RDV avec Dr F et Dr G

RnRrider Jeu 10 Juin 2010 - 10:49

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Message n°201

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message RnRrider Jeu 10 Juin 2010 - 10:49

Il y a encore un énorme problème de dépistage CCSVI en France. Il semblerait que le Dr G... trouve environ 20% de CCSVI chez les patients SEP. Chez Zivadinov on trouve entre 55 et 62% et chez Zamboni 95%. Cela voudrait dire que 35 à 75% des CCSVI ne seraient pas détecté en France...
Ça laisse de l'espoir pour ceux et celles à qui l'on a dit NON vous n'avez rien, pas de CCSVI !

Dernière édition par RnRrider le Jeu 10 Juin 2010 - 11:12, édité 1 fois

Moimeme Jeu 10 Juin 2010 - 10:50

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Message n°202

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Moimeme Jeu 10 Juin 2010 - 10:50

je suis tout a fait d'accord avec toi RnRider !!

mekool38 Jeu 10 Juin 2010 - 10:56

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Message n°203

re

Message mekool38 Jeu 10 Juin 2010 - 10:56

vos échanges avec l'altitude et les sténoses m'ont bien intriguer aussi, je m'éxplique :

premier vol aux US -> problèmes de vue arriver sur place - voile blanc sur oeil droit

vol en europe -> vertige et etourdissement pdt quelque jours.

vol en asie -> retour avec diplopie sévere et donc diagnostique de sep poser.

sa amène a se poser pas mal de questions tous sa, est ce lié ? nous n'en serons pas plus pour le moment.
certains d'entre vous n'ont il jamais pris l'avion et ce sont retrouver avec sep ?

gis Jeu 10 Juin 2010 - 12:09

gis

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Message n°204

avion

Message gis Jeu 10 Juin 2010 - 12:09

Il est vrai que la pression n'est pas la même sur terre que dans l'air et peut vraiment jouer sur un rétrécissement des veines, donc, si ces dernières sont déjà obstruée ou de faible diamètre, cela peut diminuer le débit sanguin.
J'ai en revanche pris l'avion de nombreuses fois, sans le moindre problème derrière, ou alors, mon corps est long à la détente...! C'est tout de même intéressant comme sujet, et chaque cas est différent, vos avis sont donc à prendre.

izuba Jeu 10 Juin 2010 - 12:24

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Message n°205

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message izuba Jeu 10 Juin 2010 - 12:24

C'est super pour Kamel qui va se faire ballonner mardi...tu nous tiens au courant!

Pour les chiffres que vous balancez allègrement, attention les protocoles ne sont pas les mêmes et les définitions peuvent prêter à confusion. G intervient chez 20% mais nous sommes plus nombreux à avoir CCSVI sur lesquelles elle ne peut rien faire.
Marie Pascale et moi par exemple: si absence de jugulaire c'est bien plus handicapant qu'une simple sténose...mais que peut-elle faire puisqu'il n' y a pas la veine???
Je doute que les polonais puissent faire mieux en cas de veine absente.

gis Jeu 10 Juin 2010 - 12:28

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Message n°206

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message gis Jeu 10 Juin 2010 - 12:28

comment ça une veines absente? c'est curieux ça! absent ou effacée avec le temps?

Invité Jeu 10 Juin 2010 - 12:33

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Message n°207

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 10 Juin 2010 - 12:33

Absence "congénitale" ns a-t-on dit, on est né avec une jugulaire en moins, Izuba a la droite et moi la gauche UNIQUEMENT et probablement depuis tjs. P'tet q'il faudrait faire une fusion de nos pathologies ?

gis Jeu 10 Juin 2010 - 12:37

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Message n°208

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message gis Jeu 10 Juin 2010 - 12:37

bah oui c'est pas compliqué quand même ça saute aux yeux RDV avec Dr F et Dr G - Page 9 Icon_lol

! ah les filles...

Invité Jeu 10 Juin 2010 - 12:40

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Message n°209

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 10 Juin 2010 - 12:40

Pr l'avion, j'avais déjà entendu dire q ça pouvait réveiller une vieille carie (ça m'est arrivé) et avais dc pris l'habitude de passer chz le dentiste avt tt gd voyage.

