MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-17.
par Sylvie Tuslanes, samedi 21 janvier 2012, 00:50 ·
SÉJOUR AU PAYS ENCHANTÉ.
MON JOURNAL IVCC-17
Les lendemains passés en Bulgarie se sont révélés magiques, je vivais un conte de fée.
Imaginez un paysage recouvert de neige, illuminé d'un ciel bleu, et le soleil qui vous fait des clins d'œil, c'est déjà splendide, non?.
Et il y a vous, encore toute étonnée d'avoir chaud de l'intérieur, une vigueur nouvelle dans les jambes, une vision extraordinaire, détaillée et colorée, prête à s'émerveiller du moindre petit oiseaux voletant gaiement autour de vous, de la feuille parfaitement ciselée perlée de gouttes d'eau, la nature toute entière qui étincelle sous la lumière, au lieu du flou grisâtre du quotidien, de mon quotidien, je revivais.
Il est vrai que mes envies de voyage, avec ou sans SEP, étaient plutôt tournées vers les iles paradisiaques, les mers chaudes et le soleil brulant. Et oui, j'adore la chaleur, surtout celle du soleil sur ma peau, pas courant avec la SEP mais compréhensible avec une carence notoire en vit D, un autre débat pour plus tard.
Par contre l'Europe de l'Est ne m'a jamais vraiment attirée jusqu'ici mais, dans ce contexte précis, la Bulgarie s'assimilait à mon Nirvana!.
Il parait que j'ai arpenter Sofia en long, en large et en travers, inépuisable durant au moins 8 Kms et que, seule la nuit tombante, m'a stoppée sur le canapé d'un salon de thé, embaumé de senteurs exquises redécouvertes. Et, point à souligner, ce n'était pas pour me précipiter aux toilettes, pour une fois!, si vous voyez ce que je veux dire. Je passais de surprise en surprise, réalisant dans quel brouillard je m'étais enfoncée au fil des années.
Je n'attendais rien de précis de cette intervention si ce n'est de tenter de mieux oxygéner mon cerveau, langage qui me semblait cohérent avec mon tableau clinique. Lien ou pas avec la SEP, un cerveau qui souffre n'augure rien de bon à mon humble avis. Mais je n'avais pas envisagé une seconde des effets immédiats et si surprenants, le corps humain n'en finit pas de me dévoiler toutes ses ressources.
J'avais eu vent des réticences du monde de la neurologie et ne voulais surtout pas entrainer qui que ce soit dans cette théorie sans la tenter moi même, il fallait que je sache et que je vois de mes propres yeux. Je n'ai pas vraiment eu le temps de peser le pour et le contre car mon contact avec Ivo Petrov et son équipe est le fruit d'un heureux hasard, une précipitation opportune pour une délivrance qui s'est tout de même fait attendre, si je relativise aujourd'hui.
Une seule certitude me poussait à foncer, le jeu en valait la chandelle. Une moindre amélioration de mon état justifiait d'entreprendre cette tentative aux allures plutôt sympathiques et fondées, j'avais beaucoup moins à perdre qu'à gagner, les risques étant minimes.
Je ne regrette rien aujourd'hui si ce n'est de ne pas avoir découvert cette notion d'IVCC plus tôt, l'ayant plusieurs fois frôlée, mais sans doute trop formatée à une éthique irréprochable du monde des blouses blanches, des ultimes sursauts de dignité m'interdisant de soupçonner l'ampleur de la corruption existante.
Il est vrai que je redoutais par dessus tout de perdre, en regagnant ma santé, tout sens à la vie dans sa globalité. L'ultime dilemme étant de savoir s'il était préférable de vivre malade, les yeux fermés, pensant le monde équitable, éthique et prometteur, qu'avec un semblant de santé dans un monde dépravé, sans valeur et désespérant. L'évidence étant que le pire est de vivre, malade, dans un monde corrompu sans aucun sens, autant essayer de changer ce sur quoi j'avais encore un peu d'emprise, ma santé.
Certains diront Naïveté, ils ne sont pas loin, ils brulent même!. Un mal innocent qui vous entraine dans les abimes du désespoir et dont il faut se soigner en toute priorité pour s'en sortir, une prévention inestimable pour les malades qui veulent guérir!.
J'aimerais vous faire rêver ainsi de nombreuses heures encore mais je dois vous ramener sur terre. Rassurez vous, juste à la réalité, pas dans le cauchemar précédent, promis !.
Je pense devoir faire un petit aparté ici. Le but principal de ce journal est d'informer en toute franchise ce que j'ai cru comprendre de l'IVCC, à aucun moment je dis connaitre la vérité absolue. Le second objectif étant d'initier des échanges ou chacun peut venir enrichir, contredire, ou bien même débattre d'un point qui lui tient à cœur en vue d'un bénéfice commun.
Il faut savoir bien dissocier, et les informations générales, et ma propre expérience. Celle-ci me sert seulement de fil conducteur pour aborder les différents thèmes rattachés à l'IVCC, les rendre plus concret.
Je le répète encore, il y a autant de SEP que de malades, de plus, chacun vit sa SEP différemment, on ne peut donc pas vivre ses traitements de la même façon, d'où l'absurdité d'une étude en double aveugle.
Dans mon journal IVCC-15, qui décrivait l'angioplastie en général, je n'ai pas omis, de souligner en gros, la resténose:
"Le risque le plus fréquent est que le rétrécissement se réitère, cela est nommé RESTÉNOSE, nécessitant une nouvelle angioplastie."
C'est un risque et il ne faut pas le négliger, mais il faut aussi considérer en parallèle les autres risques liés à la maladie et aux traitements de toutes sortes.
Quoi qu'il en soit, dans le 16, je partageais en temps réel ce que j'ai vécu à ce moment précis, plusieurs d'entre vous me réclamant ce témoignage, et, entre nous, je découvrais, sans grande notion des mois ni même des jours futurs.
Et puis je ne peux aborder tous les nombreux sujets qui accompagnent l'IVCC en un jour. Alors, encore une petite journée sur le petit nuage d'une réaliste, ça ne fait de mal à personne et c'est bon pour le moral, non?.
Désolée pour les sceptiques, à chaque jour suffit sa peine, il faudra attendre!, j'en ai aussi pour les optimistes, en réserve sur mon clavier, mais il faudra attendre aussi!. Malgré nos différences, qu'on le veuille ou non, nous sommes tous dans le même bateau et c'est en ramant tous dans le même sens qu'on avancera.
Alors, à demain si tout va bien.
Tuslanes Mar 5 Fév 2013 - 13:01
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