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4 participants

    comment demander un diagnostique ?

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    malsi14


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    Date d'inscription : 17/03/2013

    comment demander un diagnostique ? Empty comment demander un diagnostique ?

    Message  malsi14 Dim 17 Mar 2013 - 11:19

    bonjour
    je suis nouveau dans le forum, je remercie les créateurs de celui-ci et tous ceux qui veille a sont bon fonctionnement.
    je suis atteint par la sep depuis 3ans et diagnostiquer il ya 2 ans , pour l'instant mes problème sont :
    un périmetre de marche réduit, faiblesse au membre inférieurs, problème d'équilibre, petit problème d’incontinence urinaire.
    je veux vérifier si j'ai une ivcc mais je sais pas du tout comment m'y prendre vue que c'est toujours très controverser , j'en ai parler a mon médecin traitants qui ma dit après avoir été ce renseigner sur le net comme n'importe qui (oui...c'est encore expérimental ...on verras)
    j'ai eu les coordonnés des professionnel de la part du site ivcc.fr
    et j'ai vraiment besoin de quelque information de la part de ceux qu on déjà fais le pas.
    doit on passer obligatoirement par le médecin traitants ou le neurologue?
    on sachant que j'habite dans la région parisienne, quel est le meilleur professionnel pour le diagnostique ?
    merci.
    Fred1208
    Fred1208


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    Message  Fred1208 Dim 17 Mar 2013 - 12:33

    Bonjour,

    Je viens de t'envoyer un MP.

    Comme tu le soulignes, compte tenu de l'Omerta assez répandue sur le sujet, et surtout la méconnaissance de celui-ci par beaucoup de neurologues, tu risques de perdre ton temps en t'adressant à eux.
    L'époque où Zamboni était traité de charlatan et ceux qui s'intéressaient à ses travaux de "gogos stupides" ou assimilés est révolue, mais il n'adhèrent pas plus aujourd'hui qu'hier au concept dans leur globalité.

    Mieux vaut de mon point de vue t'adresser à un spécialiste de chirurgie vasculaire, je t'ai envoyé un MP.

    les résultats de cette potentielle intervention aux risques limités sont disparates. Cela a fonctionné chez certains, pas sur d'autres, ne fonde pas trop d'espoirs là-dessus, au risque d'être déçu.

    Bonne journée,

    Fred
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    malsi14


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    comment demander un diagnostique ? Empty Re: comment demander un diagnostique ?

    Message  malsi14 Dim 17 Mar 2013 - 13:52

    merci pour ta réponse fred.
    j'ai pris vraiment connaissance de cette théorie et de l'intervention grâce a la vidéo de la société canadienne de la sclérose e plaques sur youtube qui s'apller diferencier l'ivcc de la sep. et c'est les symptômes qu'il on évoquer qui mon intriguer et qui celon eux revele une ivcc.
    les mains et les pied froid
    la gencive qui saigne
    intolérance a la chaleur
    fatigue morale
    trouble du sommeil
    c'est ce que j'ai moi , que pensé vous de tous cela ?
    Domyleen
    Domyleen


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    comment demander un diagnostique ? Empty Re: comment demander un diagnostique ?

    Message  Domyleen Dim 17 Mar 2013 - 14:54



    Bonjour Malsi14, et "Bienvenue" à toi! Smile

    Je suis de l'avis de Fred: il faut faire la distinction entre SEP et CCSVI, car, pour l'instant, le lien exact entre les deux pathologies n'est pas encore défini.
    Les symptômes de l’Insuffisance Veineuse Chronique Cérébrale sont parfois les mêmes que ceux de la SEP, dont, apparemment, tes symptômes: alors, dans ce cas, tu peux demander à ton généraliste (un neuro n'ayant rien à voir avec les problèmes vasculaires, sauf pour les pathologies neurologiques d'origine vasculaire (y compris les hématomes sous duraux et extra duraux, qui seront également classées en neurotraumatisme) de t'envoyer chez un spécialiste vasculaire. CCSVI étant encore mal connue, en France, et son diagnostic difficile à établir par manque de formation des radiologues à cette nouvelle pathologie, il y a peu de chirurgiens en France, actuellement.
    Fred t'a fait parvenir des adresses ... RnRrider, qui a subi l'opération en France, et qui en a retiré des bénéfices depuis 1 an, pourra t'en parler!

    (Il existe un tas de pathologies "neuro-vasculaires": http://fr.wikipedia.org/wiki/Cat%C3%A9gorie:Maladie_neuro-vasculaire)

    La SEP concerne les neuros, CCSVI, les spécialistes vasculaires!
    Mais la question est toujours la même depuis des décennies: c'est quoi la SEP??? Et toujours pas de réponses, (officiellement, on n'en connaît toujours pas l'origine)ni même de traitement pour guérir: tous les traitements ne soignent que certains symptômes, et sont plutôt ce qu'on appelle "symptomatiques", et c'est au patient de bien déterminer ses propres symptômes, et finalement d'en rechercher lui-même les causes éventuelles: bref, c'est le parcours du combattant qui commence!!
    (pour la fatigue morale et les troubles du sommeil, tu peux également consulter un psy: et le mieux, dans ce cas, serait, je pense de demander à une association SEP, de ta région ...)

    Bon courage! Et n'hésite pas à nous faire part de tes recherches ... Merci!

    comment demander un diagnostique ? 4050415828
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    malsi14


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    comment demander un diagnostique ? Empty Re: comment demander un diagnostique ?

    Message  malsi14 Dim 17 Mar 2013 - 15:43

    merci becoup domyleen pour toutes les précision .

    je manquerais pas de vous tenir au courant de mes démarches.
    RnRrider
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    Message  RnRrider Dim 17 Mar 2013 - 16:52

    Bonjour Malsi,
    comme l'a écrit Domy, j'ai été opéré en France il y a un peu plus d'un an et j'en ai tiré des bénéfices. Si tu as besoin de renseignements n'hésites pas à me demander par MP.
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    malsi14


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    comment demander un diagnostique ? Empty Re: comment demander un diagnostique ?

    Message  malsi14 Sam 23 Mar 2013 - 17:24

    bonjour.
    alors j'ai
    appeler la secrétaire du Dr.D et je viens de recevoir les 2 ordonnance
    pour doppler et IRM veineuses , la secrétaire ma dit que j pouvais le
    faire n'importe ou mais je préfère d'abord avoir votre avis.
    est ce que vous me conseiller d'aller quelque part sur-tout pour le doppler? merci (région parisienne)

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