Témoignage ou avis de personne pasant du tysabri au gilenya

Bonjour tout le monde.
j'ai vu mon neuro hier suite à ma poussée de cette été pour laquelle je ne récupére pas.
On a fait le point, il n'est pas très satisfait du tysabri et je suis à la 54 ème perfusion avec un JC Virus positif. Il me propose de passer au Gilenya. Je n'en sais pas plus il ne m'a pas expliqué quoi que se soit sur les éffets secondaires comment ça va se déroulé car il était pressé vu que c'est un médecin hospitalier( y avait le staff), et il me revoit le 08 Janvier lors de mon prochain tysabri.
Je dois dire que je suis réstée sur ma faim et qu'il m'a laché ça comme un truc banal sans explication hors ça ne l'est pas pour le peu d'info que j'ai glané sur internet et sur ce que j'ai pu lire sur le forum, avec des éffets secondaires importants et cas de décés, ça me fait peur.
Pour être un peu plus informée quand je vais le revoir le 08 je voulais avoir des témoignages de personnes étants passées au Gilenya.
Pouvez vous m'en dire plus, est ce que vous avez douté comme moi avec la peur de passer du tysabri au gilenya? que pensez des éffets secondaires importants ? et malgrès tout est ce que vous avez un certain bénéfice.
Enfin, est ce qu'il y a une période sans traitement entre le tysabri et gilenya.
Merci d'avance. Bonne journée
A bientôt.

Bonsoir
Perso, r.a.s depuis 1 an.
Tu px jeter un oeil sur ce groupe:
https://www.facebook.com/groups/147656158637263/

Tu sais, Valérie, tous les traitements présentent des effets secondaires plus ou moins graves ... Et je ne pense pas que Gilénya soit plus risqué que Tysa (surtout que tu es positive à jcv!). Et, en principe, après l'arrêt du Tysabri, auquel s'ajoute les risques de réactiver le virus jc et de développer un IRIS (syndrome inflammatoire de reconstitution immunitaire): https://www.forseps.org/t1247-lemp-associee-a-l-iris
Alors, il me semble qu'une période de 6 mois (minimum) devra être respectée ... (Il faut demander des précisions à ton neuro ... )

Je pense, qu'en France, les neuros deviennent sceptiques à l'égard de Tysabri (plus de problèmes que ce n'était prévu, depuis sa remise sur le marché, et difficultés pour reprendre un autre traitement après ...), et, en plus, ils sont méfiants vis à vis de Gylénia!
Mais, si tu ne prends rien, que se passera-t-il???
Si ta SEP est agressive, malheureusement, il n'y a pas le choix ...

Bon courage, Valèrie, et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, (fais une liste), lors de ton rendez-vous ... C'est sérieux, un traitement, et tu peux également demander un petit délai de réflexion, si tu hésites ...

Bon courage!!

Eh bien, voilà un témoignage fort intéressant!
Merci Amandine!

Juste une question: combien de temps, en principe sans traitement, entre Tysabri et Gilénya?? C'était au minimum 3 mois, et maintenant, on lit plutôt 6 mois ...
Vu le risque de rebond, on parlait de "faire la jonction" avec un interféron ou Copaxone: qu'en est-il?? Les médecins vous en ont-ils parlé??
Merci!

Bonjour Amandine,

Il semble que l'arrêt du Tysabri ait entrainé chez certains un effet rebond, comme décrit ici sur MSRC :

"Le natalizumab réduit considérablement les rechutes chez les patients atteints de sclérose en plaques active (SEP), mais il peut induire une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Un rebond de la SEP ou un syndrome inflammatoire de reconstitution immunitaire (IRIS) ont été décrits après l'arrêt du natalizumab, même en l'absence d'une LEMP.
Très peu de données concernant la gravité potentielle et de la neuropathologie de cet événement sont disponibles.
Nous rapportons le cas d'une patiente de 50 ans atteinte de SEP qui a développé une rechute foudroyante 3 mois après l'arrêt du natalizumab , conduisant à la mort malgré les soins intensifs et un traitement immunosuppresseur. Des constatations radiologiques et neuropathologiques fournissent des données intéressantes quant à la nature de cette reprise."

