ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -34%
-34% LG OLED55B3 – TV OLED 4K 55″ 2023 ...
Voir le deal
919 €

+25
Moimeme
Lisa
nanoza
smile
Fred1208
Ellora
kaji1972
bendes
Me
Sepasorcier
babar
RnRrider
jean2lyon
Lara
sylviane
AMA
M
NineEleven
alain68
izuba
dane83
joma2
Domyleen
luna
alnama
29 participants

    Mon angioplastie française

    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française Empty Mon angioplastie française

    Message  alnama Jeu 21 Avr 2011 - 22:01

    Eh bien voilà, après plusieurs mois de "négociations"
    j'ai enfin subi mercredi dernier (le 20/04) une phlébographie avec dilatation de la jugulaire gauche dans le centre hospitalier de ma région, le même où je suis suivi en neuro, uro, etc....
    C'est un Pr réputé en radiologie interventionnelle, précurseur dans les angioplasties délicates veineuses, qui a fait le geste et c'est une angiologue (intéressée par la ccsvi) qui me suivra par la suite.
    J'ai été pris en charge et hospitalisé dans le service vasculaire du chu.

    Mon neuro avait donné son accord et a été tenu au courant en détail avant et après. il faut dire qu'il n'a pas été dur à convaincre vu qu'étant en sep progressive de 6 ans et après avoir épuisé tous les traitements traditionnels, je suis sans traitements depuis deux ans (edds 7 ou 7,5).

    Ayant fait angio-scanner, irm veineux et doppler "zamboni" avec deux critères, ils avaient tous les éléments pour savoir quoi faire.

    Mon angioplastie française Angiop14[/url]
    J'avais la jugulaire sténosée sur une bonne partie (en haut) et qui a été dilatée sans problème (en bas),
    MAIS ils ont aussi décelé sur l'irm une anomalie des sinus veineux craniens d'origine congénitale qui aurait engendré la sténose de la jugulaire. Par contre, dans cas, ils ont décidé de ne pas intervenir, car trop risqué.(Le Dr G. avait refusé d'intervenir et même de me voir pour cette même raison).
    Coté azygos, tout est normal

    Quand aux résultats, je n'ai constaté pour l'instant aucune amélioration, il faut dire que ma SEP est bien avancée, les deux jambes et la bras gauche sont atteints. Je garde un mince espoir que des améliorations apparaissent dans le temps.

    quelques conclusions :
    -Dans mon cas, il semble difficile de dire que la ccsvi est apparue à la suite de la sep .....
    - une entente vasculaire/neuro est possible
    - des compétences existent en France

    Je posterai plus tard mon parcours du combattant pour expliquer comment j'ai réussi à me faire traiter localement.

    luna
    luna


    Messages : 177
    Date d'inscription : 10/08/2010
    Age : 42
    Localisation : ile de france

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  luna Jeu 21 Avr 2011 - 22:09

    Merci pour ton témoignage!!!!
    j'ai hate de connaitre ton parcours et de savoir dans quel hôpital tu as été traité
    à très vite!!!!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Jeu 21 Avr 2011 - 22:20



    Merci Jean-Claude pour nous faire partager ton expérience!!

    Que cela puisse se faire en France, c'est une excellente nouvelle!

    J'espère que tu vas avoir des améliorations: c'est normal que tu n'en aies pas vraiment aussitôt aprés l'opération, car effectivement, tu as de serieuses complications ... les sinus, c'est plus délicat!
    Et les SEP SP, ont du mal à tout récupérer: trop de veines (comme les sinus) sont impliquées!
    En principe, il y a des chirurgiens à Lyon qui opèrent les sinus, tu pourras te renseigner d'ici qques mois... suivant les résultats obtenus suite à cette opération...

    Effectivement, il est difficile de dire que "SEP précède CCSVI" dans ton cas! La progression devrait être stoppée, je pense, et tu vas pouvoir jouir d'un suivi sur place, et ça, c'est trés rassurant!

    Bonne chance pour la suite! ...et bonne nuit! Sleep Mon angioplastie française 4050415828
    joma2
    joma2


    Messages : 543
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Localisation : Chez la dame de Haute Savoie

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  joma2 Ven 22 Avr 2011 - 5:54

    C'est super de voir que ca démarre 'tranquillement" en France! Esperons que ca fasse le fameux effet boule de neige Very Happy . Que l'on aie vite une avalanche!

