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    Video de votre serviteur avant l'intervention prévue à la fin du mois.

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    Message  Domyleen Mer 7 Juil 2010 - 12:15




    Alain qui ne me trouve pas "en forme".... n'importe quoi: je te signale, "pour ta gouverne", qu'à 3h, ce matin, je répondais aux posts de M-Pascale... pendant que toi, tu ronflais Sleep Sleep Sleep
    Et, ce matin, à 9h, j'étais à la piscine .... jusqu'à Midi! Very Happy

    Bon, M-Pascale, il faut que je t'explique: j'ai eu le malheur de faire une toute petite remarque à 06, et depuis il veut m'enfermer dans sa cabane, Laughing ,il m'appele "la Normande", en s'imaginant qu'en Normandie, nous gardons les vaches, et nous nous levons à 4h pour la traite Laughing : effectivement, la France est un pays du quart monde, si j'en crois 06! Laughing

    Bon, Alain, à côté de chez moi, il y a aussi des chevaux, un des plus beaux haras etc... mais ne t'imagines pas que je me transforme en cow-girl (aïe, il va encore jouer avec la prononciation Rolling Eyes ), Ben, non, c'est aussi la région des "Miss France", et nous sommes toutes comme comme elle!! Laughing

    Et, même que pour fêter le retour de M-Pascale, je vais me servir un apéro bien connu dans le sud! Tu peux trinquer avec moi, si tu veux..., perso, je n'ai pas encore déjeuné, ....j'y go! à tout à l'heure (je ne sors pas, il fait trop chaud, je ne supporte pas...)
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 13:59

    effectivement,la nuit fût mauvaise,alors prends du repos,
    comme je pense à toi,je te conserve une place(il fait frais)il y a déja un collégue ,(celui qui suce de la glace)
    à ton réveil, bounce (
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mer 7 Juil 2010 - 16:13



    Mais c'est qui ce collègue, .... P'tin, j'ai rien compris! ... Shocked
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 16:32

    Ca doit être son copain, celui qui suce... de la glace (ah bon, elle est glacée ?)...
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 16:34

    ton grang amour,avec ses bouchons de cubis bounce
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 16:37

    rectif.........grand...
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    Message  Domyleen Mer 7 Juil 2010 - 17:00



    Ah non, pas lui, affraid Alain..... fabrique-moi une cabane .... en haut d'un arbre! j'en rêve!! Laughing
    Jé


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    Message  Jé Mer 7 Juil 2010 - 17:43

    Bsr

    Y a quelque chose qui me gène dans l'approche de G.
    C'est qqu de brillant, de très intélligent, qui maîtrise l'angiologie, mais....
    "vide vasculaire à hauteur du plexus épidural cervical bas": Elle m'a envoyé 1 mail à cet égard, alors que le jour de l'angio, elle m'avait dit "sans conséquences".
    ->suite à mon mail de remerciement et de demande d'explication; elle me répond ceci:
    "Il est difficile de répondre à votre question car l'exploration des plexus rachidiens dans le contexte de SEP n'a jamais été réalisée. cette exploration n'est pas pratiquée dans tous ces centres qui se sont installés depuis les publications de Paolo Zamboni.
    Je pratique cette exploration couramment depuis 20 ans dans le cadre de malformations veineuses des plexus rachidiens qui sont embolisées hypersélectivement.
    Néanmoins je pense qu'il a un lien, et que ces vides vasculaires sont corrélés aux symptômes présentés. En tout cas cette constatation ne préjuge en rien de l'évolution future de la maladie.
    Cordialement,"

    Je ne sais pas trop quoi penser.1 jour c'est noir, 1 jour c'est blanc.
    Je vais sagement attendre les résultats des études de Buffalo....
    Jé


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    Message  Jé Jeu 8 Juil 2010 - 10:12

