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le choix s'impose parfois.....

Christophe L
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Message  Christophe L Jeu 17 Avr 2014 - 19:22

Bonsoir à tous Cool
L'histoire de chacun d'entre nous est souvent chaotique ou emplie parfois de soubresauts. Pour une fois je ne parlerai pas de recherches (...) mais "simplement " d'un changement de traitement que je vis actuellement.
J'étais traité depuis 39 mois par tysabri, que beaucoup d'entre nous connaissent. J'ai appris au bout de deux ans que ma serlogie Jc etait devenu positive. Malgré cela j'ai continué le traitement. Mon  Neuro que j'apprécie beaucoup m'a surveillé a raison d'une irm tous les 02 mois. Je ne pouvais pas non plus intégrer l'essai de Geneve ou Bale de H. PERRON sur l'anticorps anti env, habitant trop loin (saint malo) ou me lancer dans des tests humains  concernant le trioxyde d'arsenic de F. RIEGER, pourtant cela me passionne depuis 10 ans.... mais cela viendra. Je suis parti dans la direction du tecfidera, en accord complet avec mon medecin. J'en suis actuellement à 12 semaines d'arret du tysabri 2 irm normales et je dois commencer le tecfidera dans trois semaines.
Au départ je voulais garder cela pour moi, sans rien ecrire. Mais la reflexion et les dialogues avec mon neuro m'ont incité à penser que ce serait bien de le communiquer etapes par etapes pour ceux qui vont "y passer", pour que d'autres ne connaissent pas les hesitations ou les peurs que j'ai pu avoir. Je vais donc essayer de vous tenir informé à chaque point d'étape des évolutions que je peux connaitre.
Pour une fois je ne parlerai pas de retrovirus ou de parametres particuliers que seuls des personnes malades peuvent comprendre ou vouloir comprendre, mais simplement de cette situation, ou comme beaucoup, les choix sont restreints, en attendant la generalisation de l'anticorps anti env  et des tests sur le trioxyde d'arsenic.
Bonne soirée à tous.
@+ Christophe L
Domyleen
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Message  Domyleen Jeu 17 Avr 2014 - 21:28

 Merci Christophe pour ton témoignage, qui pourra être utile à d'autres. Et merci pour n'avoir pas hésiter à nous faire part de tes ressentis. Ce n'est pas facile de devoir faire des choix, d'essayer des traitements dont nous ne sommes jamais sûrs des résultats à long terme ... Mais, si on ne fait rien, cette maladie nous détruit, alors, il faut garder l'espoir et tenter de la contrer. 
    Tysabri était peut-être efficace pour certains d'entre nous, mais si le virus jc a été réactivé, alors, ça devient risqué. D'autant plus d'incertitudes concernent le Tysabri, que l'on constate, qu'effectivement, il prive les patients de participer à des essais sur de nouvelles molécules, ou même à des essais pour des traitements symptomatiques, car les chercheurs ne tiennent pas à "endosser" des complications éventuelles, qui pourraient être imputables au fait d'avoir été sous Tysa pendant un certain temps. 
    J'espère que le Tecfidera t'apportera une amélioration! (BG12).


    (Au fait, mes excuses, pour l'oubli de ton anniversaire: en plus, j'aurais dû m'en souvenir, puisque tu es né le même jour que mon petit-fils ... Alors, avec près d'un mois de retard(!): Happy birthday to you, Christopher!). 
Liseline
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Message  Liseline Ven 18 Avr 2014 - 7:25

Merci de ton message, Christophe, et de nous faire partager ton "aventure Tecfidera".
Nul doute que ta démarche sera précieuse pour beaucoup de malades confrontés aux mêmes hésitations.

Bon courage !