    Bonnes fêtes de Paques a tous!
    avatar
    dane83


    Messages : 1741
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 66
    Localisation : la crau

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  dane83 Ven 22 Avr 2011 - 8:29

    Mon angioplastie française 1811742144
    c est une super bonne nouvelle !
    merci Mon angioplastie française 18719
    izuba
    izuba


    Messages : 523
    Date d'inscription : 28/04/2010

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  izuba Ven 22 Avr 2011 - 9:04

    Super Alnama, tiens nous au courant!
    alain68
    alain68


    Messages : 343
    Date d'inscription : 17/07/2010
    Age : 67
    Localisation : Alsace

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alain68 Ven 22 Avr 2011 - 9:30

    Bonjour Jean Claude,
    que c'est beau à lire !!!
    je te souhaite une amélioration rapide qui démontreront que tout ça c'est pas du flan.
    Ce serait encore plus beau à lire !!!
    Et si ça peut donner un espoir aux autres, c'est très bien.
    Bien sûr tu es impatient de voir des résultats, qui ne le serait pas ? Le contraire serait étonnant.
    Nous serons tous à l'affût de tes nouvelles.
    Tiens nous au courant.

    Alain
    avatar
    NineEleven


    Messages : 61
    Date d'inscription : 03/05/2010

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  NineEleven Ven 22 Avr 2011 - 12:00

    Comme on dit, "y a plus qu'à attendre !", je croise les doigts.

    Tu as su te prendre par la main dans ce parcours du combattant, chapeau pour ta détermination !

    PS pour les autres : nous sommes tous déterminés, je le sais, mais là, il a fait une prouesse !

    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  M Ven 22 Avr 2011 - 12:41

    Bravo pour ton courage et ta détermination! Mais tu me fais peur: le blocage originel se trouve dans les sinus? Alors, comment ton angioplastie pourrait-elle servir à quelque chose? Question

    Je ne comprends pas bien! Tu peux m'éclairer? Si il y a deux "bouchons" qui se suivent, en liberer un ne permet pas au sang de s'écouler plus vite!

    Manu
    avatar
    AMA


    Messages : 143
    Date d'inscription : 09/07/2010

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  AMA Ven 22 Avr 2011 - 14:23

    [size=18]Merci Jean Claude,
    J'ai du baume au coeur en lisant ces lignes!!!
    Nous ne doutons pas des compétences de nos médecins... Mais faut pas être impatient, grâce à des entêtés comme toi, un nouvel espoir pour tous de se faire traiter à proximité.

    As tu eu une première sensation positive?
    les extrémités des membres + chaudes, moins de fatigue.
    Bon week end


    [/size]

    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  sylviane Ven 22 Avr 2011 - 15:06

    bonjour jean-claude

    hier avec claudine nous avons bcp pensé à vous.
    C'estune bonne chose qu'ils aient accepté d'intervenir pour la dilatation de la jugulaire.

    Je vois qu'au niveau des sinus ils ne sont pas intervenus. Comme le dr G. avec ma fille qui nous avait laissé entendre que c'était un faux positif à l'IRM......
    En fait c'est un problème bien réel et le plus ennuyeux car apparemment ils n'osent pas y toucher ...

    Vous ont-ils expliqué les risques? Il me semble avoir lu sur un post, qu'aux états-unis, on avait fait qq chose à ce niveau, je crois même avoir vu le mot "stent" ? et qu'il en avait ressenti un réel bienfait et il me semble que c'était une deuxième intervention. Ai-je rêvé ?
    Lara
    Lara


    Messages : 229
    Date d'inscription : 08/05/2010
    Age : 67
    Localisation : Fontainebleau (Seine et Marne)

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Lara Ven 22 Avr 2011 - 17:19

    [size=18]
    Merci pour cette bonne nouvelle, Jean-Claude!

    L'intervention au niveau des sinus semble encore poser problème. Chez moi aussi, celui de gauche est bouché.
    Prof. Schelling m'avait écrit à ce sujet et avait effectivement évoqué la pose d'un stent.
    Mais je ne sais pas si une telle intervention a déjà été réalisée.

