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    Message  aurelie Sam 15 Déc 2012 - 22:24

    Bonsoir a tous !!!
    je me presente Aurelie 22 ans atteinte de la SEP depuis 2005. Je suis sous tysabri depuis 4 ans , on vient de m annoncer que j'etais positif au virus J-C je voulais savoir si une personne été comme moi, car je suis maman d un petit garçon de 17 mois et j ai pleins de doute et de peur !!
    Merci d avance
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    Message  Domyleen Sam 15 Déc 2012 - 23:26



    Bonjour Aurèlie Smile

    Je suis désolée d'apprendre que tu es une des plus jeunes "victimes" de cette saleté de SEP: tu n'as que 22 ans, donc un diagnostic de SEP depuis l'âge de ... 16 ans??
    Et je parle de diagnostic, (d'autres personnes, dont moi, ont eu des symptômes SEP vers cet âge, mais, ... ouf! Le diag n'est tombé que plusieurs années après ...), et donc, on t'a proposé un traitement très rapidement: Crying or Very sad
    Pourquoi Tysabri??? (il n'est pas proposé avant 18 ans), et seulement après l'échec des autres immunomodulateurs (interférons) ... Ta SEP serait donc "agressive"??? Il y avait un risque d’aggravation rapide??? Crying or Very sad

    Le problème avec Tysabri, c'est les risques de LEMP, qui sont multipliés en raison du nombre de prises et surtout si tu es positive à jc ... ça fait peur, en effet, je te comprends! Crying or Very sad

    Le mieux, maintenant, c'est de parler de tes craintes à ton neuro, et t'assurer que tu pourras bénéficier d'un suivi et d'une surveillance rapprochée pour le cas où il n'y aurait pas d'autre solution que de poursuivre ce traitement (il y a des personnes sous Tysa depuis 8 ans, et qui vont bien, alors ..??) Il faut savoir qu'il est difficile d'arrêter le Tysabri, car les risques restent présents encore pendant 6 mois, et surtout, la SEP peut se développer plus brutalement (et il y a l'IRIS).

    Ps: comment as-tu fait pour ta grossesse?? Tu avais un traitement?? Tu l'avais suspendu?? As-tu fait des poussées suite à ton accouchement???

    En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage, Aurélie, et plein de bonheur avec ton petit garçon!

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    Message  aurelie Dim 16 Déc 2012 - 19:59

    BONSOIR!!!
    Merci de m avoir répondu .
    Enfaite j'avais des symptômes à l age de 14 ans , on ma diagnostique ma SEP à l'âge de 15 ans , ma neuro ma proposer d'abord avonex qui ne a rien fais , apres elle ma proposé rebeef qui n a rien fais aussi donc le jour même de mes 18 ans j'ai eu ma premiere dose de tysabri et du jour ou j ai eu se traitement plus de poussée a par une legere au debut .
    Pour ma grossesse j'etais obligé d arrete le traitement mais 4 mois apres j ai fais un effet rebond du traitement j'etais enceinte a ce moment la et j'ai eu ma plus grosse poussée ( je ne pouvais plus marcher , je ne sentais plus mes jambes donc fauteuil pendant 1 mois ) mais une fois que j ai accoucher j ai repris le tysabri et plus de poussée.Mais la par rapport au virus J-C je ne sais pas quoi faire car je joue un peut avec ma vie , ma neuro me propose le gylenia si j arrete le tysabri .

    ps: c'est quoi l' IRIS?

    encore merci de m avoir repondu
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    Message  Domyleen Dim 16 Déc 2012 - 20:30

    "aurelie"]
    (...) mais 4 mois apres j ai fais un effet rebond du traitement j'etais enceinte a ce moment la et j'ai eu ma plus grosse poussée ( je ne pouvais plus marcher , je ne sentais plus mes jambes donc fauteuil pendant 1 mois ) mais une fois que j ai accoucher j ai repris le tysabri et plus de poussée.

    En effet, il s'agit bien de "l'effet rebond"! Crying or Very sad

    Tu n'as décédiment pas eu de chance! (Tysa le jour de tes 18 ans: impossible de l'avoir plus tôt!! ) et "Rebond" dès l'arrêt! Sad

    L'IRIS, c'est: le Syndrome Inflammatoire de Reconstitution Immunitaire!
    Le Tysabri détruit le système immunitaire, et il faut qu'il se reconstitue:
    L'IRIS est un syndrome inflammatoire lié à une reconstitution immunitaire excessive ou insuffisamment régulée.

