ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


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    Message  Domyleen Dim 15 Jan 2012 - 1:07



    Avant l'apparition des traitements CRAB (Copaxone, Rebif, Avonex, Bétaféron), les patients SEP ne disposaient que de peu de traitements, et devaient dans le meilleur des cas, se "contenter" d'antibiotiques ... Ces antibios étaient réputés n'avoir que peu d'influence sur le cours de la SEP: or, pour certains, il semble qu'il y avait des améliorations ... D'une manière générale, les neuros sont contre! Parce que ces traitements ne fonctionnent pas sur tout le monde, et surtout, ils ne permettent pas de "guérir" de la SEP!
    En gros, ce sont les mêmes médecins qui nous déconseillent les antibios, en raison de leur inefficacité pour le plus grand nombre, et qui prescrivent d'autres traitements également sans réelle amélioration pour la plupart des patients. ??? Ce sont, aussi, les mêmes qui nous rabâchent qu'il existe autant de SEP que d'individus. Et, il se trouve que, sans "guérir", certains antibios semblent améliorer nos symptômes, chez certains malades! Alors???

    Qques liens (Thims):
    http://www.thisisms.com/forum/antibiotics-f28/topic6521-15.html

    http://www.thisisms.com/forum/antibiotics-f28/topic18978.html

    Alors, bien sûr, on peut supposer que certaines SEP sont, en fait, (ou, en plus), des "Lyme" ou des "Clamidiae" ou d'autres maladies infectieuses ayant les mêmes symptômes que la SEP, (ou ayant évolué vers la SEP ???), ce qui pourrait expliquer certaines améliorations ...

    Autres liens:

    Cette discussion sur notre forum:
    http://www.forseps.org/t1115-sep-et-bacterie

    http://www.davidwheldon.co.uk/ms-treatment.html

    Extrait:

    Paul Le Gac et ses collaborateurs ont traité un certain nombre de personnes atteintes de SEP en utilisant des antibiotiques à large spectre (tétracyclines) pendant la période d'après-guerre, à partir des années 1950 jusqu'au milieu des années 1970.(...) Je ne vais pas ajouter mes propres Commentry sauf pour dire que l'existence de Chlamydias n'était pas connu dans son travail plus tôt, et sa référence aux néo-et para-rickettsies montre qu'il savait qu'il avait affaire à un nouvel organisme intracellulaire. Il était clairement un penseur révolutionnaire et cela mérite d'être rappelé qu'il était un pionnier dans le traitement de la sclérose en plaques avec des antibiotiques. [Chuck Stratton m'a gentiment permis l’accès à ces documents.]
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    Message  bendes Lun 5 Aoû 2013 - 13:49

    Et hop

    http://translate.google.fr/translate?hl=fr&sl=en&u=http://owndoc.com/lyme/multiple-sclerosis-is-lyme-disease-anatomy-of-a-cover-up/&prev=/search%3Fq%3Dthis%2Bis%2Bms%2Blyme%26client%3Dsafari%26hl%3Dfr%26biw%3D1024%26bih%3D672
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    Message  M Lun 5 Aoû 2013 - 15:55

    Si tu as Lyme, tu n'as pas la SEP!
     
    comme me l'a expliqué mon spécialiste: ces bactéries existaient déjà à l'époque des dinosaures et ont appris à s'adapter à leur hôte. Nos défenses ne peuvent les éliminer. Il fauit des antibiotiques, et pas qu'un peu... Je viens de commencer mon traitement: 40 jours.
     
    http://www-sante.ujf-grenoble.fr/sante/corpus/disciplines/neuro/troublspe/125/lecon125.html
     
    6. Diagnostic différentiel




    Certaines pathologies peuvent mimer les anomalies cliniques, IRM et du LCR de la SEP et il faut donc les éliminer avant d’affirmer le diagnostic. Ce sont principalement :

    ... Lyme...

