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    Message  Moimeme Ven 30 Avr 2010 - 8:20

    Yop, j'ai un rdv le 31 mai a 13h avec le Dr F. sur paris !

    j'essaie de réfléchir a tous mes symptômes, je vais essayé de vous faire une liste qui a mon sens peut être intéressant !


    Dernière édition par Moimeme le Lun 3 Mai 2010 - 9:54, édité 1 fois
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    Message  Invité Ven 30 Avr 2010 - 12:13

    Moi je l'ai déjà vu, sympa ms un peu décevant :
    1/ Il ne peut que faire écho du cou (et c'est pas forcément là q ça se passe)
    2/ J'ai eu très forte impression q'il travaillait sans le soutien de l'hôpital (personne ne sait où il est, et il ne peut rien faire de plus que cette écho, ne peut regarder veines "azygos" ni poser ballonnet au cas où etc...)

    Ms comme symptômes intéressants j'ai :
    - 2 poussées ap très longs voyages en avion >12h
    - Réseau veineux impossible, les infirmières ont tjs du mal à me piquer, on m'a mm dit d'arrêter de donner du sang tellement mon débit était lent !!!
    - Importante arthrose cervicale


    Dernière édition par MPascale le Sam 1 Mai 2010 - 1:07, édité 1 fois
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    Message  Fred1208 Ven 30 Avr 2010 - 21:09

    Ok Kamel, tu nous diras Smile

    (Svp essayez d'écrire en "grand", à sélectionner dans le menu lors de l'envoi du message, deuxieme rangée, premier"A" en partant de la gauche)pour la couleur c'est l'icone à sa droite



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    RDV avec Dr F et Dr G Empty Rappel Doppler du cou/CCSVI

    Message  Fred1208 Sam 1 Mai 2010 - 14:54

    Concernant le fait qu'on ait pas trouvé de Sténose suite à un Doppler ne signifie pas nécessairement qu'il n'y ait pas de CCSVI pour les raisons suivantes:

    1 Le doppler en question doit être effectué suivant le protocole décrit par Zamboni, car si tel n'est pas le cas, il y a de fortes probabilités de passer à coté du problème.

    2 Même si ce doppler est effectué par un angiologue suivant le protocole comme le Dr Franceschi, le doppler n'est pas nécessairement suffisant pour la détecter, comme rapporté par un certain nombre de patients.

    Seul le couplage MRV plus Doppler, effectués par des thérapeuthes au fait de la CCSVI, permet d'avoir une idée assez précise de la situation.
    Ce qui ne veut pas dire non plus bien sûr que le fait d'avoir une SEP garantisse qu'on ait une CCSVI, comme semble le démontrer les résultats préliminaires de Buffalo, dont il faiudra attendre les résultats complets pour avoir une meilleure opinion.



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    Message  Moimeme Lun 3 Mai 2010 - 9:52

    Yop,

    Alors p'tit recap!

    Alors j'ai des soucis bien longtemps, mis sur le compte d'un corps trop utilisé et blessé par le sport et des chutes.

    Ancien sportif dis de haut Niveau en judo et ancien "je me jette de tout ce qui est possible" saut de toiture, de pont, etc... et surtout ancien Motard

    Un corps a priori traumatisé par tout ça

    Probléme au cou, aux épaules, au dos, aux jambes etc...

    Tout ca pour dire que je me lève tous les matins avec des douleurs.

    Je n'ai pas une seul articulation de mon corps qui est intact, et beaucoup de traumatise (crânien, etc...)

    Mon amie avec qui je vis depuis 11 ans bientôt, m'a souvent fait remarqué que je n'étais pas obligatoirement sensible a la douleur.

    Dernier en date, on se tape la monté d'un p'tit mont vers Evian, le sol se dérobe sous mes pied, je tombe quelques mètres, je me relève et on me fait remarqué que mon coude droit n'est pas a la bonne place, après une p'tit manip que je connais je me remet le coude en place et redescend vers la voiture, encours de route je décide d'aller quand même, faire une radio, le médecin me dit que j'ai bien remis mon articulation et qu'il veut juste faire une radio, pour vérifier s'il y a pas de problème, 1er cliché nickel pas de soucis, la manipulatrice radio me tourne le bras d'une manière un peu violente et me reluxe le coude mais casse aussi l'articulation du coude, bref je ne m'en rend pas obligatoirement compte.

