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Kamikaze et le Diagnostic SEP!

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Domyleen

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Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Sam 5 Mar 2011 - 2:41



Blog "Wheelchair Kamikaze" :


"My" translation! Laughing


Tuesday, Février 22, 2011


Les erreurs de diagnostic de la sclérose en plaques, et mon mystèrieux cas ...
I

Comme la plupart des patients le savent, le diagnostic de la sclérose en plaques n'est pas chose facile. Malgré des outils sophistiqués de diagnostic et de techniques, telles que l'imagerie IRM, les analyses des fluides de la la colonne vertébrale et des potentiels évoqués visuels et sensoriels, le diagnostic de la SEP reste un (diagnostic) par défaut, ce qui signifie que d'autres maladies susceptibles doivent être éliminées avant qu'un diagnostic concluant de la SEP puisse être fait. Il n'existe pas de test (ni de tests) permettant de déterminer avec certitude si oui ou non un patient est atteint de sclérose en plaques. Il ya des indicateurs qui sont fortement évocateurs de la SEP, comme le cerveau et / ou des lésions de la moelle épinière vu sur l'IRM, et des bandes oligoclonales (O-bandes) dans le liquide céphalo-rachidien, mais même la présence de ces derniers ne garantit pas que le diagnostic de la SEP soit correct.

Bien que l'IRM puisse détecter des lésions dans le SNC, elle ne peut pas déterminer avec précision se à quoi correspondent ces lésions, puisqu’une tumeur ou une zone de démyélinisation peuvent souvent paraître identiques sur une image IRM. Par conséquent, une détermination subjective de la nature des lésions constatées doit être effectuée par un radiologue ou un neurologue. O-bandes dans le LCR indiquent l'activité immunitaire dans le SNC, mais ne sont pas spécifiques à la SEP, car elles peuvent être dues à d'autres pathologies. Une évolution de forme rémittente-récurrente jusqu’à l'apparition de l’invalidité est très évocatrice de la sclérose en plaques, mais cela aussi n’exclut pas la possibilité d'autres maladies, et certains patients atteints de SEP présentent une évolution progressive de la maladie. Dans le livre "la sclérose en plaques: Diagnostic, Prise en charge médicale et de réadaptation", neurologue PK Coyle écrit:

"... Au début, un diagnostic précis est essentiel. Il guide vers une thérapie optimale, élimine l'incertitude, permet de planifier, et améliore le bien-être du patient dans le sens où il donne une explication à son problème. Malheureusement, le taux d'erreur de diagnostic pour la SEP se rapproche de 5% à 10% , même par les fournisseurs de soins de santé expérimentés "


Dans un effort pour réduire le nombre de diagnostics erronés, en 2001 un ensemble de directives pour le diagnostic a été développé, appelé les critères de McDonald, (http://www.mult-sclerosis.org/DiagnosticCriteria.html) qui tente de quantifier les résultats des tests et des présentations cliniques nécessaires pour un diagnostic définitif de chacune des diverses formes de sclérose en plaques. En 2009, cependant, j'ai participé à une étude du National Institute of Health (installation du gouvernement des États-Unis pour la recherche médicale) qui a été spécialement conçu pour comparer les patients atteints cliniquement de ce que l’on définit de sclérose en plaques (plus mon expérience dans l'étude ultérieurement). Le NIH a entrepris cette étude parce qu'ils avaient trouvé que le taux de patients mal diagnostiqués recrutés pour leurs travaux de recherche sur la SEP s’élevait à au moins 10%, et les données de ces patients polluaient les résultats de leurs recherches. Les médecins des NIH ont tenté d'identifier un groupe de patients chez lesquels ils étaient confiants du fait qu’ils avaient effectivement la sclérose en plaques pour une utilisation dans de futures études.