    Re,

    Nonobstant sa gentillesse, son professionnalisme, il va falloir que G s'exprime publiquement sur ses positions et constatations sur la ccsvi/sep, en les confrontant avec celles des italiens, de ricains et celles des pays de l'est.
    Le + tôt sera le mieux, évidemment.(Septembre)
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    Message  dane83 Jeu 8 Juil 2010 - 11:12

    je ne savais pas que jé communiquait avec G..moi je suis rentree deçue chez moi!!
    mais il y a quand meme certains trucs d ecrits ...
    vide vasculaire à hauteur du plexus épidural
    cervical bas
    Il est difficile de répondre à votre question
    car l'exploration des plexus rachidiens dans le contexte de SEP n'a
    jamais été réalisée. cette exploration n'est pas pratiquée dans tous ces
    centres qui se sont installés depuis les publications de Paolo Zamboni.
    Je
    pratique cette exploration couramment depuis 20 ans dans le cadre de
    malformations veineuses des plexus rachidiens qui sont embolisées
    hypersélectivement.
    Néanmoins je pense qu'il a un lien, et que ces
    vides vasculaires sont corrélés aux symptômes présentés. En tout cas
    cette constatation ne préjuge en rien de l'évolution future de la
    maladie.
    Jé


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    Message  Jé Jeu 8 Juil 2010 - 11:25

    ..Et dans "jé communiquait", il y a commu....
    Wink Rolling Eyes Mouai mouai mouai
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    Message  joma2 Jeu 8 Juil 2010 - 11:40

    oui, effectivement Je,
    Je crois aussi qu'il faudrait que G nous disent ou elle en est avec la CCSVI et qu'elle nous disent clairement ce qu'elle pense des travaux et résultats obtenus en italie et ailleur dans le monde! Mettre cartes sur tables quoi!
    A+
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    Message  joma2 Jeu 8 Juil 2010 - 11:45

    Au sujet des plexus rachidiens! il me semble que lors de notre visite chez G elle nous avait dit qu'elle était sur le point de publier qqch sur ces travaux!?
    Jé


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    Message  Jé Jeu 8 Juil 2010 - 12:18

    Au sujet des plexus rachidiens! il me semble que lors de notre visite chez G elle nous avait dit qu'elle était sur le point de publier qqch sur ces travaux!?
    Ah, ok je ne savais pas -<De tte façon, il n'y aura pas grand chose en juillet - Aout...
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    Message  Domyleen Jeu 8 Juil 2010 - 12:25



    Ben oui, mais G. a toujours ses patients habituels (ceux d'avant CCSVI), et elle fait les dépistages et les angioplasties en plus de son travail: il faut encore un peu de temps, non??
    Pour, l'instant, les spécialistes vasculaires, (qui, en principe ne sont pas concernés par la SEP , jusqu'à aujourd'hui) découvrent que la SEP, et peut-être d'autres maladies "neurologiques", risquent de "tomber" dans leur domaine! ... ils ne sont pas prêts, mais ça va venir... Ils ne peuvent pas opérer du jour au lendemain, sans formation, et sans matériel spécifique... Wink

    La France a du retard??? que voulez-vous.... le fait que la pétition n'a obtenu que peu de signatures , et a rencontré même une certaine hostilité (pas de la part des neuros, ni des labos, ....mais de sépiens), prouve assez bien que beaucoup ne se sentent pas concernés.... ou attendent que ça vienne tout seul...
    Dct G. et F. sont des "pionniers", et je trouve désolant de voir qu'ils en prennent "plein la gu... Evil or Very Mad
    Il faut bien commencer, et c'est sûr, qu'au départ, il y aura des "ratés", et que ce ne sera pas parfait:
    Les premiers diagnostiqués, (et opérés) "essuyent les plâtres", tout comme ceux qui ont testé de nouveaux médocs, avec les risques que cela comportait...

    Il y a plus de 30 ans, cette piste avait été écartée, au profit de la recherche sur l'immunité... Bref, nous avons perdu 30 ans, .... nous ne sommes pas à 6 mois prés ... (quand on voit comment les choses ont bougé ces 6 derniers mois, il y a de l'espoir...) sunny
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    Message  Invité Jeu 8 Juil 2010 - 12:49