Pr la SEP :
1er symptômes : retour sports d'hiver altitude donc (fourmillement)
2èmes symptômes : AR Une semaine Colorado pied qui traîne, genoux qui fasceyent,2 fois 3g de solu
3ème série : AR une semaine à Tokyo, perte marche, main droite etc... 10 j au lit incapable de me lever, 3 puis 5g de Solu

dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 13:04

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Message n°210

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 13:04

moi l avion cela fait longtemps que je ne le prends pas !!

par contre ;a ce que j ai compris ...nos irm et doppler veineux ne correspondent pas a une angiographie ..alors pourquoi ne pas essayer au moins de voir??
donc je ne comprends pas ..la dr G a peut etre peur de vous decevoir..devous laisser avec un espoir...mais ce serait interressant ,peut etre de faire une angio????
mon seul conseil :reprenez rendez vous avec elle!!!
les malades congenital...ceux qui ont perdus un tuyau !!!!
moi j avais un pbme de carotide a l irm et au doppler
mais en fait tout marche bien...

izuba Jeu 10 Juin 2010 - 13:11

izuba

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Message n°211

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message izuba Jeu 10 Juin 2010 - 13:11

Je propose à Marie Pascale:
- de créer une rubrique altitude....parce que nous nous éloignons du Dr G!
- de me prêter sa jugulaire gauche I love you

pour voir si mon état s'améliore Very Happy

Invité Jeu 10 Juin 2010 - 13:14

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Message n°212

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 10 Juin 2010 - 13:14

J'veux bien t'la prêter ms tu me donnes ta droite en échange ?

J'ai créé le topic "Altitude" à l'intérieur de CCSVI. Recollez-y vos posts vs-mm si vs voulez, sinon ça apparaîtra ss mon nom, et n'aura dc aucun intérêt (c'est le nombre qui ns fera avancer).

RnRrider Jeu 10 Juin 2010 - 13:36

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Message n°213

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message RnRrider Jeu 10 Juin 2010 - 13:36

izuba a écrit:
Marie Pascale et moi par exemple: si absence de jugulaire c'est bien plus handicapant qu'une simple sténose...mais que peut-elle faire puisqu'il n' y a pas la veine???
Je doute que les polonais puissent faire mieux en cas de veine absente.

Et l'azygos ? Peut être qu'il y a sténose ou valve défaillante, elle a regardée ?

dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 13:52

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Message n°214

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 13:52

la dr G a regarde mes azygos et mes veines vertebrales avec l angiographie....alors moi je dis c est le premier diagnostic ...mes jugulaires vont bien et tout la reste va bien!!!conteraiment aux exams doppler et irm veineux...

sylviane Jeu 10 Juin 2010 - 15:14

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Message n°215

re

Message sylviane Jeu 10 Juin 2010 - 15:14

Bon alors là, je commence à ne plus rien comprendre : si chaque examen contredit le précédent, pourquoi ne pas faire directement l'angioplastie ???

Et le DR G. se montre peut-être trés prudente dans ses interventions compte tenu du contexte dans lequel elle opère actuellement et avec le souçi de ne pas avoir tous les neuros de france et de navarre sur le dos !
car je me rends compte, que trés peu, parmi tous les malades du forum qui sont allés la voir, ont été libérés... Elle n'intervient probablement que sur les cas les moins compliqués afin de prendre le moins de risques possibles ? et on peut la comprendre ...
pour ce qui concerne l'avion, ma fille a eu une trés grosse poussée mal soignée après un aller-retour toulouse/lille, donc un voyage assez court, le lendemain ou surlendemain de sa descente d'avion elle n'arrivait pas à mettre un pied devant l'autre ... Donc si cela impacte sur la sep ce n'est pas la longueur du voyage mais simplement le fait d'être en altittude ?
cela devient trés problématique pour ceux qui sont obligés de se déplacer pour essayer de se faire soigner, si le fait de prendre l'avion annule le potentiel de l'intervention ...

sylviane Jeu 10 Juin 2010 - 15:16

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Message n°216

re

Message sylviane Jeu 10 Juin 2010 - 15:16

je rectifie :

je veux dire angiographie et non angioplastie
excuses

dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 15:23

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Message n°217

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 15:23

voila enfin quelqun qui me comprends
je ne sait pas comment l l ecrire !!!
LIRM et le DOPPLER
ne servent a rien!!

