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Domyleen
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Message  Domyleen le Ven 7 Mai 2010 - 22:47

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chocoland

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Liens utiles: Empty omportance de l'hygiène

Message  chocoland le Sam 14 Aoû 2010 - 12:38

Sous Copaxone depuis bientôt 4 mois, j'ai eu pas mal de déboires au début ... Trois premiers jours par une infirmière, vite remplacée par l'auto injecteur car elle ne respectait pas les consignes du labo (un gros pustule rouge sur la fesse en souvenir sur 3 jours:(
Voulant voir avoir des conseils, j'ai regardé sur internet pour voir des vidéos. Surprise de ne rien trouver au sujet de la copaxone en français, j'ai fini par proposer les miennes Smile)
j'ai même inventé la copax song !!
je me sers tjrs de l'auto injecteur car pas rassuré par la dextérité de mes mains.
Surprise de voir que certains malades sont bcp moins à cheval que moi sur le respect de l'hygiène ... pas ou peu de désinfection avant la pik, pas de pansement après ..
cette vidéo m'a fait froid dans le dos
https://www.youtube.com/user/Bulbheadthegreat1#p/a/u/0/6P65sPBuTbk
c'est l'une des 1ères que j'ai vu quand je débutais le traitement
ça me parait fou qu'on soit si relaxe à se faire une injection
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Message  Domyleen le Sam 14 Aoû 2010 - 13:21



Effectivement, les règles d'hygiene élementaires ne sont pas respectées! affraid
Pas de desinfection avant...quelle horreur!!


Par contre, il s'agit d'une injection d'Avonex (dans le bras... aïe!) et vu la longueur de l'aiguille, je ne me les fais pas moi-même!!! mais il existe maintenant un auto injecteur... je n'ai pas essayé, je recule toujours le moment de le faire .... je prefère que ce soit l'infirmière...)

J'ai des ami(e)s qui sont sous copaxone, et ont souvent des problèmes au point d'injection (des "boursouflures" et même des pustules comme tu le décris: j'ignore si cela est uniquement dû au manque d'hygiène, car j'ai vu l'infirmière faire la pik ...avec toutes les précautions d'usage, et pourtant, il y a toujours des marques, quelquefois assez impressionnantes au point d'injection...)

Perso, je suis sous Avonex depuis bientôt 7 ans, et je n'ai eu qu'un désagrément: gros bleu au bras, (3 semaines quand même...)...et c'est tout!
Cela dépend des personnes, mais je crois qu'on rencontre davantage de "problèmes" aux points d'injection avec Copaxone qu'avec Avonex...
D'autres t'apporteront leur témoignage....

Ceci dit, la vidéo fait froid dans le dos, je suis d'accord avec toi....et je ne comprends pas comment on peut mettre ça "en ligne"... j'espère qu'il y a eu des commentaires... je n'ai pas vu (???)
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chocoland

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Message  chocoland le Sam 14 Aoû 2010 - 13:37

j'ai confondu car dans une autre vidéo c'était la copaxone qu'elle s'injectait :"

Oui je te confirme que la copaxone fait de belles réactions ... là je n'ai pas trop à me plaindre, ça va bcp mieux par rapport aux débuts !
Mais si en plus l'infirmière pique où elle veut ou bien que le malade ne respecte pas les conditions d'hygiène ça ne peut qu'ajouter au risque de réactions cutanées
Au début je filmais mes injections ... je prends parfois encore des photos, pour voir les réactions que je note sur un carnet. Comme ça j'ai su zapper les zones difficiles .. je ne pik jamais les bras, je suis bien trop menue !!
le ventre je ne supportais pas au début (sensation désagréable) mais c'est finalement là que je supporte le mieux ! sauf une fois où j'ai piké dans une veine Sad(( gros bleu sur 15 jours !
Bref, moi je ne pourrais jamais dire que se piker tous les jours c'est aussi simple que de se brosser les dents .. d'autant que j'ai aussi des pb dentaires qui m'obligent à y passer un moment chaque jour (pb de gingivites à cause de la sep justement !)
La copaxone provoque plus de réaction, aussi en raison du fait que ce soit tous les jours qu'il faut se piker Sad
En sous cutané je pense que ça doit être plus facile de le faire soi même car les aiguilles sont fines
ceci dit moi c'est avec auto injecteur ! et même comme ça il m'arrive 'rarement' de me louper Sad j'oublie de compter les 10 secondes ! horreur de s'être pikée pour rien ! (recevoir le produit SUR la peau au lieu de dessous ! Smile) bon ça fait des anecdotes à raconter !
j'ai même proposé une chanson pour le jour de la journée mondiale de la sep !
En ce moment je suis en poussée .. dur dur de continuer à se piquer et d'y croire encore ! mais bon .. le neuro m'avait prévenu ! la copaxone n'agit pas de suite, faut 4 mois
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Message  Domyleen le Sam 14 Aoû 2010 - 13:57



C'est une injection sous-cutanée, alors qu'Avonex est une intra-musculaire! ...qu'une fois par semaine!

Je fais de la façon suivante: fesse droite, gauche, puis bras droit et gauche.... mais il m'arrive de ne pas les faire dans le bras pendant deux mois... c'est plus sensible ... à partir du moment où on change de côté chaque semaine, c'est suffisant!

Lu sur "Docti" ou "Au Feminin.com" (j'ai oublié):

- Dans toutes les études cliniques, des réactions aux sites d'injection ont été fréquemment observées et ont été rapportées par la grande majorité des patients traités par l'acétate de glatiramère. Dans les études contrôlées, le pourcentage de patients rapportant ces réactions au moins une fois était plus important dans les groupes traités par l'acétate de glatiramère par rapport au groupe placebo (82% versus 48%). Les réactions aux sites d'injection les plus fréquemment rapportées sont : érythème, douleur, induration, prurit, oedème, inflammation et hypersensitivité.

Les personnes que je connais sous ce traitement le font le plus souvent dans le ventre... Wink
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Message  chocoland le Sam 14 Aoû 2010 - 19:57

Merci pour l'info mais le hic c'est que induration, erythème sont des mots qui ne me perlent pas trop
En image ça serait mieux Smile))
Moi je fais : jambe droit, jambe gauche, hanche droite, hanche gauche, ventre droit, ventre gauche puis je recommence ! en général je peux faire la hanche deux fois dans la semaine pour me permettre d'espacer les autres pik. Le site d'injection le plus réactif est la cuisse .. le ventre passe le mieux, mais j'ai le moins mal au niveau de la hanche, le ventre ça ne fait pas mal mais c'est une impression que je n'aime pas trop
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Message  chocoland le Sam 14 Aoû 2010 - 19:58

je précise : le ventre ça ne fait pas mal au moment de la pik mais ça brûle aussi Smile)
parfois quand je me pik au niveau des cuisses je ne peux plus marcher pendant 30 mn minimum !! car sinon ça fait trop mal

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