etype Lun 23 Sep 2013 - 9:46Bonjour,
Suite à la lecture des messages de Patrick .S dans cette même rubrique, je me suis rendu compte que :
1 : j’ai déjà écrit plusieurs messages sur ce forum mais… J’ai oublié de me présenter
2 : Je pourrais faire un copié/collé de l’expérience de son épouse avec la maladie pour décrire ma sclérose.
En effet, diagnostiqué en 2009 entant que SEP progressive primaire, j’ai été réévalué secondaire progressive dans la foulée par un second neurologue à la Pitié Salpetrière.
EDSS estimé à 3.5 fin 2012
Les neurologues m’ont fait comprendre en gros que « tout allait bien » et que cela ne devrait pas « modifier » ma vie.
Au début, je ressentais une grosse colère car je n’arrivais pas à faire ce que je voulais.
Je me disais « si les neurologues t’ont dit que ce n’était pas un souci, tes problèmes doivent être psychologiques… »
Et puis un beau jour, j’ai réalisé que les neurologues ainsi que mon entourage ne comprenaient pas vraiment ce que je vivais.
Début 2013 je plaque mon boulot à l’étranger (je ne pouvais plus le faire correctement) pour venir m’installer en France, en espérant pouvoir améliorer ma situation.
Je n’ai pas de traitement de fond, je prends juste du Fampyra 2 fois par jour et une ampoule de vitamine D une fois par mois.
Maintenant, la colère (que nous avons quasiment tous vécu, j’imagine) est passée et j’essaie d’avancer malgré la sep…
Bonne journée.
Suite à la lecture des messages de Patrick .S dans cette même rubrique, je me suis rendu compte que :
1 : j’ai déjà écrit plusieurs messages sur ce forum mais… J’ai oublié de me présenter
2 : Je pourrais faire un copié/collé de l’expérience de son épouse avec la maladie pour décrire ma sclérose.
En effet, diagnostiqué en 2009 entant que SEP progressive primaire, j’ai été réévalué secondaire progressive dans la foulée par un second neurologue à la Pitié Salpetrière.
EDSS estimé à 3.5 fin 2012
Les neurologues m’ont fait comprendre en gros que « tout allait bien » et que cela ne devrait pas « modifier » ma vie.
Au début, je ressentais une grosse colère car je n’arrivais pas à faire ce que je voulais.
Je me disais « si les neurologues t’ont dit que ce n’était pas un souci, tes problèmes doivent être psychologiques… »
Et puis un beau jour, j’ai réalisé que les neurologues ainsi que mon entourage ne comprenaient pas vraiment ce que je vivais.
Début 2013 je plaque mon boulot à l’étranger (je ne pouvais plus le faire correctement) pour venir m’installer en France, en espérant pouvoir améliorer ma situation.
Je n’ai pas de traitement de fond, je prends juste du Fampyra 2 fois par jour et une ampoule de vitamine D une fois par mois.
Maintenant, la colère (que nous avons quasiment tous vécu, j’imagine) est passée et j’essaie d’avancer malgré la sep…
Bonne journée.
, je suis extrêmement gênée sur le Frampyra. Au moment ou on annonçait sa mise sur le marché mon neuro m'en avait parlé et m'avait proposé d'essayer. Ce qui fait que lorsque je l'ai revu quelques (longs) mois plus tard j'avais de moi même fait les examens sanguins requis. Mais la je me suis heurtée à un refus poli mais ferme ou il m'a expliqué qu'il estimait que je n'en avait pas besoin et devant mon insistance a "bafouillé " quelque chose sur le fait que le médicament était récent, qu'on ne connaissait pas encore bien ses effets. Je vous ai tous suivi sur le sujet Frampyra lisant les messages des uns et des autres et en fait je ne sais pas, je me dis qu'il pense que j'ai une SEP atypique survenue très tard que peut être mon EDSS qui doit tourner autour de 3 ou 3,5 ne justifie pas ce médicament supplémentaire . Bref je le revois en février, je lui reposerai la question. 
