Planning à venir

Merci pour ces précisions Fred.
Participeras-tu à la phase 2b ?

Lise

Hello Lise,

je participerai jusqu'au bout de la nuit

Plus sérieusement, je pense que l'extension à 6 mg par kilo me sera proposée, et cette extension correspondra à la phase 2 b qui suivra en de multiples centres.

Cette phase 2b commencera véritablement à mesurer l'efficacité du produit.

Bonne journée,

Fred

Bonne continuation alors, et bonne chance ! Et merci, car tous les malades bénéficieront peut-être un jour des efforts que toi, et d'autres, fournissez !
Lise

Fred, 6 mgr/kg??? C'est selon le poids de la personne, alors??? Ça semble sérieux, en effet!!

(et donc, pour toi, il faudra compter en décigrammes?? lol!)

Je confirme, en décigrammes.

Avec un "s", donc au moins 2, ce qui prouve que je fais plus de 33 kg.

C'est de toute façon le ratio qui compte, si je mesure 50 cm 33 kg c'est beaucoup, si c'est 2 mètres, cela laisse supposer que je ne me déplace qu'enroulé sur une bobine

Merci, Fred, pour ce complément d'information: en effet, je trouve que c'est sérieux!! C'est du "sur mesure", au cas par cas ... Et je suppose que, en plus, certains auront besoin d'une dose plus élevée que d'autres, selon la gravité de la maladie, ou selon le tas de saloperies qu'il faudra inhiber ... ??? A suivre donc!!

Etant donné que ce produit semble sécuritaire, ils pourront augmenter les doses si nécessaire, encore et encore, non???

Spoiler:

Non non, ce n'est pas du sur-mesure, en tous les cas pas encore.

Les 10 dont je suis ont reçu 2mg/kg ou 6mg/kg.
Aucun dosage de la protéine n'a été fait sur les intéressés. Compte tenu de la grande proportion des malades qui l'ont (+ de 70%), on part du postulat que les 10 intéressés sont porteurs.
Cette phase 2a n'était censée que vérifier l'aspect sécurité de toute façon.

Maintenant les 10 sont passés à la phase doses répétées.
Doses répétées de ce qu'ils ont déjà reçu, à savoir 2mg/kg (mon cas) ou 6mg/kg.

Pour passer à des doses plus fortes, il faudrait en l'état refaire le processus, phase 1 etc..avec 20 mg/kg par exemple. La logique voudrait qu'on voie quelque chose
avec une dose de 6mg/kg.

La cible est ensuite effectivement de suivre suivant le malade la dose de protéine bloquée par l'anticorps, et peut être alors d'adapter la dose nécessaire.

Nous en sommes au début, il faut attendre.

Bonne soirée,

Fred

P.S : si tu veux je t'offre un boulier pour ton anniversaire

Et cet automne, tout le monde passe à 6mg/kg. Ce sera à priori le cas de la phase 2B, où on étudiera véritablement l'efficacité.

Fred, Elle est bonne ta petite blague de la bobine! Ca c'est de l'humour électromécanicien (ou de couturier) !

Donc si je comprend bien nos trois petit cochons auront leur shoot jusqu’à la fin de l’année! Y a de quoi devenir accro a l'anticorps monoclonal!
C'est chouette ça nous donnera tout de même une meilleure indication préliminaire sur l’efficacité du traitement qu-avec juste les 5-6 doses initialement prévues!

Bises A+

etype a écrit:Bonjour,

Est il possible de s'inscrire au protocole pour la phase 2b/3?
Si oui pouvez vous svp indiquer la procédure à suivre?
Merci

Je pense que ce sera possible, en effet ...

Fred pourra te donner la marche à suivre, quand il reviendra.

Pour l'instant, je ne peux pas le joindre, (tout comme M-Pascale, et j'avoue que je me sens un peu seule sur le forum, en ce moment, d'autant plus que je suis pas très dispo ces jours-ci ...). Donc, on attend.

Mais les cobayes sont les bienvenus, et la phase 2 enrôlera davantage de patients que la phase 1 (seulement 10 patients), dont les résultats semblent satisfaisants (évaluation des critères de sécurité du produit avant d'augmenter éventuellement les doses). Il faut toutefois être patient car personne ne prend de risque, normal, et il y a toujours un temps d'attente entre les phases.

Tu peux également te renseigner auprès de Christophe L., il est souvent en relation avec le dct François Rieger, qui supervise les essais sur le rétrovirus.

Voili voilou, c'est tout ce que je peux te dire pour l'instant ... Bon courage pour la suite, Etype.

