Domyleen Mer 21 Nov 2012 - 19:30
@ BlogO:
Alors,,j’explique « mon cas », et les probables raisons pour lesquelles ma neuro m’a mise sur sa « liste d’attente » :
Primo : je ne la rencontre qu’une fois par an, et elle n’aurait pas pu me parler de la possibilité de ce traitement avant Octobre 2013 !
Et, secondo : D’après elle, j’ai des chances de faire partie des patients qui pourraient en retirer des bénéfices (et si on veut que ce traitement soit proposé à d’autres plus tard, il est souhaitable d’avoir des preuves qu’il fonctionne bien sur certains d’entre nous : en fait, il y a peu de chance qu’elle le propose, au début, à des personnes ayant un EDSS de 9, par exemple)
C’est elle qui peut, d’après certains critères, évaluer nos « chances » : or, j’ai un EDSS de 3,5, et, aujourd’hui, mon seul problème clinique, c’est … la marche ! Précisément ce que la Fampridine est censée améliorer !
Donc, elle estime que ma participation pourrait-être révélatrice de l’efficacité de ce produit … Je suis un cobaye (lol !) dont elle espère des résultats probants … On verra !!
J’ai une amie qui voulait s’inscrire, or sa SEP est totalement différente de la mienne : elle marche normalement, mais souffre de douleurs insupportables dans le haut du dos, de névralgies fulgurantes et de troubles de la vision et de gros problèmes cognitifs en périodes de grosse fatigue: on ne lui conseille pas ce traitement, qui n’arrangerait pas « sa » SEP, au contraire, à cause de possibles effets secondaires …
C’est un traitement « symptomatique » , donc, il sera prescrit selon les symptômes dont souffre le patient : et il ne serait pas « miraculeux » !!!
(je crois qu'il y avait 5 ou 6 personnes dont l'anniversaire tombait dans les mêmes jours, et j'ai zappé: quand je m'en suis rendue compte, évidemment, je ne me suis pas souvenue des noms° ... Mais, maintenant que je suis en train de te répondre, je me rappelle que ton anniversaire a eu lieu, la semaine dernière ... 