    Il existe pour d'autres pathologies auto-immunes ou inflammatoires:
    IRIS auto-immun : pathologies auto-immunes ou inflammatoires qui peuvent être déclenchées ou aggravées par la modification de la réponse immune

    Pour les personnes sous Tysabri: voici un lien (j'en chercherai d'autres ..) Là, c'est le lien "IRIS associé à la LEMP" (ce qui est très exceptionnel, heureusement):
    La relation entre le syndrome inflammatoire de reconstitution immunitaire (IRIS) et la LEMP liée au natalizumab. :

    https://www.forseps.org/search?mode=searchbox&search_keywords=IRIS&show_results=posts
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    Message  Fred1208 Dim 16 Déc 2012 - 22:25

    Bonjour Aurélie,

    Difficile de te conseiller, je comprends que le risque même minime d'avoir une LEMP puisse être inquiétant.
    Mais aussi la possibilité d'un effet rebond en cas d'arrêt.

    Je ne sais pas quels sont les risques liés à la prise de Gylenia, mais comme tous le produits actifs, il ne doit pas être nul non plus si j'en crois la rubrique que nous avons sur le sujet.

    Malheureusement tu seras la seule pour prendre ta décision finale.

    Espérons que la piste de l'anticorps sur la protéine du rétrovirus donnera des résultats, ce sera peut-être une autre alternative.

    Bon courage,

    Fred
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    Message  Domyleen Jeu 20 Déc 2012 - 14:31



    Pour Aurélie, et aussi pour Christophe L.:

    J'ai retrouvé deux articles sur Tysa, et son rapport supposé avec la LEMP:


    La LEMP (ou leucoencéphalopathie multifocale progressive) est une pathologie infectieuse cérébrale rare et grave liée à la réactivation du virus JC. Les premiers symptômes peuvent être difficiles à différencier d'une poussée de SEP. Son pronostic dépend de la précocité du diagnostic. En janvier 2010, l'Afssaps signalait un total de 31 cas de LEMP rapportés dans le monde (20 dans l'Union Européenne, 10 aux Etats-Unis, 1 en Suisse) chez des patients traités par Tysabri. 8 de ces patients étaient décédés. 23 cas concernaient des patients ayant reçu Tysabri pendant plus de deux ans et les données montrent que le risque de développer une LEMP augmente avec la durée de traitement, particulièrement après deux ans.


    Tysabri (natalizumab) est un immunomodulateur qui empêche certaines cellules du système immunitaire de causer des dommages à l'organisme. Il est approuvé pour le traitement des formes récidivantes de sclérose en plaques depuis novembre 2004 et pour le traitement de la maladie modérément à sévèrement active de Crohn depuis janvier 2008, aux U.S. et en Europe depuis mai 2007.


    Bulletin : Le Tysabri (Novembre 2005)

    On sait que les études cliniques avec le Tysabri ont été interrompues au début de cette année suite à la publication de trois cas de " leucoencéphalopathie multifocale progressive " (LMP) dont deux chez des patients atteints de SEP et un chez un patient souffrant d'une maladie de Crohn. Les deux patients SEP faisaient partie d'une étude associant le Tysabri et l'Avonex, le patient souffrant de la maladie de Crohn ne recevait que le Tysabri.
    La révision de 2.000 dossiers de patients SEP traités par le Tysabri n'a pas permis d'identifier d'autres cas. Celle des dossiers de malades recevant du Tysabri pour d'autres affections immunitaires est en cours.
    La LMP résulte d'une infection du système nerveux central par le virus " JC Polyoma ". Une contamination par ce virus est fréquente dans l'enfance. Chez de nombreuses personnes, il persiste sous une forme dormante dans les reins et les organes lymphatiques. Dans une population normale, 50 à 85% des personnes sont donc séropositives pour le virus JC.
    Il n'existe pas d'explication définitive quant aux mécanismes responsables de l'association d'une LMP avec le Tysabri. Une première hypothèse suggérait que le Tysabri, en empêchant les lymphocytes chargés de " l'immunosurveillance " de pénétrer dans le cerveau, ne leur permettait pas de juguler la réactivation de virus " dormants ". L'hypothèse actuelle considère que le virus serait réactivé non pas dans le cerveau, mais en périphérie. Il semble en effet que l'apparition de la LMP chez les patients SEP a été précédée par un essaimage de virus JC dans le sang. Si cela se confirme, il serait possible de détecter les patients présentant un risque de développer une LMP grâce à une analyse de sang et d'interrompre le traitement par le Tysabri. Cette technique est déjà utilisée en transplantation rénale pour détecter le virus BK, de la même famille que le virus JC, et prendre les mesures nécessaires pour l'empêcher de détruire la greffe. Il faut noter cependant que les effets du Tysabri ne disparaissent que trois mois après l'arrêt du traitement.


