ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -35%
Jabra Elite 65t à 55€ + 4,98€ de ...
Voir le deal
55 €

MedDay

avatar
sylviane

Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  sylviane Dim 9 Aoû 2015 - 7:58

@MICHEL 54 a écrit:Merci à DEBRIS 19 et le site WIPO qu'il m'a fait découvrir:

Une page concernant le brevet BIOTINE haute dose:

https://patentscope.wipo.int/search/fr/result.jsf

Super
bonjour

j'ai cliqué sur le lien mais je n'ai pas su trouver ...

C'est quoi en deux mots ?

merçi
avatar
MICHEL 54

Messages : 94
Date d'inscription : 27/10/2012

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  MICHEL 54 Dim 9 Aoû 2015 - 8:15

Oui, effectivement. De mon ordi ça marche (paramètres de recherche probablement en mémoire).

Dans la fenêtre recherche taper:
 " biotin multiple sclerosis" et l'on a accès aux docs de la demande de brevet. Bonne traduc. Google

Perso j'en prenais 20mg/j, je suis passé à 60 mg/j
avatar
sylviane

Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  sylviane Dim 9 Aoû 2015 - 9:49

@MICHEL 54 a écrit:Oui, effectivement. De mon ordi ça marche (paramètres de recherche probablement en mémoire).

Dans la fenêtre recherche taper:
 " biotin multiple sclerosis" et l'on a accès aux docs de la demande de brevet. Bonne traduc. Google

Perso j'en prenais 20mg/j, je suis passé à 60 mg/j

OK Merçi
Domyleen
Domyleen

Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Domyleen Dim 9 Aoû 2015 - 14:44

  A propos de l'étude, qui se déroule en France:


   http://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(15)00006-1/pdf


   (Dommage, c'est en anglais ... Et pourtant les auteurs de l'étude sont français! Dont Caroline Papeix et Olivier Lyon-Caen ... De plus, le lien, je l'ai eu sur Thisisms: c'est connu, "les cordonniers sont les plus mal chaussés"). Rolling Eyes



   High doses of biotin in chronic progressive multiple sclerosis: A pilot study
 Frédéric Sedela , Caroline Papeix , Agnès Bellanger , Valérie Touitou , Christine Lebrun-Frenay , Damien Galanaud , Olivier Gout , Olivier Lyon-Caen , Ayman Tourbah;
 Neurology Department, AP-HP, Salpêtrière Hospital, Paris, France Neuro-Metabolic Unit and Reference Center for Lysosomal Diseases, GRC13UPMC, Pierre & Marie Curie University-Paris 6, AP-HP, Salpêtrière Hospital, Paris, France  Pharmacy of the Pitié-Salpêtrière Hospital, Paris, France d Department of Ophthalmology, AP-HP, Salpêtrière Hospital, Paris, France Department of Neurology, Pasteur Hospital, Nice, France Department of Neuroradiology, Pierre & Marie Curie University-Paris 6, Paris, France g Department of Neurology, Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, Paris, France h Neurology Department, CHU de Reims & Faculté de Médecine de Reims, Champagne-Ardennes University, France i Laboratoire de Psychopathologie et de Neuropsychologie, EA 2027 Paris VIII University, Saint Denis, France 
 Received 18 August 2014; received in revised form 26 December 2014; accepted 12 January 2015
paul2
paul2

Messages : 92
Date d'inscription : 27/06/2011

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  paul2 Dim 16 Aoû 2015 - 23:13

Depuis plus d'une semaine je prend 50mg de biotine par jour. Depuis j'ai beaucoup plus de spasticité. Je ne sais pas si c'est le temps de m'habituer ou si c'est un effet secondaire persistant :/
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Lun 17 Aoû 2015 - 9:54

Comme je vous l'avais indiqué, une de mes amies m"avait dit que son neurologue serait capable de lui en prescrire en octobre.

Je viens d'avoir La Pitié, ils me disent qu'il n'y a rien de prévu pour une délivrance, qu'ils vont en discuter en septembre.

Je refais donc le point en septembre.



Is it always like this ?

paul2
paul2

Messages : 92
Date d'inscription : 27/06/2011

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  paul2 Lun 17 Aoû 2015 - 11:16

Comme il à déjà été dit le MD1003 n'est pas vraiment un nouveau médicament dans la mesure ou il ne semble s'agir que de biotine à forte dose.
La biotine étant une vitamine qu'on peut acheter en pharmacie sans ordonnance il est donc possible de commencer. 

