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    Message  RnRrider Mer 25 Mai 2011 - 6:07

    Hier, interview du Dr Zamboni par le journal italien "La Republica".
    Peut être pas exactement ce que nous aimerions lire mais finalement rien de très nouveau.


    La sclérose en plaques, c'est la faute des veines - "Deux ans, pour vérifier ma théorie"

    dit Paolo Zamboni, le chercheur qui émet l'hypothèse que l'implication des veines qui vont du cœur au cerveau, si elles sont mal formées, conduirait à la maladie. Mais il dit: ". Il est conseillé de ne pas fonctionner en dehors des études cliniques, chez la moitié des patients les veines resténosent "

    Il est maintenant clair que chez le patient qui souffre de sclérose en plaques le système immunitaire attaque le système nerveux de la même personne. Mais quel est le déclencheur, ce n'est pas clair. Certes, les experts s'accordent, il doit y avoir plusieurs causes. Sur la base des résultats des recherches menées avec son personnel, Paolo Zamboni, directeur des maladies vasculaires de l'Université de Ferrara, fait valoir que l'une de ces causes est un rétrécissement des veines principales qui vont de la tête au cœur. Par conséquent, il y a stagnation du sang dans le cerveau et les substances toxiques provenant de processus métaboliques vont finalement déclencher l'auto-agression. Zamboni donne une métaphore: "Si quelqu'un est victime de sclérose en plaques, l'arme assassine le système immunitaire, mais les tueurs sont encore inconnus. Avec nos investigations, nous avons collecté suffisamment de preuves pour émettre une hypothèse, le rétrécissement des veines, mieux connu sous le nom CCSVI, ce qui veut dire insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidienne."

    Dans l'interview que vous nous avez accordée il y a un an, vous mettez en garde les patients contre une angioplastie, sauf s'ils sont placés dans un essai contrôlé, parce qu'il n'y a pas encore assez de preuves de l'efficacité de l'intervention. Faites vous encore la même recommandation ? «Bien sur. Nous devons attendre deux ans au moins, quand il devrait y avoir les résultats de l'étude "Brave Dreams". Il s'agit d'une recherche sur 700 patients qui est le point de départ. Nous terminons la formation des médecins dans les différents centres qui vont faire l'échographie pour savoir si le patient a la sclérose en plaques et la CCSVI, puis les chirurgiens opèrent. Certains ne seront pas opérés, et ne sauront pas si la dilatation a été faite ou pas. Puis il y aura au moins une année d'observation pour voir s'il y a des améliorations. "

    Pourtant, de nombreux patients sont en recherche active d'une angioplastie immédiatement, ils vont souvent payer des sommes considérables de leur propre poche. Comment empêcher cela? "La CCSVI n'est pas seulement combattu avec une veine dilatée, et ensuite c'est terminé. La CCSVI est un concept facile à comprendre, mais très difficile à traiter. Le nombre de rechutes est élevé, mais les complications possibles sont rares. Nous n'avons pas terminé nos travaux de recherche afin de fournir une méthode fiable «clé en main». Pour cette raison, les patients doivent être traités dans des études créés pour les protéger. "

    Parmi les patients, après une amélioration, de nombreux retournent au point de départ, Pourquoi? "Chez environ la moitié des patients, le rétrécissement veineux opéré se reforme de nouveau, et les troubles reviennent. Bien que cette corrélation confirme le rôle de la CCSVI, d'autres études sont en cours pour améliorer la technique chirurgicale. L'angioplastie utilise des outils qui ont été créés pour être utilisé sur les artères, qui ont une structure différente de celle des veines. Nous avons également observé des resténoses sans aucune détérioration de la sclérose en plaques, et c'est un fait difficile à interpréter. S'il vous plaît noter que chez tous les patients, chez qui nous avons pratiqué l'angioplastie sont restés avec un traitement immunosuppresseur, qui pourrait alors empêcher la ré-allumage de la maladie. "

