ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Fatiguée, moral dans les chaussettes

Partagez

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  Me le Ven 7 Mai 2010 - 13:57

Salut,

Besoin d'un peu de réconfort: crevée, comme vous tous...

Ya t-il un médoc? J'ai essayé Mantadix, Levocarnil pale . ça ne fait rien.

Marre de faire semblant, la super woman qui recommence à travailler, qui sourit, qui ne se plaint pas.

Marre de me battre contre l'administration (de l'Education nationale). Bon courage aux PE.(si vous avez besoin de conseils sur les postes adaptés, j'ai à dire en MP)
Personne ne connait la SEP;

Bref c'est ma minute de lamentation.
Sorry
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  MPascale le Ven 7 Mai 2010 - 14:15

Dc on en revient à un de mes posts : 1/ faire connaître la SEP, 2/ ensuite seulement aborder le pb de la CCSVI.
Et au parlement on discute tjs des femmes en burqa, y'en a max 2000 en France. On est 80 000 affectés de cette maladie de m...

A part ça, le we arrive, assume cette fatigue ou ce cp de blues, et passe-le au lit, une fois de tps en tps ça fait vraiment du bien. Av des plats tt prêts, plein de magazines débiles, un peu de boulot, ton ordinateur et la WiFi, le tél à côté y voili y voilou.

Bon courage

Ah dernier truc : tu installes un fauteuil ds ta chmbre pr recevoir "royalement" les éventuels visiteurs !

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Re: Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  Me le Ven 7 Mai 2010 - 14:53

Merci M-Pascale,

Je retiens la suggestion du fauteuil.

Pour faire la connaitre la SEP, je suis complètement d'accord mais 2 questions ou remarques:

  1. comment en parler sans emmerder les gens?
comment en parler sans avoir l'air de se plaindre?

Même les neuros ne connaissent pas le quotidien des Sépiens. C'est sûr, on peut aller travailler mais à quel prix?

Je n'ai pas la réponse à ces questions.

Je vais aller me coucher.
Bon WE à tous
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  MPascale le Ven 7 Mai 2010 - 14:59

Un text que j'avais passé ds Chroniques du Monde il y a un peu plus de 2 ans.

Les Chroniques d'abonnés st visibles et lisibles uniquement ds la version Internet du journal.

Une erreur grossière ds ce text : ce n'est pas un cas pour 5000 mais un cas pour 1000

http://www.lemonde.fr/opinions/chronique/2008/12/03/notre-sclerose-en-plaques_1126481_3232.html
avatar
izuba

Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010

contre fatigue

Message  izuba le Ven 7 Mai 2010 - 15:24

Salut Me,
Le seul médicament que je prenne en ce moment c'est Modiodal (1/Jr), un antinarcoleptique, très efficace contre la fatigue SEP. Seuls les neuros peuvent le prescrire, si je n'avais pas ça effectivement je me traînerais, donc efficace pour moi, ça donne vraiment du peps...Hier soir j'ai animé une réunion publique pendant 3 heures, quand je suis sortie de la salle en fauteuil roulant ça leur a fait tout drôle!
J'ai pris Mantadix mais ça me faisait loucher...sûrement trop fort!
Bon courage à toi, tiens nous au courant.

dane83

Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 60
Localisation : la crau

Re: Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  dane83 le Sam 8 Mai 2010 - 5:49

la seule chose qui ma fait vivre dans le bonheur c est de tout faire pour que je puisse avoir un rv pour soigner ma ccsvi...il n y a que ça de vrai!!!!alors ecrire par mail a cette chère dr G,passer les exams doppler cervical et bientôt ce sera le bonheur::::!!!
moi je dis a tout les gens autour de moi que j ai une sep mais c est génial cela se soigne!!!!!
voila j ai RV le _8juin et je suis ravie!!!!
avatar
Tao

Messages : 192
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 47
Localisation : MARSEILLE - 13

Fatigue

Message  Tao le Sam 8 Mai 2010 - 9:55

Bonjour,
Pour la fatigue plusieurs options :
- Les médicaments : ceux dont tu as parlé, modiodal, mantadix, 3-4 diamino-pyridine :prescription par neurologue uniquement. Et chacun réagit différemment !
- Faire des cures en alternants sur des complexes vitaminiques : azinc, bion 3, bétaselen...(tant pis pour les marques !)
- Ginseng (attention, ne pas abuser, effet contraire si abus : donc 1 cuillère dose pas plus par jour), Kombucha (tant de préparation à gérer et vas-y progressivement car c'est du bon là : enfin sur moi !)
- Penser à une meilleure hygiène de vie, c'est difficile ok, mais ça a du bon comme effets, toujours sur moi : régime alimentaire, arrêt cigarette, sport (hé oui, différents de ceux pratiquésv avant, mais toujours un peu), kinés et efforts pour ne pas perdre et que ton corps face toujours un minimum d'effort...
- Savoir s'accorder des plages de repos.
Il doit bien exister d'autres points mais là ils fuissent...

Bon we,

Tao





On peut aussi bâtir quelque chose de beau avec les pierres du chemin
avatar
MPascale

Messages : 3192
Date d'inscription : 29/04/2010
Age : 57
Localisation : IdF (Essonne)

Re: Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  MPascale le Sam 8 Mai 2010 - 14:51

Ca va Me ? Tu bulles ? drunken
Moi je songe vaguement à m'habiller, un calme inhabituel règne ds ma maison (plus d'avion) j'habite près d'Orly ms je viens seulement de m'en rendre compte, svt ce st mes amis qui l'ont remarqué, moi j'ai tellement l'habitude ! Le nuage du volcan doit être à nouveau sur nos têtes.

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Merci pour vos encouragements

Message  Me le Lun 10 Mai 2010 - 11:07

ça va MP (moins pire Laughing ).

Gérer la fatigue et accepter tout ce que l'on ne peut plus faire.

LA VERITE SORT DE LA BOUCHE DE MARIE-PASCALE affraid

Je suis prête à inonder de ton papier les diverses salles d'attente où je passe.

Belle journée à tous
Me

Me

Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine

Re: Fatiguée, moral dans les chaussettes

Message  Me le Lun 10 Mai 2010 - 11:09

:geek:

J'ai encore oublié d'augmenter la taille
Fred va penser que je le fais exprès mais non

MEA CULPA

    La date/heure actuelle est Mer 18 Oct 2017 - 23:46