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    Message  Invité Jeu 18 Déc 2014 - 11:29

    Bonjour,
    Je suis nouvelle. Je n'ai pas la sep, mais mon compagnon est atteint et plus ça va, plus il perd pied. Je ne sais plus trop quoi faire pour qu'il retrouve goût à la vie.
    Ca me chagrine beaucoup de le voir comme ça. J'imagine qu'il ne doit pas y avoir de solutions miraculeuses, mais si vous êtes dans le même cas, j'attends de lire vos expériences.
    A bientôt.
    jack88200
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    Message  jack88200 Jeu 18 Déc 2014 - 12:10

    bienvenue sur le forum,

    tu trouveras ici toute l'aide, le soutien et les infos utiles pour faire de cette maladie ta nouvelle meilleure ennemie Smile 

    On connait tous ici ce sentiment d'impuissance face à la SEP, le moral en berne et les souffrances, mais en parler peut aider énormément. Et tu verras que sur ce forum, il n"y a aucun tabou.

    Bon courage et à bientôt.
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    Message  Invité Jeu 18 Déc 2014 - 18:12

    Merci Jack. Ca réchauffe le coeur de savoir que des personnes comprennent et qu'il n'y a pas de tabou ici.
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    Message  nicky34470 Ven 19 Déc 2014 - 7:16

    oui comme Jacques le dit cette ennemie en puissance , il n'est pas facile de voir cette chose nous diminuées mais la force de vaincre ,de la combattre nous donnent des ailes pleins de bonnes choses avec ton compagnon
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    Message  PatrickS Ven 19 Déc 2014 - 10:31

    Bonjour,

    C'est vrai qu'accepter cette maladie n'est pas évident, il faut du courage et avoir confiance (pas évident) dans le futur.
    Du soutient moral et des conseils/expériences, tu en trouveras ici. Cela pourra peut être aider ton compagnon et toi par la même occasion.

    Patrick
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    Message  Domyleen Sam 20 Déc 2014 - 22:02

       Bonjour Curlydance, et soit la bienvenue!


       Ainsi que te l'ont dit les autres "collègues", la SEP est effectivement une maladie très difficile à vivre, parce qu'imprévisible, (chaque patient présente des symptômes différents), et surtout, car, à l'heure actuelle, elle est toujours considérée comme une maladie incurable: il n'existe aucun traitement pour "guérir".
       Cependant, des traitements de fond, ou d'autres traitements, dits "symptomatiques", peuvent amoindrir sérieusement tels ou tels symptômes. (Médicaments "officiels" ou autres ...) 
       En ce moment, la Recherche sur les maladies neurologiques, en général, avance, et plusieurs "pistes" sont à l'étude, avec, parfois de bons résultats. 
        Regarde, en ce moment, la recherche sur le "Rétrovirus" qui serait impliqué dans la SEP: c'est sérieux, et quelques personnes, du forum, ont participé, avec succès pour la moitié, en Suisse. 
       Les essais vont reprendre (certains, en France), au cours de l'année 2015. (Surtout, cela semble sans risque d'effets secondaires). 
        Que te dire? C'est très difficile pour l'entourage, autant que pour le patient lui-même. Essaie d'inciter ton compagnon à suivre et lire les articles sur les nouvelles avancées, à s'y intéresser, afin qu'il ne se laisse pas dominer par les caprices de cette maladie. 
       Il faut tout faire pour retarder l'évolution, car si on ne fait rien, la maladie, elle, progresse toujours. 


         Peut-être, aussi, serait-il judicieux de prendre rendez-vous avec un psy habitué à des patients confrontés à cette maladie, afin de mieux "passer le cap" et de "digérer" le diagnostic. (Perso, j'y ai eu recours, et ne le regrette pas: ma psy m'a beaucoup aidée à reprendre ma vie en main.) 
         Essaye aussi de contacter une association SEP proche de chez toi, en principe, on organise des réunions d'information pour les familles... 


         Bon courage, à toi et à ton ami! 


       Nouvelle 18719


       (PS: peux-tu nous donner quelques infos, telles que l'âge de ton compagnon, sa forme de SEP, ses symptômes, ses traitements éventuels? Merci d'avance!).
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    Message  nesrino5 Lun 22 Déc 2014 - 22:28

    bienvenue! nous sommes tous ici pour se soutenir parce que nous savons tous ce que fait la sep de nos vies, toutes ces douleurs nécessitent beaucoup de courage pour pouvoir les surmonter et vivre avec,c'est très difficile mais il faut le faire quand même.donc il faut soutenir ton compagnon et essayer de lui comprendre dans toutes les situations de sa nouvelle vie.bon courage!!!
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    Message  Invité Mar 23 Déc 2014 - 8:40

    Je vous remercie du fond du coeur pour vos témoignages de solidarité. 
    Bonnes fêtes. santa
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    Message  jihana Mar 23 Déc 2014 - 9:25

    Désolée pour ton compagnon, mais je mets mon petit témoignage de malade pour vous "rassurer" un peu tous les deux

    j'ai une SEP depuis l'age de 26 ans, identifiée à 29 (on a cherché la maladie)........... pas d'IRM à l'époque !

    j'ai 66 ans, et je vais encore passer gentiment les fêtes de fin d'année parmi vous - je ne suis pas encore en fauteuil (ce à quoi on pense tout de suite à l'annonce de la maladie)

    il faudra lutter, ne jamais baisser les bras, faire des projets et VIVRE !

