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    Gougerot-Sjögren et SEP

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    Mart67


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    Message  Mart67 Lun 2 Sep 2013 - 14:07

    Bonjour à tous,

    Je me pose une question concernant certains de mes symptômes bizarres bounce. J'ai trouvé ces même symptômes dans la description du syndrome de Gougerot. La neuro m'avait dit qu'on peut avoir plusieurs maladies auto immunes ensemble, mais on m'en a déjà découverte une de plus l'année dernière avec la thyroïde🇳🇴  alors une troisième bof pas trop envie jocolor .

    J'ai besoin de votre aide et de vos connaissances sur le coup là:est-ce qu'on peut avoir en plus un Gougerot?geek 

    merci par avance

    bonne après midi à tous   

    Martine


    Dernière édition par Fred1208 le Jeu 12 Déc 2013 - 18:39, édité 1 fois (Raison : Activation des smileys)
    Domyleen
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    Message  Domyleen Lun 2 Sep 2013 - 14:47

      Difficile de te répondre ....


       Mais, il y a ce post de "Danièle", (message n°6) dans cette discussion:
      https://www.forseps.org/t600-la-sclerose-en-plaques-n-est-pas-une-maladie-auto-immune-autre-piste
      
    daniele le Ven 10 Sep - 11:19
    SEP= IVCC+ ?
    A t-on déjà pensé: THYROIDE ?
    Cette glande régule pas mal de choses.
    Moi je me pose cette question pour mon cas perso.
    - je vais d'ailleurs en parler prochainement à mon médecin traitant.
    J'ai SEP.PP.+ syndrome Gougerot-Sjogren (niveau 4 sur une échelle de 5).Par ailleurs lorsque je vais sur google mettre "thyroide" il est inscrit: mal aux yeux ??? Alors peut-être; au point où en sont les recherches,pourquoi pas çà...
    Danièle

    Bon courage, Martine, la lutte continue! Smile 
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    Mart67


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    Message  Mart67 Lun 2 Sep 2013 - 16:46

    Merci Hélène,

    Oui je sais: c'est difficile.
    En fait je me pose la question car lorsque j'ai évoqué les symptômes qui m'embêtent actuellement (syndrome de Raynaud, douleur type brulure en  haut du crâne, yeux secs, peaux sèche, ganglions au niveau de la mâchoire) sur le forum de l'appart, on m'a fait la remarque que c'était les mêmes que pour Gougerot. En fait c'est des symptômes que j'ai depuis plusieurs années maintenant et que j'ai toujours associé à la SEP ou Avonex (la neuro n'avait jamais fait de remarque non plus).
    En cherchant sur le net j'ai trouvé que la différence entre les deux pathologies n'est pas toujours évidente.


    Rarement, le SGS touche le Système Nerveux Central ( SNC). Dans ce cas le SGS peut "mimer", imiter d'autres affections telles que la Sclérose en plaques, avec des symptomes typiques comme la fatigue, des difficultés pour marcher, des pertes d'équilibre et de sensibilité, des sensations de fourmillement, des névrites optiques...etc
    Les symptomes sont à peu près autant variés que les patients, chacun développe sa propre version de la maladie, plus ou moins génante et/ou invalidante.

    Bref, je ne sais pas si je vais en parler au médecin, il me prends déjà pour une dingue avec mes histoires de bactéries What a Face  je vais attendre un peu.

    Courage à toi aussi et merci pour tout tes messages Hourra 


    Dernière édition par Fred1208 le Jeu 12 Déc 2013 - 18:42, édité 1 fois (Raison : Idem précédemment)
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    daniele


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    Message  daniele Mar 3 Sep 2013 - 16:05

    Bonjour à Tous
    J'ai le SGS. Pas mieux que la SEP et aucun traitement.
    Ma fille ,elle a le syndrome de Raynaud.
    - pour le dépistage: prélèvement d'une glande salivaire (cela fait beaucoup moins mal que d'arracher une dent).
    C'est une maladie qui touche:
    - les glandes exocrines.
    - les grosses articulations.
    - les vaisseaux de petits calibres (j'ai les pieds ,surtout, rouges à violacés).
    Concernant  la sécheresse des yeux , je n'ai trouvé aucun collyre valable. La seule chose à faire: surveiller le degré d'hygrométrie de l'air ambiant,et utiliser un humidificateur. Le taux d'humidité doit être d'au moins 50%.

