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jeanne
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    Envisager la mort...

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    Message  Invité Mar 5 Avr 2011 - 6:26


    http://www.lemonde.fr/idees/article/2011/04/04/pourquoi-il-faut-reapprendre-a-parler-de-la-mort-a-nos-enfants_1502763_3232.html

    Bon, ce n'est pas gai, ms sachez qd mm que la sep, ds ce texte, fait partie des 3 maladies les plus graves que l'on puisse envisager.

    Il est frappant, en lisant les blogs de personnes malades, de constater que la "découverte" de leur mortalité les conduit à accomplir un voyage initiatique du côté de leur condition évidente de finitude. Ainsi, des patients atteints de cancer, mais aussi de maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques, font un chemin rapide vers une nouvelle façon d'envisager leur existence. Renonçant parfois à reprendre des habitudes de consommation, des amitiés hypocrites ou un travail peu épanouissant. La maladie grave joue un rôle de révélateur. Elle permet de chercher de nouvelles façons de vivre, tout en acceptant la mortalité physique. La maladie est une expérience nouvelle, comme pouvait l'être jadis l'épreuve de la guerre ou de l'exil.
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    Message  babar Mar 5 Avr 2011 - 9:59

    Salut,

    Je croyais que la maladie en elle-même, à quelques exceptions prêt, n'était pas mortelle ?

    Qu'en est-il ?
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    Message  Invité Mar 5 Avr 2011 - 10:21


    On a déjà fait un topic là-dessus, c'est FAUX. On meurt souvent de causes "annexes", mais c'est bien dû à la SEP : avaler de travers (mauvaise route), tomber mal, cesser de respirer, infections du rein etc... et puis surtout, et ce n'est JAMAIS pris en compte, il y a les suicides. Une étude disait que 30% des gens encore actifs (boulot) l'avaient envisagé. Perso, TOUTES les personnes atteintes de SEP q j'ai rencontrées y ont songé. Arrêtons de nous leurrer.


    Dernière édition par MPascale le Mar 5 Avr 2011 - 12:22, édité 1 fois
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    Message  Me Mar 5 Avr 2011 - 12:18

    TRES VRAI

    J'y ai pensé et j'y pense encore.
    Si mon mari n'était pas là, quelque part cela serait plus facile. Et puis il y a le courage...

    La maladie me permet d'oser plus, de dire Merde et de chercher autre chose
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    Message  jeanne Mar 5 Avr 2011 - 16:32

    ULTRA VRAI;
    cette idée m'est présente chaque jour depuis presque 7 ans, depuis que l'on a posé des mots sur ma maladie. je l'ai apprivoisée et je n'en ai pas peur même si en parler est tabou. Alors, je n'en parle pas.
    Mes valeurs ne sont plus le mêmes du tout, virage à 90 degrés, demain, Rv neuro, il veut faire le point depuis que j'ai arrêté le traitement. Pour moi, c'est bien réfléchi et définitif, je ne reprendrai plus.
    Depuis ma décision (personnelle), je me sens mieux dans ma tête et dans mon corps. J'ai trouvé un boulot qui me plait, je me suis réinsérée dans le monde des vivants et qu'importe le temps que ça durera, j'ai décidé, je n'en démordrai pas.
    La mort est la première chose que l'on devrait nous apprendre mais cela reste tabou. Si poussée il y a, on cortisonera mais j'aurai toujours ma tête pour faire ce qu'il faut. On ne peut pas être et avoir été.
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    Message  babar Mar 5 Avr 2011 - 17:51

    La SEP fait, peut-être (maladie orphelines...),partie des 3 maladies les plus graves que l'on puisse rencontrer, mais tout le monde peut mourir de qq chose (accident de voiture, agression,a ccident du travail...), et a cette épée de Damoclès "virtuelle" au-dessus de la tête en venant au monde.

    La seule différence est que nous savons que nous avons une épée de domaclès réelle au-deesus de la tête.

    Je pense donc que tout le monde peut ou doit réfléchir à la mort, et au sens à donner à sa vie, pas seulement les personnes sépiennes , cancereuses ou parkinsoniennes , car tout le monde peut, et les exemples autour de moi ne sont pas si isolés que cela, partir de chez soi un matin et ne pas rentrer le soir.

    En conclusion, la maladie, sert de catalyseur à cette prise de conscience du sens à donner à sa vie.

    Prise de conscience salutaire car nous avons, dans notre malheur cette chance, la seule peut-être (avec la CCSVI ça fera 2 Very Happy ) de pouvoir donner un sens à sa vie.

    Les personnes "bien portantes" passent, pour beaucoup, la vie la tête dans le guidon, et lorsque l'impensable survient, leurs proches regrettent de ne pas avoir connu la personne, mais l'avoir simplement croisée.
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    Message  Invité Mar 5 Avr 2011 - 17:55


    Sf q j'aimerais mx mourir av des jambes qui marchent, mm si je ne m'y attends pas
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    Message  babar Mar 5 Avr 2011 - 19:42

    Suis d'accord avec toi MPascale, ce que je veux dire c'est que certains, et les cas ne sont pas si isolés que cela, sont certes morts avec leurs jambes qui marchent mais à 20, 30, 40 ans (accident de voiture, du travail... voire 10 ou 15 ans pour certains cas de maladie orphelines) la t^te dans le guidon, en laissant derrière eux une famille qui ne les a pa vraiment connus.

    Je pense donc que les articles de ce style, pointant certaines pathologies (sep, cancer, parkinson), alors que tout le monde, comme je l'explique est concerné, ne fait qu'ajouter un poids et un sentiment de culpabilité sur les épaules des personnes concernées, qui attendent autre chose de la société que ces articles convenus.