Il existe de nombreuses maladies et conditions qui peuvent être confondues avec la SEP, telles que la maladie de Lyme, syndrome de Hughes, la sclérose latérale primaire, la Neuromyélite optique, la déficience de vitamine B12 , et Lupus, pour n'en nommer que quelques-unes. Le document intitulé "Le diagnostic différentiel de la sclérose en plaques" (http://www.neurology.wisc.edu/publications/07_pubs/Neuro_2.pdf) donne un aperçu complet des mises en garde nombreuses, auxquelles les médecins doivent faire attention lors de diagnostic de la SEP, et comprend une liste de 100 maladies qui peuvent être diagnostiquées à tort comme SEP. Un autre document précieux sur le thème «Diagnostic différentiel suspectant une Sclérose en plaques: une approche consensuelle" (http://msj.sagepub.com/content/14/9/1157.full.pdf+html) fournit une liste des symptômes qui devrait guider un médecin sur la question d’un diagnostic de SEP, et examine quatre des maladies les plus susceptibles d'être (diagnostiquées) à tort comme SEP.

Si vous avez des raisons de douter de votre diagnostic, les références ci-dessus peuvent être très précieuses. Cependant, faites attention à ne pas vous affoler avec les informations qu'ils contiennent, car elles fournissent des données telles qu'il est très facile de vous convaincre que vous avez été mal diagnostiqué. Même avec un taux de diagnostics erronés de 10%, la grande majorité des patients ont en effet reçu le bon diagnostic.

Mon propre cas illustre à l’extrême, les difficultés rencontrées avec un diagnostic concluant à la SEP. J'ai eu des doutes quant à mon diagnostic presque depuis le jour où il m’a été annonçé. Bien que mon symptôme initial (une légère claudication) était très typique de quelqu'un qui a une SEP PP, que je me renseignais sur la maladie, et échangeait avec d'autres patients atteints (la plupart du temps en ligne), moins j’étais convaincu de l’exactitude du diagnostic. J'aimais (l’idée) d’avoir eu d'étranges symptômes depuis des années (la maladie de la thyroïde, la possibilité d’un lupus discoïde, une variété de troubles endocriniens) et mon IRM n’avait montré que deux lésions, une toute petite dans mon cerveau, et une plus grande, beaucoup plus envahissante à la base du tronc. En outre, les résultats de ma ponction lombaire ont toujours été normaux, ne présentant pas de O-bandes.

Comme le temps passait, ma maladie a continué à se comporter bizarrement, d'abord des attaques côté droit. En dépit de la progression inexorable de mon handicap, mes images IRM demeuraient inchangées. Et encore à ce jour. Elles montrent encore que les deux mêmes lésions n’ont pas bougé, et n'ont pas changé de taille ni de forme, or elles ont d'abord décelées il y a plus de huit ans. Mes images IRM à partir de 2003 ressemblent exactement à celles qui ont été prises le mois dernier, mais par rapport à 2003, je suis physiquement devenu une épave. Je suis passé chez un neurologue un an après mon diagnostic, et mon nouveau neuro a également pensé tout d’abord que je n'avais pas la SEP. J'ai subi une série complète de tests et d’analyses pour tenter de découvrir une autre coupable, mais en vain. Tout s'est avéré négatif, et, depuis que la SEP est un diagnostic par élimination, le seul candidat encore debout a été « SEP progressive primaire ». Donc, j'ai été classé avec le label "SEP PP atypique».

