Dans l'émission de Sophie Davant (zut, j'ai oublié le nom!), il y a le témognage d'une personne SEP qui a décidé de stopper son traitement!!
(je l'enregistre et regarderai ce soir.... faut que j'aille bosser)
3 participants
SEP sur Antenne2!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Dans l'émission de Sophie Davant (zut, j'ai oublié le nom!), il y a le témognage d'une personne SEP qui a décidé de stopper son traitement!!
(je l'enregistre et regarderai ce soir.... faut que j'aille bosser)
Invité- Invité
C'était quel traitement ?
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Je viens tout juste de regarder ... et honnêtement, M-Pax, c'était certainement une des meilleures émissions sur la SEP, avec une femme "comme la moyenne des sépien(nes)": c'était très émouvant ...
Elle était très fragile, n'acceptait pas sa maladie et faisait part de son ras le bol des traitements qui ne guérissent pas, et dont les effets secondaires sont difficiles à supporter: elle avait essayé plusieurs traitements pendant 2 ans ... comme on ne peut pas les citer à l'antenne, elle a parlé de cortisone, de piks tous les deux jours (Rebif), puis toutes les semaines (Avonex), et de perfs mensuelles (je suppose Tysabri)!
Elle était découragée et ne voulait plus entendre parler de traitements .... Elle était en fauteuil roulant et pensait ne jamais pouvoir remarcher ... (pourtant un neuro lui avait assuré qu'elle remarchera, mais, c'est clair, elle ne voulait plus se battre et laissait la maladie gagner du terrain ....
Suite aux encouragements des témoins présents (pour parler du cancer) et d'un médecin (hématologue) qui était sur le plateau, elle semblait avoir retrouvé, à la fin de l'émission), le courage et la volonté de se faire soigner! (le but était de la convaincre de ne pas lâcher prise ...)
Ce témoignage représentait réellement ce que certains vivent, contrairement à la façon dont on présente la SEP et les malades dans les émissions consensuelles dont nous avons l'habitude à la télé...
Je pense qu'on pourra poster le lien demain ...
babar- Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011
Je suis curieux de voir
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
J'n'arrive pas à revoir la vidéo ... ,,,
http://toute-une-histoire.france2.fr/?page=emission&emission=17801
Sinon, voici le forum:
Nous pourrions peut-être lui dire qu'on existe, non ???
la femme qui a la SEP s'appelle Patricia ...
http://forums.france2.fr/forumtouteunehistoire/L-equipe-Toute-une-Histoire/soigner-refuse-invite-sujet_570_1.htm
Invité- Invité
Brrr, effectivement, elle est impressionante. J'ai pensé aussi que ce serait bien d'essayer de la contacter (ou sa soeur !), histoire qu'elle se sente moins seule. En mm tps, je tends à la suivre... Que peut-on espérer quand on a tout essayé ? A censurer si hors de propos. Le médecin ne semble pas vraiment se rendre compte de ce qu'est la SEP.
Lisa- Messages : 113
Date d'inscription : 07/10/2010
J'ai vu l'émission aussi ....et pleuré!! Comme vous dites, SEPienne comme nous, etc, avec tout ce que ça comporte, TRES emouvant! On peut la revoir en allant sur www.france2.fr puis "programme". Ensuite il faut choisir "Toute une histoire" et cliquer sur l'émission d'hier (car plusieurs titres seront proposés). C'est peut-être le lien plus direct qui est indiqué plus haut ; je ne suis pas allée voir et (pas non plus un as des as à l'ordinateur). Je l'explique donc "in French". Aussi, on peut de là voir une courte vidéo d'après l'émission (sur le même sujet et avec Patricia) et aussi aller sur le chat et le forum relatif à ce sujet. J'y sus allée hier après l'émission et ai lu 3 page de témoignages et commentaires : énormément de gens avec la SEP!!! C'est terrible de le lire comme ça même si on le sait. Rien sur ce forum (ni sur la CCSVI d'ailleurs). Par contre un "internaute" a évoqué le 12-13 de FR3 du 14 septembre qui parlait de la SEP et d'un traitement révolutionnaire. Je suis aussi allée voir (et ai écouté presque tout le téléjournal... qui commençait par l'énorme gagnant de l'euromillion - je me suis dit que c'était un bon présage, peut-être notre jour de chance!!) Bref, il s'agit d'une gellule mise au point suite à des recherches américaines et marseillaises pour remplacer des injections, à priori pour les SEP RR. Ils n'ont pas cité le nom, je crois que ça sort en janvier... Vous pouvez aller voir sur le site de France 3.
Invité- Invité
Il s'agit probablement de Gylenia ou Fingolimod, tiré d'un champignon chinois (dt j'ai oublié le nom) mais encore une fois, bon en ttt de fond pr les RR seulement... et de Fampyra (ou 2 amino-purine, je crois), uniquement pour soigner les symptômes (ms n'est-ce pas aussi le cas de tous les autres !) de motricité, permettrait à la myéline abimée d'être plus efficace.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ah, non M-Pacale!MPascale a écrit:
En mm tps, je tends à la suivre... Que peut-on espérer quand on a tout essayé ?
Continue à te battre!! C'est pas le moment de lâcher prise ... (ne serait-ce que comme pour cette Patricia, tu as des enfants qui t'aiment, et qui comprennent, eux!) 
Je sais que tu es dans une passe difficile, mais dans cette maladie, il y a des hauts et des bas (souvent des bas, hélas), mais il y a de plus en plus de traitements (pas pour guérir, mais pour soulager les symptômes ... ce qu'a d'ailleurs précisé ce médecin "qui ne sait pas ce qu'est la SEP"! ... en attendant des solutions, qui d'après ce même médecin, ne tarderont pas, même si ça ne "guérit" pas!!)
Allez, courage! Ne laisse pas cette Saloperie t'envahir corps et âme! (lol, pour "âme")
Où en es-tu pour ta cervicalgie? (scuzi, j'trouve plus le mot!); Car tu pourrais avoir qques symptômes en moins si c'est possible d'y remédier ... petit symptôme par petit symptôme, c'est long, mais cela peut permettre d'attendre "LE" remède pour "TA" SEP!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
MPascale a écrit:
.... tiré d'un champignon chinois (dt j'ai oublié le nom)
LOOOOL !!!! Pense à DSK's wife!! Et ça va te revenir ...
