Siponimod késako?

Bonjour ou bonsoir c'est selon,
Je suis nouveau sur ce "forum" et je vous écrit au nom de mon épouse aussi à qui on vient de diagnostiquer une SEP à 56 ans. Son EDSS est évaluée à 3 ce qui fait dire au neuro qu'il n'y a pas de traitement à prévoir pour l'instant et qui affine le diagnostic en sclérose secondaire progressive. Dans une copie de courrier que les neuros s'adressent entre eux il est fait mention d'une éventuelle participation dans le cadre de EXPAND de l'utilisation du SIPONIMOD un modulateur oral. Connaissez-vous ce produit, les échos que j'ai pu glaner sur le net sont "vagues" et puis il y a cette histoire de double aveugle et avec la chance qui nous caractérise en ce moment on risquerait bien de tomber sur le panel Placébo.
Merci de vos réponses et au plaisir de vous lire.
Patrick Saulnier

   Bonsoir, Patrick, et Bienvenue;


   Pour l'instant, ce traitement potentiel est en phase d’essais, alors, il est impossible d'avoir des témoignages de patients ..
   Novartis recherche effectivement des volontaires pour la phase II, je crois, puisqu'il s'agit d'évaluer l'efficacité et l’innocuité du produit. 
  Les renseignements sur cette étude sont sur ce site:
http://clinicaltrials.gov/show/NCT01665144

   La molécule utilisée est le BAF 312; 
  Si tu cherches des renseignements, recherche la molécule, ce sera plus précis, je pense (il y a très peu de renseignements sur le Siponimod). 

 BAF312:
BAF312 Novartis est un modulateur des récepteurs de la sphingosine-1-phosphate par voie orale qui est actuellement (8 Juin 2009) de Phase II d'essai. "Composé de back-up pour fingolimod, BAF 312" est dans les études de phase II. [42] Il est testé pour la première fois sur les personnes ayant la sclérose en plaques. Dans le monde entier 275 patients participeront à cet essai de phase II le résultat de ce qui est d'établir ce que le dosage optimal de BAF312 est destiné aux patients atteints de sclérose en plaques pour une utilisation dans d'autres essais. Afin d'identifier "la dose optimale», les participants du groupe I seront sélectionnés au hasard à prendre soit un placebo, ou BAF312 à des doses de 0,5 mg / jour, 2 mg / jour ou 10 mg. / Jour et sera contrôlé régulièrement afin de mesurer et de déterminer l'efficacité, la tolérabilité et l'innocuité des doses. BAF312 agit sur les lymphocytes pour inhiber leur migration vers l'emplacement de l'inflammation. BAF312, bien que l'information à ce sujet est extrêmement limitée, peut être très semblable à fingolimod mais empêchant lymphopénie, l'un de ses principaux effets secondaires, en empêchant la sortie des lymphocytes provenant de ganglions lymphatiques. BAF312 peut être plus sélectif dans les récepteurs de la sphingosine-1-phosphate particuliers (au nombre de 8)qu'il module,  nom attendu:. Siponimod
http://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis_research

"BAF312, bien que l'information à ce sujet est extrêmement limitée, peut être très semblable à fingolimod"
 

Information "extrêmement limitée"  ??? Qu'est-ce que ça veut dire ??? 
  Et, c'est quoi, exactement, la différence avec le Fingolimod (Gylénia)??? 
   Apparemment, il serait moins "dosé" (ou, différemment), que le Gylénia, et plus "sélectif", empêchant le risque de lymphopénie . 

  Bien sûr, pendant la durée de l'étude, (2 ou 3 ans), ton épouse a 50% de (mal)"chance" de tomber sur le placébo, hélas ... (enfin, malchance, ça dépend, car si la véritable molécule est nocive ...??)


   Je souhaite beaucoup de courage à ton épouse!! (et à toi, bien sûr, car cette maladie est difficile pour toute la famille ...)


 à +, et ce serait sympa de nous tenir au courant, car, pour l'instant, nous avons peu d'infos sur ce traitement ...