    En France et en Belgique, nous avons le même problème de tests inefficaces. Il doit donc y avoir pas mal de malades de la SEP qui ont Lyme. Chez eux les antibiotiques doivent donner des résultats rapides et durables. Chez nous, il faut envoyer les échantilloins sanguins en Allemangne pour les tests, cela coûte 500€. Alors "on" s'en passe et soit on ne teste pas soit on fait un autre test en faisant "comme si" c'était valable... Rolling Eyes 

    Je vais bien, mais j'ai décidé de faire la cure antibio sans être testé. S'il y a des effets (genre grippe) ou des améliorations (lesquelles?) c'est que j'avais le borrella ou Chamydia Pneumotruc (oui le médecin connaît) et alors on continue. Si je n'ai aucun effet, j'arrête. Je n'ai plus pris d'antibiotiques depuis au moins 20 ans... Alors j'y vais.
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    Message  Mart67 Lun 5 Aoû 2013 - 21:02

    Tout à fait d'accord avec toi M

    Je pense suivre la même démarche que toi antibio ou huile essentielles. Je cherche le médecin qui m'accompagnera dans la démarche parce que ça me secoue pas mal (réaction de herx) à chaque fois).

    Les tests n'étant pas fiables et ça c'est un fait reconnu depuis plusieurs années, on risque d'attendre encore longtemps pour qu'on nous propose les antibios.
    Pour ma part c'est négatif pour Lyme et Chlamydia mais par contre des antistreptodonases qui dérangent mon généraliste car ils semblent chroniques. Alors j'ai déjà eu plusieurs séries d'antibios sur 6 jours seulement malheureusement,qui ont toujours améliorés mes symptômes pendant quelque temps.

    Je pense montrer à ma géné le site de David qui est très bien fait et regroupe toute les infos nécessaires sur la théorie des bactéries et on va creuser le problème.

    J'espère qu'on va avancer, ce serait vraiment trop bête de continuer comme ça alors que la solution est peut-être là sous notre nez.

    Pour ma part je veux bien tester un traitement connu depuis bien des années et qui couterai pas grand chose à la communauté plutôt que de me relancer à "tester" des nouveaux traitements aux effets incertains que ce soit au niveau des effets secondaires et de leur efficacité (j'ai déjà donné pendant 12 ans avec Avonex et ma thyroïde en a souffert ou est-ce la conséquence des attaques d'une bactérie?)

    Alors j'y vais aussi:D
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    Message  besaid Lun 5 Aoû 2013 - 22:04

    Le labo Cohen a reçu mes échantillons aujourd'hui, délai de 3 semaines pour les résultat chlamydia devrait me revenir positif ( elle je sais d'un précédant test ) bon après j'ai quand même demander lyme, même si il devait revenir négatif je serais toujours dans l'incertitude, j'ai demander sero borrelia + western blot, même si elisa négatif et j'ai fais chèque de 49€ rembourser par la sécu si wb positif..
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    Message  Domyleen Mar 6 Aoû 2013 - 7:20

    Mart67 a écrit:
    Les tests n'étant pas fiables et ça c'est un fait reconnu depuis plusieurs années, on risque d'attendre encore longtemps pour qu'on nous propose les antibios.
    Pour ma part c'est négatif pour Lyme et Chlamydia mais par contre des antistreptodonases qui dérangent mon généraliste car ils semblent chroniques. Alors j'ai déjà eu plusieurs séries d'antibios sur 6 jours seulement malheureusement,qui ont toujours améliorés mes symptômes pendant quelque temps.
      Les tests pas fiables ... c'est effectivement un problème, et tu en donnes une des raisons: c'est parce que ces maladies deviennent CHRONIQUES! Un prélèvement sanguin effectué à un moment x, peut se révéler négatif, et le même prélèvement pratiqué 3 mois plus tard peut s'avérer positif. (Enfin, c'est ce que j'avais lu sur un article sur le dépistage de Lyme, mais je ne le retrouve pas ...)
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    Message  besaid Mar 6 Aoû 2013 - 10:55

    Peut-être aussi qu'ils n'ont pas d’intérêts à sortir un test fiable, pcq comme le dit l'article posté plus haut si la SEP est un des symptômes de Lyme, ça va pas être tout rose pour certain, sans compter l'histoire de ceux qui on Lyme sans le savoir et qui font des dons de sang etc..