    Joyeuses paques à tout le monde!
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alnama Ven 22 Avr 2011 - 17:30

    Je vais tenter de vous raconter toute l'histoire et de donner quelques explications.

    Tout a commencé en août dernier, où j'ai commencé par faire un courrier officiel à mon neuro lui expliquant mes motivations et ma détermination à suivre la procédure ccsvi, ce qu'il a parfaitement compris dans mon cas, et a même écrit à mon médecin généraliste une lettre dans ce sens.
    Imédiatemment, j'ai pris RV avec Dr G., le doppler à Chalgrin et l'irm à Paris et en parallèle un autre RV dans une clinique en Allemagne.
    Arrivent les annulations du mois d'août dont certains se souviennent.
    Je fais donc localement à la suite un angio-sanner et un irm dont voici ci-dessous l'image la plus parlante pour moi.
    [img]Mon angioplastie française Ccsvi_10[/img]
    A la réception de ces documents, le Dr G. m'a fait la réponse suivante :
    il semble que la réduction globale de calibre de la veine jugulaire gauche soit en relation avec un hypo-développement de type congénital du sinus veineux latéral gauche et dans ce cas une dilatation de cette jugulaire ne servirait à rien; elle est même très dangereuse (risque majeur de dissection) parce que son calibre est adapté au calibre du sinus qu'elle draine. Une hypoplasie d'un sinus latéral, relativement fréquente dans la population générale n'est pas considérée comme anormale et de toutes façons ne se dilate pas.....
    Il n'y a pas de possibilité de modifier une hypoplasie diffuse de veine cérébrale (qu'elle que soit la veine en cause).On ne peut intervenir (et c'est risqué) ( par voie endovasculaire uniquement) que sur des rétrécissements localisés.


    Coup au moral ! Du coup, j'annule l'Allemagne ...

    Le temps de m'en remettre et j'envoie les mêmes documents au Dr B. en Belgique pour avoir un autre avis. Sa réponse est la suivante : Vous avez une stenose très sévère de la veine jugulaire gauche ce qu'on peut dilater sans problèmes. Mais sur le scan il ya une autre problème. Vous avez ce qu'on appelle des côtes cervicales. Ces côtes cervicales peuvent comprimer les nerfs et les vaisseaux du cou et bras (on s'apelle ça le Thoracic Outlet Syndrome).
    Je me pose des questions, mais moi impossible d'aller en Belgique vu mes problèmes.

    J'arrive à me faire faire un doppler "Zamboni" à Paris, verdict : Quasi absence de flux à gauche avec même un reflux, je présente deux des 5 critères ccsvi, mais Dr G reste sur sa position..

    Mon moral remonte !

    Avec l'accord de mon neuro, je consulte localement dans mon CHU un chirurgien vasculaire . Il ne trouve pas trace de TOS, mais n'est pas chaud pour une dilatation non plus ....
    Je ne me désarme pas, je refais un irm, histoire d'en savoir plus. Même résultat : asymétrie des sinus veineux latéraux et des veines jugulaires jugulaires.
    Et cette fois-ci, j'envoie à un autre chirurgien vasculaire à Bordeaux qui se dit prêt à intervenir.

    Toutes ces démarches ont eues lieu d'août dernier à mars, mais malheureusement, durant cette période, mon état n'a cessé de se détériorer au point de ne plus conduire et d'avoir même d'énormes difficultés à monter dans une voiture. Mes meilleurs moyens de transport sont l'ambulance ou le fauteuil électrique, alors, même aller à Bordeaux était compliqué.