    Source: Fondation Charcot.

    http://www.fondation-charcot.org/view/fr/Publications/2005_2006/novembre2005_2.html;jsessionid=13B373737793EA8E8FFBD4502DE87CEB

    Je conseille à tous de lire le site de la Fondation Charcot: le développement des informations y est effectué de façon rigoureuse, (autrement plus instructif que l'A-SEP, à mon avis ...)

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    Message  Domyleen Jeu 20 Déc 2012 - 15:01



    Il y a aussi (mais il me semble qu'il avait déjà été posté), de Pharmacritique: par contre les chiffres n'on pas été réactualisés (le nombre de cas de LEMP n'a pas cessé de progresser):

    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2009/02/22/sante-canada-met-a-jour-la-monographie-du-tysabri-5-cas-de-l.html



    Dont, ce passage sur les signes de LEMP (qui peuvent cependant être confondus avec une poussée).
    Plus tôt, elle sera dépistée, plus il y aura des chances de ne pas conserver de grosses séquelles, car il y aura la possibilité de faire pratiquer une (ou plus) plasmaphérèse permettant de retirer le Tysabri ...


    Santé Canada attire l'attention sur les signes qui doivent alerter: "Les symptômes habituels de la LMP sont variés et peuvent s’aggraver sur quelques jours ou quelques semaines : faiblesse progressive d’un côté du corps ou maladresse des membres, troubles de la vision et changements dans le mode de pensée, la mémoire et l’orientation, ce qui peut entraîner de la confusion et des changements de personnalité. (...) Il faut demander aux patients qui reçoivent TYSABRI de signaler tout nouveau signe ou symptôme neurologique à leur médecin." Manque de coordination, paralysie des membres, difficultés à la marche ou à se tenir debout, démence, perte plus ou moins importante de la vue, troubles du langage... sont des termes plus clairs utilisés dans d'autres descriptions.

    http://pharmacritique.20minutes-blogs.fr/archive/2009/02/22/sante-canada-met-a-jour-la-monographie-du-tysabri-5-cas-de-l.html
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    Message  aurelie Ven 21 Déc 2012 - 6:49

    MERCI BEAUCOUP POUR TOUS CES RENSEIGNEMENT. JE VAIS A L HOPITAL SE MATIN POUR MA 47 OU 48 INJECTIONS DE TYSABRI , MAIS JE PENSE ARRETER JE VOUS TIENS AU COURANT . ENCORE MERCI Very Happy

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    Message  Domyleen Lun 12 Aoû 2013 - 13:06

     Posté par Joan Beal sur Thisisms:


    NOUVEAU -. Août 2013 
    Les chercheurs sont en train de découvrir que le virus JC peut être activé par Tysabri dans les neurones de la substance grise chez les personnes atteintes de SEP. Le virus ne se présente pas seulement comme une maladie démyélinisante dans la matière blanche. Il peut créer une atrophie de la matière grise - littéralement, la mort des neurones. Cette perte de tissu cérébral peut être vue sur l'IRM.   http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23868420
      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913509
     Non seulement JCV lié à Tysa est responsable de la LEMP, mais, il peut aussi être à l'origine d'une atrophie du cerveau, et, pour l'instant, on suspend le traitement, seulement lorsque la Matière Blanche est touchée et que l'on soupçonne un risque de LEMP. 
      Alors, combien de patients, en plus des cas avérés de LEMP, ont subi ces effets délétères??? Pour l'instant, aucune info! (Ce traitement semble encore plus dangereux qu'on ne le pensait jusqu'ici!) affraid 
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    Message  Domyleen Lun 12 Aoû 2013 - 18:06

    Cette réponse d'Harry Z, qui, si c'est exact, risque de poser problème aux dirigeants de Biogen:
      Salut Cheer, Dr. Lawrence Steinman, l'un des co-inventeurs de Tysabri, avait, dès le début, exhorté la FDA de ne pas approuver ce médicament basé sur ce qu'il pensait qui allait se passer dans les problèmes de sécurité à long terme de ce médicamentBiogen lui a dit d'arrêter de critiquer le médicament,  et d'autres ont prétendu qu'il disait cela à cause de son implication dans d'autres recherches sur la SEP. 
    Maintenant, nous voyons ce qu'il en était et comment les dangers de Tysabri continuent d'augmenter. Harry
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    Message  Domyleen Jeu 15 Aoû 2013 - 14:40