    Si cela est vrai, et est prouvé, il en faudra du popcorn cyclops
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    Message  Mart67 Mar 6 Aoû 2013 - 11:25

    c'est bon le popcorn Very Happy  miam

    Pour le test fiable, on va devoir attendre que les gueguerres entre spécialistes se finissent. La recherche sur les antibios n'étant pas une priorité actuellement car pas assez rentable, pourquoi chercher des bactéries alors qu'on n'a pas de traitement dernier cri à vendre?

    Mais on est sur le bon chemin: toute grande découverte passe par 3 phases: d'abord on rigole et on se moque de l'hurluberlu qui a lancé sa théorie, ensuite on l'attaque pour qu'il la ferme (je crois qu'on est à cette phase) et enfin on adhère. Bref c'est ce que j'avais un jour lu concernant les grandes découvertes scientifiques (souvent la personne à l'origine de la découverte n'est plus de ce monde quand sa théorie est validée).
    J'espère simplement qu'on arrive vite à la dernière phase car si il s'agit de bactéries (boréliose, chlamydia, MAP ou autres) certaines sont transmissibles in utero d'après ce que j'ai lu et dans ce cas les futurs générations risquent d'être touchés.

    Il y a 15 ans lors du diagnostique on m'avait bien expliqué que je ne vais pas mourir de la SEP mais d'autres complications mais sans pouvoir me dire quoi (autres organes touchés), on ne sait pas trop. Aujourd'hui la théorie des bactéries peut expliquer ces complications.

    alors j'espère que bientôt on fera péter le champagne tous ensemble Very Happy
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    Message  Mart67 Jeu 8 Aoû 2013 - 5:33

    Hello

    J'ai vu ma généraliste hier pour parler des antibios. Elle refuse de traiter sur un long court pour une bactérie non identifiée. Elle ne pense pas que Lyme puisse être chronique de toute façon.
    Son argument est le suivant: je serai en danger si je développe une résistance et cela peut avoir des répercutions sur la société. La recherche dans le domaine des antibios est pratiquement inexistante actuellement et malheureusement la population a développé beaucoup de résistances aux traitements. Cela va d'ailleurs poser problème dans les années à venir! Donc on ne fait rien!

    Bref, elle veut des preuves! Dommage selon les études ces bactéries sont difficiles à détecter.

    Je suis écœurée:x 

    Mais comme je suis très têtue et que je ne veux pas passer à coté de cette piste et que surtout j'en ai marre de passer du bien au pale pale  j'ai pris rendez vous avec un naturopathe spécialisé dans Lyme, mais RDV en décembre seulement mais avant prise de sang: Elysa et WB.
    bonne journée à tous
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    Message  Domyleen Jeu 8 Aoû 2013 - 7:56

    Mart67 a écrit: Elle ne pense pas que Lyme puisse être chronique de toute façon.

      Là, elle dit n'importe quoi, car non seulement Lyme peut devenir chronique (si ce n'est pas soigné à temps, et c'est malheureusement souvent le cas), mais en plus, cette maladie peut se transmettre de la mère au fœtus, et également, (ce qui est "un danger pour la société", lol!), par les transfusions sanguine (donc, en donnant notre sang, par exemple). Qu'elle se renseigne auprès des sites Lyme!
        
    Son argument est le suivant: je serai en danger si je développe une résistance et cela peut avoir des répercutions sur la société. La recherche dans le domaine des antibios est pratiquement inexistante actuellement et malheureusement la population a développé beaucoup de résistances aux traitements. Cela va d'ailleurs poser problème dans les années à venir! Donc on ne fait rien!

