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Domyleen
jo50
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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC...

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    jo50


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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty 60ème perfusion tysabri et positive au virus JC...

    Message  jo50 Ven 17 Aoû 2012 - 21:04

    Bonjour,
    Je ne veux pas vous embêter avec mon histoire, mais suis très perplexe avec tout ce que je lis. Continuer ou pas ? que prendre à la place ? est-ce nécessaire ? Le corps médical m'incite à poursuivre, dois-je le faire ? ça fait peur et je me sens surtout incomprise face à mes doutes et mes interrogations. Peut-être n'y a t-il pas d'autre solution que d'attendre...
    Merci d'avoir pris le temps de me lire et vous qui êtes à plus de perf que moi, un petit mot serai le bienvenue. Bien à vous, jo50
    Domyleen
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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty Re: 60ème perfusion tysabri et positive au virus JC...

    Message  Domyleen Ven 17 Aoû 2012 - 22:12



    Malheureusement, Jo, je ne peux pas te donner de conseils, parce que je ne suis pas sous ce traitement, et même si je l'étais, chaque cas est différent, et ce qui marche pour l'un, ne fonctionne pas forcément pour quelqu'un d'autre ... C'est à toi de voir avec ton neuro:

    En principe, les risques du Tysa sont bien connus et le suivi des patients s'est renforcé: dès qu'il y a un doute, le traitement est suspendu. (et comme tu es à la fois, positive à JC, et que tu as plus de deux ans de traitement, je pense que tu es très surveillée ...)

    Il y a des risques plus ou moins graves avec tous les traitements (graves sous Tysa et sous Gilénya), mais il y a aussi un gros risque si on n'a pas de traitement, c'est que la SEP s'aggrave et avec plus de handicaps.
    (Perso, ma mère n'avait aucun traitement, n'a connu son diagnostic que 3 ans avant son décès, après avoir souffert pendant plus de dix ans, et traîné des symptômes, durant la majeure partie de sa vie)

    D'autre part, il y a aussi le risque de poussées dès l'arrêt du traitement, alors, si Tysa t'apporte toujours des bénéfices, faut-il l'arrêter??? là, difficile de te répondre ... (j'avais lu, au hasard, sur un forum, ("Au Féminin.com", je crois), qu'une personne venait de fêter sa 100ème perf, et n'avait pas l'intention d'arrêter ... et il y a au moins deux ans de ça: c'était quelqu'un qui avait participé aux essais sur Tysa, à l'hôpital de Toulouse, si mes souvenirs sont exacts ...°

    En tout cas, je te souhaite bon courage pour prendre ta décision de poursuivre, ou de stopper, et j'espère que tu auras des réponses de personnes dans ton cas.

    Bon week-end, et profite du soleil (et de l'ombre! Wink )
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    luna
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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty Re: 60ème perfusion tysabri et positive au virus JC...

    Message  luna Ven 17 Aoû 2012 - 23:51

    Je veux juste te témoigner mon soutien et te suggérer que tu es seule maitresse à bord: documentes toi,vas chercher de l'info pour bien prendre ta décision car c'est TOI qui est malade et Toi seule peut savoir ce que tu peux supporter.
    Chaleureusement 60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... 18719
    Luna
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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty tisabry et prelevement du JC40

    Message  marion severine Ven 21 Sep 2012 - 11:06

    bonjour une SEP depuis l'age de 30ans (deja 10 ans ) traitement AVONEX COPAXONE j'ai tres malade avec ces injections et en plus rien de mieux meme pir alors j'ai commencer le tisabry j'en suis a ma 55 eme injection ca va de mieux en mieux,+ injection de toxine botulique dans les jambes cela ce passe tres bien suite a la toxine effet 3 mois a revivre (marche ,sans trop de douleurs envie de vivre comme les autre sans se morfondre) mais aujourd'hui l'effet de la toxine et partir alors galere pour les deplacement ainsi que les douleurs .le mois prochain je doit faire le prelevement JC40 pour savoir s il on continue le traitement cela me tient en soucie mais avec le tisabry je suis mieux alors on verras merci a vous cheers de pouvoir en parler
    Fred1208
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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty Re: 60ème perfusion tysabri et positive au virus JC...