Dans mon cas c'est mon neuro qui m'en a parlé et qui m'a fait une ordonnance mais pour 50mg/jour au lieu des 300mg/j de l'étude. Ce que ça montre c'est que le neuro n'est pas contre même si son ordonnance ne sert à rien.

Autre truc que dit Medday c'est que ça semble mieux fonctionner plus tôt on commence le traitement. Vu que ma sep évolue rapidement et qu'il n'y a pas vraiment d'alternative pour les formes progressives mon neuro m'a conseillé d'essayer.

Pour la prescription du MD1003 en Octobre j'attend de voir, ça prend toujours beaucoup plus de temps que prévu.

Même si la recherche est française, tout les sepiens du monde attendent beaucoup de ce médoc et certains prennent déjà de la biotine depuis des mois, il s'échange des infos sur comment l'obtenir car la méthode boite en pharmacie reste très chère (777€/mois non remboursés).

Dans mon cas j'ai acheté 2 boites en pharmacies (50€) pour tester 15 jours à 50mg/j.

Je rappelle que l'excès de biotine n'existe pas car elle est éliminée dans les urines. Le seul truc dérangeant c'est que ça augmente la spasticité chez beaucoup de gens.

Je vous invite à rejoindre ces groupes sur FB :

https://www.facebook.com/groups/BiotinForProgressiveMS/
https://www.facebook.com/groups/1422801794711545/

Désolé pour ceux qui ne parlent pas anglais, c'est l'occasion d'apprendre Wink

http://fr.babbel.com/apprendre-anglais-en-ligne


PS : Je trouve étonnant que personne ici ne fasse partie de l'étude sachant que c'est à la Pitié (hopital à Paris) que ça se passe. Ou est-ce que pour les études il y a un genre de contrat de confidentialité empêchant les patients d'en parler ?
Domyleen
Domyleen

Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Domyleen Jeu 20 Aoû 2015 - 0:05

   Pour rappel: la Biotine est utilisée comme traitement contre la chute des cheveux depuis longtemps (j'ignore si les prix sont plus accessibles pour cette utilisation). 
    On en trouve aussi dans la levure de bière et la gelée royale ...
   Comme l'a dit Paul, elle s'élimine dans les urines et ne semble pas produire d'effets secondaires.

 D'après Eurêka Santé: 

http://www.eurekasante.fr/parapharmacie/complements-alimentaires/vitamine-b8-h-b7-biotine.html

Eurêka:

Décision des autorités de santé européennes

En 2012, les autorités de santé européennes (EFSA, European Food Safety Authority et la Commission européenne) se sont prononcées sur certaines allégations santé des aliments et des compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine). Après examen des données scientifiques, elles ont estimé que ces produits peuvent prétendre contribuer :

  • au métabolisme énergétique normal,
  • au fonctionnement normal du système nerveux,
  • au maintien de cheveux, d’une peau et de muqueuses normales,
  • au métabolisme normal des aliments,
  • aux fonctions mentales normales,


si et seulement si ces produits contiennent au moins 7,5 microgrammes devitamine B8 (biotine) pour 100 g, 100 ml ou par emballage si le produit ne contient qu’une portion.
Par contre, les aliments et les compléments alimentaires contenant de lavitamine B8 (biotine) ne peuvent PAS prétendre :

  • être indispensables à la santé des os, des dents, des cheveux, des ongles ou de la peau ;
  • contribuer à renforcer la résistance des ongles ;
  • réduire la fatigue et maintenir la vitalité.


Ces revendications d’effet sont désormais interdites pour les aliments et les compléments alimentaires contenant de la vitamine B8 (biotine).
avatar
loubna

Messages : 34
Date d'inscription : 16/05/2010
Age : 43
Localisation : GLEN BURNIE USA

MedDay - Page 2 Empty validation de la biotine

Message  loubna Ven 28 Aoû 2015 - 14:16

Bonjour a tous, ça fait Un moment que je n ai pas donner de nouvelle. Sorry,  l etat de mon frère c est degrade a l etat Grand V.
Il a eu redv avec le Pr. Clanet. Aujourdhui,  enfin. Une bonne nouvelle l essai de la biotine est valider. Il faud a attend re 2 ou 3 mois pour savoir quel labo va conditioner le medicament.
Il Ne faud pas s attend re a des miracles mais il fera beaucoup de bien aux sep progressive.
Sorry j ai Un clavier usa . Bonne journey a tous .Gordon la foie et l espoir.
Domyleen
Domyleen

Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Domyleen Dim 30 Aoû 2015 - 23:16

   Bonsoir Loubna, et excuse-moi de n'avoir pas répondu plus tôt, car je profite des vacances (des autres, qui profitent de leurs vacances à eux, pour passer me voir, car, moi, cette année, avec la chaleur, je ne suis pas partie loin de chez moi ....), jusqu'au dernier jour. Et, voilà, c'est fini, faut reprendre le train train quotidien.....  Rolling Eyes


     Je suis vraiment désolée pour ton frère, de constater que son état ne s'améliore pas (de plus, je suppose que la chaleur n'a rien arrangé ...)! J'espère que la Biotine va lui permettre de récupérer. En tout cas, c'est une bonne nouvelle d'apprendre qu'il est suivi par le professeur Clanet, c'est un grand spécialiste de la SEP, ton frère est entre de bonnes mains, je pense. 
      Croisons les doigts dans l'espoir que ce traitement démontre son efficacité... Certains chercheurs parlent même de "miracle" au sujet de cette molécule, alors, gardons espoir! 
      Embrasse ton frère pour moi, et transmet-lui mes encouragements ... 
     
      MedDay - Page 2 18719
avatar
loubna

Messages : 34
Date d'inscription : 16/05/2010
Age : 43
Localisation : GLEN BURNIE USA

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  loubna Lun 31 Aoû 2015 - 3:31

Merci pour votre soutien. 
Ici les MS ont déjà commencé le traitement de la biotine , il achète la biotine pur en poudre et dose eu même les gélules,  chacun réagi différemment au traitement la majorité reportent  plus de spasticity comme effets secondaires  mais moins de fatigue, plus d énergie. Je pense que la biotine qui sera prescrit par les neurologue en France doit contenir autre chose.
Vous pouvez suivre le parcourt des ces personnes sur Facebook rechercher Biotin for progressive MS. Ils attendent beaucoup de ce traitement.
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Mer 2 Sep 2015 - 14:18

Bonjour,

Je devrais être bientôt en mesure d'essayer.

http://www.alfa.com/fr/catalog/A14207

Je vous tiens au courant.

Bonne journée,

Fred



Is it always like this ?

avatar
sylviane

Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010

MedDay - Page 2 Empty Meday

Message  sylviane Mer 2 Sep 2015 - 16:46

Bonjour Fred

Je viens d'aller voir sur le site, les comprimés sont dosés de 1 g à 25 g.

Le traitement préconisé à forte dose est de 300 mg ...

Je suis nulle en calcul.. Comment on fait ?
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Mer 2 Sep 2015 - 21:15

Bonsoir Sylviane,

300 mg, c'est 0,3 gramme.

En prenant cette dose quotidiennement, si tu as par exemple 25 grammes, pour trouver le nombre de jours pendant lesquels tu peux en prendre :

 25/0,3 = 83,33 jours, soit près de 3 mois.



Is it always like this ?

Liseline
Liseline

Messages : 547
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Liseline Jeu 3 Sep 2015 - 5:13

Merci Fred pour ce lien et ces explications. Ça donne envie d'essayer !
J'ai une autre question: ça doit être de la poudre.... comment se l'administrer ? Petite cuillère et verre d'eau ? E puis il faut une balance spéciale pour pouvoir peser 300 mg, non ?

Bonne journée !
Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Jeu 3 Sep 2015 - 6:28

Bonjour Lise,

Oui, il faut une balance, avec une précision à 0,01g (10 mg)
Petite cuillère non, plutôt spatule.
Puis des gelules vides.
Puis un truc pour les maintenir pour remplissage.

Cela ne coûte pas très cher, je posterai les liens dès que j'ai un moment.

Attention, ceci n'est pas incitatif, personne n'est censé faire ça Smile

Bonne journée,

Fred



Is it always like this ?

avatar
MICHEL 54

Messages : 94
Date d'inscription : 27/10/2012

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  MICHEL 54 Jeu 3 Sep 2015 - 6:34

Salut,

Sur Cpnhelp certains se procurent la biotine ici: beaucoup moins cher 
Livraison en France ?

http://www.bulksupplements.com/products-by-goal/mental-wellness/pure-biotin-vitamin-b7.html?utm_source=bing&utm_medium=cpc&utm_campaign=Bulk%20Supplement%20-%20Converting_BM_USA&utm_term=%2Bbiotin%20%2Bbulk
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Jeu 3 Sep 2015 - 8:42

Bonjour Michel,

Oui je pense qu'ils livrent en France.