    Les médecins sont toujours assez surpris, je ne ressent pas la douleur.

    Depuis longtemps, Mon amie et mes amis me font remarqué qu'il m'arrive d'avoir les yeux rouge, le blanc n'est pas injecté comme quand t'ont pas peu dormi, mais rouge sur l'ensemble du blanc.

    Souvent quand je fait un effort assez soutenu (monter un lave-linge du RDC au 2ieme (seul)
    Fut un temps j'étais licencié haltérophilie, et sur des grosse charge, a priori j'avais le même phénomène.

    Quand je m'endort, mais que ma posture n'est pas des meilleurs, même chose et surtout je me lève avec un mal de crane extraordinaire qui passe après quelques minutes en position assise ou debout.

    J'ai du voir plusieurs fois le cardiologue, car j'ai eu souvent, des p'tits soucis, après des effort, l'impression que mon cœur allez explosé, mais jamais d'anomalie détecté. Un cœur qui bat correctement, entre 55 et 60 au repos et 80-90 en plein effort.
    je n'ai jamais réussi vraiment a décrire l'impression.
    Mais plusieurs fois après des efforts intense, j'avais l'impression qu'il allait me lâcher, il se mettait a battre rapidement, et au niveau du coup et des épaules des douleurs très vive, avec parfois, obliger de mettre à terre et de vomir (désolé).
    Le mot le plus proche pour décrire c'est comme si mon cœur se désamorcée comme une pompe.

    Bref assez bizarre comme sensation.

    L'été dernier mon médecin m'a demandé d'aller faire quelques séance de kiné pour mon cou, j'ai du arrêter au bout de la 4ieme séance, le kiné ne voulait plus me touché, plus il me touché plus j'avais mal, jusqu'au moment ou je ne pouvais plus me levé.
    On ne sait toujours pas la cause.

    Bref voila je sais c'est long.
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    RDV avec Dr F et Dr G Empty pour le dr G

    Message  dane83 Lun 3 Mai 2010 - 12:35

    la secrétaire a du penser que j étais folle...
    au final j ai envoyée un mail pour avoir un rendez vous .en disant que je veux passer tous les examens utiles.avec ce dr mais je le voit gros comme tout ...faudra que je retourne .
    a marseille ils font les irms mais justement l arsep n en parle plus!!comeren c est un irm vasculaire (mrv)je crois mais le site a change!
    sur l arsep on a la pub pour tous les gens qui soutiennent(les misérables!!)
    [b][b][b]
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    Message  Moimeme Lun 3 Mai 2010 - 14:18

    Ah oui j'oublié, ne me prenez pas pour un fou Smile
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    RDV avec Dr F et Dr G Empty pas fou!

    Message  dane83 Lun 3 Mai 2010 - 14:29

    enfin je ne me permetrais pas ton histoire est un peu longue qd meme... lol!
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    Message  Invité Lun 3 Mai 2010 - 14:38

    Dane83, ce n'est pas en gras, ms en grand q'il faut mettre ton texte !

    Gros grand gras grain d'orge, qd te dé-gros grand gras grain d'orgeriseras-tu ? Je me dé-gros grand gras grain d'orgeriserai qd tous les GGGG d'orge se seront dé-gggg d'orgisés ! Sorry, ms je l'aime bien celle-là et c'était irrésistible !

    Moimême, c'est vraiment une SEP ton truc ? Ou un pb sensibilité à la douleur ???
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    Message  Moimeme Lun 3 Mai 2010 - 14:47

    je n'ai jamais eu de réponse précise ...

    Si c'est un problème du a la sep, j'ai ca depuis que je suis très jeune!

    Je n'ai jamais vraiment eu mal, et pourtant je suis abonné aux fractures.
    J'ai souvent des personnes autour de moi étonné, de voir un de mes membres luxé et de ne pas m'en-rendre compte si je ne regarde pas.

    J'ai toujours essayé de demandé aux médecins, et récemment aux neurologues, aucun n'a réussi a me dire exactement

    Ceci dit ca ne me dérange pas, je pense que ca ma plutôt était utile dans certaines situation.

    A coté de ca on me prends pour un barbare, même si je ne suis pas.

