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Message  ONCEMORE Ven 8 Mar 2013 - 13:19

ok merci j'attends !!! Basketball
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Message  sté2a Ven 8 Mar 2013 - 22:07

Bonjour à tous, je confirme après contact téléphonique avec une haute responsable du comité économique des produits de santé (organe ministériel) que l'accord définitif avec Biogen a été trouvé, que les actes administratifs sont rédigés et dans le circuit interne des signatures. La parution au Journal officiel est programmée pour la dernière semaine de mars 2013 avec mise sur le marché immédiate du Fampyra en France.


Dernière édition par sté2a le Ven 26 Avr 2013 - 13:21, édité 1 fois
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Message  ONCEMORE Sam 9 Mar 2013 - 8:57

C'est déjà noel
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Message  ONCEMORE Sam 9 Mar 2013 - 9:08

Je suis tellement en attente d'un nouveau médoc que je suis sûr que s'il ne fonctionne pas pour moi, il aura au moins un effet placebo qui me permettra de sillonner la ville Fampyra pour bientôt ? - Page 3 2356327879
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Message  ONCEMORE Sam 9 Mar 2013 - 9:16

otez moi d'un doute : le fampyra ne nous exonèrera pas du ttt de fond : interféron ou tisabri ?

si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double... espérons que l'extrême droite n'accède pas au pw, ils vont nous euthanasie affraid
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Message  sté2a Sam 9 Mar 2013 - 10:48

d'accord avec l'analyse. eh oui il faut poursuivre son traitement de fond.
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Message  Fred1208 Sam 9 Mar 2013 - 12:31

Bonjour,

Merci sté2a pour ta confirmation.

ONCEMORE, la Fampridine est destinée uniquement à améliorer les symptômes, la marche en l'occurrence.
Ce produit ne ralentit en rien la progression de la maldie ni ne la "traite", ce que sont censés faire le Tysabri ou les interférons.

La prise de la Fampridine n'est pas incompatible avec le suivi d'un traitement de fond.

Bonne journée,

Fred



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Message  L'autre Fred Sam 9 Mar 2013 - 13:07

Personnellement, j'ai arrêté le Bétaféron au bout de 3 ans

Je n'avais pas de problème pour me piquer mais ça me gonflait (pas la peau)
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Message  Domyleen Sam 9 Mar 2013 - 23:01

@ONCEMORE a écrit:otez moi d'un doute : le fampyra ne nous exonèrera pas du ttt de fond : interféron ou tisabri ?

si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double... espérons que l'extrême droite n'accède pas au pw, ils vont nous euthanasie affraid

Fampyra est un traitement "symptomatique", alors, oui, il peut être pris en plus d'un traitement de fonds (si toutefois, il n'y a pas de problèmes d'interaction entre les traitements, ou d'autres contre-indications dépendant de chaque individu).
Après tout, si parmi les symptômes de la SEP, un patient souffre, en plus, de problèmes urinaires, de migraines, de dépression, qui peuvent être des symptômes SEP, alors, il pourra, également, se voir prescrire d'autres médicaments "symptomatiques" .. pour chacun de ces symptômes ... Rolling Eyes

Et si, avec tous ces traitements, le patient choppe des "effets secondaires"néfastes?: no problem! Il se fera prescrire d'autres médocs, pour soigner les nouveaux symptômes provoqués par tous ces traitements...... symptomatiques (ou autres)!

Fampyra pour bientôt ? - Page 3 1811742144


si le fampyra a un coût de 1000 € / mois, nous allons coûter le double...

Alors, justement, est-ce que quelqu'un a une idée du prix de la Fampridine???

Il avait été dit sur les forums US, que Biogen allait s'aligner sur le prix des médocs "semblables" (même molécule) pour traiter une maladie "orpheline": or les traitements pour les maladies orphelines coûtent très chers, ce qui est dû au faible nombre de "clients" potentiels (donc faible rentabilité, les études menées nécessitant un coût semblable, voire plus élevé- à celles réalisées pour une grande population de malades).
Donc, Biogen espérait faire une super plus-value! Or des négociations, qui ont retardé la mise sur le marché, ont peut-être permis de revoir les prix à la baisse ... Peut-être???
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Message  Fred1208 Dim 10 Mar 2013 - 9:15

Hello,

La Fampridine peut être achetée via pharmacie en ligne à 595$ par mois, soit 460 Euros avec la parité en vigueur en Australie.