    Courage à vous.
    Danièle
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    jem


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    Message  jem Mar 10 Déc 2013 - 8:36

    Sjögren, mot que je viens de découvrir, et ce n'est malheureusement pas une gamme d'étagère ou de chaises de cuisine comme on pourrait le croire !

    Mon généraliste m'a envoyé chez un clinicien pour être un peu éclairé sur mon cas. J'ai depuis quelques mois des rougeurs pouvant évoquer un lupus, un syndrome de Reynaud, un début de dépigmentation de la peau, une dégradation de ma vision avec de plus en plus de corps flottants (donc à priori rien à voir avec une maladie auto-immune) mais surtout une persistance rétinienne de plus en plus handicapante, en plus des douleurs et de la sensation de brouillard cérébral occasionnés par la SEP.

    Bilan : "Sjögren probable [...] mais je propose de ne pas faire réaliser de biopsie de glandes salivaires accessoires dans la mesure où nous n'avons pas de traitement de fond dans cette pathologie". J'ai effectivement une sècheresse des yeux et de la bouche qui s'installe insidieusement, mais ses symptômes paraissaient secondaires à côté de tous les autres...
    Bref, un cas de plus de "collection" de maladies auto-immunes !
    Le problème est de savoir quel symptôme doit être attribué à quelle maladie. Je trouve également dans son bilan : "Je ne suis pas convaincu que les manifestations douloureuses présentées par votre patient soient en lien avec la sclérose en plaque"Gougerot-Sjögren  et SEP Icon_scratch
    Bon, après tout, en s'en moque puisqu'il n'y a pas de traitement efficace pour les soulager !!!

    Avec tout ceci, ce n'est pas étonnant que tant de personnes se tournent vers Lyme...
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    Mart67


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    Message  Mart67 Mar 10 Déc 2013 - 13:02

    Laughing  je me suis aussi posée la question de savoir

    "Le problème est de savoir quel symptôme doit être attribué à quelle maladie."

    Mais au final, on s'en fiche un peu car ces symptômes peuvent se retrouver dans les différentes pathologie. La différence qui peut exister pour les médecins c'est que dans le cas de SEP, il y a des traitements alors que pour les autres maladies il n' y a rien!!!

    La piste bactérie Boréliose par exemple peut tenter pour deux raisons:
    - on y retrouve tous ces symptômes regroupés
    - le test pour détecter cette bactérie n'est pas fiable (et pourtant nous avons tous été testé par nos neuros, donc ils y pensent). Est-ce que le test est mal interprété? ou le fonctionnement de cette bactérie est-il mal connu (forme chronique?)?....
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    Message  Domyleen Mer 11 Déc 2013 - 15:28

    JEM: a écrit: Bref, un cas de plus de "collection" de maladies auto-immunes !
    Le problème est de savoir quel symptôme doit être attribué à quelle maladie. 

    Mart 67: a écrit:
    "Le problème est de savoir quel symptôme doit être attribué à quelle maladie."

       Comme vous vous en doutez, Jem et Martine, je ne peux qu'être d'accord avec vous, et cela a été (et est toujours), ma démarche:
       Le problème, c'est que dés qu'on a un diagnostic de sclérose en plaques, beaucoup de symptômes sont attribués à la SEP, parfois, totalement à tort: perso, même des problèmes dus à une sciatique (et même d'autres), avaient été considérés comme "symptômes SEP", et il ne fût pas facile de convaincre mon généraliste ...
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    Message  Fred1208 Jeu 12 Déc 2013 - 18:46

    Oui Hélène, il me semble que tant qu'on aura pas décrit avec précision les causes de déclenchement de la SEP, il est probable que sous ce terme soit regroupé un certain nombre de pathologies.

    On sait déjà que certains malades Lyme sont diagnostiqués à tort SEP.

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