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RnRrider

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Message  RnRrider le Lun 21 Mar 2011 - 13:13

Je viens de trouver un site français sur la SEP que je ne connaissais pas, et voici ce que l'on peut lire au chapitre "Dossier médical Approfondi" puis "Causes Veineuses" :

Plusieurs articles étant paru dans la presse non médicale évoquant une cause veineuse dans la SEP , une mise au point s’impose.

Les premières publications remontent à 2006 évoquant un parallèle entre SEP et maladies veineuses. En 2009 un chirurgien vasculaire étudie par Doppler et veinographie des patients porteur de SEP et des témoins. Il va mettre en évidence 5 critères rencontrés en cas de sclérose en plaques (reflux dans la veine jugulaire et les veines vertébrales/ reflux dans les veines cérébrales internes/sténose veine jugulaire interne/pas de flux détectable dans les veines jugulaires internes ou les veines vertébrales/anomalies posturales des retours veineux)

L’existence de ces critères défini, d’après ce chirurgien, une insuffisance veineuse cérébro spinale chronique : la question est de savoir si ces sténoses sont la cause de la maladie. Une étude sur 65 patients a été faite (angioplastie) avec une amélioration (diminution du nombre de poussées et des prises de contraste au Gadolinium). Nombreuses resténoses.
L’hypothèse de départ est une comparaison entre les lésions de SEP centrées par une veinule et des dépôts de fer causant l’inflammation.

De nombreuses critiques ont été faites sur la méthode (absence d’aveugle) examen Doppler qui ne sont pas de routine. Des études en Doppler et IRM indépendantes n’ont pas retrouvés les critères. D’autres études ont trouvés 56% des patients porteurs de deux critères contre 22% des témoins et 45% des patients ayant une autre maladie neurologique

Il semble en effet que des anomalies veineuses existent avec une corrélation avec les lésions inflammatoires. Quelques arguments concernant le fer dont l’excès a probablement un rôle dans les mécanismes oxydatifs. Enfin des anomalies de pression pourraient augmenter le mauvais fonctionnement de la barrière hémato encéphalique.

Il semble très probable que des anomalies veineuses soient en réalité une conséquence et pas une cause.
En conséquence même s’il existe une corrélation entre anomalie veineuse et sep il faut de études non ouvertes et ensuite rien ne prouve que ces anomalies veineuses si elles étaient traités puissent améliorer la maladie. Des études récentes sur des patients en début de maladie n’a retrouvé aucune anomalies veineuses.

Décidément les opposants à la CCSVI continuent avec des arguments qui ne tiennent pas la route...


http://www.reconfortsep.com/causes.html
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Domyleen

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Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 14:52



Laughing

Normal, Rider, ce site a été fait par un ...neuro!!! Laughing

Et puis, "Réconfort", ça veut bien dire ce que ça veut dire, ....restons avec la SEP, nous allons être réconfortés!!! Rolling Eyes Perso, je ne me sens pas concernée par ce genre de site, et commence à regarder ce qui existe pour les maladies ...vasculaires! lol!

Et puis les "cinq critères" de Zamboni, ne sont plus que quatre depuis le meeting de Bologne! Wink
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Domyleen

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Re: Nouveau site ?

Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 15:00



Et puis, si les anomalies veineuses sont une conséquence, alors pourquoi ne pas y remédier???
Perso, ce que je veux, c'est que mes symptômes disparaissent, cause ou conséquence de la maladie, je m'en moque complétement! Rolling Eyes

Par contre, j'attends beaucoup de l'Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière, que dirige le prof Lyon-Caen!! (neuro! spécialiste de la SEP!) Very Happy
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RnRrider

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Re: Nouveau site ?

Message  RnRrider le Lun 21 Mar 2011 - 16:22

@Domyleen a écrit:

Laughing

Normal, Rider, ce site a été fait par un ...neuro!!! Laughing

Et puis, "Réconfort", ça veut bien dire ce que ça veut dire, ....restons avec la SEP, nous allons être réconfortés!!! Rolling Eyes

J'avais pas fait gaffe à l'intitulé du site et je ne savais pas que c'était un neuro qui en était l'initiateur...
"Réconfort"
Laughing
Je ne veux pas être "consolé" par un neuro ! Smile

alnama

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Message  alnama le Lun 21 Mar 2011 - 17:51

Il n'y a qu'à aller sur leur forum pour leur préciser certaines choses, par contre hormis ces commentaires sur la CCSVI, ce site a l'air assez complet.