N’étant pas du genre à me contenter de quelque chose dont je n'étais pas sûr , surtout quelque chose d'aussi important que le diagnostic d'une maladie progressivement invalidante, je me suis mis en quête d’une seconde, puis troisième, (et quatrième) opinion deuxième et troisième : J'ai visité les médecins des maladies infectieuses qui se sont spécialisés dans la maladie de Lyme, mais les analyses de sang très spécifiques se sont avérées négatives. J'ai pris rendez-vous au centre SEP Johns Hopkins, à Baltimore, et a été examiné par le Dr Peter Calabresi, l'un des plus grands noms de la recherche sur la SEP. Il a, lui aussi, trouvé l’apparence de ma maladie, étrange, et a prescrit une vaste série de tests, qui comprenait la prise de plus de 30 fioles de sang, mais ceux-ci aussi sont tous revenus négatifs. Donc, Johns Hopkins a également conclu que j'avais une « SEP PP atypique ». "Comment une maladie peut-elle être atypique avant d’être reconnue comme maladie ? », ai-je demandé à qui voulait m’entendre, mais je n’ai jamais eu véritablement de bonne réponse.

Mon neuro principal, le Dr Saoud Sadiq, qui est lui-même un médecin très estimé, m'avait fait faire divers tests en poussant la curiosité, juste pour vérifier que nous n'avions pas manqué quelque chose. Mais les résultats se sont toujours avérés négatifs. J’étais resté en contact avec le Dr Calabresi de Johns Hopkins, et deux ans après m’avoir examiné, je lui ai envoyé quelques unes de mes dernières images de l'IRM, qui ressemblaient exactement à mes anciennes radios IRM, et lui ai dit que ma maladie avait progressé de manière significative. Comme cela semblait très étrange, il m'a demandé de revenir pour un autre examen. Après un autre bilan neurologique, M. Calabresi a conclu qu'il avait de sérieux doutes concernant ma SEP, mais n'arrivait pas à comprendre ce que je pouvais avoir. Il a suggéré (l’éventualité) d’une maladie mitochondriale, ou une maladie de Gougerot-Sjögren. Hors je suis allé voir l'un des spécialistes les plus connus pour la maladie mitochondriale aux US, qui a rapidement déterminé que mes mitochondries étaient OK. J'ai eu une biopsie de la lèvre pour la recherche de la maladie de Gougerot-Sjögren, mais, bien sûr, le résultat était négatif ...

C'est alors que j'ai pris connaissance de l'étude en cours au NIH, qui ratisse large à la recherche de patients atteints de SEP afin d'examiner, en essayant de trouver un panel non négligeable de candidats dont les chercheurs du NIH pourraient se fier au fait qu’ils avaient de façon clinique, certainement une sclérose en plaques en vue d’une utilisation dans le cadre de futures études. Au début, ils étaient réticents à m'inclure dans l'étude, car ils n'acceptaient plus, en principe, de patients situés à plus de 2 heures de route. New York est à environ cinq heures du campus du NIH à Bethesda, Maryland, juste à l'extérieur de Washington DC. Lorsque je leur ai envoyé les détails de mon cas, cependant, le personnel a été intrigué, et m'a demandé de participer à l'étude. En tout, j'ai fait quatre voyages à Bethesda, et suis passé par tous les tests de l'équipe de Neuroimmunologie du NIH. Dans un premier temps, ils avaient également inscrit que j’avais une « SEP PP atypique », mais finalement, ils ont décrété que je n'étais probablement pas atteint de SEP, que je ne répondais pas à tous les critères actuels de diagnostic. Ils ne pouvaient pas parvenir à dégager un diagnostic convenable, bien que me laissant entendre que j’étais un mystère pour la médecine. (voir le post WK que j’avais fait à ce sujet, à l'époque).

Fait intéressant, le NIH a émis la possibilité que ma maladie pourrait être de nature ischémique, ce qui signifie qu'il pourrait avoir quelque chose à voir avec mon système circulatoire. Donc, j'ai suivi le traitement CCSVI, ce qui a permis de montrer un blocage atypique de ma veine jugulaire interne droite. Je déteste ce mot, atypique. Au lieu que le blocage soit à l'intérieur de la veine, ce qui est typique et le plus souvent causé par un problème de valve, une sténose de la paroi veineuse, ou une membrane anormale, mon blocage semble être causé par un muscle, extérieur à la veine, la pinçant en la fermant partiellement. L'angioplastie par ballonnet n'a pas pu ouvrir ce blocage, et l'utilisation d'un stent serait très dangereux, parce que la pression exercée dessus par le muscle appuyant sur ma veine conduirait à un risque élevé de fracture du stent. J'espère qu’en faisant une deuxième procédure dans les prochains mois, afin de trouver d'autres blocages et voir s'il n'y aurait pas un moyen de traiter le blocage atypique (pouah) déjà détecté.