    Une étude publiée au congrès ECTRIMS émet des doutes que la CCSVI soit la cause de la sclérose en plaques. "C'est vrai, les données présentées par Zivadinov à Buffalo ne sont pas excitantes pour nous et ne contribuent pas à comprendre si la CCSVI est la cause ou un épiphénomène de la SEP. Cependant, par l'assemblage de toutes les recherches de ce genre à ce jour, nous arrivons à un série de 1400 patients et 500 témoins sains, dans l'ensemble la CCSVI est présente dans 71% des patients et dans 8% des sujets sains. Je crois que ces pourcentages sont compatibles avec l'hypothèse que la CCSVI est parmi les facteurs responsables de la sclérose en plaques. "

    http://www.repubblica.it/salute/medicina/2011/05/24/news/se_la_colpa_del_sistema_immunitario_due_anni_per_verificare_la_mia_teoria-16677023/
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    Message  babar Mer 25 Mai 2011 - 10:04

    Ce qui est dit (attendre 2 ans, pas se faire opérer en dehors des études,...) recoupe ce que m'a dit le Dr F. ce mois-ci.

    Cela me semble raisonnable, toutefois, les chir. qui opérent en dehors d'étude, avec un discours mesuré, mais dans un cadre sécuritaire et un suivi fiables (cf Beelen par ex., ou Bordeaux) ne sont pas, à mon point de vue, des inconscients.

    Ces propos me semblent certes frappés au coin du bon sens, mais excessivement prudents, et un patient SEP n'a pas tjs 2 ans à attendre.

    Certains patients, face à la progession de la maladie ou parce qu'il estiment, en fonction des éléments dont ils disposent, le rapport bénéfice-risque en leur faveur, feront le choix et auront raison de ne pas attendre 2 ans, sans pour autant être des inconscients.

    Chaque cas est particulier, et comme souvent rien ne peut-être généralisé.

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    Message  alnama Mer 25 Mai 2011 - 10:50

    Il est conseillé de ne pas fonctionner en dehors des études cliniques
    Encore faudrait-il qu'il y ait des études.
    A part celle en Italie, rien d'autre en Europe ?
    Celle du Dr G. est finie.
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    Message  Domyleen Mer 25 Mai 2011 - 12:06



    Pitin, DEUX ANS!!! lol!


    Perso, dct F. m'avait dit en Février, qu'on en saura plus dans 1 an!

    D'un autre côté, les médocs mettent davantage de temps pour sortir (ce qui n'empêche pas des remises en question plusieurs années aprés...) On attendra, donc, pas le choix!!!

    Que d'autres recherches sur CCSVI soient entrepises en France ??? En relation avec la SEP, ça me paraît compromis!!! Crying or Very sad
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    Message  babar Mer 25 Mai 2011 - 12:33

    Alnama,

    A-t-on ou quand aura-t-on les résulats de celle de Dr G. ?
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    Message  Invité Mer 25 Mai 2011 - 13:29


    !!!!!! fin janvier !!!!!!!
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    Message  babar Mer 25 Mai 2011 - 14:52

    FIN JANVIER 2012 ?
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    Message  alnama Mer 25 Mai 2011 - 16:08

    Elle avait dit début 2011 !! Mais toujours rien !!
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    Message  RnRrider Mer 25 Mai 2011 - 16:51


    Il y aura un ch@t demain de 15 h à 16 h avec Catherine Lubetski et Sandra Vukusic, c'est peut être le moment de poser la question embarrassante...
    http://www.france5.fr/sante/
    Au moins avec les études "Brave Dreams" l'information circule.
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    Message  joma2 Mer 25 Mai 2011 - 21:36

    La miss Vukusic n'as pas été très réceptive lorsque je lui ai transmit(fin 2009) l'info CCSVI (premières études Zambo).

