Sclérose en plaques et allaitement

Ladybug Mar 14 Mai 2013 - 9:52

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Message n°1

Sclérose en plaques et allaitement

Message Ladybug Mar 14 Mai 2013 - 9:52

Bonjour,
Je suis atteinte de sclérose en plaques forme rémittente récurrente. J'ai arrêté mon traitement de fond (Copaxone) au début de ma grossesse en septembre 2011, et ne l'ai toujours pas repris depuis car j'allaite mon bébé d'un an.

Je crois que je suis en train de faire une poussée car j'ai une perte de sensibilité sur tout mon côté droit qui s'aggrave, je voudrais par conséquent reprendre mon traitement de fond.

Je suis allée faire un tour sur le site internet du CRAT mais la Copaxone n'y est pas référencée. Par contre REBIF®, AVONEX®, BETAFERON®, EXTAVIA® y sont et apparemment, ils ne passeraient pas dans le lait maternel.

Y aurait-il certaines d'entre vous qui allaitent ou qui ont allaitées en prenant un traitement de fond ? Lequel ? Est-ce dangereux pour le bébé ? Quel traitement est compatible avec l'allaitement ?

Je ne veux pas arrêter l'allaitement, je suis persuadée qu'il existe des solutions.
Merci de votre aide

**Domyleen** Mar 14 Mai 2013 - 10:59

Domyleen

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Message n°2

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Domyleen Mar 14 Mai 2013 - 10:59

Bonjour Ladybug!: Very Happy

En principe, l'allaitement n'a pas d'influence sur le cours de la SEP, ni en bien, ni en mal (d'après des études, toujours contradictoires, mais qui semblent d'accord sur ce point): l'allaitement, cependant, fatigue, et comme la fatigue a tendance à favoriser les poussées, il est important de se faire suivre.
Quant aux traitements de fond, comme pour tout médicament, il faut demander l'avis des médecins (neuro, gynéco et médecin traitant, afin d'avoir au moins deux avis).

Sclérose en plaques et allaitement
L’allaitement n’a pas d’influence sur la maladie et sur la fréquence des poussées, il n’est donc pas contre indiqué. Cependant, certains médicaments utilisés dans le traitement de la sclérose en plaques peuvent être contre indiqués en cas d’allaitement. L’avis d’un médecin est donc une nouvelle fois indispensable.

(Source Carenity:http://www.carenity.com/pathologies/sclerose-en-plaques/grossesse-et-sclerose-en-plaques)

Et n'oublie pas que les traitements de fond fatiguent: donc les conséquences seront surtout pour toi.
Donc, risque de poussée: ce qui est un peu contradictoire, puisque, d'une part, l'allaitement fatigue l'organisme et peut, ainsi, provoquer des poussées, et, pour éviter ces poussées, on peut prendre un traitement de fonds, qui, à son tour, puisque le corps a pu être affaibli, et par la grossesse, et par l'allaitement, peut engendrer des poussées (même ultérieurement).
Seul conseil: voir avec tes médecins! (faire un check-up pour voir ton état de santé général).

Bon courage, et félicitations pour cette naissance!
C'est un premier bébé?? (une petite fille ou un petit garçon?).

Invité Mar 14 Mai 2013 - 11:02

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Message n°3

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Invité Mar 14 Mai 2013 - 11:02

Ce n'est pas la Copaxone qui arrêtera la poussée, mais seulement des bolus de corticoïde. Je pense que les corticoïdes passent dans le sang (nécessairement puisque injection IV) et dans le lait maternel, demande au neuro que tu verras nécessairement avant les bolus, si bolus décide le neuro.

Appelle ton neuro.

Ladybug Mar 14 Mai 2013 - 12:08

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Message n°4

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Ladybug Mar 14 Mai 2013 - 12:08

Merci pour ta réponse Domyleen,

C'est mon premier bébé, une petite fille d'un an.

C'est vrai que les traitements de fond fatiguent, j'étais sous Bétaféron avant Copaxone, et les états pseudo-grippaux qui s'ensuivent fatiguent énormément.

En revanche, en ce qui concerne l'allaitement, je ne suis pas d'accord. Je suis désolée d'exprimer un avis différent sur cette question. Ce n'est pas tant allaiter qui fatigue mais plutôt la grossesse, l'accouchement et s'occuper d'un nourrisson par la suite. On associe souvent l'allaitement à la fatigue car la tétée procure un état de somnolence et détend.

En effet, l'ocytocine, une des deux principales hormones impliquées dans la lactation (produite également pendant l'orgasme, lors d'un massage corporel, d'un bon repas entre amis, etc.) a une action sur la physiologie tout à fait remarquable : elle provoque un état de « relâchement physiologique » caractérisée par le ralentissement du rythme cardiaque et de la respiration, la baisse de la tension artérielle, et même une action antalgique.