Mon neurologue principal dit qu'il ne peut toujours pas exclure un cas très atypique du SEP PP , mais il reconnaît que mon cas est assez étrange. Depuis que la SEP est un diagnostic d'exclusion, et que nous avons été en mesure d'exclure pratiquement toute autre cause possible concernant mon état, je suppose qu’il s’agit d’une SEP PP atypique". Donc, je continue à m’auto-identifier en tant que patient SEP..

Qu’importe comment vous choisissez de nommer ma maladie, cela me rend assurément « culotté ». Mon neuro et moi (ok, ça fait un peu juste I) en sommes venus à une entente sur l'étiquette, eh oui ! Dans mon cas, PPMS signifie la Paralysie Particulière de Marc Stecker.

Ô combien atypique ! ...

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Domyleen

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Sam 5 Mar 2011 - 2:49



Conclusion: il n'existe pas de "preuve scientifique" que nous ayons une SEP! ...Et il faut "prouver" que nous n'avons pas une autre maladie! Bref, nous avons une SEP "par élimination", et comme chaque cas est différent, nous ne sommes pas plus avancés! Rolling Eyes
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Domyleen

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Sam 5 Mar 2011 - 3:26



To our menber Marc Stecker:

I think that Everybody is an "atypical MS patient"!

You are not alone... Very Happy

dane83

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  dane83 le Sam 5 Mar 2011 - 9:04

merci :c est bien ce que je pensais !
donc ma sep PP est atypique ;il est adorable kamikaze!
j ai la chance de ne pas avoir de fioles a prendre
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RnRrider

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  RnRrider le Sam 5 Mar 2011 - 12:54


Merci pour la traduction, ça fait plaisir de lire un article bien traduit et pas une traduction automatique en sabir googlesque...
Effectivement le diagnostic de SEP n'est pas facile à établir. En ce qui me concerne le LCR était positif mais à l'IRM les critères de Mac Donald étaient limites (depuis deux ans, date de mon diagnostic, pas de nouvelles lésions mais mon état a continué à se détériorer).
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Domyleen

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Sam 5 Mar 2011 - 14:55



Aïe..., Rrider, le risque quand on lit les articles sur les erreurs de diagnostic, c'est que nous avons rapidement l'intuition (ou l'espoir??) d'être une "erreur de diagnostic"... mais ces "erreurs" représentent quand même 10%!! Rolling Eyes

Perso, j'ai aussi pensé à cette éventualité et j'avais refusé le premier diagnostic... (au total, 5 neuros quand même pour vérifier, et finir par me convaincre ...de ce dont je me doutais depuis trés longtemps, mais...).

Aujourd'hui, c'est ma neuro qui se pose des questions.. car elle a du mal à comprendre, non seulement ma rémission, mais surtout l'amélioration (minimum 3 points sur l'échelle EDSS): elle m'a classée de "SEP RR passant en SEP SP", en ..."SEP bénigne", aprés avoir ajouté "je ne comprends pas" tout en se grattant la tête... Alors???

Moi aussi, j'ai du mal à comprendre: mes symptômes et l'évolution de ma SEP se sont déroulés comme pour ma mère, exactement, or elle, elle est décédée "officiellement!!" de la SEP, aprés avoir été allitée pendant 10 ans! Crying or Very sad

dane83

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  dane83 le Sam 5 Mar 2011 - 18:08

moi j ai mis du temps pour encaisser la diagnostic j ai vue 3neuros mais j ai aussi attendue 5ans pour entendre que c etait une PP...


