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4 participants

    Hôpital Ste Marie

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    Message  Invité Dim 22 Juil 2012 - 15:21


    1 mois de rééduc' à l'hôpital Ste Marie. Et encore une poussée, Yeh ! Le médecin resp du service s'est montré insultant. En revanche intervenants kiné, ergo, orthophonisye et neuropsy étaient super. Bouffe bien dégueu, personnel de réfectoire très limite, aucune vie sociale. JJe ne sais pas si c'est à conseiller. P'tet pr les personnes très très pleines d'assurance !
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    Message  Domyleen Dim 22 Juil 2012 - 19:07


    Ma pauvre!! Décidément, tu enchaînes les poussées à un rythme affolant ... Et si tu tombes sur des soignants qui ne te ménagent pas, ça n'arrange rien.
    Ils ne comprennent pas qu'ils ont des "patients" et non des "clients": ou alors, si, ils le comprennent trop bien, car s'il s'agissait de clients ordinaires, genre ceux qui peuvent s'offrir des stages de remise en forme, ils s'arrangeraient pour qu'ils reviennent et feraient le maximum pour leur plaire, comme c'est le cas de certains séjours de "tourisme médical" à l'étranger ...

    Si tu dois refaire un stage de rééduc, je pense que tu as le droit de choisir un autre endroit ... (Je te conseille Granville: la nourriture, c'est plutôt "très bien" et le personnel qui sert à la cantine semble recruté pour ses qualités humaines et chaleureuses ... On essaiera d'y aller ensemble ... )

    Repose-toi bien!!

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    Message  luna Dim 22 Juil 2012 - 22:04

    Bon rétablissement M Pax
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    sylviane


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    Message  sylviane Lun 23 Juil 2012 - 7:51

    décidément il règne dans les hopitaux français un laisser aller indescriptible..

    Ma fille est en rééducation à Bagnère de Bigorre.Elle y est allée à la réception d'une belle brochure sur papier glacé montrant le hall d'entrée du centre ainsi que, et c'était trés important, les images d'une magnifique salle de rééducation...

    Nous l'y avons accompagnée, et surprise, à l'étage : la chambre : un véritable "fondouk" : miniscule, les peintures écaillées,le sol assez douteux et détail gravissime pour un hopital qui n'accueille que des personnes handicapées : aucune accéssibilité pour les douches et surtout les toilettes. Ces dernières sont surélevées, si bien qu'il faut faire appel chaque fois au personnel pour se soulager.

    La nourriture dégueulasse, il y a tout de même une diététicienne mais on ne sait pas ce qui justifie sa présence ....

    Au vu de notre réaction assez virulente, je l'avoue, la surveillante en chef, nous a fortement inçités à écrire pour nous plaindre, ce qui parait-il ferait avancer leurs multiples réclamations pour améliorer la mise aux normes des installations, les conditions des malades ainsi que celles du personnel hospitalier... Ce dont je doute fort !

    Et pendant que nos hopitaux en France se transforment en véritables "cours des miracles", on se vante, sous la houlette de soi-disant "humanitaires" avec la compliçité des médias, d'aller construire de superbes hiopitaux flambants neufs et équipés du matériel dernier cri, dont un en Afghanistan qui fit l'objet, en son temps, d'un énorme battage. Ce qui n'empêche pas ces mêmes Afghans de massacrer nos soldats en remerçiements. Mais bon, je mélange tout .... Mais avouez qu'il y a quand même dans ce pays, des coups de pieds au C... qui se perdent. Quand on pense que tout ceçi est fait quand même avec notre fric !

    Que ne créent-ils pas d' ONG pour secourir toute la misère des hopitaux, des maisons de retraites ou des centres spéçialisés en perdition dans leur propre pays ?



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    Dragibus3


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    Hôpital Ste Marie Empty Ste Marie....C'est le moins pire....