       Par contre, c'est exact, les bactéries sont de plus en plus résistantes aux antibios, et c'est un vrai problème: nous avons abusé des antibios, (alors que "les antibiotiques, c'est pas automatique", comme on le dit maintenant). 
       Mais, toi, personnellement, as-tu eu l'occasion de consommer beaucoup d'antibios?? Car, si ce n'est pas le cas, ton organisme n'a pas encore développé de résistance, et cela peut marcher.
        Le danger, c'est surtout pour les personnes qui sont sous antibios à tout bout de champ, et dont l'organisme ne pourra plus se défendre contre d'autres bactéries. (mais le risque de transmettre Lyme, est, lui aussi, bien réel: mais ça, c'est toujours dans le déni!)
        Bon courage, Martine! 
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    Message  Mart67 Jeu 8 Aoû 2013 - 8:17

    Merci pour les info Hélène
    ça fait du bien

    Effectivement j'ai eu pas mal d'antibio sous Avonex, toujours malade sinusite, bronchite, inféction urinaire.

    C'est pour cela que je vais me lancer sur les huiles qui donnent de bon résultats sur Lyme.

    Ce qui est énervant dans l'histoire c'est que la géné m'explique que les huiles ne font que améliorer l'état pas détruire les bactéries chroniques (alors que selon elle c'est pas chronique et en plus elle n'y connait rien en huile comme beaucoup de médecins!) et qu'il faut impérativement des antibios pour dégager la bactérie! Chercher l'erreur dans son raisonement!!!

    En fait si je viens avec une prise de sang positive, elle fera quelque chose sinon rien.

    D'après ce que j'ai compris (mais pas certaine) les huiles peuvent détruirent les bactéries et normalement leur présence sera visible après un premier traitement et donner un test positif. Mais il faut un test sanguin fiable pour vérifier. Et ça, on a pas vraiment!

    On va avancer comme on peut
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    Message  Domyleen Mar 13 Aoû 2013 - 0:25

     
      Je viens de retrouver ce blog sur l'expérience originale (mode de vie d'une famille de "décroissants"), qui a été confrontée à la maladie de  Lyme (Témoignage sur les 3 membres de cette famille qui ont contracté la maladie). Ce qui est intéressant, c'est que ces personnes semblent s'en être sorties, (« Edit du 3 Avril 2013 : Ma fille et moi sommes redevenues négatives avec un Lyme inactif à l’état de trace … ») et ce, grâce à ce produit des laboratoires Jema: "Le produit s'appelle Aromatic, il est vendu par le laboratoire Jema/BJHSA d'Albertville au tarif de 25 euros pour un flacon de 30 ml".
     Le blog: http://lemaquisvert.com/site/maladie-de-lyme/
     
       Peut-être, certains d'entre vous en ont-ils déjà parlé sur le forum?? (Apparemment, des intervenants des forums Lyme connaissent ce traitement ...)
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    Message  besaid Mar 13 Aoû 2013 - 1:25

    L’aromatic (labo JEMA) : l’aromatic est le seul traitement naturel a être homologué. Il est donc certifié non toxique et sa composition est règlementé/certifiée. L’aromatic agit sur lyme beaucoup plus rapidement et efficacement. Le procole – allie drainant, désacidifiant, aromatic à dose progressive – adapté à chacun. Le traitement dure 5 mois. Un bilan sanguin et clinique est fait pour voir si le traitement a été efficace. Si oui (90% des cas), un traitement de stabilisation annonce l’arret des traitements.


    Sur le papier sa semble vraiment pas mal tout ça !!