Dernière édition par dane83 le Ven 11 Mar 2011 - 12:58, édité 1 fois
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Domyleen

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Jeu 10 Mar 2011 - 15:05


(lien fourni par Joan Beal: Thisisms)

A propos des erreurs de diagnostic:


trouble cérébral vasculaire diagnostiqué à tort comme étant la sclérose en plaques

Publié: Mercredi 9 Mars 2011 - 09h35 dans Santé & Médecine

Une maladie vasculaire dévastatrice du cerveau appelée CADASIL, qui frappe les jeunes adultes et conduit à la démence précoce, est souvent diagnostiquée à tort comme sclérose en plaques, (Loyola University Health System chercheurs rapport).

CADASIL se produit lorsque l'épaississement des parois de la cuve de sang bloque le débit sanguin dans le cerveau. La première manifestation est la migraine, mais les symptômes progressent par à-coups et mini-dépressions, l'apathie motrice et le dysfonctionnement exécutif mènent à l'incapacité à planifier et organiser les activités quotidiennes. Le symptôme final est la démence.

CADASIL est causée par des mutations d'un gène unique appelé Notch 3. Si un individu est porteur du gène muté, il ou elle développera inévitablement la maladie, et il y a 50 pour cent de risques que chacun de ses enfants hérite de la mutation (du gène) et la maladie.

Les chercheurs ont effectué une série complète de tests génétiques, physiques et psychologiques et des examens sur les patients CADASIL 11. «Nous avons constaté un retard dans la détection de cette pathologie et des erreurs précédent le diagnostic chez certains patients et leurs proches", écrivent les chercheurs. «La sclérose en plaques a été l'erreur de diagnostic les plus fréquentes."

L'étude est publiée dans la Revista de neurologia ( Journal of Neurology ) en Espagne.

L'étude est un sous-ensemble d'une vaste étude pour déterminer si le médicament donépézil utilisé pour la maladie d'Alzheimer (nom commercial, Aricept ®) peut aider les patients CADASIL. Cette grande étude n'a démontré aucun avantage, en général.

CADASIL représente une artériopathie autosomique cérébrale dominante avec infarctus sous-cortical et leucoencéphalopathie. Il a été montré de façon réaliste par l'un des personnages principaux dans le film acclamé par la critique en 2004 "Mar Adentro".

"C'est une maladie terrible qui touche les familles, et, malheureusement, nous n'avons encore pas de traitements efficaces," a déclaré le Dr José Biller, auteur principal de l'étude et directeur du département de neurologie de l'Université Loyola de Chicago School of Medicine Stritch .

Il ya plusieurs raisons pour lesquelles CADASIL est diagnostiquée à tort comme SEP. Ces deux maladies ont tendance à frapper les jeunes adultes. Il existe des similitudes dans les radios d'IRM du cerveau, et les deux maladies peuvent provoquer des signes neurologiques focaux et des symptômes (identiques)

Bien qu'il n'y ait actuellement aucun traitement efficace, les chercheurs font des progrès significatifs dans le CADASIL, pour mieux comprendre, dit Biller. «Le domaine est en pleine expansion, et il y a de l'espoir en cours concernant de nouveaux traitements pour ces patients," a déclaré Biller.

Source: Système de santé de l'Université Loyola

nico78

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  nico78 le Jeu 10 Mar 2011 - 16:14

Ce post m'intéresse car je suis en effet moi aussi catalogué SEP atypique. J'ai en effet fait 4 poussées en 1 an et mes 2 IRM n'ont pas vraiment de lésions (des micro taches mais qui ne font pas penser à la SEP) et une PL sans anomalie. Mes 2 premiers neuros ont conclu que j'avais pas la SEP puis au vu de mes poussées rapprochés les 2 nouveaux neuros que j'ai vu ont conclu à SEP atypique ... certains disent SEP bénigne au vu de mes bons IRM ... mais vu l'évolution rapide de mon état clinique ça me fait toujours bien rire quand ils disent ça.