530 Euros en Allemagne.

Bonne journée,

Fred






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Message  jihana Dim 10 Mar 2013 - 9:46

Le FIRDAPSE, ( même molécule que fampridine ?????
est
déjà utilisé pour soigner le syndrome de lambert eaton................. j'ai vu mon dr vendredi, on a bcp parlé sativex et fampridine - en attendant sativex je prends actiskenan 10mg (morphine).............FAMPRIDINE, pas mal d'effets secondaires...... j'espère, si on me le prescrit, le supporter, on n'a jamais les mêmes infos ! attendons la fin du mois........ le sativex, c'est pour quand !! Très bon dimanche à tous
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Message  L'autre Fred Dim 10 Mar 2013 - 13:39

Il y a vraiment des effets secondaires variés qui touchent ou pas, selon les personnes !
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Message  deba Dim 10 Mar 2013 - 15:02

Avis aux amateurs !
Si le Fampyra sort vraiment à la fin du mois, achetez des actions Biogen tout
de suite et revendez-les dès qu'elles auront fait leur sursaut à la sortie du produit.
Cela permettra au moins de vous dédommager du retard à la sortie.
Surtout si le produit est inefficace.
Pour ma part, mes moyens ne me permettent pas ce sport !
Aucun risque de délit d'initié, on est 80000.
On attend toujours !
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Message  Invité Dim 10 Mar 2013 - 18:38


C'est quoi les effets 2aires fampridine ?
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Message  Domyleen Dim 10 Mar 2013 - 18:49

MPascale a écrit:
C'est quoi les effets 2aires fampridine ?

Alors, M-Pax, en voici quelques uns:
Selon la MS Society du Canada:

Les effets secondaires les plus fréquents de la fampridine sont les suivants : infection des voies urinaires, troubles du sommeil, étourdissements, maux de tête, nausées, faiblesse, douleurs dorsales, troubles de l’équilibre, poussées de SP, sensations de brûlure, de picotement ou de démangeaison de la peau, irritation du nez et de la gorge, constipation, indigestion et maux de gorge. L’ordonnance initiale ne devrait pas être pour plus de quatre semaines, et l’évaluation de la marche devrait être effectuée durant cet intervalle.

http://mssociety.ca/fr/aider/infossp/infosp_20120227.htm
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Message  Domyleen Dim 10 Mar 2013 - 19:07

@Fred1208 a écrit:

La Fampridine peut être achetée via pharmacie en ligne à 595$ par mois, soit 460 Euros avec la parité en vigueur en Australie.

530 Euros en Allemagne.

Si la molécule de "Fampridine" ( ... et autres "pyridines") peut être achetée en ligne, alors j'aimerais savoir comment est effectué le suivi: car, vu les quelques effets secondaires, je pense qu'il est souhaitable qu'un neuro soit au courant, non?? D'autre part, il semble qu'il ne sera prescrit, au départ, que pour une période ne dépassant pas quatre semaines, afin d'évaluer l'effet sur les patients, car si ça ne marche pas au début, le traitement est considéré comme inefficace et donc, stoppé. (recommandation de l'AFSSAPS, je crois ...) Alors, comment ça se passe quand achat en ligne???
D'autre part, c'est clair, les prix sont plus attractifs, en ligne: n'oubliez pas, qu'une fois sa mise sur le marché acceptée, il en coûtera 0 (zéro) euro, aux malades!! (Et donc quelle importance si c'est 2, 3, ou 4 fois plus cher "qu'en ligne"? Et en prime, il y aura un suivi!!
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Message  Domyleen Dim 10 Mar 2013 - 19:17



Et, au fait: les achats "en ligne", c'est entièrement de votre poche??? (et, là, du coup, le prix est élevé!!) En France, nous avons la Sécurité Sociale, et les médocs SEP sont en ALD!! (ce qui est différent dans certains pays).