Ce qui ne signifie pas non plus que ce problème soit systématique, puisqu'il aurait peu de données en l'état sur le sujet. Peut-être cela vaut-il la peine d'en parler plus avant avec ton neurologue, ou poser la question au laboratoire (Biogen/Elan) pour essayer de mettre de chiffres plus précis sur tout cela. Le risque d'effet rebond n'est peut-être pas plus grand que le risque de LEMP sous tysabri (1%).

Bonsoir tout le monde,
Je reviens donner des nouvelles de ce fameux gilenya.
Alors, mon neuro m'a bien expliqué les risques, pour lui il n'y a pas eut de LEMP avec gilenya?????, en ce qui concerne les riques cardiaques il est pas affolé il m'a même dit que les hospitalisations serairent un jour finis pous la prise de ce traitement(c'est pas ce que dit l'agence du médicament étrange) et c'est pour ça que dans son dos je fais un controle cardio complet en accord avec ma généraliste fin Janvier, mais bon comme j'ai pas d'autres solutions si tout les résultats sont OK, je prendrais donc ce nouveau poison.
Pour ceux qui s'interressent aux délais pour la prise de ce nouveau traitement entre l'arret du tysabri et la mise en place de Gilenya c'est trois mois maximum. Pour moi ma dernière perf de tysa était le 04 Décembre et je suis hospitalisée le 19 et 20 Février donc ça fait 2 mois et demie. Le neuro me dit que c'est bon en ce qui concerne les éffets additifs entre les deux traitemnts, on verra bien.
D'autre part, il m'a dit que l'éffet rebond ( grosse poussée), à l'arret de tysabri était de 5 mois si je ne prenais plus du tout de traitement après le tysabri.
Et pour mon hospitalisation, je rentre le 19 pour rien , histoire que ma sécurité sociale paie la chambre, car je recevrais le gilenya le 20 au matin avec une surveillance de 6 haures et je repartirai avec une boite de 7 comprimés le temps de récupérer ma boite chez mon pharmacien.
Pour la suite, si je je n'ai pas de problèmes majeurs, je revois le neuro en juin et avant je dois voir mon ophtalmo pour vérifier qu'il n'y ai pas d'oedème maculaire.
Il m'a dit quelque chose, je sais pas si c'est pour vendre son poison, mais si c'est vrai se serait bien, en fait le gilenya améliore les troubles cognitifs ça a été prouvé mais il m'a dit qu'il y avait une étude sérieuse en cours indiquant que ce traitemnt pourrait traiter la SEP, mais il n'en est pas sure pour le moment, mais je manquerais pas de lui en reparler pour voir ou ça en est, c'est pas tombée dans l'oreille d'une sourde, mais bon j'y crois pas trop.
Dès que j'ai d'autres infos concrètes je les posterais pour que tout le monde sache comment ça se passe avec ce nouveau traitemnt et quls sont les autres examens à faire et quels sont les effets secondaires.
Bonne soirée et à bientôt,

Bonsoir Valérie;

valerie33 a écrit:
Alors, mon neuro m'a bien expliqué les risques, pour lui il n'y a pas eut de LEMP avec gilenya?????, en ce qui concerne les riques cardiaques il est pas affolé il m'a même dit que les hospitalisations serairent un jour finis pous la prise de ce traitement(c'est pas ce que dit l'agence du médicament étrange) et c'est pour ça que dans son dos je fais un controle cardio complet en accord avec ma généraliste fin Janvier, mais bon comme j'ai pas d'autres solutions si tout les résultats sont OK, je prendrais donc ce nouveau poison.

Bon, si tu as pu avoir une bonne discussion avec ton neuro, c'est l'essentiel!
Perso, je ne pense pas avoir lu de risques de LEMP avec Gilénya: les effets secondaires graves concernent les arrêts cardiaques, le cancer de la peau et la varicelle (1 mort). Maintenant, il y a une surveillance du rythme cardiaque durant les 6 heures qui suivent la première prise (à l’hôpital!), et la baisse du rythme cardiaque n'intervient qu'au début du traitement.
Pour la Varicelle, au cas où tu ne l'aurais pas chopée pendant l'enfance, il faut se faire vacciner: mais si tous tes examens sont ok, c'est qu'il n'y a pas de problèmes ...