    :>
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    Message  Moimeme Lun 10 Mai 2010 - 11:57

    Bonjour,

    Comme vous savez j'ai mes rdv, et j'ai un peu de mal a savoir quoi apporter pour les rdv:

    Quel document faut il apporter!?

    - Ordonnance pour qui?
    - Quel examen pratiqué pour ces médecins avant les rdv?

    Si vous pouviez nous repondre ce qui permettre de faire un post epinglé et clair.

    Cordialement!
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    Message  Moimeme Mar 11 Mai 2010 - 22:16

    Voila tous mes rdv sont pris!

    Vendredi 28 Mai: IRM séquence veineuse du coup
    Lundi 31 Mai: Dr F. doppler
    Mardi 1 Juin: Dr G.



    Effectivement c'est le 28 mai


    Dernière édition par Moimeme le Mer 12 Mai 2010 - 8:18, édité 1 fois
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    Message  Invité Mer 12 Mai 2010 - 0:52

    Hey Moimeme, y'a pas de vendredi 27 mai, fais gaffe. Je vois aussi Dr G le 1er juin, t'y vas à q heure ? Moi c'est 13:30, si tu es ds cet horaire, on pourrait s'y voir ? As u like
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    Message  Moimeme Mer 12 Mai 2010 - 8:21

    pourquoi pas !
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    Message  dane83 Mer 12 Mai 2010 - 9:45

    je viens vous donner des news alors après une demi journée a écouter
    toutes les charmantes musiques d attentes ...il n y a pas de dates des IRM veineux avant longtemps..en gros 15juin!!.aucun hôpital,ni marseille,ni hyeres ni toulon alors je rete avec mon RV a paris pour cet IRM veineux a paris le 2juin!!!!!!!!!!et après une petite semaine a monter au 5eme etage.chez mon fils........peut etre que la drG me verra!!!!!!!!!!!si je n ai pas trop maigrie..
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    Message  Moimeme Mer 12 Mai 2010 - 11:16

    J'ai galéré pour avoir un rdv pour passez l'irm mais je le fait a paris et j'ai eu a priori du bol, il y a juste avant moi une personne qui a annulé
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    Message  dane83 Mer 12 Mai 2010 - 11:33

    et oui chez moi on dit une chance de.c...
    bin moi je ne dois pas etre
    cocue mais bon il y a des moments ou je prefererais!!!!
    et oui je
    suis au bord de la mer mais ce n est pas la populace de paris...
    bref
    il n'y a rien.....mais c est la cote!!!!
    tant mieux pour toi
    moimeme.....et euhhta femme va bien?il ne faut pas sevexer je suis
    jalouse!!!!!!!!!!
    Jé


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    Message  Jé Mer 12 Mai 2010 - 11:45

    Salut

    C'est 1 convoi?
    Je vois aussi M. G... le 1-06 ( Rolling Eyes bounce Very Happy ) à 16h30. On se voit?
    MRV le 26 mai prochain, dans le 14e.

    Angio & destop dans les jours suivants (J'allume des cierges dès que je peux....).
    a+
    Jérôme
    jhazan10@hotmail.com
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    Message  Invité Mer 12 Mai 2010 - 12:10

    Moi c'est 13h30, et toi Moimeme ?
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    Message  Moimeme Mer 12 Mai 2010 - 12:11

    On peut se rencontré sans problème !
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    Message  Invité Mer 12 Mai 2010 - 12:40

    Et toi c'est quelle heure ? On pourrait se voir ap mon RV dt j'espère sortir vers 15h (entre retard et durée ?). Dc 15h où ?? tél portables par mp ?
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    Message  Moimeme Mer 12 Mai 2010 - 15:01

    Je dois avoir RDV à 14H
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    Message  Moimeme Sam 15 Mai 2010 - 17:40

    Je dois passé une irm séquence veineuse sans injection de produit de contraste

    Je ne savais pas qu'il existait ce type d'examen.
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    Message  Domyleen Sam 15 Mai 2010 - 17:50



    Si, il faut faire cet examen, mais tu le passes chez dctG. ,ou tu dois le faire faire ailleurs ? je n'en suis pas là ... et pour ce qui est des exams, à part le doppler, je ne connais pas! sunny

    Bon week-end !
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    Message  Moimeme Sam 15 Mai 2010 - 17:53

    Ailleur mais prescrit par dr G

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