Invité Jeu 10 Juin 2010 - 16:52

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Message n°218

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 10 Juin 2010 - 16:52

Ms ouais ms si on ne te propose rien d'autre ? Pr l'angiographie Dr G t'a hospitalisée, pourquoi pas les autres ?

dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 17:11

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Message n°219

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 17:11

je pense qu il faut insister aupres d'elle..
quitte a lui parler de moi..
je sais que je ne suis pas une reference..mais si on insiste elle doit bien accepter..en plus c est un peu une avancee pour elle aussi..
c est une bonne angiologue..
mes IRm et mon doppler ne correspondent pas avec l angiographie..

izuba Jeu 10 Juin 2010 - 17:20

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Message n°220

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message izuba Jeu 10 Juin 2010 - 17:20

Dane tu aurais dû donner tes conseils à G! Elle n'y a sûrement pas pensé!

Je l'ai vu 2 fois...et ai communiqué avec elle à plusieurs reprises par mail, si elle avait pu faire qqchose elle l'aurait fait. Laughing

dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 18:40

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Message n°221

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message dane83 Jeu 10 Juin 2010 - 18:40

alors je ne me permet pas de donner des conseils a une angiologue...je l ai vue une premiere fois ou j etais un peu angoissee puis une seconde fois j etais dans un semi sommeil..au retour de l angiographie..
c est vrai que je l ai bien sentie prete a nous soulager le mieux possible..

sylviane Jeu 10 Juin 2010 - 18:52

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Message n°222

re

Message sylviane Jeu 10 Juin 2010 - 18:52

je suis une obstinée (l'âge trés certainement) et je cherche à comprendre le pourquoi du comment ...

Dane dit que l'angiographie ne correspondait pas aux résultats de son IRM faite selon la manière du dr ZAMBONI, avec une lecture trés spéciale et pointue, puisque l'on envoie les patients chez un radiologue formé spécialement à cette méthode.
Quel est alors l'examen le plus fiable ? il me semblait que l'IRM était l'examen de référence et que l'angiographie servait à confirmer ces résultats.... et pourquoi Dr.G envoie des ordonnances pour doppler et IRM si cela ne sert en définitive pas à grand chose ?
quel est le "truc" qui m'échappe ?

Invité Jeu 10 Juin 2010 - 18:58

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Message n°223

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 10 Juin 2010 - 18:58

Modos foutues, modos foutues, modos foutues... Tant pis pr ns, pas d'veine... modos foutues on reste pr le mmt ! Ms qd mm... 2 modos foutues sur 4, ça fait bcp, non ?

joma2 Jeu 10 Juin 2010 - 19:02

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Message n°224

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message joma2 Jeu 10 Juin 2010 - 19:02

A nous, elle nous a dit (gentillement et honnêtement) que au vu de l'IRM et L'echo...Pas la peine d'utiliser son temps pour nous faire une angiographie.Même si elle reconnait que sans angiographie, on ne peut pas savoir dans quel état est le plexus rachidien ou l'azygos (pour cette dernière, elle dit quelles est toujours OK, si les deux jugulaires sont OK).
Elle préfère réserver son temps pour les patient sur lesquels elle pourrait éventuellement faire une angioplastie.
A+

Invité Jeu 10 Juin 2010 - 19:15

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Message n°225

Re: RDV avec Dr F et Dr G

Message Invité Jeu 10 Juin 2010 - 19:15

Mais quel est le rapport entre jugulaires et azygos ? Peut y avoir des défauts ds l'un et pas ds l'autre, non ?

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Message n°226

Re: RDV avec Dr F et Dr G

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