    Bref, je retourne voir mon chirurgien vasculaire qui m'oriente vers un Pr, le meilleur radiologue interventionnel du chu et une angiologue. Me voici entrain d'essayer d'expliquer la CCSVI enfin face des personnes compétentes, qualifiées et qui m'ont pris au sérieux.
    Et là bingo, ils acceptent de dilater la jugulaire, de toute façon, la neurologie n'ayant rien d'autre à proposer, cette intervention pouvait être qualifiée de "dernière intention" pour moi.
    De plus, l'angioplastie ayant été qualifiée de sûre par la SFICV avec en plus la lettre publiée du Dr G. sur leur site : http://www.sficv.com/images/files/lettremilka_SFICV.pdf et avec en plus l'accord de mon neurologue, tout s'accélère : ils me proposent l'intervention la semaine d'après, c'est à dire mercredi dernier.
    L'objectif a été de rétablir la taille de la jugulaire gauche, mais sans chercher à "monter" plus haut dans les sinus, car trop de risques vs bénéfices.
    L'intervention s'est déroulée parfaitement, et il est clair que pour ce Pr, quelqu'un de bien, d'humain et d'extrêmement compétent dans ce domaine, le geste était "basique", il m'a expliqué faire des interventions bien compliquées sur les veines.
    Le lendemain, contrôle doppler : les deux jugulaires ont la même taille.
    Reste à savoir maintenant dans le temps si l'hypoplasie du sinus veineux va se corriger seule ou si la veine jugulaire va se réduire de nouveau comme le pense le Dr G.
    En tout cas, j'aurais été jusqu'au bout de mes convictions et espère avoir ouvert une petite voie dans mon CHU.
    Je m'excuse d'avoir été aussi long, mais j'espère aussi que mon expérience pourra servir à certains d'entre vous. N'hésitez pas à me poser des questions.
    Au moins, maintenant, pour mon site site www.ivcc.fr, je saurai de quoi je parle ....

    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alnama Ven 22 Avr 2011 - 17:33

    Et maintenant quelques réflexions personnelles :

    Sur les neuros : il me semble important d'entretenir avec lui les meilleures relations possibles; ce sont des êtres humains comme nous avec les problèmes et leurs états d'âmes. Il me semble normal qu'ils refusent de s'engager sur la ccsvi tant que leur confédération ne le fait pas. Ils ne peuvent dire certaines choses même s'ils le pensent. Donner de faux espoirs leur est interdit, déjà que régulièrement, ils se doivent d'annoncer aux malades qu'ils ont une maladie incurable, ça ne doit pas être facile, de même que voir ensuite la maladie évoluer sans pouvoir rien y faire ...

    L'intervention que j'ai subie ne se serait pas faite sans l'accord de mon neuro.

    Dr G. : son diagnostic était bon, et il faut lui reconnaître deux choses : c'est la première en France à avoir tenté quelque chose et sa lettre publiée sur le site sficv ne peut que faire avancer les choses
    Les "vasculaires" (chirurgiens, angiologues et radiologues interventionnels) : les avancées sur la CCSVI ne peuvent venir que d'eux, ils ne sont pas liés comme les neuros

    Maintenant, sur une idée de Sylviane, voici une théorie : j'ai un défaut "congénital" des sinus veineux du crâne, mon drainage veineux est pertubé, j'ai une SEP, je suis né aux forceps ....
    Sa fille est dans le même cas, née aux forceps, on lui a aussi décelé un défaut des sinus veineux, elle avait des sténoses et elle a la SEP.
    Peut-être que ce n'est qu'une coincidence, mais on peut tout imaginer de l'impact des forceps sur les veines craniennes .....

    avatar
    jean2lyon


    Messages : 345
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 45

    Mon angioplastie française Empty re

    Message  jean2lyon Ven 22 Avr 2011 - 18:23

    Merci Jean-Claude pour ton témoignage très intéressant. Je te félicite d'avoir mené à bien toutes ces démarches et d'avoir persévéré. Tu nous montres qu'il est possible d'aller plus loin en France même si c'est un peu le parcours du combattant.
    Je souhaite (et je pense) que tu trouveras des solutions pour les anomalies non traitées aux sinus dans un proche avenir. Je suis convaincu que tu peux récupérer sur ton handicap pour peu que tous les troubles veineux problématiques soient traités.