    Toujours de Joan Beal:
     Sur eHealthMe, d'après les rapports de la FDA, il y aurait, à la date du 4 Aout 2013, 3582 personnes ayant contracté la LEMP:
      http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/progressive+multifocal+leukoencephalopathy
       Soit 3 582 cas de LEMP (Alexander Otto n'en avait compté que 377 cas, tout en soupçonnant qu'il devait y en avoir beaucoup plus .. en fait, probablement 10 fois plus!) sur les 90 168 patients qui ont déclaré des effets secondaires plus ou moins graves ... ??? 
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    Message  Invité Mer 21 Aoû 2013 - 13:42

    50% des gens sont positifs pour le JC. Alors bien sûr le risque de LEMP s'en trouve augmenté, mais le risque concerne donc la moitié des patients, alors...
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    Message  Domyleen Mer 21 Aoû 2013 - 22:27

     Embarassed  J'avais oublié de poster ... ce nouveau "facteur de risque" de développer une LEMP:


       D'après l'article d'Alexander Otto (toujours lui!), dans la revue "Clinical Neurology News": 
      http://www.clinicalneurologynews.com/specialty-focus/multiple-sclerosis/single-article-page/low-weight-may-contribute-to-risk-for-natalizumab-induced-pml.html


      "Plus les patients SEP ont une masse corporelle faible, plus ils sont à risque de LEMP sous Tysabri. 


    Spoiler:
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    Message  Domyleen Dim 1 Déc 2013 - 14:39

     Une stratification du risque de LEMP sous Tysa, d'après Joan Beal (Thisisms), en réponse au message d'un patient, qui a été sous Rebif, Avonex, puis Tysa pendant 73 mois, avant de prendre le Tecfidéra et de l'arrêter 4 mois plus tard car il a développé un psoriasis ... 
        

    Je suis vraiment désolée de vous rencontrer ici … . Je vais vous expliquer ce qu’est l'indice et vous fournir des liens concernant la stratification du risque. Désolée que votre docteur ne vous l’ait pas expliqué. Il ou elle doit savoir. L'indice d’anticorps dans votre analyse de sang est de 0,46 - si vous n’aviez pas eu de traitement médicamenteux avant et utilisé Tysabri depuis moins de 2 ans, votre risque de LEMP aurait été de 5/1000 :
    https://login.medscape.com/login/sso/getlogin?urlCache=aHR0cDovL3d3dy5tZWRzY2FwZS5jb20vdmlld2FydGljbGUvODA2Mjk0&ac=401#1
        Mais le fait que vous avez utilisé d'autres médicaments, et pris Tysabri depuis plus longtemps, il se trouve que les données disponibles sur le risque, sont  "insuffisantes". 
      Sachez qu'il est supérieur à 1 pour 89.
       Le fait est que nous ignorons actuellement les conséquences de l’utilisation à long terme.   
    http://multiple-sclerosis-research.blogspot.fr/2013/07/natalizumab-pml-update-june-2013.html
       Accrochez-vous. Faites tout votre possible pour réduire l'inflammation par la nutrition, le mode de vie, le régime alimentaire et l'exercice. 
    http://ccsvi.org/index.php/helping-myself/endothelial-health
      J’espère que ces informations pourront vous aider. 
     
       (Pour accéder au premier lien, il faut être inscrit).


    Dernière édition par Domyleen le Dim 1 Déc 2013 - 15:29, édité 1 fois
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    Message  Domyleen Dim 1 Déc 2013 - 14:52

     OK, je sais, je "tape" toujours sur le Tysabri ... Mais, je constate encore une fois, que, dés qu'on commence un traitement par Tysa, c'est très difficile d'arrêter ... Surtout pour essayer un autre traitement: ici, Tecfidéra! Sans oublier, qu'en plus, les labos, lorsqu'ils recrutent des participants pour de nouvelles recherches sur d'autres traitements, demandent aux patients d'être "vierge" de tout traitement, afin de mieux apprécier les effets des molécules faisant l'objet de l'étude: et les témoignages sont nombreux de personnes refusées, car, avaient été, à un moment de leur vie, sous ... Tysa! C'est la "bête noire" des labos, qui, évidemment, ne veulent pas voir leurs nouveaux produits associés à un seul cas de LEMP, éventuellement ... 

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