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Un article paru dans le New-York Time ...

Domyleen
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Message  Domyleen Sam 27 Oct 2012 - 11:00



Un témoignage de patient SEP, qui a tout essayé, dont l'angioplastie (résultats très moyens ...), et dont le frère est un neurologue sceptique ... Des points de vue différents, discutables, et un rappel de la découverte de Zamboni.

Il y a aussi le témoignage et le combat de Joan Beal, cette ex-chanteuse d'opéra, dont le mari avait été le premier patient SEP opéré par le docteur Dake à Stanford, et qui se porte toujours aussi bien.

Maintenant, on parle de CCSVI dans les "grands" journaux: enfin une étape de franchie! cheers

http://www.nytimes.com/2012/10/28/magazine/a-controversial-cure-for-multiple-sclerosis.html?_r=1&pagewanted=all
RnRrider
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Message  RnRrider Lun 29 Oct 2012 - 10:14

Dimanche 28 octobre 2012

Réponse du Dr Hubbard à l'article du New York Times du 28/10/12 "L'effet Zamboni. Un traitement controversé pour la SEP"


"L'effet Zamboni. Un traitement controversé pour la SEP" raconte
l'histoire douce-amère de quatre patients atteints de SEP, Devin,
Jeff, Elena et Adam, les efforts de leurs familles pour apporter un
nouvel éclairage et de l'espoir à une maladie misérable, et la
réponse humiliante de neurologues . Devin est mon fils et je suis un neurologue, formé à Yale, Stanford, et Einstein où j'étais
chef-résident en 1982. Quand il a été diagnostiqué avec la SEP
j'ai consulté mes collègues en neurologie, j'ai étudié la
littérature scientifique et j'en est conclu que l'explication
orthodoxe - des cellules T immunitaires attaquent la myéline normale - était fausse, et que les médicaments à 40,000 $ par an qui désactivent les cellules T offrent peu d'espoir. Ma femme Arlene a trouvée la femme de Jeff, Joan, sur son site Facebook où elle a dressée une gigantesque bibliothèque de recherche sur la sclérose en plaques et en particulier les publications de recherche de Zamboni, chirurgien vasculaire à l'Université de Ferrare. L'épouse de Zamboni, Elena, a été diagnostiquée il y a dix ans et depuis, il avait redécouvert et relancé une explication différente - le drainage veineux anormal du cerveau et de la moelle épinière causant une inflammation et des dommages aux cellules productrices de myéline autour des petites veines. Joan a demandée de l'aide à un courageux chirurgien vasculaire à l'Université Stanford qui a trouvé des sténoses dans les veines jugulaires de Jeff et les a dilatées avec des cathéters à ballonnet. Aujourd'hui, nous sommes de bons amis, nous avons une nouvelle société médicale, la Société internationale des maladies neurovasculaires, et plusieurs fondations caritatives, y compris CCSVI Alliance, le Fonds pour la recherche Annette Funicello et notre propre Fondation Hubbard.

La réponse hostile et dégradante des neurologues est le thème
sous-jacent de l'histoire du New York Times et son sous-titre, "juste expérimenter la puissance de la suggestion?" Les neurologues ont empêché le chirurgien de Stanford de poursuivre ses recherches et se sont alignés pour une action en justice contre lui. Un neurologue de la Cleveland Clinic a dit " cela propose de faux espoirs." Un neurologue néerlandais est cité disant que ma propre étude de 259 cas publiés cette année dans le Journal de radiologie vasculaire et interventionnelle a zéro valeur scientifique, il aurait également dit au journaliste qu'il croit que les plaintes des patients SEP sont pour la plupart "psychologique".
La FDA a annoncée en mai dernier que tout chercheur sur
l'angioplastie veineuse doit demander leur approbation (notre
Fondation l'a fait). L'histoire commence et se termine avec Adam,
dont le frère Chris est un neurologue à l'Université Yale. Chris
est cité comme disant: " C'est l'une des histoires les plus
tristes et les plus scandaleuse d'inconduite scientifique" un
langage provocateur contre les auteurs de revues spécialisées
scientifiques qui contestent le statu quo. J'ai trouvé quelques
publications par le frère d'Adam sur la dépendance à la cocaïne,
mais pas sur la SEP (son site web indique qu'il est spécialisé dans le Botox pour des maux de tête). En apprenant qu'un patient
compatriote SEP a vu son frère, Adam dit: "pauvre type", en écho au sentiment de nombreux patients qui ont cessé de voir les
neurologues ..

