sep diagnostiquée Novembre 2015

Bonsoir Choupi.

C'est difficile de faire comprendre nos symptômes, à des gens qui ne souffrent pas de cette maladie, parfois très proches de soi. Beaucoup ressentent cela.

Ici tu trouveras essentiellement des malades, et la plupart d'entre eux t'écouteront, et ce n'est pas rien, te comprendront.

De même, beaucoup répondront aux éventuelles questions que tu peux te poser du mieux qu'ils peuvent,, et tu trouveras beaucoup de sujets sur les nouvelles pistes de traitement en cours.

Même si nous aurions aimé te connaître en d'autres circonstances, sois la bienvenue ici. 

Fred

Bienvenue Choupi !!

Lise

Bienvenue Choupi. 
Ici tu seras écouté et comprise.

Patrick

Bienvenue parmi nous Choupi

Merci à vous tous pour votre accueil au plaisir de pouvoir vous lire.

@Partrick je peux me tromper mais il me semble que
 l'on s'connais  

choupi a écrit:Merci à vous tous pour votre accueil au plaisir de pouvoir vous lire.

@Partrick je peux me tromper mais il me semble que
 l'on s'connais  

C'est pas sur le forum à Lolo?

    Bonjour Choupi et sois la bienvenue ici!


   Tu te sens seule et incomprise ... C'est, hélas, le cas pour la majorité des "sépiens". Cette maladie est très difficile à expliquer, car chaque patient a des symptômes différents, parfois même, ces symptômes ne se voient pas, mais sont bien présents, comme la fatigue, que, même une majorité de médecins refusaient d'admettre, il y a seulement une vingtaine d'années. Alors les amis et famille, pour eux, c'est encore plus difficile. La seule "preuve" de la maladie, c'est l'IRM, car, pour qui veut bien comprendre, des lésions au cerveau sont responsables de désordres physiques ou psychiques: cela dépend des zones lésées. Chacun est touché différemment .... 
(Mais l'IRM ne montre pas tout, pas encore ...)


     Bon courage!

   


  
   (Patrick était/est sur le forum de Lolo .....)

J'ai un peu cherché, mais je ne vois pas qui tu es. 
J'ai bien pensé à une amie, mais elle est mariée. (à l'Appart')
De toute façon, mon pseudo et mon avatar sont les mêmes partout.
Par contre, je ne fréquente plus le forum de Lolo.
Alors quelques indices?

Pour moi, je ne fréquente que peux de forums: Ici, l'Appart et le forum de cigarettes électroniques. Et un tout petit forum de sépiens (des anciens du forum de Lolo).

Bienvenue Choupi

Je n'ai pas grand chose à ajouter, Domyleen à déjà bien résumé notre situation de sépiens ...

Pour beaucoup le diagnostique est ancien voire très ancien, et nos expériences sont très diverses, et nos vécus semblables ... ou différents. Ici nous pouvons partager !

Tu n'est pas seule Choupi !

p.s. j'adore ton avatar !

oui patricks c'est sur le forum lolo que je t'ai aperçu

merci fanfan
c'est vraie chaque sep est différentes.
Mon diagnostic est tombé l'an dernier alors c'est encore difficile mais je m'adapte,j'essaie de rester le plus positive possible.

Le plus difficile pour moi sont les douleurs:
-décharges électrique dans les pieds/jambes+ difficulté à la marche
depuis + d'une semaine j'en ai dans les bras et les mains est-ce normal?? 
-Ma vessie sondages
-Ma vision souvent flouté suite à mes deux dernières poussées fulgurantes.
J'ai refais un épisodes le mois dernier avec des douleurs dans les deux yeux.
Mon irm de contrôle est en Novembre.
Mon avatar était le chat de ma fille,il nous à quitté le 3 septembre d'un lymphome il avait 11 ans il nous manque beaucoup,comme tu vois fanfan c'est tout frais.
Bon courage à toi et à vous tous.