    Nous avons conscience de la mort, de la nécessaire redéfinition de nos priorités, et j'en ai marre de ces pschycologues, de ce biens pensant, qui ne font que prendre plaisir à s'entendre dérouler des lapillisades et autres lieux communs qui ne font guère avancer le chmilblic, et se foutent au fond des malades.

    Cela me fait penser au discours de certains neurologues , qui, parce qu'ils ont fait 10 années d'études, s'enferment dans leur tour d'ivoire, estimant ne rien avoir à faire pour entendre leurs patients ou chercher une solution à leurs problèmes.

    Tous ces gens ne sont que des politiques dans le sens le plus péjoratif du terme, seul les intéresssent le plaisir de s'entendre parler et celui qu'on parle d'eux ou de leurs publication.

    Ils ne font rien de concrétement productif pour les malades, ces gens qu'on dit intelligence, n'ont pas l'intelligence du coeur.

    Je veux des professionnels qui se battent pour nous et notre bien-être, pas des moulins à parole.

    MPascale, je suis aussi comme toi, j'aimerai mieux mourrir vieux, riche et entouré d'une famille aimante Wink

    MP, même si je ne suis pas totalement d'accord avec toi, je te remercie de m'avoir permis, par le biais de ce petit billet exprimant mes sentiments profonds et que je n'ai que rarement l'occasion d'exprimer, de me sentir mieux.

    Cette réponse me rappelle ta réponse en mp, émouvante, sur le fait de profiter de la vie tant qu'on est en pleine possession de ses moyens.

    Comme toi ce post vient du coeur.

    A+
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    jean2lyon


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    Message  jean2lyon Mar 5 Avr 2011 - 20:18

    Je pense que la maladie, si elle s'accompagne d'énormes souffrances, peut aussi être une grande chance. Elle nous amène à nous poser très tôt des questions auxquelles la majorité des gens n'ont pas été confrontés. On ne perd pas notre précieuse énergie à mener une vie vide de sens. Personnellement, je suis malade depuis que j'ai 15 ans et je me suis posé très tôt la question du sens de mon existence. Je suis allé très loin dans les expériences introspectives, à travers la spiritualité, la méditation, la création... Ca a été très douloureux mais depuis cette expérience, je me suis reconverti professionnellement, je m'assume financièrement, et je suis de plein pied dans la réalité, dont je n'étais rattaché à un moment que par le fait de vivre.
    La maladie est une chance quand, par les situations extrêmes que l'on éprouve, elle nous permet de nous connaître d'avantage et de donner de la profondeur à notre vision du monde et à nos relations à l'autre.
    Hélas, tout le monde n'a pas la possibilité de "retourner sa souffrance" en une expérience positive, c'est la "résilience" qui définit la capacité d'une personne à sortir grandi d'une souffrance. Le rire et l'humour sont un moyen de développer cet esprit résilient. L'amour de soi également permet de supporter beaucoup de peines.
    Je suis fier d'avoir affronté cette terrible maladie pendant près de 20 ans et d'avoir forgé ma personnalité à travers cette épreuve. Je sais qui je suis, et ça n'a pas de prix.
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    babar


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    Message  babar Mar 5 Avr 2011 - 20:44

    Respect.
    32 ans mais t'envoies du lourd.... (si je puis m'exprimer ainsi) Wink
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    Message  Domyleen Mar 5 Avr 2011 - 23:23



    Super, vos témoignages! Smile

    C'est vrai que c'est un sujet tabou, hélas!

    Ainsi, des patients atteints de cancer, mais aussi de maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques, font un chemin rapide vers une nouvelle façon d'envisager leur existence

    Concernant ces trois maladies, les personnes qui vont mourir restent conscientes jusqu'au bout ... , ce qui, je pense, n'est pas le cas de l'Alzeimer, et c'est la raison pour laquelle nous nous posons beaucoup de questions... sur comment appréhender notre "fin de vie". (et pour ceux qui envisagent l'euthanasie, c'est une décision mûrement réfléchie: ...et le débat n'est pas prêt d'être clos.)
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    Message  Fred1208 Dim 10 Avr 2011 - 12:15

    Il convient tout de même de rappeler que la SEP n'est mortelle directement qu'en de très rares cas.

    Le suicide n'est qu'une conséquence possible de la maladie, comme dans le cas de la déprression nerveuse par exemple.

    Rien de comparable avec le Cancer, qui tue directement un grand nombre de gens tous les ans.

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    Message  Me Mar 12 Avr 2011 - 7:25

    Mortelle ou pas mortelle, la SEP nous pourrit la vie tous les jours, à chaque heure, chaque seconde et c'est peut-être justement pour cette raison que nous envisageons le suicide.

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    Message  izuba Mar 12 Avr 2011 - 14:26

    Bravo Jean! Je ressens la même chose mais la résilience n'est pas donnée à tout le monde, nous avons cette chance.

    Après avoir couru la planète pour mon boulot, je ne marche plus et ai donc dû profondément changer mon mode de vie. Comme Jean, la maladie me fait découvrir de nouveaux horizons qui me comblent. Je suis une formation en sophrologie...chose inimaginable il y a encore un an!

    Mais il faut bien sûr intégrer que la mort fait partie de la vie, même si elle est extrêmement refoulée par notre culture occidentale. Je pense que le jour où il n'y a plus aucune source de satisfaction j'aimerais décider d'être euthanasiée.

    Un combat de plus à mener en France!

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