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paul2
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Message  paul2 Lun 17 Aoû 2015 - 11:24

Bonjour, sauriez vous me dire à peu près le nombre de SEPpiens actifs en France sur le web ?

Déjà ici vous pensez qu'il y a combien de personnes actives ?

On entend souvent parler des 80 000 seppiens français mais ce qu'il serait interressant ce serait de segmenter tout ça. Entre ceux qui ont telle ou telle forme, tel ou tel handicap, tel ou tel comportement,...

De vrais stats à la place d'un chiffre qui n'apporte pas grand chose.


Exemple :

80% n'ont que des symptômes "invisibles"
70% ont une forme rémittante
30% ont une forme progressive
2% Sont en fauteuil roulant
0.1% Sont actifs sur internet
Domyleen
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Message  Domyleen Jeu 20 Aoû 2015 - 0:36

   Pour ce qui est du nombre de "sépiens actifs", je pense que le pourcentage est à peu près semblable à celui du nombre de personnes "WEB-actives" dans la population globale, qui ont l'habitude de communiquer sur le WEB pour discuter de leurs centres d'intérêt, je pense. Un sépien "web-actif" (j'ignore si ce "mot" existe: pas grave, j'invente), peut aussi participer, sur des sites qui n'ont rien à voir avec la maladie et en même temps, ne pas avoir envie de communiquer sur sa maladie ... Je ne pense pas qu'il y ait un profil type, nous sommes tous différents, avec ou sans maladie. 

    Pour le reste, nous n'avons que des chiffres établis par les services médicaux:
   exemple:
Passeport santé::

     Or, ces chiffres représentent une période précise, et sont en constante évolution: exemples les décès liés à la SEP seraient en régression, du fait des traitements, et d'une meilleure prise en charge (moins de suicides), qu'il y a 30 ans. En pourcentage, pas en nombre. 


   Une idée Idea : soumettre "l'étude sur le comportement "web-actif" ou pas" à ... l'Association pour la Recherche sur la SEP, pourquoi pas?  Very Happy
PatrickS
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Message  PatrickS Jeu 20 Aoû 2015 - 12:21

Bonjour,

Je crois que ce n'est pas évident d'avoir le chiffre de sépiens actif sur le web (activité en relation avec leur pathologie, pas avec leurs loisirs).

Personnellement, je suis actif (un peu) ici.
 Mais surtout sur un petit forum concernant la sep. 
Je suis aussi actif sur un forum concernant l'alimentation (Seignalet). Et deux groupes FB (Seignalet et sans allergènes).

Donc on pourrait croire qu'il y a 5 sépiens actifs, là ou il n'y a que cinq fois le même.

Donc les données seraient faussées.

Patrick



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