    Message  Dragibus3 Mer 11 Déc 2013 - 13:17

    bonjour à tous,
    je comprends bien le message de MPascale....Mais par expérience, cet hôpital est parmi....les moins pires....
    J'ai connu ce centre à son ouverture et à cette époque le personnel médical était super...Malheureusement, la chef de service est partie ainsi que le médecin qui travaillait avec elle.
    J'ai moi-même eu un accrochage avec le nouveau médecin rééducateur...
    Il est vrai aussi que comme dans tous les centres de rééducation, il faut tomber sur une bonne "équipe" de patients.Hôpital Ste Marie 2909715019 Cela a été quelquefois le cas pour moi, j'ai rencontré des personnes très positives avec lesquelles je pouvais échanger, discuter, aller prendre un café et passer le temps pour tenir ce fameux mois de rééduc. Et d'autres fois, c'était difficile et fallait être solide psychologiquement pour tenir....
    Bon courage à tous
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    Message  Domyleen Mer 11 Déc 2013 - 15:02

       Merci pour ton témoignage, Dragibus ... 


       Ne pas perdre de vue, que l'essentiel, en allant dans un centre de rééducation, c'est précisément, la rééduc! Alors le rôle des kinés est primordial, et c'est surtout leur travail et les résultats qu'on en obtient qui comptent  ... 
        Bien sûr, la bouffe et l'attitude des soignants et du personnel, comptent beaucoup, car si le patient s'y plait, il a plus de chances de progresser. Un mois, coupé de son environnement habituel, c'est très long, et cela peut entraîner une baisse de moral, du stress, et même accentuer certains troubles psy. Je déplore le fait que le bien-être moral des patients soit souvent laissé de côté, ce qui, dans la SEP, peut avoir des répercussions sur les symptômes physiques. Il faut absolument en parler au médecin référent qui s'occupe des patients SEP: c'est différent des personnes qui viennent en rééducation à cause du seul handicap physique (tels les accidentés, les opérés de la hanche qui réapprennent à marcher etc...). Or, ça, les médecins et kinés de ces centres ne le savent pas toujours ...


          Faire part de vos remarques, également, à votre neuro, ou au médecin traitant qui vous suit, peut aider à améliorer la prise en charge des patients, dans ces centres ... (Certains font remonter les infos, sont en relation avec ces centres.)
           Peut-être est-il possible d'en parler à l'organisme de santé qui paye votre séjour, lui suggérer vos remarques ...


        En tout cas, le stage de rééduc n'est pas une sinécure ... Et j'espère que des résultats positifs en découlent, pour la majorité des patients. 


        Bon courage, Dragibus, et ne te laisse pas abattre: renseigne-toi, il y a d'autres centres. 
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    Dragibus3


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    Message  Dragibus3 Mer 11 Déc 2013 - 16:40

    Merci pour ton message Domyleen.
    Moi sinon ça va très bien, suis positif. Mon message était juste une petite réaction au témoignage de MPascale.
    Je suis tout à fait d'accord avec toi, quand on se fait hospitaliser en centre de rééduc, on y est pour bosser avant tout !!!
    Je tiens à souligner qu'effectivement les kinés et le prof de sport sont vraiment bons et ils connaissent bien notre pathologie, on se sent vraiment compris.
    De plus, les chambres sont sympas, assez colorées. Niveau nourriture,  j'étais satisfait, pour un hôpital, c'est très bien, c'est sûr que c'est pas ou restaurant étoilé. Et alors?! On y est pour faire des rééducations et avancer, progresser.
    Moi, mes séjours là-bas ont toujours été très bénéfiques  Smile
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    Message  Domyleen Ven 21 Mar 2014 - 19:56

     Une vidéo intéressante (Allo docteur 2012), sur la rééducation et la SEP, dans cet hôpital: écoutez-bien ce que disent le kiné et prof Lubetzki, c'est exactement ce que m'ont expliqué mes kiné et médecins. Et j'ajoute que des patients tels que "Françoise" dans cette vidéo, représentent vraiment ceux que j'ai rencontrés lors de mes séjours ... 
       (Sauf, que, contrairement à l'expérience de M-Pax, la "bouffe" était très très correcte!). 
       