alnama

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Message  alnama le Lun 21 Mar 2011 - 17:55

Oups, j'avais pas vu que RnRider y avait déjà été, sur leur forum !!
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Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 18:25


Perso, je trouve cela trés bien, que des professionnels répondent directement aux questions des patients... c'est ce qui manque aux forums en général... à voir!
Mais concernant CCSVI, le ton semble donné, ...et je n'ai pas de questions à poser sur les médocs... donc, m'intéresse pas. (en ce moment)!
J'préfère me renseigner auprés de spécialistes .... vasculaires! ...Et ça nous manque sur le forum! (normal, puisque nous sommes ....sépiens, ils ne se sentent pas concernés! pas encore!. Crying or Very sad Smile
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Domyleen

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Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 19:04


Oups, je reviens à de meilleurs sentiments vis-à-vis de ce site...

Pourquoi ne pas demander les raisons pour lesquelles nos neuros refusent de parler de CCSVI?, et pourquoi pas de diagnostics en France?
Pourquoi des patients diagnostiqués sont obligés de partir à l'étranger? Pourquoi la désinformation de la part de dct Vermersch dans son rapport de l'AAN?

Et toujours, pourquoi cette hypothèse autoimmune ne donne-t-elle toujours pas de résultats depuis 30 ans???

Et surtout, j'encourage ceux qui ont subi l'angioplastie à témoigner!! Very Happy
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Domyleen

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Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 20:19




Une réponse de Réconfort Sclérose:

le terme de désinformation n'est absolument pas dans le ton de ce site n celui du forum

dans le texte sur les anomalies veineuses, j'ai donné quelques informations détaillées, pour ne pas créer de polémique.
Ce soir je vais donner l'avis de la communauté neurologique

tout a débuté par une polémique faisant état d'un black out de la communauté scientifique, organisé
par l'industrie pharmaceutique. Cette polémique a entrainé une pression des associations de patients
sur les neurologues. De telles accusations ne sont pas fondées et sont inadmissibles. Une fois de plus la théorie du complot?

Une réunion à l'Ectrim 2010 à Göteborg a fait le point, les résultats du Pr Zamboni n'ont pas pu être reproduits dans des études
indépendantes. Absences de sténoses, pas de reflux. Il existe une légère diminution du flux veineux total chez les patients SEP,
qui semblerait plus lié à l'atrophie cérébrale qu'à une lésion primitive potentiellement responsable de la maladie ou de son évolution.

En conclusion les études indépendantes infirment à priori l'existence de phénomène de sténose veineuse et concluent à
l'absence d'indication à un acte chirurgical. Les études restent possibles, mais ce type d'intervention doit être déconseillé.
Il ne faut pas encourager actuellement cette intervention, il s'agit de l'un des méfaits d'internet qui peut faire croire à de
faux espoirs.

C'est bien, ... au moins la "communauté neurologique" a répondu! Smile

Et nous savons à quoi nous attendre! ... La chirurgie des veines sténosées n'est pas pour demain, en France!! Crying or Very sad

Mais qu'en pensent les Vasculaires??? Question
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Domyleen

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Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 20:34



Mais pourquoi mon généraliste m'a-t-il envoyée chez un neuro, alors que j'étais hospitalisée pour un problème veineux, puis plus tard, pour ce qui a été diagnostiqué (4 ans aprés) comme une hernie discale?? et puis, voilà, ponction lombaire...et comme dans mon dossier médical, il était inscrit que ma mère avait eu une SEP, et bien, ... IRM!, et voilà, plus question de parler d'insuffisance veineuse, puisque dés que j'ai un nouveau symptôme, c'est la SEP!
Mon bras gauche, et la main refonctionnent, mon hernie a disparu, ma jambe gauche n'est plus "rouge", et mes pieds ne sont plus gonflés ....et ma neuro m'a dit que "je gérais bien ma SEP"... et qu'elle ne comprend pas, car je suis passée en SEP "bénigne"! Mystère de la SEP ??? Laughing

Mais, P'tin, qu'est-ce que j'ai pu perdre comme temps! (et pas que du temps...)!
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RnRrider

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Re: Nouveau site ?

Message  RnRrider le Lun 21 Mar 2011 - 20:36

le terme de désinformation n'est absolument pas dans le ton de ce site ni celui du forum

J'ai posté un message sur RéconfortSEP parlant de désinformation concernant leur article intitulé "cause veineuse", voir plus haut.
Et voilà la réponse de l'auteur de l'article, ce n'est pas de la désinformation ?
Quelle mauvaise foi !