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Message  L'autre Fred Dim 10 Mar 2013 - 19:52

Oui, ça ne vaut pas le "coût" si on est en ALD
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Message  Domyleen Dim 10 Mar 2013 - 20:04

@jihana a écrit:Le FIRDAPSE, ( même molécule que fampridine ?????
est déjà utilisé pour soigner le syndrome de lambert eaton.................

Oui, c'est ça, Jihana! C'est la "maladie orpheline" dont je parlais plus haut: le Syndrome de Lambert-Eaton!
Et, pour cette maladie, le FIRDAPSE est prescrit, et remboursé à 100%!! (C'est un médoc vendu très cher par BIOMARIN, car il a le statut de "médicament orphelin")

Mais, surtout: (source, la Haute Autorité de Santé).


L'Amifampridine (la molécule),
est un médicament soumis à prescription hospitalière. Prescription réservée aux spécialistes en oncologie ou en neurologie ou en médecine interne. Médicament nécessitant une
surveillance particulière pendant le traitement
.
Statut de médicament orphelin (18 décembre 2002)
Date de l'AMM (centralisée) sous circonstances exceptionnelles

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-06/firdapse_-_ct-8001.pdf

Sur e-santé:
Prix : 2190.24 €
Remboursement : 100%

Il s'agit de tablettes de 100 comprimés de 10 mg.

Questions:
- Combien faut-il de comprimés par jour?
- Combien sera vendue Fampridine? Quel conditionnement?
Quel dosage? (+ ou - important que Finapse?)

Biogen, s'alignera, je pense ...


NB: Je suis d'accord, Autre Fred! Very Happy
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Message  L'autre Fred Lun 11 Mar 2013 - 10:59

Je pense que 2 comprimés par jour suffisent donc 1000 € par mois environ
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Message  Domyleen Lun 11 Mar 2013 - 13:13



Pour l'instant, on ne connaît pas le prix de Fampridine, le nombre de comprimés/tablette, et si nous en aurons besoin de plus, ou moins que du Firdapse ???

Mais il y a des chances que le coût soit de l'ordre de 1000 euros par mois ...
Dans mon cas, Avonex (env 1000/mois, et ce n'est pas le traitement le plus cher) + Fampridine (si ça marche), cela fera environ 2000 euros!!! (et je n'ai pas de traitement contre la douleur, la dépression, les problèmes urinaires et autres traitements "symptomatiques" ... Uniquement pour la thyroïde, un problème qui serait dû à ... Avonex. Rolling Eyes

Ce que veulent les labos, ce n'est pas de chercher un remède en vue de guérir la SEP, mais plutôt des moyens de garder leurs clients le plus longtemps possible sous la dépendance de médocs ... ça me dégoûte!
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Message  Invité Lun 11 Mar 2013 - 13:33

@Domyleen a écrit:alors j'aimerais savoir comment est effectué le suivi
Ben, y'a pas de suivi ds ce cas, si achat en ligne, et aucun neuro ne va risquer de suivre les effets d'une prise de médoc acheté en ligne, hors AMM, c'est normal.

@Domyleen a écrit:car si ça ne marche pas au début
Arf !

@Domyleen a écrit:Alors, comment ça se passe quand achat en ligne???
Re : il n'y a pas de suivi si achat en ligne, et c'est normal.
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Message  Invité Lun 11 Mar 2013 - 13:36

@L'autre Fred a écrit:Je pense que 2 comprimés par jour suffisent donc 1000 € par mois environ

Je pense qu'on n'a pas à penser alors qu'on n'est pas médecin. Ni à donner une quelconque posologie hypothétique sur un forome, sorry. Et puis 2 comprimés dt le dosage n'est pas connu, ça ne veut rien dire.
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Message  L'autre Fred Lun 11 Mar 2013 - 14:07

C'est le nombre de comprimés que je prenais fin 2010...........

J'dis ça, j'dis rien.......... Je ne suis pas médecin mais je suppute, je suppute........... Twisted Evil
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Message  Jé Lun 11 Mar 2013 - 15:30

La posologie du fampyra, c'est 2 cachets / jours (1 matin & 1 midi).

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