Voici ce que nous disons aux patients et à leurs familles: consulter un spécialiste vasculaire pour enquêter sur votre flux sanguin / perfusion; consulter un spécialiste de la médecine intégrative pour enquêter sur l'inflammation et les toxines, mais surtout, ne laissez pas les neurologues vous descendre!


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Message  Tuslanes Lun 29 Oct 2012 - 18:27

Je dois énormément à ces deux femmes, Joan Beal et Arlène Hubbard sont exceptionnelles. Et une chose est certaine, elle se batte par amour et non pour un quelconque intérêt financier ou autre. Alors espérons qu'il soit cette fois encore gagnant.
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Message  Domyleen Lun 29 Oct 2012 - 21:28



Oui, elles sont remarquables! Un article paru dans le New-York Time ... 4050415828

A.Hubbard, et son mari (neurologue) se battent surtout parce qu'ils sont concernés: ils se battent avant tout pour leur fils, et c'est vrai que les parents sont prêts à tout pour leurs enfants, plus que pour eux-mêmes.
Quel dommage que la SEP ne touche pas, de préférence, les proches de médecins ... Smile (je dis ça, mais, en fait, je ne souhaite pas cette saloperie, ni une autre, à qui que se soit ...) Mais, il faut reconnaître que si ça touche un être cher, on se bouge le cul, on est plus motivé et les médecins concernés n'hésitent plus à sortir des sentiers balisés ... ces scientifiques reconnus se servent enfin de leur savoir, de leur intelligence pour explorer d'autres pistes éventuelles ... Exemple, Zamboni, c'est "à cause" de son épouse, Ashton Embry, son fils, David Wheldon, son épouse etc ... etc...
Et beaucoup d'entre nous pourront profiter de leurs découvertes!!! Un article paru dans le New-York Time ... 4050415828
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Message  Domyleen Lun 29 Oct 2012 - 21:32



Voici ce que nous disons aux patients et à leurs familles: consulter un spécialiste vasculaire pour enquêter sur votre flux sanguin / perfusion; consulter un spécialiste de la médecine intégrative pour enquêter sur l'inflammation et les toxines, mais surtout, ne laissez pas les neurologues vous descendre!

Et, c'est un NEUROLOGUE qui dit ça!!! cheers
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Message  Domyleen Lun 29 Oct 2012 - 21:38



ne laissez pas les neurologues vous descendre!
Scuzi, Rider ... je n'ai pas lu l'original (j'aime pas Facebook Evil or Very Mad ), mais je pense que "descendre", signifie en fait, que l'état du patient se dégrade (va vers le bas) ... non???
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Message  RnRrider Mar 30 Oct 2012 - 8:05

Dans l'article original c'est:

don’t let the neurologists get you down!


"ne vous laissez pas faire par les neurologues" ou "ne vous laissez pas abattre par les neurologues!" serait peut être plus juste mais j'aime bien "ne laissez pas les neurologues vous descendre!".


Dernière édition par RnRrider le Mar 30 Oct 2012 - 14:59, édité 1 fois
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Message  Tuslanes Mar 30 Oct 2012 - 10:35

Je suis en parfaite harmonie avec ce que tu dis, Domyleen et, comme Rider, Descendre me va bien aussi, c'est tout de même bien ce qu'ils font nous abattre et ce, au sens propre comme au figuré, en faisant durer le plaisir.
Je ne souhaite, comme toi, cette saloperie à personne et surtout pas à des proches qui ne sont en fait pas vraiment gâtés par la nature rien que pour leurs liens avec ces personnages, l'argent n'est pas forcément le bonheur et je doute de ce qu'on leur offre en plus. Mais je rêve parfois d'emmener ces pseudo-scientifiques à 5000m d'altitude à un congrès de réflexions sur l'oxygénation des neurones, avec un droit de redescendre lorsque des études en double aveugle prétextées seront terminées, de leur faire porter des lentilles de contact non adaptées pour leur expliquer les effets placebo, de....bref de partager nos expériences.
Mais je préfère encore ne plus perdre une minute avec eux, même ces secondes sont déjà trop à leur consacrer, il y a tellement plus constructif.
MERCI à tous pour vos implications raisonnées.
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Message  Domyleen Mar 30 Oct 2012 - 22:37

RnRrider a écrit:

mais j'aime bien "ne laissez pas les neurologues vous descendre!".

Laughing
Il me semblait bien que ce ne pouvait être que ... par "méchanceté" de ta part!! affraid

Felix

Et Sylvie, aussi, n'est pas sympa avec les neuros ...

Je suis la seule gentille, ici!!! Laughing

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