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    Message  Domyleen Ven 21 Mar 2014 - 20:20

    Bien sûr, il y a des cas plus graves que "Françoise", et certains ne verront pas d'autres progrès que le fait de pouvoir, enfin, se déplacer seuls en faisant avancer eux-mêmes leur fauteuil alors qu'ils n'avaient plus la force de le faire, ou même d'effectuer leurs transferts, sans l'aide de quelqu'un: ce peuvent être de tout petits progrès, en apparence, mais c'est tellement important d'être un peu moins dépendant. 
       Les améliorations les plus "spectaculaires" concernent surtout les patients qui ont un EDSS entre 4 et 7, paraît-il, avec une forme "rémittente", et les kinés affirment que c'est le moment de tout faire pour éviter que l'état n'empire, car, après, c'est très difficile. 


        (Je vais rechercher l'article que j'avais vu sur le site de l'Arsep, après le passage à "Allo Docteur", sur le sujet)
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    Message  Domyleen Ven 21 Mar 2014 - 20:30

    Je pense que c'est l'article que j'avais lu (J'croyais qu'il était plus court ....):
        
    Sclérose en Plaques et Activité Physique / Pratique sportive

    Avoir une Sclérose en Plaques (SEP) ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité physique (marche, ballade à vélo, natation... Toute activité pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail ou dans les loisirs) ou de toute pratique sportive (activité physique importante pratiquée de façon régulière dans un club).

    En effet, pratiquer une activité physique/sportive régulière n'engendre pas de poussées ou de progression du handicap. Toutefois, en cas de poussée, il est préférable d'arrêter votre activité et de consulter votre neurologue puisque cette période nécessite soins et repos. 
    L'activité physique/sportive est indispensable pour l'organisme et peut avoir un effet bénéfique sur les patients atteints de SEP : amélioration des fonctions musculaires, cardiovasculaires, respiratoires, locomotrices et cognitives (attention, mémoire, organisation spatiale...). Chez la majorité des patients pratiquant une activité physique, l'équilibre, la mobilité, la souplesse, l'endurance, l'autonomie et la coordination sont améliorées. Bien souvent, la fatigue, la fatigabilité et le stress diminuent. La fatigue liée à l'activité physique entraine une fatigue normale qui est réversible. L'exercice physique n'augmente pas la température corporelle de façon excessive. Parfois, il peut provoquer le phénomène d'Uhthoff (augmentation passagère d'un symptôme préexistant) qui lui aussi est réversible après un temps de repos. Toutefois, il est nécessaire d'adapter son niveau d'activité physique à ses capacités. Il est important de respecter son corps, de ne pas le pousser au-delà de ses limites et de savoir s'arrêter à temps. Il faut tenir compte de ses capacités de récupération et de ses autres activités sociales, familiales, culturelles et professionnelles.
    L'activité physique/sportive constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie et améliore la qualité de vie. Elle permet aussi de trouver une motivation supplémentaire pour lutter contre la maladie et l'isolement social.
    Le choix de l'activité physique dépend de vos envies, de vos attentes et des adaptations réalisables par rapport à l'activité choisie. Selon le niveau de handicap, différentes activités pourront être proposées : pratique d'un sport dans un club classique, dans un club adapté au handicap ou simplement une activité physique pratiquée en famille ou entre amis. Le choix sera également adapté à l'objectif : détente, dépense physique ou compétition. Aucun sport n'est interdit, plusieurs peuvent se pratiquer de différentes façons (debout, assis...). Il est cependant indispensable d'avoir un suivi médical. La fréquence de la pratique exerce sur les performances physiques une influence plus grande que la durée des séances. Il est donc préférable de pratiquer régulièrement et modérément (2-3 séances par semaine espacées d'un à deux jours de repos) sur une durée courte (20 à 30 minutes). Il faut favoriser les activités d'endurance. La quantité de pratique nécessaire à l'entretien des "performances sportives" dépend du niveau d'adaptation déjà atteint.
    Il est important d'en parler avec votre neurologue et un médecin rééducateur qui pourra mettre en place un programme adapté à vos besoins.
    Dans la SEP, les patients sont généralement confrontés à un déconditionnement à l'effort. Il est donc important de pratiquer une activité physique pour le limiter. Il existe 2 types d'exercice physique :

