Fred1208 et Laurence à Genève - Lara à Bâle

Bonjour!
J'ai reçu un coup de fil de Bâle, la visite de contrôle lundi prochain est annulée, nouveau RDV lundi 18 avec probablement 3 ème perf et nuit à l’hôpital. Raison pour ces changements: problèmes de dosage.
Nous sommes actuellement en Allemagne. À part ma jambe gauche qui déconne toujours un peu, tout va bien et il fait beau en plus.

Tout va bien ou tout va mieux ?

Hello Lara,

D'ailleurs à ce propos, ce serait bien que tu nous mettes un petit topo dans la rubrique "suivi essai Bâle et Genève"


Bonne journée,

Fred

Hello tout le monde,

Lara...ta visite annulée pour raison de problème de dosage?!?! Bizarre!

Donc Fred on va encore se retrouver a Genève! Laurence fait une IRM Lundi vers 11h00 et ensuite visite de contrôle classique.
Je te confirme la neige a quasi complétement fondu et ça commence même a faire chaud par ici! Donc aucun souci de ce cote la!

J'ai vu Christophe samedi dernier alors qu'il venait a la montagne le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il est a fond . il est super motive avec ce rétrovirus! Et une chouette rencontre de plus!

Pour Laurence, on peut dire que son état est a peu prés stable! bien que parfois elle a des coups de moins bien au niveau de la marche!

Bon week-end a tous et bonne route a Fred pour lundi!

Ce sera avec plaisir Joachim

Hello,

I am still alive

Suis rentré chez moi hier à 22h45, et à part quelques trombes d'eau sur la route, pas de neige.

Par contre ce matin..pas terrible.

Sinon concernant ma visite à Genève pour ma troisième injection, RAS. J'ai encore eu l'occasion de voir Joachim et Laurence, un nouveau moment sympa

Le 10 ieme patient qui remplaçait celui ayant eu un problème de chute a été trouvé à Genève, qui finalement aura pris en charge 5 patients.
Celui-ci a reçu le produit la semaine dernière.

Du coup, la phase 2a est cette fois terminée, les 10 patients ayant reçu une seule dose, de 2 ou 6 mg.
les 5 premiers ayant reçu 2 mg sont passés en dose répétées.
La décision de passer ceux ayant reçu 6 mg en doses répétées a été confirmée il y a quelques jours, puisqu'aucun problème n'a été constaté avec la phase à une seule dose, chez les 5 patients l'ayant reçue.

Le Dr Lalive part à San Diego pour l'AAN, où Geneuro fera une présentation de cet essai et confirmera au moins qu'il n'y a pas eu de problèmes pour la phase 2a.

Bonne journée,

Fred

coucou tout le monde,

Content de voir que tu est bien rentrer de Genève Fred!

Avec toute cette fatigue que tu accumule, faire un aller retour dans la journée n'est pas bien raisonnable!

Donc on a eu la confirmation aujourd'hui que la date de la deuxième injection sur Laurence ce fera le 15 Avril


Bises et bonne soirée a tous

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Bonsoir Joma2!

J'espère que tout se passera bien pour Laurence!

Une question, vite fait, car je ne sais plus ...
Mais ton prénom, il s'écrit "Joachim", ou "Joaquim"??
(Y'a pas de faute d'orthographe dans les noms propres, mais ...)

Voyez-vous une quelconque amélioration ?

Quand saurez-vous, Fred et Laurence, si vous avez reçu l'anticorps l'anticorps ou un placebo ?

Bonjour Marie-Pascale,

En ce qui me concerne, j'ai reçu lundi ma 4 ième perfusion.
Pour la première perfusion, j'ai reçu soit le produit (2mg/kg), soit le placebo 50% de probabilités).

Ensuite comme je l'ai indiqué, je suis entré dans une autre phase qui a été proposée aux 5 patients ayant été perfusé une fois, celle des doses répétées à 2 mg/kg mensuellement.

je suis donc certain d'avoir reçu 3 fois 2 mg/kg, en janvier, février et mars. ma prochaine injection se fera le 8 avril.

Laurence fait partie de la cohorte à 6mg/kg.
5 autres patients ont reçu une fois 6mg/kg, à l'exception d'un patient ayant eu le placebo. Comme celui qui a pris le placebo faisait partie des deux premiers patients de cette cohorte, Laurence a du recevoir 6 mg/kg.

De la même façon que pour la première cohorte à 2 mg/kg, comme il n'y a pas eu de problème à 6 mg/kg, l'autorisation de passer à des doses répétées à 6 mg/kg vient d'être accordée.
Avec un peu de retard, puisque le 10 ieme patient prévu a eu un accident (chute sur verglas), et qu'il a fallu recruter un nouveau candidat. C'est la raison pour laquelle les doses répétées ont été repoussées, puisqu'il fallait avoir la garantie qu'il n'y avait pas eu de problèmes sur les 5 patients ayant reçu 6 mg/kg, ce qui est démontré maintenant.

J'ai indiqué dans la rubrique suivi ma propre expérience et ressenti.
Rien me concernant sur les premières perfusions.
(Dose insuffisante? pas assez nombreuses? Inefficaces sur moi?)

Un peu court pour juger celle d'hier.

Bonne journée,

Fred

Sorry, mais je m'emmêle un peu (pb cognitif ?) les pinceaux entre les différents fils de posts. Faudrait mettre des titres plus précis ou vraiment explicites et qu'on ne parle que de l'essai en cours.

En tout cas, bravo d'avoir été retenu et d'être parmi les 1ers à essayer cette molécule.

Doivent être verts à la Pitié !

J'avais changé le titre du fil pour le rendre plus précis :

"Suivi Essai Genève et Bâle"

Je viens de modifier le titre de celui-ci pour informer qu'il s'agit maintenant de l'essai concernant Laurence, Lara et moi.

Oui Hellène mon vrai prénom c'est Joaquim et pas Joachim J'ai failli piquer ma crise a plusieurs reprises lorsque vous faites la faute d'orthographe mais a chaque fois je me resonne

@Mpax : bein c'est tout comme il a dit Fred!
Et pour les effets, pour l'instant cette première injection (de 6mg/kg) n'as pas eu d'effet visible! Il semblerait qu'il faille attendre au moins la troisièmement injection pour peut-être sentir qqch (encore 4-5 moins pour y voir un peu plus clair de se cote la)!
D'autre part, les chercheurs espèrent essentiellement voir une évolution des plaque a l'aide de l' IRM! Et ça, on saura peut être bientôt!

Voila, voila faut attendre que ça avance !!!

bonne nuit!

Oups, désolé Joaquim