De plus, la prolactine sécrétée chez une femme allaitante favorise son sommeil, il est plus récupérateur qu'une femme non allaitante.

Voir l'étude complète ici http://www.lllfrance.org/Autres-textes/Claude-Didierjean-Jouveau-L-allaitement-ca-fatigue.html

Et puis c'est toujours prêt à l'emploi ! lol

Ladybug Mar 14 Mai 2013 - 12:22

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Message n°5

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Ladybug Mar 14 Mai 2013 - 12:22

Merci MPascale,

Mon neurologue, bien que très qualifié et compétent, n'ai pas tellement informé en matière de grossesse et d'allaitement.

Il est certain que je vais en parler avec lui, j'aurai juste aimé avoir témoignages de personnes dans le même cas que moi.

Pour les bolus, ils sont apparemment compatibles avec l'allaitement :

Allaitement

La quantité de méthylprednisolone ingérée via le lait est faible : l’enfant reçoit (en mg/kg) environ 1% de la dose maternelle (calcul effectué sur un seul cas).
Aucun évènement particulier n’est signalé à ce jour chez les enfants allaités par des mères sous métylprednisolone.
Pour des posologies maternelles inférieures à 50 mg/j de prednisone ou prednisolone (molécules proches), les concentrations dans le lait sont le plus souvent négligeables 3 à 4 heures après la prise maternelle.
Au vu de ces données :

En cas de traitement bref (moins d’une semaine) : l’allaitement est possible quelle que soit la posologie de méthylprednisolone.
En cas de bolus, laisser passer si possible au moins 4 heures entre l’administration de méthylprednisolone et la tétée.
En cas de traitement chronique (au-delà d’une semaine) :

A des doses ≤50 mg/j, l’utilisation de la méthylprednisolone est possible chez une femme qui allaite.
A des doses >50 mg/j, l’allaitement est envisageable en laissant passer si possible au moins 4 heures entre la prise de méthylprednisolone et la tétée.

~http://www.lecrat.org/articleSearchSaisie.php3
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

**Domyleen** Mar 14 Mai 2013 - 15:31

Domyleen

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Message n°6

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Domyleen Mar 14 Mai 2013 - 15:31

Ladybug a écrit:
C'est vrai que les traitements de fond fatiguent, j'étais sous Bétaféron avant Copaxone, et les états pseudo-grippaux qui s'ensuivent fatiguent énormément.

Oui, les traitements de fond fatiguent! Je suis sous Avonex depuis près de 10 ans, et je fatigue toujours autant. Avonex a eu, pour effet secondaire, de déclencher une hypothyroïdie, et avant qu'elle n'ait été détectée et traitée, eh bien, l'état de fatigue était intense, et j'ai failli arrêter le traitement. Ma neuro me l'a déconseillé en disant que je risquais de faire des poussées, et du coup, j'ai fait 5 poussées en une année, ce qui ne m'était jamais arrivé ... Et j'ai dû cesser mon activité (à 5 ans de la retraite)! Aujourd'hui, elle pense que c'est mon état de fatigue qui a favorisé ces poussées. (Donc, peut-être le dysfonctionnement de la thyroïde).

En revanche, en ce qui concerne l'allaitement, je ne suis pas d'accord. Je suis désolée d'exprimer un avis différent sur cette question. Ce n'est pas tant allaiter qui fatigue mais plutôt la grossesse, l'accouchement et s'occuper d'un nourrisson par la suite. On associe souvent l'allaitement à la fatigue car la tétée procure un état de somnolence et détend.

Je suis d'accord, cela procure un bien-être, et toutes les femmes ne sont pas forcément fatiguées: en fait, cela dépend de ton état général. Il faut avoir une bonne hygiène de vie, une bonne alimentation, surtout.
Par contre, j'insiste sur le fait que nombre de femmes allaitantes se retrouvent souvent carencées en vitamines (pour moi, c'était surtout le magnésium, mais cela a toujours été et c'est toujours le cas, alors que j'en prend sans arrêt) Alors, je pense qu'il faut surveiller quand même, car les femmes "SEP" ont tendance à souffrir plus facilement de carences de toute sorte, que les femmes qui n'ont pas de SEP, et par conséquent, peuvent (mais pas toutes) être plus fatiguées.
Chaque cas est particulier, et chaque grossesse également: pour ma fille, aucun problème, et à la clinique, on prélevait mon lait pour deux bébés prématurés. Very Happy

Par contre, je n'ai allaité mon fils que pendant 15 jours, car mon lait était insuffisamment "riche" et le bébé en souffrait. (et c'est là que j'ai découvert que j'étais sévèrement carencée). Que s'est-il produit entre la naissance de ma fille et celle de mon fils deux ans après, aucune idée! (je n'avais pas encore de diag SEP, mais, comme mes premiers "symptômes" sont censés, à posteriori, remonter à l'adolescence, il est possible que la fatigue de la SEP était déjà bien présente ...