Cela semble coûter avec la livraison en France environ $110 pour 25 grammes.

je ne sais pas s'il y a une différence.

Peut être moins pure, mais je ne crois pas que ce soit critique.

Bonne journée,

Fred



Is it always like this ?

Liseline
Liseline

Messages : 547
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Liseline Jeu 3 Sep 2015 - 9:01

Merci Fred,

Personne n'est "incité"... mais tout le monde est prêt à prendre ses responsabilités pour aller mieux ! Very Happy 

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Jeu 3 Sep 2015 - 9:22

Spatules :

http://www.labomoderne.com/gamme.Spatules.BC3010.html

Pris modèle 3021

gélules :

http://www.lga.fr/classiques_c8_9.html

Je pense qu'il vaut mieux en prendre des opaques, car la biotine est sensible à la lumière

Pour en faire 24 :

http://www.lga.fr/capsule-machine_p2674.html

Balance :

http://www.cdiscount.com/electromenager/preparation-culinaire/balance-de-precision-pro-xl-0-01g-max-500g/f-110221401-auc3700606466770.html?idOffre=58975665#mpos=1|mp


Dernière édition par Fred1208 le Lun 30 Nov 2015 - 13:40, édité 1 fois



Is it always like this ?

avatar
sylviane

Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010

MedDay - Page 2 Empty medday

Message  sylviane Jeu 3 Sep 2015 - 11:58

Merçi pour tous ces renseignements.

Ma fille a vu la neurologue hier aprés midi.

Elle lui a demandé d'avoir accés au traitement le plus rapidement sans attendre la fin de l'essai  qui devrait se terminer en décembre si elle a bien compris et ensuite tout le circuit administratif etc, etc ...

La neurologue n'a pas semblé réticente. Donc a priori il est permis d'espérer. Simplement elle lui fait passer une IRM et ensuite elle doit faire une prise de sang avec des marqueurs bien préçis pour commencer le traitement.

D' après ses dires il y aurait de bons résultats sur les personnes qui répondent environ 1 personne sur 6. Cela ne me semble pas énorme !

croisons les doigts et invoquons tous les saints pour ceux qui y croient!
avatar
Invité
Invité

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Invité Jeu 3 Sep 2015 - 12:17

Mon chéri va commencer aussi. J'espère que ça va lui convenir, il est tellement fragile.
Croisons les doigts...
Domyleen
Domyleen

Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Domyleen Dim 6 Sep 2015 - 15:52

   Je croise les doigts pour vous, les filles. 1 personne sur 6, effectivement, c'est peu, mais si on met bout à bout chacun des traitements qui ne fonctionnent que pour 1 patient sur 6, il semble bien que, dans l'ensemble, les malades finissent par avoir des améliorations, ce qui était impensable, il y a 20 ans. Donc, oui, l'espoir est permis, même si la guérison n'est pas vraiment d'actualité. Et si les neuros suivent, même en restant SEPtiques, il faut essayer, nous n'avons rien à perdre. 
   Perso, j'ai rendez-vous à la fin du mois, et je demanderai.


    (Je suis agnostique, mais je vais prier (j'sais pas qui ..) pour avoir de bonnes nouvelles de votre mari, et fille)


    MedDay - Page 2 4050415828
Liseline
Liseline

Messages : 547
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Liseline Dim 6 Sep 2015 - 17:38

Merci pour tous les liens, Fred.

Pour les résultats, le groupe FB dédié à la biotine et la SEP progressive réunit des témoignages plutôt très encourageants ! cheers

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
Fred1208
Fred1208

Messages : 3290
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 59
Localisation : Orbite géostationnaire

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Fred1208 Lun 14 Sep 2015 - 15:52

Je prends de la biotine depuis environ une semaine.

Rien d'extraordinaire pour le moment.

Dès que je refais un tennis, je vous dis  Smile


Dernière édition par Fred1208 le Mar 15 Sep 2015 - 12:32, édité 1 fois



Is it always like this ?


Contenu sponsorisé

MedDay - Page 2 Empty Re: MedDay

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Lun 19 Avr 2021 - 12:29