Tu as toutefois raison de faire un contrôle cardiaque, en plus, cela ne peut que te rassurer, et 2 avis valent mieux qu'un: ce ne sont pas des traitements anodins, il est préférable de prendre toutes les précautions.

Pour ceux qui s'interressent aux délais pour la prise de ce nouveau traitement entre l'arret du tysabri et la mise en place de Gilenya c'est trois mois maximum.

Aujourd'hui, c'est entre deux et trois mois, alors, tu es juste bien!

D'autre part, il m'a dit que l'éffet rebond ( grosse poussée), à l'arret de tysabri était de 5 mois si je ne prenais plus du tout de traitement après le tysabri.

Oui, le problème, c'est le Tysabri! Au début, il avait été conseillé d'attendre 6 mois avant de changer pour un autre traitement (il fallait attendre que Tysa ait totalement disparu du corps), mais on s'est aperçu qu'il y avait un risque important d'effet rebond si le patient n'avait plus de traitement, donc, maintenant, à l'arrêt du Tysabri, on s'empresse de fournir un autre traitement au patient. Il avait été préconisé de mettre le patient aussitôt après sous Copaxone --traitement comportant de très faibles effets secondaires--, pour ensuite prendre le nouveau traitement: apparemment, ce ne serait pas nécessaire.

Pour plus d'infos, il y a ce "document à l'usage des patients", fourni par le "Réseau SEP de Bretagne"!

http://cluster011.ovh.net/~neurobre/joomla1.5/images/stories/PrsentationDuGilenyaAuxPatients090512.pdf

Tu as la chance de pouvoir profiter de ce nouveau traitement, aussi j'espère qu'il t'apportera des améliorations!
Tiens-nous au courant!

Bonsoir.
Je suis nouvelle sur ce forum.

J'ai vu mon neurologue il y a 2 jours et il m' a dit qu'on arrêtait le Tisabry, car il y a trop de risques de LEMP. Je suis sous Tisabry depuis 5 ans (58 perfs) et mon test du virus JC est 2 fois positif.

Je dois commencer le Gilénya dans 3 mois.

Mon neuro m' a proposé de faire un bolus de Solumédrol par mois pendant 3 mois à cause d' un éventuel effet rebond.
J'ai refusé, car je supporte très mal la cortisone, d'autant plus que je n'ai pas fait de poussée pendant 5 ans grâce au Tisabry, donc pas de Solumédrol (le bonheur!) et parce que l' effet rebond n'est pas fréquent.

Il m'a expliqué le protocole pour la 1é prise du Gilénya, ainsi que les principaux effets secondaires éventuels rencontrés ( bradycardie, zona, œdème maculaire).
Il a déjà 6 patients sous Gilénya et 2 ont fait un zona. Le zona est une maladie très douloureuse, mais se soigne très bien grâce aux traitements antiviraux, contrairement à la LEMP qui n' a pas de traitement et qui ne se guérit pas.

Lucienne, tu es dans la même situation que Valérie, et je te souhaite les même avantages qu'avec Tysabri! (et même mieux, puisque Gilénya est un traitement oral, question "confort", c'est un grand progrès)!

Le suivi semble sérieux ... Bonne chance!!

Merci pour ton accueil et tes encouragements.

Bonne journée.

Bonjour
1/ Oui, le Gilenya apporte un grand confort
2/ Même s'il n’empêche pas les poussées (j'en fais une, depuis hier), elles sont "ridiculement légères" par rapport à celles que j'ai pu connaitre sous interférons!

Il n'y a pas, à ma connaissance, de durée préconisée pour de vrai entre arrêt du Tysabri et début du Gilenya. Tout cela est très empirique. L'un et l'autre médoc n'ont rien à voir en terme d'action sur la SEP. Un peu plus de recul pr le Tysabri car il est disponible depuis plus longtemps. Ms les risques encourus avec Gilenya devraient porter à réfléchir (décès inexpliqués, ralentissement du rythme cardiaque, ce n'est pas anodin). Et avec Gilenya,les risques encourus ne sont pas encore vraiment connus car dispo depuis moins d'un an.

