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3 participants

    Bonjour

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    mamifa


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    Bonjour  Empty Bonjour

    Message  mamifa Mar 2 Mai 2017 - 9:18

    Laughing  Bonjour !
    Je viens de m'inscrire sur le site car j'aimerais avoir des informations sur le Rituximab que je vais commencer en juin à Purpan (Toulouse). Le neuro ne m'a donné aucune explication ni mode d'emploi. Je sais juste que je vais être hospitalisée quelques jours mi-juin puis retour fin juin en hôpital de jour.
    J'aimerais également dialoguer avec vous car venant de Belgique je n'ai pas d'amis ici et c'est pas toujours facile a vivre.
    J'ai été diagnostiquée sep en 1999. J'ai fait énormément de poussées et j'ai essayé tous les traitements possibles. Celui qui me convenait le mieux était le tysabri mais mon neuro a préféré l'arrêter pour cause de JC positif.
    Je suis perdue car le suivi médical est tout à fait différent a celui que j'avais.
    Je ne suis pas très douée avec un pc....j'ai passé la matinée a essayé de m'inscrire et de me connecter ! Embarassed
    Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère. Mamifa
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    jean82


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    Bonjour  Empty Re: Bonjour

    Message  jean82 Mar 2 Mai 2017 - 16:50

    Bienvenue mamifa
    Je suis proche de Toulouse et d'autre ici aussi je pense. Concernant le Rituximab il y a un sujet dédié...
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    mamifa


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    Bonjour  Empty Bonsoir Jean 82

    Message  mamifa Mar 2 Mai 2017 - 17:41

    Merci pour ton bon accueil. Au plaisir de te lire a nouveau
    Domyleen
    Domyleen


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    Bonjour  Empty Re: Bonjour

    Message  Domyleen Mar 2 Mai 2017 - 22:31

       Bonjour, Mamifa, et soit la bienvenue ici ....
       N'hésite pas à poser les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour essayer d'y répondre ou t'orienter vers un site .... (Nous ne sommes pas médecins, mais juste des malades, comme toi, hélas) Partageons nos expériences, aidons-nous! Bonjour  4050415828
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    mamifa


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    Bonjour  Empty Merci Domyleen

    Message  mamifa Mer 3 Mai 2017 - 6:10

    Ta proposition n'est pas tombée dans l'oreille d'une sourde Domyleen ! car des questions j'en ai un paquet.
    Je ne comprends absolument pas le fonctionnement des neuros. J'ai l'impression d'être une balle de ping pong. Un neuro déclare forfait devant mon dossier, m'envoie chez un autre (9 mois pour avoir un rendez-vous). Le suivant me reçois 15 min et décide sans m'ausculter uniquement sur mon dossier que je dois prendre du Rituximab + biotine. Je lui demande de répéter les noms pour que je puisse les noter. Pas besoin vous recevrez un courrier. Tu parles Charles ! Cela fait plus de 2 mois que j'ai été et toujours rien.
    J'ai appris le nom des médicaments en téléphonant en neurologie puisqu'une hospitalisation a été prévue en juin !!!
    Et aucun neuro ne m'écoute....personne ne fait rien pour mes douleurs. Mon médecin traitant pensait que les neuros allaient m'aider.
    Bonjour  1114723289

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