    Autre bonne nouvelle, suite à la petite déception lors de la publication des résultats de l'étude de Buffalo. Il semble que cette étude renforce au contraire les travaux de Zamboni, en montrant notamment que la CCSVI est présente chez 60 % des SEP pédiatriques, et va dans le sens du la CCSVI comme facteur causal plutôt que conséquence de la SEP. (beaucoup d'infos sur ccsvi locator...en anglais).
    avatar
    Invité
    Invité


    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Invité Ven 22 Avr 2011 - 18:55


    Quel courage, un vrai parcours du combattant. Attendons maintenant des améliorations. J'espère profondément que tu vas aller mieux et ouvrir une voie possible pour curer cette p... de SEP. Même en France.
    RnRrider
    RnRrider


    Messages : 1222
    Date d'inscription : 01/05/2010
    Age : 60
    Localisation : The 13th Floor

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  RnRrider Ven 22 Avr 2011 - 19:47

    J'ai retrouvé un message que j'avais déjà posté, il s'agit du témoignage d'une patiente californienne à qui l'on a posé un stent dans la veine du sinus cérébral.

    J'ai eu une nouvelle angioplastie aujourd'hui, avec le Dr Arata, et cette fois, il a ouvert et posé un stent dans ma veine du sinus cérébral.
    La première fois que j'ai eu l'angioplastie c'était en septembre de l'année dernière, je suis allé chez le Dr F, et elle a seulement ouvert une veine, et n'a même pas ouvert la bonne! Dr F (Qui est chef en radiologie interventionnelle dans une université très prestigieuse) a dit qu'elle a ouvert la jugulaire, mais elle n'a ouvert qu'une veine périphérique. Bien sûr, je n'ai eu aucune amélioration et était si déprimée. Le Dr Arata m'a expliqué que la seule façon de bien savoir si vous êtes dans la jugulaire est de faire tout le chemin jusqu'à la veine sinus (dans le cerveau).
    Après avoir obtenu aucune amélioration, le Dr F m'a dit que j'étais peut-être juste une sorte d'anomalie qui ne pouvait pas obtenir des résultats de l'angioplastie. Elle voulait bien faire, et je lui donne crédit pour avoir essayé, mais elle n'a clairement pas fait beaucoup de recherches sur la façon de diagnostiquer ou de traiter la CCSVI.
    Le Dr Arata, des "interventionnistes du Pacifique", est connu dans le "Protocole CCSVI". Je passe cette info, la plupart des radiologues interventionnels et chirurgiens vasculaires ne savent pas comment bien diagnostiquer ou traiter la CCSVI (même si beaucoup disent tout savoir). Le Dr F m'a dit qu'elle était très bon amis avec le Dr Drake (l'un des experts CCSVI).

    C'est les valves dans les veines qui sont défectueuses. Le Dr F m'a dit que mes veines sont parfaitement bonnes (parce qu'elle ne connaît pas le protocole ou quoi chercher). Les vannes poussent le sang dans la mauvaise direction, ce qui "ferme les veines" et augmente la pression dans le cerveau. Encore une fois, le Dr F, comme de nombreux radiologues interventionnels n'a pas reconnue que les vannes étaient mauvaises. Beaucoup de médecins disent à leurs patients que leurs veines vont bien. Et la CCSVI ne sera donc pas traitée correctement. Un autre phénomène courant (surtout avec les femmes), c'est que la veine iliaque est comprimée ou bloquée (syndrome de May Turner), ce qui provoque un engourdissement et une faiblesse du côté gauche du corps.
    Le Dr Arata m'a dit que les gens qui ont eut les vannes "éclatées" ont un taux de réussite supérieur à 90%. La CCSVI fonctionne! Il m'a fallu 3 essais pour obtenir des résultats, ce n'est pas seulement mes vannes qui ont du être "brisées", ma veine sinus cérébrale a due recevoir un stent. La CCSVI n'est pas aussi claire que les gens le font croire, mais elle est réelle, et elle peut être traitée!
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alnama Ven 22 Avr 2011 - 20:07

    Oui, merci Rider,
    je l'avais même mis dans les témoignages sur ivcc.fr.
    J'en ai discuté, mais pour l'instant, trop de risques vs bénéfices inconnus.
    Si déjà, mon évolution s'arrête, ça sera une petite victoire.
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alnama Ven 22 Avr 2011 - 20:51

    A MPascale,
    non, le courage, c'est d'avoir été en Bulgarie ou en Pologne, ça c'est courageux.
    Moi, je n'ai fait qu'utiliser des méthodes commerciales de mon ancien job.
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Ven 22 Avr 2011 - 21:19

    alnama a écrit:Et maintenant quelques réflexions personnelles :

    Maintenant, sur une idée de Sylviane, voici une théorie : j'ai un défaut "congénital" des sinus veineux du crâne, mon drainage veineux est pertubé, j'ai une SEP, je suis né aux forceps ....
    Sa fille est dans le même cas, née aux forceps, on lui a aussi décelé un défaut des sinus veineux, elle avait des sténoses et elle a la SEP.
    Peut-être que ce n'est qu'une coincidence, mais on peut tout imaginer de l'impact des forceps sur les veines craniennes .....