Dernière édition par RnRrider le Mar 22 Mar 2011 - 6:32, édité 1 fois

alnama

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Message  alnama le Lun 21 Mar 2011 - 20:40

Toutes les avancées sur la CCSVI ont initiées par les "vasculaires" qui ont réussi dans certains cas à convaincre les neuros.
Aucune raison qu'en France, il ne se passe pas la même chose ...
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Domyleen

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Re: Nouveau site ?

Message  Domyleen le Lun 21 Mar 2011 - 21:13



J'espère Jean-Claude, j'espère! Very Happy

Mais tu as raison, je ne comprendrais pas pourquoi ce serait différent: les "Vasculaires" ne vont pas se laisser dicter leur travail par une autre "caste" de médecins!
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Fred1208

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Message  Fred1208 le Mar 22 Mar 2011 - 12:16

tout a débuté par une polémique faisant état d'un black out de la communauté scientifique, organisé
par l'industrie pharmaceutique. Cette polémique a entrainé une pression des associations de patients
sur les neurologues. De telles accusations ne sont pas fondées et sont inadmissibles. Une fois de plus la théorie du complot?


La seule chose qui reste véritablement "inadmissible" en l'occurrence, c'est la désinformation ayant été pratiquée en France par L'Arsep sur le sujet, citant un déces qui n'existait pas suite à une intervention CCSVI, et censurant 130 pages d'échanges sur le sujet sur son forum.
Ce n'est pas une vue de l'esprit, c'est ce qu'ont constaté bon nombre d'intervenants d'alors qui sont maintenant ici, et pour cause.


Une réunion à l'Ectrim 2010 à Göteborg a fait le point, les résultats du Pr Zamboni n'ont pas pu être reproduits dans des études
indépendantes. Absences de sténoses, pas de reflux. Il existe une légère diminution du flux veineux total chez les patients SEP,
qui semblerait plus lié à l'atrophie cérébrale qu'à une lésion primitive potentiellement responsable de la maladie ou de son évolution. En conclusion les études indépendantes infirment à priori l'existence de phénomène de sténose veineuse et concluent à
l'absence d'indication à un acte chirurgical. Les études restent possibles, mais ce type d'intervention doit être déconseillé.

Il est étonnant que l'auteur ne cite pas l'étude de Buffalo sur le sujet ayant d'ores et déjà démontré une nette prévalence de CCSVI chez les sujets SEP.
Etude sur près de 500 cas.
Il a été démontré que les études indépendantes citées, sur de très faibles nombres de cas, ne respectaient pas le protocole de Zamboni. Par conséquent il est assez normal de ne pas trouver ce qu'on ne cherche pas de façon adéquate.


Il ne faut pas encourager actuellement cette intervention, il s'agit de l'un des méfaits d'internet qui peut faire croire à de
faux espoirs.


Oui, il faut certainement attendre que d'autres fassent les études qu'en France il n'est pour le moment pas question d'initier, alors que de nombreux pays et pas des moindres ont déjà débloqué des fonds pour en savoir plus.

Non seulement nous sommes un certain nombre de malades à ne pas penser cela, mais trouvons légitime au contraire qu'aucune piste ne soit négligée, surtout quand elle est partiellement confirmée (étude de Buffalo).



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Re: Nouveau site ?

Message  M le Sam 26 Mar 2011 - 11:31

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Domyleen

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Re: Nouveau site ?

Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 12:10



Loool!

Réponse d'un neuro ???

je ne sais Pas si Je Vais Répondre réellement une question Votre, MAIS il n'existe Aucun Signe de Maladie auto-immune
DANS les analyses des septembre Le trouble Qui CEST AVEC auto certitude immunité NE Touche Que le Système Nerveux Central.
Toutes les analyses sont des négatifs en dehors »de l'Etude du céphalo rachidien Liquide.

Ce trouble apparait lorsqu'il ya rupture de la barrière UNE hémato ENCEPHALIQUE Qui Përmet UNE entrée
Dans Le Système Nerveux Central de lymphocytes actifs Qui sont sans danger DANS l'Organisme et
n'ont UNE activity néfaste au Québec sur la myéline du Système Nerveux central Vision simpliste MAIS certainement Proche de la Réalité.

CECI explique le mode d'action de certains Traitements: le Tysabri bloque les Récepteurs de surface des lymphocytes et les empèchent
d'attaquer la BHE.Le Fingolimod bloque les lymphocytes DANS ganglions les, ILS NE restent MAIS Actifs Nerveux may system Accéder au.
CES lymphocytes sont sans danger DANS l'Organisme Autre Que Dans Le SNC


Bref, ...."je ne sais pas" !!!!