Seule condition, il faut qu'il n'y ait plus de Tysabri dans le corps! (comme pour participer aux essais sur le rétrovirus ..)

Je suis sous immunomodulateur, mon neurologue m’a parlé de passer au
Gilénya. Dois-je attendre après l’arrêt de mon traitement avant de
commencer le Gilénya ?

- Concernant les immunomodulateurs (Avonex, Betaféron, Extavia, Rebif,
Copaxone) : il est préconisé de commencer le Gilénya dès l’arrêt du traitement. -
Pour le Natalizumab (Tysabri) : il est nécessaire d’attendre 2 à 3 mois après la dernière cure avant de commencer le Gilénya
- pour les autres immunosuppresseurs, c’est votre neurologue qui décidera du
délai à respecter.

http://cluster011.ovh.net/~neurobre/joomla1.5/images/stories/PrsentationDuGilenyaAuxPatients090512.pdf

Bonsoir tous le monde,
Je reviens donner des nouvelles suite à mon premier post. J'ai donc été hospitalisée pour la prise du 1er comprimé de ce médicament. Après deux vérifocations dans le service de neuro la 1ère étant le taux de lymphocite qui était revenu à la normale suite à l'arret de tysabri et la 2ème qui était de vérifier que j'avais bien arreté le traitement depuis 2 mois et demi le feu vert est donné.
Le 1er jour ça secoue quand même, après une heure avec le gylenia dans l'organisme j'étais crevée, je titubée, j'avais très chaud et ils ont poursuivi l'observation au dela de 6 heures car le coeur était trop ralenti car il y a eut deux alertes mon coeur passant à 45 donc un peu de peur et je le fais controler de nouveau demain ainsi que la tension par ma généraliste et j'ai comme consigne de rester calme de toute façon j'aurais pas la force d'aller courrir.
Du coup par rapport au médicament j'évite de marcher en exterieur car je fatigue vite, j'ai des étourdissements, avec beaucoup d'éssouflement, envie de me coucher car je tiens plus debout (épuisée très vite) et des bonnes bouffées de chaleurs. A part ça, j'ai des symptomes d'états grippaux toux courbatures au niveau des cotes et du dos et difficultés à manger comme quand je prenais les interferons.
Au niveau du médicament, je suis reparti avec 7 géllules le temps de commander à ma pharmacie et le médecin m'a dit que je pouvais décaller la prise du médicament petit à petit comme je veux le prendre le soir pour moins ressentir les éffets la journée et je dois décaller la prise au fur et à mesure afin d'arriver à mon objectif, pour m'éxpliquer clairemnt le 1er jour à l'hopital je l'ai pris à 9H00, et aujourd'hui à 10H00 et ainsi de suite pour arriver à 20H00 le soir, car après les deux prises dans mon cas je suis pas très bien et je dois restée couchée et je constate que ça s'améliore environ 5H00 après les deux prises que j'ai eut donc tant qu'a être enbété je préfére le soir comme ça je me couche devant la télé et ç'est moins rageant qu'en pleine journée car y a assez des symptômes de la maladie si on cumule avec le traitement JACKPOT.
Au niveau des examens de suivi, je suis reparti entre autre : avec ma carte patient et un carnet de liaison hopital ville une sorte de pense bête, chose que je n'avais jamais eut avec tysabri?.
L'ordonnance de GYLENIA pour 6 mois.
Une ordonnance pour éffectués une prise de sang (validité 1 an).
Un courrier pour mon ophtalmo que je dois voir dans 3 mois pour un fond de l'oeil pour vérifier l'existance d'un oedeme maculaire.
Deux ordonnace une IRM cérebral pour controler qu'il n'y ait pas de LEMP, après arrêt de Tysabri, et une Médullaire car celle que j'ai date de 2008 et n'a aucun intêret médical d'après mon neuro et c'est trop vieux.
Une ordonnance pour des bas de contention étant sujette au malaise vagal.
Et voila donc une surveillance quand même.
Bon là c'est le tout début, don aucun recul mais je vais voir comment est la suite et je reviendrais très vite pour donner des nouvelles et vous dire si mon astuce de prendre le cachet le soir apporte un peu de confort ou si je me suis plantée.
Si y a des questions n'hésitez pas.