Je devrais peut être pensé à aller chercher un autre diagnostique mais pas sur d'en avoir le courage. Donc pour le moment je fais avec.
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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Jeu 10 Mar 2011 - 18:37



Le problème, c'est qu'on ne sait toujours pas ce qu'est la SEP exactement... Wink
Il y a qques années, on disait que chaque cas était différent, car symptômes et évolution différents, et maintenant on a tendance à penser que ce sont les causes qui diffèrent d'une SEP à une autre, et que des pathologies variées peuvent mener à la même maladie: la SEP! Rolling Eyes C'est le raisonnement inverse... (ex: myélite transverse, où 80% finissent en SEP)

As-tu un traitement, Nico??? ...Et pourquoi ne pas refaire un diagnostic?? Smile

nico78

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  nico78 le Ven 11 Mar 2011 - 8:22

Manque de motivation je crois, j'ai dépensé beaucoup d'energie pour tout ça, je fais un peu une pause je crois.

Par contre dans ce sens la, je suis suivi à l'hopital de la Pitié et j'aimerai bien changer de neuro ou au moins avoir l'avis d'un autre neuro à la Pitié. J'avais pensé à Pr C.L (celle qui passe a la TV). Mais je me demande si c'est pas un peu mal vu de changer de neuro au sein d'un meme établissement. Pas sur que ce soit même possible en fait.
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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Ven 11 Mar 2011 - 12:13



C.L. ?? J'ai une copine qui l'azppelle "La Grande Catherine", car elle est un "grand" professeur: il ne s'agit pas du petit neuro de province... mais justement, elle s'en plaint, car elle n'est pas trés "compatissante" (il faut dire que cette fille adore qu'on ne s'occupe que d'elle, aussi, avec Catherine, qui a d'autres chats à fouetter, le dialogue est un peu difficile): je crois qu'elle est trés compétente, trés professionnelle, (donc, pour un second avis, c'est super!) Mais pour le relationnel, il y a intérêt à être zen, et poser les bonnes questions, car il faut tout lui demander... le mieux est de noter tout ce que tu veux savoir, toutes les questions que tu te poses, et faire le récap de tous les symptômes qui te reviennent en tête...Son temps est précieux, et si tu as déjà un neuro à la Salpé, effectivement, c'est pas sûr qu'elle accepte de te rencontrer...mais essaye quand même, car, pour la SEP, le diagnostic est tellement peu évident, qu'il est important d'avoir un second avis!

Bon courage, Nico! Smile

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Invité le Ven 11 Mar 2011 - 21:36


@ nico : Pr le CADASIL, si c'est une mutation d'un gène unique, ça doit être possible à diagnostiquer. Peut-être que c'est faisable facilement, demande à un médecin
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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Mer 4 Avr 2012 - 11:51



A propos du CADASIL, je viens de retrouver ces renseignements:

Cette "maladie rare" a un rapport avec la circulation sanguine: elle est provoquée par un une mauvaise irrigation du cerveau ... Cette maladie Neurologique est appelée "maladie des petits vaisseaux"! ???

Ce lien très intéressant:
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CADASIL-FRfrPub1001v01.pdf

Quelques extraits:

CADASIL est une maladie génétique touchant les petits vaisseaux sanguins au niveau du
cerveau. Elle entraîne une mauvaise irrigation sanguine dans certaines zones du cerveau,
qui provoque des symptômes très variables d’un malade à l’autre. Les manifestations les
plus courantes de la maladie, qui apparaissent à l’âge adulte, sont des crises de migraine,
des troubles psychiques et des accidents vasculaires cérébraux (AVC, voir plus loin), responsables de troubles du langage, de la mémoire, de la vision…