Et en style "google traduc" si je puis dire...
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Domyleen

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Re: Nouveau site ?

Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 12:17



Et aussi:

Pour l'instant il s'agit d'Hypothèses de Travail MAIS DANS des Modèles Animaux
de démyélinisation inflammatoire non et DANS L'UNE adrenoleucodystrophie sur Retrouvé
infiltration de immunes cellules. Mémé, intrigue.
Votre lecture me parait bonne

Tout CE NE DOIT ci Pas Oublier faire Tous les arguments verser auto UNE origine immunitaire de la septembre

C'est un site français ??

"Mémé intrigue" ??? Laughing
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RnRrider

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Re: Nouveau site ?

Message  RnRrider le Sam 26 Mar 2011 - 12:46



Laughing Laughing

Hello Hélène,
je suppose que les citations sont des réponses du neurologue du site RéconfortSep à des questions... Je viens juste d'aller faire un tour sur ce site et les réponses sont maintenant traduites de manière à êtres compréhensives... Quoi qu'il en soit je trouve ça un peu léger de la part d'un médecin neurologue de ne pas s'investir un peu plus dans ses propos, ce ne sont que des copier-coller, et si cela reflète sa façon de voir les choses il pourrait au moins écrire ses réponses lui-même...


M

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Re: Nouveau site ?

Message  M le Sam 26 Mar 2011 - 14:32

Je ne sais pas comment vous avez fait?
C'est un neurologue français qui répond en français! Je ne sais pas d'où viennent ces copiés/collés incompréhensibles!
Moi je trouve sa réponse très claire! Et super importante! Peut-être plus encore que la CCSVI! Je pense qu'il vient de découvrir cela! Et j'espère que cela va faire le tour de la communauté des neurologues! Soyez sympa avec lui! Il fait l'effort de dialoguer sur tous les sujets! Posez lui des questions, mais pas la peine d'essayer de le convaincre! En plus, il m'a l'air assez ouvert! Soyez "gentils" son avis ses infos m'intéressent! Même si je ne suis pas d'encore, je trouve cela bien de recevoir des explications! On n'a pas beaucoup de neurologues qui acceptent de dialoguer!
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Domyleen

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Re: Nouveau site ?

Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 14:42



D'accord avec toi, Manu! Smile
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Re: Nouveau site ?

Message  Domyleen le Sam 26 Mar 2011 - 22:27

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luna

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Re: Nouveau site ?

Message  luna le Sam 26 Mar 2011 - 22:35

Que doit on en conclure?
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Fred1208

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Re: Nouveau site ?

Message  Fred1208 le Dim 27 Mar 2011 - 10:22

Cette étude est particulièrement intéressante, puisqu'en l'occurrence elle semble démontrer que l'attaque immunitaire sur la myéline n'intervient qu'en seconde intention, après la destruction des oligodendrocytes, qui fabriquent cette myéline.

"Commentaire: Cette étude est un plus significatif s'ajoutant à un petit mais grossissant faisceau d'évidences qui met en lumière la question de savoir ce qui déclenche la SEP, et s'il y a quelque chose, ou quelque choses qui s'additionne à l'attaque immunitaire, qui entraine les dommages dans le cerveau et sur la moelle épinière chez les malades de la SEP.
Des recherches complémentaires, en cours dans le monde, devraient apporter une lumière complémentaire sur cette question et pourraient offrir de nouvelles approches de traitement."






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Re: Nouveau site ?

Message  M le Dim 27 Mar 2011 - 10:49

Cela change tout! Dans ses commentaires il dit que c'est tout le contraire de ce que l'on pensait jusqu'à présent!

Peu de cas, mais il s'agit de pure observation pas d'un essai, d'une expérience ou d'un test! Et on peut aussi éliminer l'effet placebo! (humour noir)
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Re: Nouveau site ?

Message  RnRrider le Dim 27 Mar 2011 - 11:44

La récente déclaration du Pr Michel Clanet, chef de pôle neurosciences au CHU de Toulouse :

Nous traitons nos patients parce que nous pensons que la réponse immunitaire est l'élément prépondérant et que si nous traitons cette anomalie, cette maladie auto immune, nous pourrons régler le problème, mais il y a un vrai débat à l'heure actuelle qui agite les milieux neuropathologiques qui est celui de savoir si le mécanisme auto immun est primitif ou s'il est éventuellement secondaire à quelque chose...

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