Lise
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sepamoi

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Message  sepamoi Ven 18 Avr 2014 - 8:08

Merci pour ces infos
Je suis sous traitement copaxone mais les poussées continuent donc j'envisageais de changer de traitement et j'attendais la sortie du BG12. Ce traitement est donc enfin disponible. J'espère qu'il sera efficace. Bon courage
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Tuslanes

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Message  Tuslanes Sam 19 Avr 2014 - 16:05

Merci Christophe pour cette décision, le partage étant à mon avis catalyseur des différents traitements. Je te souhaite le meilleur.

Sylvie
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Message  Christophe L Mar 6 Mai 2014 - 20:37

Bonsoir à tous  Cool
le traitement de tysa est maintenant arrêter depuis 8 semaines. J'ai effectué un test sanguin (nfs , transa) qui n'a rien soulevé d'anormal. Je me suis prêté hier à un test urinaire qui n'a pas révélé de protéinurie. Donc d'après mon neuro , je suis bon pour tecfidra. La pharmacie de l'hôpital m'a remis un tt d'un mois, une semaine per os à 120 mg puis 3 semaines à 240 mg. J'ai été avisé d'un risque de flush  lors des premières prises , dont l'effet "coup de soleil" peut durer une heure avant de s'estomper. Il m'a été précisé qu'en cas d'adaptation délicate je pourrai rester avec des comprimés à 120 mg pendant un mois. Je commence lundi matin.
Pour l'arrêt du tysa, je n'ai rien remarqué d'anormal à ce jour, hormis une fatigabilité dans les jambes un peu plus rapide.
je vous relaterai la suite la semaine prochaine, mais je suis globalement content de reprendre un traitement qui me mettra à l'abris d'un effet rebond nefaste.
Je vous relaterai la suite la semaine prochaine.
Bonne soirée
Christophe L
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Message  Domyleen Mar 6 Mai 2014 - 21:20

Bonne chance, Christophe pour ce nouveau traitement!  Wink
Liseline
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Message  Liseline Mer 7 Mai 2014 - 6:41

Merci pour ces nouvelles, Christophe ! Bonne chance !
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Message  Christophe L Lun 19 Mai 2014 - 17:10

Bonsoir à tous8)
Cela fait maintenant 12 semaines aprés l'arret du tysabri et il n'y a rien a remarquer de spécial, hormis une fatiguabilité un peu plus marquée. Il est vrai aussi qu'il fait une peu plus chaud, mais cela reste minime. Pas de rebond, et comme ma derniere irm était stable, j'attend la suivante, dans deux mois pour dire que je me sens definitivemenent libéré  pour la lemp.
Pour le bg 12, je suis passé ce matin à la dose 240 mg sans aucun probleme aujourd'hui. Aprés, je pense qu'il faudra un peu de temps pour juger de l'efficacité de ce traitement pour ma petite personne. Donc, jusque là, ça va...... Je vous tiendrai informés pour la suite
@+ Christophe L
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Message  Liseline Lun 19 Mai 2014 - 17:56

Super ! Bonne continuation !  Very Happy 

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
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Message  Christophe L Dim 20 Juil 2014 - 14:34

Bonjour a tous ! Cool
Je n'avais surtout pas oublié ce fil, et il est vrai que je ne suis pas beaucoup intervenu...pour une raison simple, c'est qu'il ne s'est rien produit de notable. Cela fait maintenant 20 semaines que j'ai arrêté le tysa, j'ai passé ma dernière irm il y a deux mois et tout semble se passer. Cela fait également plus de deux mois que je suis passé au tecfidera sans aucun effet secondaire repérable. Du fait de ces deux mois, je suis passé en zone d'action de ce traitement et donc limitatif par rapport à tout effet rebond.
Je vais revoir mon neurologue mi aout pour savoir si j'ai besoin de repasser au contrôle irm et refaire l'ordonnance tecfidera. Comme vous pouvez le lire cela semble aller.
Maintenant il faudra voir dans le temps pour juger de l'effet réel de ce nouveau traitement. Donc, a ce jour j'ai envie de dire a tous ceux qui vont devoir changer que cela s'est bien passé dans mon cas et que de fait il faut éviter de trop craindre pour ne pas oublier de vivre.
Concernant les traitements le tysa est a mes yeux un bon traitement des lors qu'on est jc négatif. Le tecfidera présente le luxe énorme s'être pris par voie orale, et cela change la vie vraiment par rapport aux interférons ou la copaxone, sans aucune effet de fievre ou de fatigue le lendemain de piqure. Ma consommation de doliprane est totalement nulle. Maintenant, seul le temps permettra d'affiner tous renseignement au sujet de ce traitement.
Protégez vous de la chaleur, je vous relaterai la suite...
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Message  Liseline Lun 21 Juil 2014 - 7:49