D’autres signes peuvent survenir et notamment des troubles de la sensibilité : engourdissement, picotements, fourmillements, faiblesse musculaire, voire paralysie, d’un seul côté
du corps. Ces sensations peuvent parfois se propager à tout le corps.
Des troubles de la parole peuvent également apparaître, se traduisant souvent par des
difficultés à trouver ses mots (aphasie) ou à articuler. L’aura peut également se manifester
par un sentiment de dépression, d’anxiété ou d’agitation.
Celle-ci peut être associée à d’autres signes comme des troubles de la marche, une impossibilité de se retenir d’uriner (incontinence urinaire) et dans certains cas à des difficultés
pour avaler (troubles de la déglutition).

Les épisodes de privation d’oxygène du fait de la mauvaise irrigation sanguine endommagent certaines zones du cerveau, créant des lésions. En effet, après quelques minutes
sans apport sanguin, certaines cellules sont définitivement détruites.
Plus précisément, CADASIL
Encyclopédie Orphanet Grand Public
Maladies Rares Info Services 0 810 63 19 20
www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/CADASIL-FRfrPub1001v01.pdf | Avril 2008

c’est la substance « blanche » du cerveau qui souffre le plus souvent au cours de cette
maladie : c’est pourquoi on parle de « leucoencéphalopathie » (leuko signifiant « blanc »
en grec). La substance blanche est composée de faisceaux de « câbles », appelés axones,
qui sont les prolongements des cellules nerveuses ou neurones (figure 2). Ces câbles sont
recouverts d’une gaine isolante, appelée myéline, comparable à l’isolant recouvrant les fils
électriques.
Parmi les maladies « ressemblantes », on trouve
notamment la leucoencéphalopathie multifocale progressive, la sclérose en plaques, l’angiopathie amyloïde cérébrale, ou encore la maladie d’Alzheimer.
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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Mer 4 Avr 2012 - 12:07



Et on arrive sur ce Centre "de référence" des Maladies vasculaires rares du Système Nerveux Central..:
Le CERVCO à l’hôpital Lariboisière!

Notre centre réunissant les services de Neurologie, d'Ophtalmologie, de Génétique moléculaire, de Neuroradiologie, de Neurochirurgie, d'Anatomopathologie, ainsi que le Centre d'Urgence Céphalées, a été labellisé centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine.
Notre centre a pour mission d'améliorer la prise en charge des patients souffrant de diverses affections vasculaires rares familiales ou sporadiques du système nerveux central et de la rétine.

Il s'agit de:
Maladies vasculaires dont les symptômes sont essentiellement neurologiques comme CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy), l'angiopathie amyloïde cérébrale familiale, les cavernomes cérébraux, les maladies des petites artères cérébrales d'origine génétique responsables d'une leucoencéphalopathie, d'infarctus ou d'hémorragies cérébrales, les malformations arterio-veineuses cérébrales (MAVc), les formes familiales d'anévrysmes artériels cérébraux.

Le CERVCO? Quelqu'un connait?
http://www.cervco.fr/pages/accueil.htm

Donc, il y a des Neuros qui exercent en collaboration avec des spécialistes Vasculaires, et ... en France!!!

On peut se demander pourquoi cela paraît aussi difficile pour la SEP ... ???

Badera

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kamikaze et le Diagnostic de SEP!

Message  Badera le Mer 4 Avr 2012 - 18:32

Dans la liste des praticiens qui sont susceptibles de pratiquer l'angioplastie il y en a un neuroradiologue de l'hôpital Lariboisière que nous connaissons (voir le site IVCC.fr et qui fait partie du CERCVO. Etonnant non !