    • le réentraînement à l'effort (REE) : travail global qui favorise l'endurance, et la tolérance à l'effort. Il se déroule en 3 phases : échauffement, travail (au minimum 15 minutes) et récupération active ; améliore la tolérance à l'effort des patients SEP ambulatoires alors que l'inactivité l'aggrave ; est efficace sur le handicap, peu sur les déficiences ; est bénéfique pour les patients avec un EDDS   < 6 ; améliore la qualité de vie et agit plus ou moins sur la fatigue sans entraîner d'effets secondaires notoires.
    • le renforcement musculaire contre résistance (RM) : il cible un groupe musculaire ; séries de 10 à 20 répétitions selon la tolérance. Ce type d'exercice augmente la force musculaire, les capacités fonctionnelles, l'endurance, la souplesse, la marche (en diminuant la fatigue) ainsi que la confiance en soi et l'humeur. Il est possible dès lors qu'il est adapté et convient aux patients avec EDSS faible une surveillance médicale est indispensable dans ce type de programme.

    Dans certains cas, l'utilisation de la cryothérapie est bénéfique pour les patients thermosensibles (environ les 2/3 des cas) : bains froids, veste réfrigérée, glace pilée ingérée (la plus efficace pour faire baisser la température du corps). Elle permet d'améliorer la spasticité ainsi que les troubles moteurs et limite l'apparition du phénomène d'Uhthoff*.

    *Phénomène d'Uhthoff : 
    Le phénomène d’Uhthoff se produit après un effort physique ou toute circonstance responsable d’une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la sclérose en plaques. À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de sclérose en plaques se trouble après l’effort.


    Principales recommandations selon le niveau de handicap :

    • EDSS 0 - pas de handicap : Recommandations : pratiquer des exercices combinés REE et RM, sports extrêmes déconseillés.
    • EDSS faible : Recommandations : REE/RM contrôlé,possibilité de cryothérapie préalable, pas de surentraînement, sport supervisé.
    • EDSS moyen : Recommandations : REE adapté au déficit,marche nordique, ergométrie des membres inférieurs et supérieurs, RM des muscles cibles, aquagym.
    • EDSS sévère : Recommandations : Entretien musculaire,RM orientée vers les muscles utilisés dans la vie quotidienne, étirements, yoga, mobilisation passive sur appareils actifs.



    Ainsi, il est conseillé de pratiquer une activité physique ou sportive pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. La fréquence de la pratique dépendra de la sensibilité à la fatigue, de la capacité de récupération et surtout de votre vie quotidienne. L'activité physique est un plus et s'ajoute à votre traitement médical et paramédical. Et choisissez une activité pour le plaisir de la pratique !

    Dr. Cécile Donzé et M. Marc Alexandre Guyot (Educateur médico-sportif),
    Hôpital Saint-Philibert - Lille.
    D'après la conférence "SEP et Sport" lors des 4èmes journées de la SEP
        http://www.arsep.org/fr/114-activite-physique.html
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    Message  Domyleen Ven 21 Mar 2014 - 20:55

    *Phénomène d'Uhthoff : 
    Le phénomène d’Uhthoff se produit après un effort physique ou toute circonstance responsable d’une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée ou tout autre facteur susceptible d’élever la température centrale, et peut déclencher n’importe quel symptôme de la sclérose en plaques. À titre d’exemple, il arrive très souvent que la vision des personnes atteintes de sclérose en plaques se trouble après l’effort.
       Alors ça, je connais! Donc, le kiné nous conseille de boire de l'eau fraîche après l'effort, afin de refroidir un peu le corps, et de faire une pause.
        Par contre, j'ai lu que certains médecins conseillaient de faire une séance de cryothérapie avant d'effectuer les exercices (ou marcher dans le bassin d'eau froide), pour moi, c'est hors de question! J'n'ai jamais voulu le faire, sauf à la mer: allez savoir pourquoi ... Mais, rien que d'y penser, mon sang se glace et j'ai des frissons ...  Rolling Eyes ;


      (Par contre, j'ai eu l'occasion de pouvoir faire de la kiné en balnéo dans l'eau de mer, le matin, puis, à sec, l'après-midi, et le fait d'associer les deux augmente les chances de progresser, c'est clair.)

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