    Ah, j'ai oublié, les bulgares m'ont dit 100% de CCSVI/SEP sur un effectif de 150. Dc 150 opérations, av pas tjs amélioration, chiffre q je n'ai pas (pas demandé) j'ai tjs très mal aux jambes le soir, dc mm si une certaine dextérité a regagné mes mains. Ne me suis pas encore vraiment reposée (labo, ordinateur, voiture, sale fille etc...) ms ça va arriver ce we, ms c'est pas encore gagné pr les membres inf. : douloureux et fatigués le soir. Ms je suis super contente d'avoir fait la démarche Sofia, et pense sincèrement q ceux q dr G déclare "inopérables" tt en leur demandant le résultat d'une éventuelle angioplastie (!!!) peuvent se poser des questions sur son diagnostic et dc ça vaut la peine d'aller voir ailleurs. Pr les bulgares, il n'y a PAS de SEP sans CCSVI.
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    Message  Invité Jeu 8 Juil 2010 - 14:21

    Juillet août ça ne change rien qd on veut publier, la procédure prend des mois !
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    Message  dane83 Jeu 8 Juil 2010 - 17:17

    quelqu un peut me dire combien de temps ces améliorations vont tenir?
    preut etre MP..si elle a demande aux chirs de sofia?
    j aimerais bien savoir comment va tao ou sarah??
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    Message  Sarah D Jeu 8 Juil 2010 - 18:13

    Les news de mon coté sont bonnes : j'ai marché 1h ce matin... du jamais vu ! encore une fois c'est pas fluide fluide et j'étais rincée... je supporte mieux la chaleur, l'nrj est là quand même !!

    g tjs un sommeil de M, au bout de 3h30 allongée jsuis super agitée et mon pied droit est tjs trop froid ou trop chaud !

    Je fais un doppler fin aout (ordo du Dct G reçu aujourd'hui qui fait son suivi nickel).. Et là on verra si ce que je ressens se voit et que ça tient tjs..

    Je suis raccordée au forum et je vois que ça avance.. pas assez vite bien sur mais ça avance et surtout ne lâchons pas !!!

    ce forum est un vrai lieu où s'exprime les joies et les déceptions certes.. Au moins ça communique et ça c'est essentiel Smile !!!

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    dane83


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    Message  dane83 Jeu 8 Juil 2010 - 19:03

    exact et merci sarah
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    Message  Invité Jeu 8 Juil 2010 - 19:21

    Moi j'ai rien demandé tellement heureuse de tenir ma tasse... Toujours j'espère ! Et sinon, j'y retourne. Aujourd'hui journée de merde, j'étais super faiblarde, me suis blessée, vieille cicatrice rien senti, j'ai cru q je marchais ds de la confiture de cerise, ai maudit ma fille (c'est assez son genre !) Ms en fait c'était mon sang qui pissait puisque je prends des anti-coagulants, gore de chez gore ! 1 rouleau de PQ plus tard, au lit et je me suis laissée aller, pas de voiture, pas de fils, pas de labo, douce torpeur, pas trop bien quoi, j'espère q d'ici 3-4 jours ça ira.
    Jé


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    Message  Jé Jeu 8 Juil 2010 - 19:47

    Merci Sarah!
    Bien content de lire que ça commence à s'inscrire dans la durée;)
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    Message  Invité Jeu 8 Juil 2010 - 19:53

    Mi 2, pq là j'en bave. Bon, OK, Il fait vraiment super chaud..
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    sylviane


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    Message  sylviane Jeu 8 Juil 2010 - 20:10

    Qu'est-ce qui t'arrive marie-pascale ?

    J'espère que tu vas malgré tout passer une nuit reposante et que demain tu iras mieux ..
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    Message  Domyleen Jeu 8 Juil 2010 - 21:26


    Oui, avec cette chaleur, ça n'arrange rien....

    Mais dis donc, M-Pascale, ton anti- coagulant, il a l'air d'être un peu trop efficace, non?

    Tu as intérêt à ne pas t'accidenter, sinon tu vas te retrouver exangue... et fais attention à ne pas croiser Dracula, car là, tu lui facilites la tâche... affraid

    Petite anecdote: je prends de l'aspirine (2 fois par semaine, c'est tout), et ce depuis deux mois seulement, .... dés le début, mes gencives saignaient... et j'ai consulté le dentiste: 1re question: "est-ce que vous prenez de l'aspirine?", ... je n'avais même pas fait le raprochement..., et ça me le fait de temps en temps, je ne m'inquiète plus....

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