Badera
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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Mer 4 Avr 2012 - 21:17



Very Happy
En fait, ça ne m'étonne pas que certains neuros qui ont l'habitude de travailler sur des pathologies neurologiques avec le concours des spécialistes vasculaires puissent s'intéresser à CCSVI, une autre maladie "neurologique", qui somme toute, présente des points communs. Il semble bien qu'il y ait une composante vasculaire dans toutes ces maladies et les "esprits curieux" ne peuvent que s'intéresser au rôle qu'elle joue dans la maladie.
Cependant, la SEP semble une maladie intouchable, qui n'a rien à voir avec les autres pathologies neurologiques, et une sorte de chasse gardée. Et ce, depuis que les spécialistes SEP ont décidé de promouvoir l'hypothèse "auto-immune"!! Hors de question qu'ils se remettent en cause, certains ayant consacré toute leur carrière à tenter de démontrer cette hypothèse (sans y parvenir ...). De plus, les labos pharmaceutiques ont investi des sommes considérables dans les recherches sur le système immunitaire, en espérant retirer des bénéfices encore plus considérables: difficile de faire marche arrière. ...

Les médecins qui sont confrontés aux autres maladies neurologiques, tout en collaborant avec les "Vasculaires", pourront, je pense, faire avancer la recherche pour comprendre le rôle de CCSVI dans la SEP!! cheers

Je n'avais jamais entendu parler du CERVCO: Embarassed

Et c'est en France!!! cheers

Ce centre peut être amené à recevoir des patients CCSVI, qui ont des veines jugées "inopérables", ??? Ce serait encore une grande avancée!

Badera

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Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Badera le Jeu 5 Avr 2012 - 9:50

Excusez moi j'ai inversé les lettres c'est bien CERVCO.

C'est peut-être le chaînon qui nous manquait entre les neuros, les radios et les vasculaires en général. Pour faire partie de cette structure, il faut avoir l'esprit très ouvert. En plus de chercher à comprendre CCSVI puisqu'ils sont prêts à la prendre en charge, Domyleen tu as raison, ils peuvent peut-être également prendre en charge les cas difficiles.

ça vaudrait la peine de contacter le Pr E. H.

Badera
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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Jeu 5 Avr 2012 - 10:37



Very Happy
Je ne sais pas si j'ai raison, (?), mais je pense que ces médecins représentent un espoir pour l'avancée de CCSVI ...

J'avais mis également beaucoup d'espoir dans "l'Institut pour le Cerveau et la Moëlle épinière", avec le professeur Lyon-Caen (spécialiste de la SEP, et membre de l'Arsep), mais, pour l'instant, aucune nouvelle: cet institut devait regrouper des neuros et des "vasculaires", qu'en est-il, aujourd'hui??

Badera

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Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Badera le Jeu 5 Avr 2012 - 17:25

Tout à fait juste. Le Pr Lyon Caen avait dit qu'il fallait prendre en compte la dimension vasculaire de ces pathologies et faire de la recherche qui prenne l'individu dans sa globalité.... C'est vrai qu'ils regardent un peu par le petit bout de la lorgnette. C'est marrant que dans la sep personne (aucun neuro) n'ait eu l'idée de regarder "autour" du cerveau, pour voir s'il avait bien à boire et à manger. Idea
Peut être y a t-il sur le forum des personnes qui ont eu une angio à Lariboisière ? Il y a bien quelqu'un qui a donné le nom du Pr car il est référence sur le site IVCC.
Cela vaudrait la peine de le contacter.

Badera Very Happy
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Domyleen

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

Message  Domyleen le Sam 14 Avr 2012 - 20:44

@Badera a écrit:Dans la liste des praticiens qui sont susceptibles de pratiquer l'angioplastie il y en a un neuroradiologue de l'hôpital Lariboisière que nous connaissons (voir le site IVCC.fr et qui fait partie du CERCVO. Etonnant non !

Badera

Aaaah justement, je pense que c'est ce médecin que Loubna devrait contacter pour le problème, un peu particulier, de son frère!

Merci Badera! Wink

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Re: Kamikaze et le Diagnostic SEP!

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