    Moi, aussi, je suis née à l'aide de forceps!!!
    (Peut-être que je vais re---naitre avec l'aide de ForSEPs! Laughing ??? Laughing )
    Je ne pense pas avoir de soucis avec mes sinus.... et dct F. a décelé seulement des cervicales de "petit calibre": et conseillé un régime sain sans graisses animales (pour ne pas boucher les veines) et de continuer à dormir "inclinée" (si je ne le fais pas, c'est simple, je n'arrive pas à me lever....), le but étant de maintenir ma "rémission", en attendant que l'on puisse faire un dépistage plus précis (attente estimée à 1 an).
    Par contre, il n'a pas regardé la veine Iliaque, car il ne recherchait que des sténoses "flagrantes" des jugulaires ... pour l'instant! (et ma SEP ne présentait pas un caractère d'urgence... ça pouvait attendre un peu... et je suis d'accord: 1 an, je pense que ça ne va pas évoluer ...)

    Ce qui m'interpelle dans ton cas, Jean-Claude, c'est l'évolution: point de départ, tes veines des sinus, puis, les jugulaires, puis les vertébrales ...(TOS évoqué) etc... et ensuite, quelles veines??? Toutes ces veines touchées les unes aprés les autres reflètent la progression de la SEP, non?? Et du coup, je pense à la soeur de Myriam, à qui dct G. avait fait cette réflexion: "c'est comme si les veines se bouchaient toutes les unes aprés les autres..." avec un pronostic vital trés sombre (1 an)! Crying or Very sad

    Encore Bravo pour ta détermination!! Very Happy
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  alnama Ven 22 Avr 2011 - 21:33

    Moi, je ne dirai pas des veines bouchées, mais sous-alimentées à partir des sinus, d'où des réductions de calibre et des chemins alternatifs.$
    Pour vérifier les sinus veineux, il faut faire angio-scanner ou irm, je crois. pas sûr qu'en doppler, ça soit possible
    luna
    luna


    Messages : 177
    Date d'inscription : 10/08/2010
    Age : 42
    Localisation : ile de france

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  luna Ven 22 Avr 2011 - 22:34

    Je salue ta force et ta détermination!!!
    Tu as su poursuivre tes investigations malgré les obstacles et tu as continué à croire à ton intuition. C'est ENORME!!!!!
    Tu es de ceux qui ouvrent la voie et tu replaces le malade là où le monde médicale devrait le voir: le patient est celui qui sait et surtout celui qui sent le mal dont il souffre. C'est le patient qui forme les médecins et non l'inverse!
    Merci de partager ton expérience, merci de nous faire part de tes hypothèses.
    Parce que toi c'est un peu nous et sans toi je ne sais pas si nous, nous y arriverons.
    Bien à toi
    Luna
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Ven 22 Avr 2011 - 22:39




    Jean-Claude, pour les sinus, tu peux peut-être prendre contact pour renseignements avec le dct Schelling??? Il connait des chirurgiens en France, spécialistes des sinus... (à Lyon, je crois...)