Merci Christophe, bonne continuation !

Lise



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sepamoi

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Message  sepamoi Lun 21 Juil 2014 - 9:58

Merci Christophe de nous tenir informés à la fois de la sortie de traitement par le Tysabri et de ton nouveau traitement Tecfidera. Je crois qu'il est important que nous puissions partager les informations concernant nos thérapies.
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Message  Domyleen Lun 21 Juil 2014 - 20:51


Hello, Christophe,

Je suis heureuse de constater que ton arrêt de Tysa semble se passer sans problèmes. La fatigue est certainement due à la hausse des températures (surtout au temps orageux, cette chaleur "lourde" est difficile à supporter: j'ai le même climat que toi, et il y a eu quelques journées difficiles, pour moi, or je n'ai pas eu de traitement Tysa.)

Bonne chance pour le BG12!
Et, Bonnes vacances, si tu y es actuellement!
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Message  Christophe L Dim 14 Sep 2014 - 15:41

Bonjour a tous Cool
Je continue a vous tenir informé, je n'oublie pas. J'ai donc passé une irm le 17 aout qui n'a rien montré concernant la lemp. Cela fait donc plus de 6 mois aprés l arret de tysa d'apres mon neuro j'en suis donc a l'abri maintenant. L'irm a montré deux micro taches réhaussées genre tete d'epingle asymtomatiques, surement limitées par le tecfidera. Je refait une irm le 15 10 pour surveiller et décider ou pas d'un bolus.
J'ai simplement hate de pouvoir prendre le traitement de geneuro qui devrait bloquer encore plus tout effet rebond.
Je vous tiendrai informé.
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Message  Liseline Lun 15 Sep 2014 - 5:51

Merci pour ces nouvelles Christophe, et bonne continuation à toi !

sunny

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Message  Christophe L Mer 15 Oct 2014 - 19:01

Bonsoir a tous Cool
Aujourd'hui IRM de controle. Les deux taches observées 
le 15 aout ont disparu. Tout semble etre revenu dans l etat initial. Le traitement de tecfidera semble faire son effet. Donc pas de lemp ( cela fait maintenant pratiquement 8 mois sans tysa, je crois que je respire. Quant a l effet rebond, si il est present il semble tres limité, ou alors bien controlé par le tecfidera. Je dois rencontrer mon neurologue dans les jours a venir, s'il y a un differentiel dans son appreciation je vous l ecrirai.
Donc, Donc Donc cela veut pour moi dire que je pourrai enfin me lancer sur le traitement d'Hervé Perron, surtout si le service du Pr EDAN au chu de Rennes est désigné comme centre d 'essai! 
(sinon il faudra que je fasse quelques kilometres en voiture......)   
Je vous souhaite la meilleure soirée posssible le choix s'impose parfois..... 2356327879  
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Message  Domyleen Mer 15 Oct 2014 - 19:55

Ce sont d'excellentes nouvelles, ça, Christophe! Je comprends que tu sois soulagé ... Alors, maintenant, je te souhaite bonne chance pourle traitement anti-rétroviral! 


   Ce serait vraiment génial si un essai était prévu sur Rennes, je m'y inscrirai de suite (ma neuro est souvent en relation avec le professeur Edan. 

     cheers

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