    Personne à l'heure où j'écris ne sait nous guérir, améliorer, retarder l'évolution oui, donc gardez le moral et continuer d'avancer, bon courage et bonnes fêtes
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    Message  Fred1208 Mar 23 Déc 2014 - 11:10

    Hello Curly,

    Cette maladie n'est pas simple à gérer physiquement et moralement, ceci doit expliquer cela.
    Je suis certain que tu fais déjà beaucoup pour ton compagnon, ne serait-ce que d'exister.

    Je vous souhaite de bonnes fêtes  Smile

    Fred
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    Jacques


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    Nouvelle Empty Bonjour un meilleur 2005.

    Message  Jacques Ven 2 Jan 2015 - 22:41

    Bonne année 2015,

         ici dans la ville de Québec Canada, on a un bon support pour la SEP et pour les ceux que l'on nomme les "aidants".  Malgré tout c'est pas facile car on n'en guérit pas.  J'espère qu'il y a de l'aide de la sorte chez toi et surtout n'hésite pas l'utiliser (facile de te donner ce conseil que je ne suis pas toujours).

    Pense à adapter les conseils à votre situation particulière.  Il y a plusieurs formes de SEP et c'est pas pareil si on a la forme récurrente-rémittente ou la progressive primaire.  De plus elle peut s'attaquer à la marche, aux yeux, troubles de la sensibilité, ... on peut trouver une liste dans Wikipédia.  De plus, ce qui marche très bien pour l'un ne fonctionne pas avec d'autres.  Bref, c'est un peu le bordel (oups!). 

    Mes ajustements personnels Embarassed (progressive primaire: station debout instable, marche ébrieuse, légers troubles génito-sphinctériens et bien sur la fatigue):

    • La SEP me mettait à terre, j'utilise des périodes de repos entre mes activités;
    • Des essais de médicaments ont finalement améliorés mon état;
    • J'ai appris à utiliser une canne pour "durer" plus longtemps;
    • J'ai accepté de faire faire certains travaux par d'autres;
    • L'aquaforme comme activité physique ne me fait pas mal quand je tombe; 
    • L'assistance dans les aéroports fait toute une différence.


    Avec ton compagnon, regardez le bon côté de la médaille.  Ce n'est pas une maladie cardiaque, ni un cancer.  On peut vivre avec en s'adaptant.
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    Message  Invité Ven 16 Jan 2015 - 15:07

    Merci à vous tous. J'aimerais bien qu'il vous lise, mais je doute qu'il veuille venir sur ce forum. J'ai déjà beaucoup de mal à lui faire prendre en charge un dossier MDPH. Il me dit qu'il va le faire, mais rien. Il obtiendrait au moins un macaron et se faciliterait la vie. Je vais essayer de lui parler de ce forum et de malades comme lui. 
    @+
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    Natj808


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    Message  Natj808 Dim 25 Jan 2015 - 13:45

    Bonjour,
    Je suis vraiment désolée pour ton ami. L'acceptation de cette maladie est très difficile et je sais de quoi je parle, j'ai la SEP depuis 7 ans environ et je ne suis pas sure de l'avoir encaissée....
    Dans mon cas c'est même un peu plus compliqué car ma mère en est atteinte depuis 96 alors je connais plutôt bien. Mais il parait que ce n'est pas héréditaire...
    Ce qui est sure c'est qu'il ne faut pas le presser. Un jour il ira sur internet et même qu'il y a déjà été sans te le dire.
    Il faut positiver. Maintenant les choses sont plus simples même si c'est difficile à croire. Tu as beaucoup de médicaments très efficaces qui fonctionnent très bien. Moi je commence le tecfidera mais il y a l'Aubagio qui va bientôt sortir.
    Tu as aussi beaucoup d'association qui peuvent vous soutenir et vous aidez dans la gestion du quotidien.
    Tu as bien entendu des forums ou tu peux poser des questions, avoir des conseils... Après il faut faire la part des choses.
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    Message  Invité Jeu 29 Jan 2015 - 12:25

    Merci de votre aide. Je sens que je ne peux rien faire, malheureusement. Il est dans le déni et refuse d'en parler. 
    Je vous souhaite le meilleur à tous.

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