Je pense que je ne suis pas la seule à connaître (ou à avoir connu) qques difficultés relationnelles, pas évidentes à gérer avec la SEP (ni pour moi, ni pour mon entourage): je viens de dénicher un article sur ce thème, qui résume assez bien les problèmes auxquels nous pouvons être confrontés, et qques solutions ...
Ce document très intéressant sur les rapports avec l’entourage d’une personne SEP :
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article169
Résumé:
La place de l’entourage
Origine : novembre 2004 | Auteur : Michèle Montreuil , Pr P. Clavelou | 1633 visites | En ligne : 7 avril 2009
Document très bien fait sur l’impact d’une affection chronique comme la SEP sur les enfants et l’entourage proche du patient.
• Pierre Clavelou, Neurologue, CHU de Clermont-Ferrand,
• Michèle Montreuil, Professeur de Psychologie, Université Paris VIII
"L’impact d’une affection chronique sur les enfants et l’entourage proche d’un patient est déterminé par des relations complexes entre quatre éléments : l’expérience personnelle des enfants de la maladie, l’attache indiividuelle et les relations entre l’entourage et le patient, la communication inter-personnelle entre le patient malade et son conjoint et par-dessus tout les possibilités de communication intra-familiale.
Plus particulièrement chez l’enfant, les représentations de la vie, de la maladie et de la mort, évoluent avec le développement. Ainsi les enfants et les adolescents vont construire leur propre croyance sur l’origine de la maladie et comment celle-ci peut être contrôlée. Ceci est influencé par des expériences personnelles et des facteurs socio culturels.
Nous allons passer en revue les difficultés auxquelles les parents doivent faire face, et la prise en charge préconisée dans deux situations, source de conflits ou d’incompréhension familiale, l’annonce du diagnostic et l’état dépressif.
(voir le lien)
Si certains le souhaitent, il est possible de discuter de certains points précis de ce document : il y a plein de sujets qui touchent plus ou moins chacun de mous….
Les chapitres:
Les challenges pour la famille:
Imprévisibilité de la SEP:
Conséquences émotionnelles
Conséquences sociales
Difficultés quotidiennes
Effets de la maladie sur les relations entre conjoints, entre parents et enfants
Perception des enfants d’un parent atteint de SEP sur les changements familiaux.
Impact d’un patient atteint de sep sur les enfants et les adultes
Comment informer les enfants
Annonce du diagnostic
Sclérose en plaques et dépression
Je reviendrai sur ce sujet plus tard: il y a des passages qui me touchent plus particulièrement ...