Bonjour!
Une neurologue à Bâle m'a dit que la participation à la phase 2b de l'étude ne serait sans doute proposée qu'aux
patients présentant une SEP rémittente.
Raison:
L'efficacité du produit serait plus facilement contrôlable chez eux.
Bonne journée

Lara

Bonjour tout le monde,
J'ai des renseignements supplémentaires à vous communiquer sur la suites des essais (source: un medecin de Geneuro)
La phase 2b débutera en 2014 (pas de date précise).
La suite des essais se fera dans plusieurs hopitaux Européens (incluant la France), ce qui facilitera la participation des patients qui habitent loin des centres Suisses.
A+

Pour le moment pas plus d'informations, mais il devrait y avoir un communiqué en septembre sur cette phase 2b.

Bonjour Fred,

Comment vas tu?. J'aimerais savoir si tu continus le programme Geneuro en parallèle avec les antibios, que pense H Perron de jouer sur les deux tableaux ou même au niveau commun de la cascade inflammatoire?. Merci de nous éclairer à ce sujet.
Sylvie

Hello Sylvie,

Je vais..On va dire cycliquement, je ne sais parfois plus trop moi-même à vrai dire, mais j'ai une certaine capacité de survie  

J'ai pris la décision d'arrêter le test Geneuro après 6 mois d'injections, compte tenu du fait que je ne constatais aucune amélioration, et même une dégradation, confirmée sur mon dernier IRM par une plaque supplémentaire.

Par conséquent, et c'était aussi l'avis du neurologue de Genève, la question se posait de poursuivre encore 6 mois une étude très loin de chez moi, avec une probabilité de résultat pratiquement nulle, compte tenu du fait que je restais en plus au même dosage (2mg/kg).

Du coup, je suis passé à l'essai détection Lyme, puis compte tenu du résultat positif ++, cocktail d'antibiotiques. Je copierai prochainement ce que je prends.  

Pour le moment, aucun effet, mais comme je suis parti pour des mois, je ne m'inquiète pas. Les tas de trucs que je prends ne me font strictement rien, ni en bien, ni en mal, donc tout va bien, enfin je suppose.

J'attends également les autres résultats concernant la recherche d'autres bactéries. Je vais démarrer un autre "cocktail" de toutes façons le 15/08, plus corsé. 
Mon corps risque de devenir très inhospitalier pour n'importe quelle bactérie  

Bonne soirée,

Fred

Hello tout le monde,

Juste une petite mise à jour pour vous dire que la sortie du communiqué sur la phase 2a de l'étude est maintenant imminente.

Je vous confirme ce que je vous ai déjà dit, à savoir que ces résultats sont bons, entraînant de fait la phase 2b. 

Même s'il s'agissait de tester comme vous le savez à ce stade l'innocuité du produit, certains patients ont semblé réceptifs, plutôt avec la dose à 6mg/kg d'après ce que j'ai compris.

Je pense qu'Hervé Perron viendra ici en dire plus.

Restez à l'écoute  

Bonne journée,

Fred

Hello Fred et tout le monde,

Ravie de savoir que l'on progresse, nous sommes tout ouïe. Bises.
Sylvie

Merci pour l'info, Fred!

J'ai reçu ma 7ème perfusion mardi 3 octobre.
Le temps de surveillance a été considérablement réduit, et j'ai pu quitter l'hôpital à midi au lieu de 16 h.

J'ai également signé mon accord pour participer à l'extension de l'étude prévue jusqu'en février 2014.

Sinon, rien à signaler. Je n'ai toujours ressenti aucun effet indésirable.
En ce qui concerne les effets positifs, depuis mars 2012, je n'ai plus constaté d' améliorations aussi spectaculaires qu'après les premières perf. Mais j'ai gardé les bénéfices du début et mon état ne s`est pas dégradé depuis.

Je marche sans problèmes sur un sol souple, comme p ex en forêt ou sur du sable, même sur du terrain accidenté.
Mais comme avant le traitement, je me sens toujours mal à l'aise quand je marche en ville. 

Sur un revêtement dur, j'ai l'impression de ne pas sentir le sol et j'ai rapidement mal dans les muscles et les articulations.

Le problème de  perte de contrôle de la jambe gauche a diminué grâce à la kinésithérapie.

Voilà, assez parlé de moi.

Je vous souhaite à tous un bon dimanche!

Lara

Hello,

Dernières nouvelles, tous les résultats sont aujourd'hui compilés, mais annonce officielle des résultats phase 2a après le 11 Octobre, probablement deuxième quinzaine.

Bonne journée,

Fred

Merci fred pour l'info!

Tout l'heure le doc m'a dit que pour laurence, l'IRM du mois dernier ne presente pas de nouvelle lesion! Par rapport a l'IRM fait il y a 6 mois!
Mais je rapelle que l'objectif de l'etude est de voir si le medoc est tolere par les patient! Et ça, je crois que c'est assez clair! C'est positif!
Aucun effet secondaire sur Laurence!

A+