Mayally Mer 16 Mar 2016 - 1:49Bonjour à vous tous,
Je suis dans les démarches de diagnostique depuis quelques mois; c'est long tout ça... Je tente de comprendre mes troubles et sincèrement, je suis un peu perdue!
Y a t-il que moi qui trouve que cette maladie est dure à cerner? Je lis sans cesse des contradictions sur la maladie et c'est plus mélangeant qu'autre chose! D'un côté, je lis que la maladie atteint parfois des gens pendant plusieurs mois/années avant que la personne ne s'en rende compte tellement ses symptômes sont légers, et de l'autre côté, certaines personnes se lèvent un matin paralysé d'une jambe!
Pour ma part, des symptômes bizarres me sont apparus il y a plus d'un an maintenant. J'ai laissé aller jusqu'à ce que une des ces crises me rende "inapte" tellement mon corps était fatiguée. Là, j'ai consulté un médecin qui m'a donné une consultation en neuro car elle suspectait la SEP.
Le neuro ne semblait pas très "sur" de cette suspicion disant que mes symptômes sont atypiques et pas nécessairement uniquement relié à la SEP. Pour enlever le doute, il m'a envoyer passer un EEG pour les potentiels évoqués. Résultat; anomalie à la jambe gauche. L'influx ne se rend pas assez vite. (EN passant, c'est quoi la normal?) Alors il m'envoie passer un EMG pour voir si le nerfs est atteint localement ou si ça vient du cerveau. Résultat; l'EMG est normal, donc ce n'est pas local. Il m'a dit que si les résultats ne sont pas local que je passerai une IRM. Voilà où j'en suis.
La neuro qui passe l'EMG m'a dit qu'elle ne croit pas que j'ai la SEP. Pour elle mes symptômes ne sont pas assez Typique...
Par exemple: je ressens des centaines (voir milliers!) de fois par jour une vibration sous mon pieds. Ça vibre, ça arrête, ça vibre, ça arrête etc. Elle dit qu'en cas de SEP la vibration serait en continue et ne serait pas interrompue... et que ça serait dans toute la jambe et pas uniquement localisé à des endroits spécifiques... J'ai ce type de vibration/petit choc électrique des fois dans les mains, doigt, cuisses, tête; en bref n'importe où... j'ai aussi des douleurs aigues qui pointe sans prévenir et repartent aussitôt la plupart du temps dans mes jambes, mais parfois sur la tête et le cou, bras... sans compter d'autres trucs (fatigue, difficulté à dire les mots, muscles qui bougent tout seul, tremblement etc.) En plus, elle me dit: peut-être que tu respire juste mal et que ça t'engourdis....De "kessé"???!!! De 1; je respire très bien! De 2: avez vous déjà vu quelqu'un avec des troubles de ce type parce qu'il "respire mal"?! J'ai eu l'impression qu'elle se foutait de moi...
Enfin, j'avais simplement besoin de me vider le coeur... Les gens autour de moi vont finir par penser que je suis débile; voyez-vous, tous ces troubles ne sont pas apparents de l'extérieur, mais moi je les vie sans cesse! Pas que je souffre énormément, mais j'ai besoin de savoir, de comprendre...
Merci de l'écoute!
Je suis dans les démarches de diagnostique depuis quelques mois; c'est long tout ça... Je tente de comprendre mes troubles et sincèrement, je suis un peu perdue!
Y a t-il que moi qui trouve que cette maladie est dure à cerner? Je lis sans cesse des contradictions sur la maladie et c'est plus mélangeant qu'autre chose! D'un côté, je lis que la maladie atteint parfois des gens pendant plusieurs mois/années avant que la personne ne s'en rende compte tellement ses symptômes sont légers, et de l'autre côté, certaines personnes se lèvent un matin paralysé d'une jambe!
Pour ma part, des symptômes bizarres me sont apparus il y a plus d'un an maintenant. J'ai laissé aller jusqu'à ce que une des ces crises me rende "inapte" tellement mon corps était fatiguée. Là, j'ai consulté un médecin qui m'a donné une consultation en neuro car elle suspectait la SEP.
Le neuro ne semblait pas très "sur" de cette suspicion disant que mes symptômes sont atypiques et pas nécessairement uniquement relié à la SEP. Pour enlever le doute, il m'a envoyer passer un EEG pour les potentiels évoqués. Résultat; anomalie à la jambe gauche. L'influx ne se rend pas assez vite. (EN passant, c'est quoi la normal?) Alors il m'envoie passer un EMG pour voir si le nerfs est atteint localement ou si ça vient du cerveau. Résultat; l'EMG est normal, donc ce n'est pas local. Il m'a dit que si les résultats ne sont pas local que je passerai une IRM. Voilà où j'en suis.
La neuro qui passe l'EMG m'a dit qu'elle ne croit pas que j'ai la SEP. Pour elle mes symptômes ne sont pas assez Typique...
Par exemple: je ressens des centaines (voir milliers!) de fois par jour une vibration sous mon pieds. Ça vibre, ça arrête, ça vibre, ça arrête etc. Elle dit qu'en cas de SEP la vibration serait en continue et ne serait pas interrompue... et que ça serait dans toute la jambe et pas uniquement localisé à des endroits spécifiques... J'ai ce type de vibration/petit choc électrique des fois dans les mains, doigt, cuisses, tête; en bref n'importe où... j'ai aussi des douleurs aigues qui pointe sans prévenir et repartent aussitôt la plupart du temps dans mes jambes, mais parfois sur la tête et le cou, bras... sans compter d'autres trucs (fatigue, difficulté à dire les mots, muscles qui bougent tout seul, tremblement etc.) En plus, elle me dit: peut-être que tu respire juste mal et que ça t'engourdis....De "kessé"???!!! De 1; je respire très bien! De 2: avez vous déjà vu quelqu'un avec des troubles de ce type parce qu'il "respire mal"?! J'ai eu l'impression qu'elle se foutait de moi...
Enfin, j'avais simplement besoin de me vider le coeur... Les gens autour de moi vont finir par penser que je suis débile; voyez-vous, tous ces troubles ne sont pas apparents de l'extérieur, mais moi je les vie sans cesse! Pas que je souffre énormément, mais j'ai besoin de savoir, de comprendre...
Merci de l'écoute!
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