Bonjour,
J'ai été diagnostiquée il y a 9 ans, après 5 ans sous avonex et des poussées je suis passée au tysabri. Nous l'avons arrêté au bout de la 41ème perf car l'IRM de controle a montré une plaque de lemp confirmée après PL. C'était fin avril, depuis l'IRM d'il y a 2 semaines montre que tout est stable, LEMP et SEP, et je dois en passer tous les mois pendant 6 mois le temps d'éliminer le tysabri.
C'est pas a grosse joie mais pas la cata non plus, pour le moment tout est stable.
Je crois qu'il y a eu une cinquantaine de cas de lemp en france, il y a donc des gens qui peuvent en parler et j'aimerais avoir leur témoignage sur la suite, quels traitements ils ont eu... si vous êtes dans ce cas.
Et je voudrais aussi dire, même si je ne suis pas médecin et que chaque cas est différent que les choses ne sont pas catastrophiques non plus pour moi. Je suis en arrêt car la lemp m'embête au niveau de mon bras et que mes vieilles séquelles ne se compensent plus, mais les choses s'annoncent mieux que tout ce que j'ai pu lire. je sais qu'il ya de gros risques d'effet rebond après le tysabri et que la lemp doit être surveillée pendant encore quelques mois, et encore une fois je ne suis pas médecin mais je tenais quand même à dire qu'on m'a bien expliqué que l'arrêt du tysabri stoppe la lemp.
voilà ma petite pierre à l'édifice. si jamais vous êtes dans le même cas je voudrais connaitre votre témoignage ou si vous êtes sous tecfidera également. Les neuros hésitent entre la copaxone et le tecfidera mais n'ont pas encore décidé.
bonne journée
J'ai été diagnostiquée il y a 9 ans, après 5 ans sous avonex et des poussées je suis passée au tysabri. Nous l'avons arrêté au bout de la 41ème perf car l'IRM de controle a montré une plaque de lemp confirmée après PL. C'était fin avril, depuis l'IRM d'il y a 2 semaines montre que tout est stable, LEMP et SEP, et je dois en passer tous les mois pendant 6 mois le temps d'éliminer le tysabri.
C'est pas a grosse joie mais pas la cata non plus, pour le moment tout est stable.
Je crois qu'il y a eu une cinquantaine de cas de lemp en france, il y a donc des gens qui peuvent en parler et j'aimerais avoir leur témoignage sur la suite, quels traitements ils ont eu... si vous êtes dans ce cas.
Et je voudrais aussi dire, même si je ne suis pas médecin et que chaque cas est différent que les choses ne sont pas catastrophiques non plus pour moi. Je suis en arrêt car la lemp m'embête au niveau de mon bras et que mes vieilles séquelles ne se compensent plus, mais les choses s'annoncent mieux que tout ce que j'ai pu lire. je sais qu'il ya de gros risques d'effet rebond après le tysabri et que la lemp doit être surveillée pendant encore quelques mois, et encore une fois je ne suis pas médecin mais je tenais quand même à dire qu'on m'a bien expliqué que l'arrêt du tysabri stoppe la lemp.
voilà ma petite pierre à l'édifice. si jamais vous êtes dans le même cas je voudrais connaitre votre témoignage ou si vous êtes sous tecfidera également. Les neuros hésitent entre la copaxone et le tecfidera mais n'ont pas encore décidé.
bonne journée