    Concernant le TOS, voici un lien (parmi tant d'autres... et ça permet de voir combien il est difficile de faire un diagnostic..)

    http://lajourneeparfaite.fr/services/syndrome-traversee-thoraco-brachiale/Becker-Syndromes-Traversee-Thoraco-Brachiale.pdf

    Il y est indiqué que la compression des veines et des nerfs peut se corriger par la ... kiné! Or, comme j'ai ce souci depuis toujours (congénital??), et que la chirugie est "lourde" (donc, hors de question que je la fasse...,) je fais Kiné, Rééduc et Chiropractie (du cou): dct F. était d'accord pour dire que cela pouvait aider, ... en attendant!! (nous sommes d'accord!!) c'est ce qui m'a permis de récupérer: depuis que je suis rentrée de rééduc, fin Décembre, j'arrive à tenir les bras au dessus de ma tête sans problème, ni fatigue...(j'avais déjà progressé l'année d'avant) alors que depuis une dizaine d'années, je n'y arrivais plus...
    Tout faire pour éviter de se "scléroser" davantage!! Mais c'est trés fatiguant! Rolling Eyes
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Domyleen Ven 22 Avr 2011 - 22:44

    luna a écrit:Je salue ta force et ta détermination!!!
    Tu as su poursuivre tes investigations malgré les obstacles et tu as continué à croire à ton intuition. C'est ENORME!!!!!
    Tu es de ceux qui ouvrent la voie et tu replaces le malade là où le monde médicale devrait le voir: le patient est celui qui sait et surtout celui qui sent le mal dont il souffre. C'est le patient qui forme les médecins et non l'inverse!
    Merci de partager ton expérience, merci de nous faire part de tes hypothèses.
    Parce que toi c'est un peu nous et sans toi je ne sais pas si nous, nous y arriverons.
    Bien à toi
    Luna

    100% d'accord avec toi, Luna!!

    (J'aime: "c'est le patient qui forme les médecins, et non l'inverse"! ... C'est tellement vrai!) Wink
    avatar
    M


    Messages : 696
    Date d'inscription : 25/08/2010

    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  M Sam 23 Avr 2011 - 11:36

    Ce n'est que mon avis.

    Je trouve tout ceci très intéressant. Ainsi traiter les valves permet de réduire les resténoses de 50% à 10%. Traiter les sinus permet d'avoir des effets significatifs pour ceux (certains) qui n'en ont pas eu avec l'angioplastie "classique". Et je suppose que les progrès ne sont pas fini...

    Alors? On se pose toujours des questions sur le lien avec la SEP?

    Pas moi! Tout d'abord, la SEP n'est pas une maladie auto immune et il est scandaleux d'encore l'affirmer! Ce fût le premier argument pour refuser l'hypothèse de la CCSVI. Il y a cette étude australienne montrant l'e-absence d'immunité dans les nouvelles plaques. Même si cela ne concerne que onze cerveaux diséqués, c'est onze de trop! Il y a cette autre étude allemande montrant que des changements vasculaires locaux précèdent la formation des plaques et la mort des tissus cérébraux.

    http://brain.oxfordjournals.org/content/127/1/111.long


    Tout ceci relativise l'efficacité des immuno dépresseurs! Et va dans le sens de la CCSVI.

    Qu'est-ce qu'on reproche à la CCSVI? Pas chez tout le monde? Il me semble qu'en Ecosse, en Pologne, en Californie on approche les 100%! Pas que chez les sépiens? Ben non! Parkinson, Lyme, thyroïde... aussi visiblement et chez des gens en bonne santé! Il faut certainement aussi un déficit en vitamine, des virus etc... pour avoir la SEP! (un vaccin? une morsure de tique pour avoir la maladie de Lyme etc...).

    Et puis, surtout, ces plaques qui disparaissent en grand nombre chez certains libérés comment c'est possible?

    Ceci n'est pas encore prouvé? Pas scientifiquement!
    Mais qui a prouvé que la SEP est une maladie auto immune? Or, nos traitements sont basés sur cette hypothèse!

    Pfffffffffffffffffff......

    Au fait j'en suis à neuf mois! (une gestation Very Happy ) et je peux enfin vérifier au vu de la chaleur actuelle, que je supporte le soleil maintenant! J'ai fait le test en double aveugle Rolling Eyes Rolling Eyes

    Trois heures de promenade au soleil (chaleur étouffante, pas d'ombre et parcours accidenté). Le chien de deux ans (que j'appelle le groupe test) a refusé de continuer et a dû se reposer longuement par la suite! Pas moi!!!!!! cheers

    Contenu sponsorisé


    Mon angioplastie française Empty Re: Mon angioplastie française

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Jeu 28 Mar 2024 - 17:28