    Message  Fred1208 Ven 21 Sep 2012 - 11:38

    Bonjour,

    Comme le dit Hélène, en aucun cas nous ne nous substituons à l'avis du praticien concernant telle ou telle thérapie, qui lui seul est capable d'évaluer ton cas personnel.

    C'est également à lui de t'informer des possibles effets secondaires, plus ou moins graves qui sont liés à tout médicament.

    C'est ensuite à toi d'évaluer en fonction de tous les paramètres le rapport bénéfices/risques, et de prendre ta décision.

    Bonne journée,

    Fred
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    jo50


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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty Merci du fond du coeur.

    Message  jo50 Ven 21 Sep 2012 - 12:53

    Bonjour,
    Merci Domyleen, Luna, Marion et Fred pour vos messages. Désolée pour le temps de réponse, avec 4 enfants, les rentrées, les inscriptions, les trajets et le travail, je suis bien occupée.
    Courage sépiens, sépiennes (j'aime bien ce terme, il veux dire que l'on n'est pas seul et tout ce que cela implique).
    Je suis de tout coeur avec vous. I love you
    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... 18719
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    sepamwa


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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty pareil

    Message  sepamwa Ven 1 Fév 2013 - 17:19

    bonjour, je vais tous vous reconcilier, je suis à ma 70e perf, et j'ai en toute connaissance de cause, car je sais que la population française possède le virus jc, REFUSE DE FAIRE LE TEST, car au final, je vais mieux qu'avant le traitement, que je ne pourrai pas arreter car la maladie va reprendre de plus belle, que j'ai rien derrière si ce n'est gylenia qui pose d'autres problèmes. quand je serai mal on en reparlera, je ne veux pas savoir quels sont mes risques ou risques que prend le labo à me donner un traitement qui me permet de vivre bien, car nous parlons de responsabilité pharmaceutique, tous les traitements sont potentionnellement dangereux ! c'est mon choix et mes collègues qui ont fait le test, qui forcément vu le taux de prévalence se retrouve avec le virus jc qu'ils avaient surement avant le traitement, et qui maintenant ne savent pas quoi en faire : ils vont bien donc continuent avec une épee damocles plus grosse c tout ! et bien moi je ne regrette pas mon choix : je ne le fais pas et je continue d'aller bien, bonne soirée et bon courage à tous Very Happy
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    jo50


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    60ème perfusion tysabri et positive au virus JC... Empty Re: 60ème perfusion tysabri et positive au virus JC...

    Message  jo50 Mer 24 Juil 2013 - 12:34

    Bonjour,
    Me revoici un an après et toujours mes interrogations.
    Par contre, vue que mon neurologue ne me prenait pas en charge, ne me communiquait aucune information quant à une soi-disant meilleure surveillance de sa part, après une inquiétude plus que grandissante, j'ai demandé à un de ses collègues : "pour lui il faudrait que je fasse une IRM tous les 3 mois..." (Suite à cela IRM le 28 mai). J'ai été diagnostiquée positive au virus JC en mai 2012...
    Vous rendez-vous compte que je devais déjà réclamer celle que l'on doit passer tous les ans (faite début décembre 2012), alors là... Je suis très en colère, pour moi c'est n'avoir aucun respect du patient.
     J'ai envie d'aller consulter sur Paris, pour avoir un autre avis. Mais qui ? en choisir un au hasard ? Ma 73ème perf est prévue le 9 août.

    Voilà, ça fait du bien de pouvoir vous parler.
    Je ne suis pas la plus atteinte. Même si je n'envoie pas de message, sachez que je suis de tout coeur avec vous tous.

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