    Je ne connaissais pas du tout, le seul dont j'ai entendu écho c'est le Tic-Tox

    Voici le protocole Standard POUR UNE PERSONNE ADULTE. Je précise "Standard" car il peut varier en fonction de l'ancienneté de la maladie et de la sévérité des troubles. Pour les enfants, le traitement diffère forcément ... posologie adaptée notamment. Je pense de toutes façons que pour les enfants il faut un suivi médical. semaine 1 : drainage hépatique : - HEPAT (macérât hydroglycériné) : 5 ml dans un grand verre d'eau, matin et soir avant le repas. - DRAINE HEPAT (complexe aromatique) : 2 gélules à midi, avant le repas. semaine 2 : désacidification : AROMABASE (complexe aromatique) : 2 gélules matin et soir, avant le repas. Après une semaine d'Aromabase, commencer AROMATIC tout en continuant Aromabase pendant 3 semaines. semaine 3 : AROMATIC (complexe aromatique) : 2x2 gouttes par jour (matin et soir). secouer le flacon une fois par jour, prendre les gouttes dans un grand verre d'eau 150 à 200 ml, soit 30 mn avant le repas, soit 60 mn après le repas. semaine 4 et suivantes : AROMATIC : 2x5 gouttes par jour (matin et soir). Le drainage hépatique est à renouveler à partir de la semaine 6 : 4 jours de drainage au choix sur 15 jours. Les produits HEPAT, DRAINE HEPAT, AROMABASE et AROMATIC proviennent du : Laboratoire Jema / BJHSA BP 65 73209 Albertville Tél : 04 79 37 02 14 info@alpinessences.com ou jema@jema.fr Dernière information : la labellisation BIO est également en cours et sera décernée en janvier 2011.:
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    Message  Mart67 Mar 13 Aoû 2013 - 10:37

    J'ai aussi lu les différents témoignages concernant Aromatic sur les forum Lyme. Je connais aussi plusieurs personnes qui ont Lyme et ne se soignent que par l'aroma: Tic machin chose ou Aromatic.

    J'ai pris un rendez-vous avec un médecin spécialisé dans cette approche et j'y vais début décembre. Avant je dois faire les tests sanguins. Il a déjà soigné pas mal de monde. Quand tu appelles chez lui, la secrétaire te demande de quoi tu souffre: Lyme, sep ou autre et t'envoie une ordonance pour la prise de sang.

    En attendant au vu des différentes lectures (entre autre le site de David) je vais préparer le terrain en nettoyant l'organisme au maximum: régime hypotoxique surtout pour éviter les herx. On trouve énormément d'infos sur un forum concernant le régime de seignalet: "l'appart".

    Bonne journée
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    Message  Domyleen Mar 13 Aoû 2013 - 11:01

    Mart67 a écrit:
    En attendant au vu des différentes lectures (entre autre le site de David) je vais préparer le terrain en nettoyant l'organisme au maximum: régime hypotoxique surtout pour éviter les herx. On trouve énormément d'infos sur un forum concernant le régime de seignalet: "l'appart".
      Je connaissais le forum de "l'Appart", et suis souvent "tombée" dessus pour différentes recherches, surtout pour vérifier les régimes alimentaires ... mais aussi la spasmophile (au départ, c'était un forum pour spasmophiles): il y a effectivement des discussions intéressantes ... Et, j'ai jeté un coup d’œil hier soir, suite à la lecture du blog posté plus haut, et j'ai remarqué que la personne qui fait part de son témoignage, l'a également posté sur "l'Appart"! Et elle dit des choses très troublantes: Lyme depuis 10 ans, probablement par transmission sexuelle (son "homme" l'ayant eue avant, probablement depuis l'enfance), et sa fille, sûrement par transmission de la mère au foetus. 
      Ce qui m'intrigue, c'est que cette maladie, telle qu'elle en parle, paraît banale, et de plus en plus courante ... et ça semble normal que des solutions existent ... Plutôt encourageant, non??

        http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/nouvelle-sur-le-forum-lyme-t12497.html
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    Message  Mart67 Mar 13 Aoû 2013 - 12:01

    effectivement c'est plutôt positif tout ça!Very Happy 

    Je me demande quand même si il ne faut pas partir sur des infections multiples dans notre cas (bactéries, parasites, champignons) et ne pas se limiter à Lyme. Dans ce cas les huiles peuvent être très efficaces. C'est très difficiles de trouver un médecin qui sache utiliser les huiles mais j'en ai trouvé un grâce au forum de l'Appart.

    En ce qui me concerne je pense aussi avoir un problème avec les métaux lourds (beaucoup de plombages et de vaccins).
    Les médecins sont quand même tous d'accord pour dire que notre problème est multifactoriel.
    Alors on va vérifier tout ça avec un médecin.

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