ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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2 participants

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    Fred1208
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    Message  Fred1208 Dim 18 Mar 2012 - 17:56

    Constitution d'un dossier avec données médicales sur la CCSVI

    Les objectifs :

    - Faire reconnaitre la CCSVI comme piste potentielle de recherche avec l'aide de l'association ForSEPs et des malades, constituée par la constitution d'une base de données.
    - Cette base de données permettra non seulement d'aider les pionniers qui aujourd'hui travaillent sur le sujet mais aussi pour qu'enfin cette voie soit étudiée par les organismes de recherche en France.

    Ce dont nous avons besoin:

    - Votre historique concernant la maladie, et si possible des tests réalisés par un médecin avant et après traitement CCSVI.
    - Envoi de ces éléments sur contact@forseps.net ou par courrier à l'adresse de l'association.

    Merci par avance de votre aide Smile

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    Message  M Jeu 17 Jan 2013 - 7:47

    Bonjour à tous,

    Moi aussi j'ai besoin de votre aide.

    En résumé, une connaissance (une personne qui travaille avec moi) vient de recevoir le diagnostic ALS et les médecins n'ont rien pour elle... On lui donne un an à vivre et la fin s'annonce atroce.

    Evidemment j'ai fait quelques recherches. Et j'ai trouvé une seule lueur d'espoir, ceci:

    Chronic cerebrospinal venous insufficiency in amyotrophic lateral sclerosis


    Grozdinski L. 1, Petrov I. 2, Iloska M. 1

    1 Angiology and Phlebology Sector, Clinic of Cardiology and Angiology, Tokuda Hospital, Sofia, Bulgaria;
    2 Clinic of Cardiology and Angiology, Tokuda Hospital, Sofia, Bulgaria


    Aim. CCSVI probably is not only a risk factor for development of MS, but it is the basic ethiopathogenetical factor. The dysfunction of the blood brain barrier (BBB) appeared as a result of CCSVI can also be one of the main reasons for triggering of neurodegenerative or autoimmune processes in MS. Following this hypothesis we can assume that CCSVI is the main ethiopathogenetic factor in other neurodegenerative diseases such as amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Up to this moment the literature has no data for Doppler or Venography examination for CCSVI in patients with ASL. The aim of this research is screening of ALS patients for CCSVI using EchoDoppler and venography.
    Methods. Seven patients with ALS were examined.
    Results. The patients diagnose was confirmed based on clinical symptoms and electromyography. Both jugular vein (draining the blood from the brain) and the azygos vein (draining the blood from the spinal cord) were examined by EchoDoppler and venography. In all of the patients with ALS CCSVI was determined- severe stenosis in jugular veins. In five of the patients was determined severe stenosis in the azygos vein. In all of our patients endovascular therapy was performed- balloon dilatation of jugular and azygos vein with good angiographic result- normal blood flow and diameter of the veins.
    Conclusion. The discovery of CCSVI in seven patients with ALS is probably not a coincidence and raises the necessity of conduction of a systematic research for CCSVI in of patients with ALS.

    language: English

    Cela date d'octobre 2012, c'est tout frais. En fait ce qui m'intéresse c'est le résultat de l'intervention. Que les gens atteints d'ALS soit sujet à une IVCC sévère et que l'intervention se soit bien passé, c'est une nouvelle intéressante, mais je voudrais savoir si cela a changé l'état des opérés. Il est évident que les risques de l'intervention n'ont aucun intérêt pour ma collègue, mais des résultats positifs lui donneraient un espoir et nous permettraient peut-être de convaincre un médecin près de chez nous de le faire (la situation n'est plus idéale en Belgique).

    Concrètement, je cherche à contacter le docteur Petrov (en direct). Et si quelqu'un a d'autres informations sur le lien ALS-IVCC, ce sera le bienvenu. J'ai lu un ou deux témoignages sur THISMS mais ce n'est pas clair.

    Merci d'avance

    Manu
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    Message  Fred1208 Jeu 17 Jan 2013 - 8:55

    Hello Manu,

    Je n'ai pas les coordonnées de Petrov, mais j'ai celles de Grozdinski, avec lequel j'ai été en relation pour ma CCSVI en Bulgarie :

    Lachezar Grozdinski [lgrozdinski@gmail.com]

    Bonne journée,

    Fred
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    Message  M Jeu 17 Jan 2013 - 9:23

    Merci beaucoup Fred!
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    Message  M Jeu 21 Fév 2013 - 19:49

    J'ai de bonnes nouvelles: ma collègue va beaucoup mieux!

    Une neurologue lui avait diagnostiqué une SLA en lui expliquant qu'il lui restait un an à vivre et qu'elle devait songer à la suite: soins paliatifs ou euthanasie (car c'est autorisé chez nous).

    Elle a eu la bonne idée d'aller dans un hôpital universitaire. quinze jours d'examen et de nutrition forcée. Finalement: elle n'a pas la SLA! Elle a une maladie assez rare dont je vous épargne le nom barbare. En gros, c'est une maladie "d'origine auto immune" (inconnue en fait), pas mortelle pour laquelle il existe des espèces de traitement de fond etc... Un peu comme la SEP. Neurodégénérative et tout le blabla.

    Bref, elle est sur un petit nuage maintenant. Je me doute que sa vie ne sera pas facile, mais elle revient de l'enfer, c'est sûr qu'elle trouvera la force morale dont elle aura besoin. Elle est contente d'avoir cette crasse. C'est fou mais je la comprend.

    Elle n'a pas encore recontacté sa neurologue, mais celle-ci risque de passer un mauvais quart d'heure un de ces jours...

    Incroyable d'annoncer à quelqu'un qu'il va mourir sans avoir 100% de certitude. Enfin, le principal c'est qu'elle est tirée d'affaire.

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