Ta petite fille a 1 an?? Super! C'est tellement mignon à cet âge, profites-en bien!! Et attention à l'arrêt de l'allaitement, car pour certaines mères, il se produit une sorte de "baby-blues", c'est une sorte de déchirement, comme si on re-coupait le cordon ombilical.

Bonne continuation! Very Happy

nanoza Jeu 19 Déc 2013 - 11:11

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Message n°7

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message nanoza Jeu 19 Déc 2013 - 11:11

Bonjour, Ayant accouché il y a 11 mois, je peux faire part de ce qu'on m'a dit à cette occasion (suis suivie dans un grand hopital reconnu pour son service SEP et sa maternité niveau IIB). Interférons et copaxone interdits si allaitement, pourtant autorisés pdt ma grossesse. J'ai fait une poussée pdt ma grossesse donc il me fallait prendre un ttt de fond juste après la naissance (en plus des bolus post partum), et on m'a dit pas d'allaitement. Par contre, cortico autorisés. J'aimerais savoir comment tu as fait au final, t'as t on autorisée à allaiter avec un ttt? Parce que pour le prochain s'il y en a un, j'aimerais vraiment pouvoir l'allaiter. Merci d'avance pour le retour d info!

**Domyleen** Jeu 19 Déc 2013 - 15:09

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Message n°8

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Domyleen Jeu 19 Déc 2013 - 15:09

Hello, Nanoza;

Ton post suivant le mien, je suppose que c'est à moi que tu t'adresses, et là, je dois préciser:
Mon premier symptôme (SEP?, c'est ce qu'il en ressort aujourd'hui, d'après ma neuro, et l'âge où elle situe le premier événement démyélinisant, en fait "diagnostiqué" alors comme possible "névralgie d'Arnold") s'était produit quand j'avais 17 ans, mais pas de soupçon de SEP, à ce moment là.
J'ai eu ma fille à 20 ans, mon fils à 22 ans, et là, j'ai commencé à avoir des problèmes neurologiques ... (Poussées, probablement).
Mais lorsque j'allaitais mes enfants, je n'avais aucun traitement, pas même de corticos ... Donc, la question ne se posait pas pour l'allaitement.
Cependant, le fait que j'ai dû stopper l'allaitement pour mon fils venait de ce que mon lait était subitement devenu "peu nourrissant", que j'étais extrêmement fatiguée et le médecin qui me suivait alors (pas pour la SEP, on ne savait pas encore, mais pour ma grossesse) m'avait conseillé fortement d'arrêter, (pour le bien de mon enfant!), d'autant plus que je commençais à avoir quelques troubles neuros (c'était l'époque des "fourmis dans les jambes", et d'un "début de dépression" qu'il mettait sur le compte de la fatigue, de la grossesse et de la fin de mes études et l'entrée dans la vie active, du stress et d'un déménagement: beaucoup de choses en même temps).
Ce qui m'avait affectée, c'est que c'était aussi à ce moment là que ma mère avait commencé à avoir de très gros problèmes, juste après la naissance de ma petite sœur, née exactement entre mes deux enfants (ma sœur a 1 an de moins que ma fille, et 1 an de plus que mon fils), et ma mère n'acceptait pas cette naissance, et ne voulait pas (tout comme pour mes frère et sœurs) allaiter: elle considérait cela comme quelque chose de "bestial". Donc, j'ai eu droit à des réflexions du genre que je "somatisais", et que les j'avais fini par faire miens, les troubles de ma mère. (Que j'avais "récupéré" ses fourmis ...) Bref, trop de tracas pour allaiter sereinement.
Bien sûr, par la suite, ça ne s'est pas vraiment arrangé: diag de SEP pour ma mère, au bout de 7 ans, après bien des errements, et diag de SEP, pour moi, 10 ans plus tard (diag, que j'avais refusé, dans un premier temps), puis re-diag, (confirmation IRM, etc ...) il y a tout juste 15 ans.
Donc, si je n'ai que très peu allaité mon fils, ce n'était pas à cause des traitements, j'n'en avais pas, mais le corps, lui, s'était manifesté, à sa façon, déjà.

**Domyleen** Jeu 19 Déc 2013 - 15:16

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Message n°9

Re: Sclérose en plaques et allaitement

Message Domyleen Jeu 19 Déc 2013 - 15:16

Beaucoup de bonheur à toi et à ton bébé, Nanoza! Very Happy

Profite bien de tous les instants que tu es avec lui, ça passe tellement vite ...

Et puis, c'est son premier Noel, les cadeaux et toussa ... Son regard étonné ... Que de souvenirs joyeux!

santa