ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -17%
Casque de réalité virtuelle Meta Quest 2 ...
Voir le deal
249.99 €

+5
daniele
sylviane
bendes
Moimeme
babar
9 participants

    SUIVI LIBERATION CCSVI

    babar
    avatar
    babar


    Messages : 217
    Date d'inscription : 15/03/2011
    • Message n°1

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  babar Ven 6 Mai 2011 - 10:19

    A titre d'information, étant moi-même engagé dans la procédure de libération, quelles sont les personnes ayant effectué l'opération, quand, et quels sont les effets constatés ou non.

    J'ai vu que Mpascale, alnama et M étaient concernés mais ne sais si d'autres personnes le sont aussi.

    Merci pour vos réponses
    • Revenir en haut
    Invité
    avatar
    Invité
    Invité


    • Message n°2

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  Invité Ven 6 Mai 2011 - 10:40


    Fred aussi, voir Post "Pologne / Belgique / France / Mozambique ?"
    • Revenir en haut
    Moimeme
    avatar
    Moimeme


    Messages : 133
    Date d'inscription : 30/04/2010
    • Message n°3

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  Moimeme Ven 6 Mai 2011 - 10:48

    Moimeme aussi
    • Revenir en haut
    bendes
    avatar
    bendes


    Messages : 139
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Localisation : bretagne
    • Message n°4

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty post

    Message  bendes Ven 6 Mai 2011 - 11:54

    Pour moi egalement, le 26-27 juillet 2010 - Katowice - Pologne. J ai eu des effets positifs, membres inferieurs beaucoup plus chauds, marche sans béquille de façon ponctuelle, qui a disparu maintenant. Suite à un IRM veineux du mois de septembre dernier, il a ete constaté que les deux jugulaires internes ont restenosées (1 sur 2).
    • Revenir en haut
    sylviane
    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010
    • Message n°5

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  sylviane Ven 6 Mai 2011 - 16:14

    Ma fille a été opéréé à paris en septembre 2010.
    Libération des deux jugulaires.
    Pas d'effets spectaculaires à part une bonne amélioration au niveau de la fatigue.

    Mais l'IRM veineux indiquait un problème au niveau des veines des sinus. Mais apparemment on ne va pas libérer à cet endroit ... Donc peut-être pas de résultats significatifs, car pas d'intervention complète ???
    • Revenir en haut
    daniele
    avatar
    daniele


    Messages : 51
    Date d'inscription : 03/05/2010
    • Message n°6

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty CCSVI

    Message  daniele Ven 6 Mai 2011 - 16:31

    daniele Aujourd'hui à 10:58

    Bonjour à Tous,

    Après une longue absence,je viens vous donner quelques nouvelles.J'ai été opérée à AMEDS Pologne le 15.10.2010
    A l'origine:"unijugulariste",je suis aujourd'hui avec 2 stents;un petit à droite et un plus gros côté gauche
    (le côté bouché).Résultats:RAS. Je suis sous Plavix pour éviter d'éventuelles sténoses.L'aspirine:une cata!
    J'avais des bleus énormes.Je suis SEP progressive d'emblée.Depuis 6 mois malheureusement:AUCUNE amélioration...
    - je précise: dr.G. à fait l'angioplastie,en Pologne aussi mais de suite çà se rebouchait.
    Au moins,je ne mourais pas idiote mais seulement avec un peu moins de sous!

    Danièle..
    • Revenir en haut
    JCharles
    avatar
    JCharles


    Messages : 122
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Age : 61
    Localisation : Touraine
    • Message n°7

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  JCharles Ven 6 Mai 2011 - 17:15

    Pour moi c'était le 19 juillet 2010 à Paris, simplement un grossissement de la jugulaire gauche de 3 à 12 mm, pas de sténose et pourtant l' IRM et dopler indiquaient des sténoses. Je ne comprends pas pourquoi un résultat néganif à la fin de l'intervention. Les sténoses avaient disparues. Mauvais diagnostique de l'IRM et du dopler ou mauvaise intervention ?
    • Revenir en haut
    sylviane
    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010
    • Message n°8

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  sylviane Ven 6 Mai 2011 - 18:17


    C'est bien que tous les opérés viennent faire le bilan sur cette page du forum. Cela permet une meilleure évaluation des résultats, ce qui ne veut pas dire que si pas de résultats, CCSVI est une mauvaise blague comme le fait comprendre notre neurologue, mais que c'est simplement une bonne piste avec bcp de points d'interrogations pour le moment...

    à lire la suite des témoignages ...

    D'avance merçi
    • Revenir en haut
    Me
    avatar
    Me


    Messages : 209
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Aquitaine
    • Message n°9

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  Me Jeu 19 Mai 2011 - 16:38

    Coucou,

    petit suivi de mon angio: remarquables progrès dans les mains en termes d'agilité et de force (critères objectifs: je peux compter le nombre de fois dans une journée où les objets m'échappent ou je peux ouvrir des bouteilles d'eau par ex)
    Plus subjectifs: moins de fatigue et plus de clarté d'esprit.
    Aucun résultat sur les jambes ou ma névralgie.
    Je rentre de l'hôpital et ai vu le Prof. Contrôle écho doppper à 3 mois et IRM veineux à 6 mois. Il est très occupé et apparemment n'a pas parlé aux neuros. Il compte sur moi pour servir d'intermédiaire!! Chose que nous avons tous déjà fait avec le résultat que vous savez No
    Donc déception de mon côte. Ce n'est aps demain qu'on arrivera à un travail en collaboration avec les neuros. Il a évoqué la possibilité d'aller voir un ergothérapeute. Je lui ai parlé des travaux de Dake sur la ligature des veines des souris.
    VOILI VOILO.
    Me
    • Revenir en haut
    joma2
    joma2
    joma2


    Messages : 543
    Date d'inscription : 02/05/2010
    Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
    • Message n°10

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  joma2 Jeu 19 Mai 2011 - 19:53

    Ma compagne a été traitée en Belgique en février 2011. elle avait une jugulaire bouchée a 100% et l'autre a 80%.

    Elle a eu une amélioration au niveau de la fatigue et elle a moins de tremblement dans les jambes! C'est pas énorme, mais pas négligeable.

    Elle a une forme secondairement progressive (EDSS 6.5).

    A+
    • Revenir en haut
    alnama
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région
    • Message n°11

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  alnama Ven 20 Mai 2011 - 11:59

    Je sors de mon contrôle par echodoppler 1 mois après l'intervention. Pas de resténose, la veine est restée dilatée comme après l'intervention.
    Malheureusement, aucune amélioration ni même stagnation, la dégradation continue dans mon cas mais il m'a été expliqué une fois de plus que j'avais une hypoplasie congénitale "complexe" au niveau du système veineux crânien impossible à résoudre car trop de risques. Au moins, ils ont pris la peine de chercher et de m'expliquer.

    L'angiologue m'a répétée que suite à mon intervention, la CCSVI a suscité un intérêt et des discussions entre les radiologues interventionnels, angiologues et les neurologues vasculaires (ceux des avc).
    • Revenir en haut
    Contenu sponsorisé

    Contenu sponsorisé


    • Message n°12

    SUIVI LIBERATION CCSVI Empty Re: SUIVI LIBERATION CCSVI

    Message  Contenu sponsorisé

    • Revenir en haut
      La date/heure actuelle est Ven 19 Avr 2024 - 14:31