ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

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3 participants

    Bonjour a tous

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    mini yep


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    Message  mini yep Mer 20 Fév 2013 - 17:47

    Bonjour,
    Je m'appelle France j'ai 38 ans, la SEP c'est manifestée en 98 par des paresthésies et dysesthésies dans le bas du corps, puis elles ont disparu en quelques semaines, j'ai mis cela sur le compte des semi-marathon que je préparais et mes cours.
    En 2000 manifestations au bras, et a l'oeil mais selon mon médecin de l’époque du a des cervicalgie.
    En 2004 j'ai eu de nouvelles manifestation a l'oeil avec vision floue, douleur orbitaire, étant a l'armée, j'ai pu obtenir rapidement un fond d'oeil, des Potentiel évoqué visuel, et des couleurs, on posé le diagnostic de nevrite optique. De plus l'IRM a montré des lésions diffuse de plaque de myeline.
    Je suis actuellement traitée par Cellcept, j'ai entendu parler de votre forum, qui permet de voire de nouvelle piste de traitement et en connaitre plus sur la maladie.
    Domyleen
    Domyleen


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    Message  Domyleen Mer 20 Fév 2013 - 22:50


    Bonjour France, et soit la "bienvenue" sur notre forum!!

    ... j'ai mis cela sur le compte des semi-marathon que je préparais et mes cours.

    J'ai lu, il y a quelques semaines, un article sur le sport (intense, de compétition, avec le stress lié à l'aspect "compétition": très mauvais pour la SEP), j'essaierai de le retrouver ...

    ... mais selon mon médecin de l’époque du a des cervicalgie.
    Cervicalgies?? Alors, il faudrait que tu regardes les topics sur "SEP et traumatismes", ainsi que les discussions sur le réalignement des vertèbres cervicales: je te trouverai les liens, ce week-end, car, en ce moment, j'n'ai pas le temps ...
    As-tu passé des radios des vertèbres du cou???

    Je suis actuellement traitée par Cellcept,
    Les interférons ne fonctionnaient pas??
    Cellcept est un immunosuppresseur, et il est prescrit aux patients qui ne répondent pas aux immuno-modulateurs:
    Et tu vas mieux avec ce traitement??

    j'ai entendu parler de votre forum, qui permet de voire de nouvelle piste de traitement et en connaitre plus sur la maladie.
    La SEP étant diagnostiquée "par défaut", personne n'ayant exactement la même forme, considérée comme "multi-factorielle", et vu que tous les traitements actuels ne sont pas efficaces pour chacun, alors, évidemment, on explore toutes les pistes (dont, certaines, qui pour des raisons souvent financières, sont purement et simplement occultées: les labos tiennent à rentabiliser leurs recherches et leurs médocs, et ne sont pas prêts à laisser la place à d'autres découvertes, au détriment des malades)

    Il faut se battre (ça tombe bien, tu es militaire!), et "l'ennemi", c'est avant tout cette sal*** de maladie!

    Bon courage, et garde l'espoir!!! (il y a des pistes intéressantes, qui commencent à être exploitées partout dans le monde).

    LN
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    Mugiwara


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    Message  Mugiwara Lun 25 Mar 2013 - 21:35

    Bonsoir,

    Sans être trop alarmant et ne voulant pas effrayer tout le monde, des symptômes intermittents aussi grave et qui disparaissent du jour au lendemain sont le signe de lyme. Klinghardt (un éminent médecin qui a une 20 aine d'années d'avance sur tous les médecin du monde) le dit très bien.

    As-tu déjà réalisé des séroligies? Est-ce que tu as déjà été piqué par une tique?
    Domyleen
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    Message  Domyleen Lun 25 Mar 2013 - 21:42



    Tu sais, Mugiwara, certains posts de "présentation" datent de plus d'un an ... Wink
    (Nous avions un souci avec les dates ... les années ne figurent pas! Sorry!)
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    Mugiwara


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    Message  Mugiwara Lun 25 Mar 2013 - 21:46

    Lol aucun problème, j'essaie d'apporter mes connaissances sans pour autant faire peur, mais l'état de mon frère m'a fait énormément pleurer, et aujourd'hui je veux aider du mieux que je peux :'(.
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mar 26 Mar 2013 - 0:20



    Désolée pour ton frère! (les symptômes sont ceux de la SEP, et tout comme pour cette dernière, on en ignore l'évolution: cela dépend des individus).
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    Mugiwara


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    Message  Mugiwara Mar 26 Mar 2013 - 7:26

    Merci de ton soutient!

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