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    Fred1208
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    Message  Fred1208 Ven 16 Déc 2011 - 12:41

    Hello Amis Fosépiens et Forsépiennes Smile

    Force est de constater que contrairement à notre forum qui fonctionne plutôt bien, notre Facebook est quelque peu moribond et c'est un euphémisme.

    En résumé, nous sommes mauvais en la matière, mais un point positif, là également, cela nous permet assez facilement de progresser Smile

    Je ne pratique pas moi-même Facebook, et j'ai un peu de mal aussi à dégager du temps pour le faire.

    De fait, toute bonne volonté qui pourrait s'investir sur le sujet est bienvenue.

    Bonne journée,

    Fred




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    Domyleen
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    Message  Domyleen Ven 16 Déc 2011 - 22:07


    Perso, je n'aime pas Facebook!!! Embarassed

    FB me fait affraid



    Dernière édition par Domyleen le Sam 17 Déc 2011 - 9:32, édité 1 fois
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    arno


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    Message  arno Sam 17 Déc 2011 - 8:17

    Et la nouvelle version de facebook est moche .....
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    jean2lyon


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    Message  jean2lyon Sam 17 Déc 2011 - 17:45

    Je pense qu'il est plus simple de "s'associer" avec les sites existants sur Facebook, nous on peut amener des nouveaux "amis" et partager notre "expertise" en publiant sur les sites des infos du forum.

    Par exemple, ce site facebook :

    regeneraction.asso@groups.facebook.com

    il n'y a pas énormément d'adhérents mais les infos sont utiles et les participants maîtrisent FB.

    il y a aussi le site fb :
    https://www.facebook.com/groups/150543644980402/
    ce site donne les résultats de patients canadiens suite à l'intervention.

    Le 1er site traitant de l'IVCC paru sur FB :
    https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?sk=info

    autres sites militants :
    https://www.facebook.com/pages/IVCCCCSVI-BOYCOTT-SCSPMSSCNMSS-FOR-NOT-SUPPORTING-US/130656506953580

    aussi, site de CCSVI Alliance :
    https://www.facebook.com/pages/CCSVI-Alliance/125892427429118


    Il faut unir les forces des gens concernés par la SEP. Pour cela, il faut chercher sur FB les sites consacrés à l'IVCC (et il y en a plusieurs) et publier le lien vers Forseps.


    Dernière édition par jean2lyon le Sam 17 Déc 2011 - 18:08, édité 1 fois
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    Message  Fred1208 Sam 17 Déc 2011 - 17:54

    Bonne idée Jean.

    Si je ne m'abuse, regeneraction était l'association dans laquelle Tao est (était?) impliqué.

    Tu peux t'en occuper?

    Je te communique les identifiants du compte par MP.

    Bonne soirée,

    Fred



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    jean2lyon


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    Message  jean2lyon Sam 17 Déc 2011 - 18:12

    Ca marche Fred, je suis motivé pour faire ça.

    J'ai déjà mis le lien vers Forseps sur le site FB de RegenerAction il y a quelques jours (ils sont 105 adhérents) et j'ai fait de même sur un site Canadien.

    Il y a beaucoup d'initiatives isolées un peu partout et certains sites "transnationaux" existent, comme CCSVI Alliance ou autres, mais il n'est pas possible de publier, juste de prendre connaissance des infos mises en ligne.

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    Message  Domyleen Sam 17 Déc 2011 - 22:23



    Very Happy

    Le site sur lequel vous pouvez contacter Rodrigue (Tao)!

    https://www.facebook.com/group.php?gid=53519693740&v=wall

    (c'est un site canadien, les infos sont en anglais ...)
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    Message  Fred1208 Sam 3 Nov 2012 - 15:03

    Je voudrais ici refaire un rappel, notre page Facebook est toujours dans le même état et je n'ai vraiment pas le temps de gérer ça.

    Personne ici qui pratique Facebook qui ait envie de s'en occuper?

    Merci de me contacter par mp, je compte sur vous.




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    Fred1208
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    Message  Fred1208 Dim 4 Nov 2012 - 21:13

    Bon, j'ai commencé à améliorer la page Facebook, avec une couverture et une photo de profil cette fois corrects.

    https://www.facebook.com/pages/ForSEPs/120585917963348?v=wall&ref=ts

    N'hésitez pas à partager comme je vous l'ai indiqué des sujets trouvés ici ou ailleurs, et à venir participer, mettre des liens sur vos propres pages. nous avons une visibilité de plus en plus grande grâce à notre forum, multiplier les liens et les échanges ne feront que l'améliorer.

    Merci de votre aide Laughing



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