Bonne soirée à tous.

Comment vas-tu Valérie ?

Supportes-tu mieux le Gylénia ?

Bonjour Lucienne et bonjour tout le monde,

Ca fait presque 1 mois que je suis sous gilenya et je dois dire que je me suis plutôt bien adapté à ce traitement.
Je l'ai décalé petit à petit pour le prendre à 19H00 mais pas plus tard m'a dit ma généraliste vu qu'en état de sommeil le coeur ralenti et moi qui prend le gilenya le soir faut pas trop en faire non plus. Par contre le fait de l'avoir pris plus tard dans la journée ça m'a permis de mieux gérer la géne d'éssouflement et de fatigue quand le coeur ralantissait. Et maintenant cette gène n'est pratiquement plus là. J'ai eut des petits épisodes d'hyper tension mais pas très long. Par contre j'en ai un peu bavé avec des douleurs dans le dos qui sont des douleurs fréquentes sur la notice. Il n'y a que la kyné qui calme les douleurs les médicaments me font rien. Ca commence a diminué j'éspére que ce sera pas permanent. La semaine prochaine je ferais ma prise de sang et là se sera une autre affaire j'éspére que les taux seront pas trops en dehors des valeurs sauf pour les lymphocites bien sur le but de ce traitement étant de les faire diminuer, on verra bien. Par contre je suis moins fatiguée et je cherche moins mes mots pendant trois heures c'est ce que m'avait dit le neuro il avait raison au niveau cognitif c'est plutôt positif. En tout cas je revois ma généraliste vers la fin du mois pour un controle du coeur et de la tension et elle me dira si mes analyses sont bonnes.
Je donnerais des nouvelles à ce moment là pour dire l'évolution.
Voilà pour ces petites nouvelles la seul chose qui n'a pas bougé c'est les symptômes de ma poussée de juillet 2012. C'est à suivre on verra avec le temps Gilenya l'améliorera peu être.

Bonne journée Lucienne à bientôt.

valerie33 a écrit:Bonjour Lucienne et bonjour tout le monde,
Par contre j'en ai un peu bavé avec des douleurs dans le dos qui sont des douleurs fréquentes sur la notice.
Il n'y a que la kyné qui calme les douleurs les médicaments me font rien.

Bonsoir.
Ca me rappelle mes premiers mois avec le Tysabri.
Heureusement que j' ai un bon ostéopathe pour calmer les douleurs.

Ca commence a diminué j'éspére que ce sera pas permanent.

J'espère pour toi.

Par contre je suis moins fatiguée et je cherche moins mes mots pendant trois heures c'est ce que m'avait dit le neuro il avait raison au niveau

Tant mieux!
Le Tysabri m' avait fait cet effet là.

Bonne journée Lucienne à bientôt.

Bonne soirée à toi .

alain68 a écrit:

Information intéressante à dire du personnel soignant : il est recommandé lorsque vous passez de TYSABRI à GYLENIA ne pas attendre entre les 2 et de poursuivre immédiatement GYLENIA.

Alors, là, il va falloir qu'ils se mettent d'accord!
Exemple, d'après le "Réseau SEP Bretagne", dans le "document à l'usage des patients":
http://cluster011.ovh.net/~neurobre/joomla1.5/images/stories/PrsentationDuGilenyaAuxPatients090512.pdf

- Concernant les immunomodulateurs (Avonex, Betaféron, Extavia, Rebif,
Copaxone) : il est préconisé de commencer le Gilénya dès l’arrêt du traitement. -
Pour le Natalizumab (Tysabri) : il est nécessaire d’attendre 2 à 3 mois après la
dernière cure avant de commencer le Gilénya
- pour les autres immunosuppresseurs, c’est votre neurologue qui décidera du
délai à respecter.

Bonne chance, Alain, pour ta reprise de Tysabri, et j'espère que ta SEP va te foutre la paix, en attendant des traitements plus efficaces ...