    Mais je vais essaye d’être dispo demain pour ce chat!
    Si ça vous dit, on ce fait un fight patients-CCSVI VS neuro.

    je dit fight parce qu'il me semble que la discussion cordiale et respectueuse sera difficile (par le fait que les neuros ne veulent pas entendre parler de nos CCSVIs!

    Mais bon on peut toujours essaye!

    Bonne nuit

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    Message  alnama Jeu 26 Mai 2011 - 12:39

    OK, le chat commence à 15 h. Nous verrons bien
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    Message  alnama Jeu 26 Mai 2011 - 13:20

    Toutes les questions sur la CCSVI seront censurées à tous les coups ...
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    Message  babar Jeu 26 Mai 2011 - 14:11

    J'ai posé une question CCSVI, pas de réponse, mais j'assiste à un étalage de lieux communs, et dès qu'il y a une question qui gène," en l'état actuel de nos connaissance et bla bla bla...".

    Par contre on ne parle pas, en l'état actuel de notre connaissance, des risque significatifs liés à la prise des traitements conventionnels et leur efficacité proche du placébo.

    Bref, on croirait entendre un discours de nos politiques.
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    Message  joma2 Jeu 26 Mai 2011 - 14:17


    j'ai poser une première question polie pour savoir si la question de la CCSVI allait bientôt être traite par les médecins français!

    La question n'est pas apparue sur le site! et donc! pas de reponse!

    Don je leur ai envoyer ca dans les dans les dents Very Happy

    "cher docteur Vukusic je vous ai transmit fin 2009 l'info sur la CCSVI! et vous ne m'aviez meme pas repondu! je constate qu'en presque 2 ans vous n'avez pas changer! En ce qui me concerne, j'estime que le refus des neurologues a traiter cette question est criminelle! A bon entendeur!"

    Ca fait pas avancer le schmillblick mais ça soulage un peu ma frustration! Very Happy

    Qui était nefertitinefertari..? je la soupçonne d’être une ccsviste! Quand on pose une question du genre:
    "un citoyen ressortissant de l UE, peut-il se voir rembourser le traitement de la SEP? dans quelles conditions?"Very Happy

    A+
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    Message  RnRrider Jeu 26 Mai 2011 - 14:25



    Pareille... Aucune réponse à mes questions, bon je m'en doutais, une perte de temps. Smile
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    Message  alnama Jeu 26 Mai 2011 - 14:34

    idem pour moi, j'ai posé deux questions ccsvi sous deux pseudos différents et une sur la cannabis. Aucune n'est apparue !!
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    Message  M Mar 27 Sep 2011 - 14:01

    Les hollandais vont aussi faire une étude sur le lien SEP/IVCC.

    Voici le résultat des tests préliminaires:

    http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Nieuwegein/ResultaatPilotStudie.aspx

    Cela ressemble aux résultats de Buffalo, mais il s'agissait de tests...

    Ils vont bientôt débuter la véritable étude en double aveugle (avec un logiciel plus performant).
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    Message  Domyleen Mar 27 Sep 2011 - 14:30



    Extrait du lien, Merci Manu! Very Happy

    Conclusion
    • Nous avons des preuves de déficience du flux sanguin dans les veines cérébrales chez les patients SEP, mais pas avec la même prévalence qu'indiqué précédemment. (Zamboni),
    • Aucune anomalie n'a été trouvée dans le groupe témoin.
    • Il semble que la réduction du flux sanguin des veines soit plus importante chez les patients qui sont malades depuis plus longtemps avec un score EDSS supérieur, et qu'il soit moins conséquent chez les femmes et chez les patients atteints de SEP de forme récurrente.
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    Message  RnRrider Mar 27 Sep 2011 - 15:09



    C'est très bien, il commence à y avoir pas mal d'études dans plusieurs pays, et la France elle reste sclérosée ??!!
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    Message  M Mar 27 Sep 2011 - 16:44

    Enfin, il s'agit de neurologues... (pas mal, mais la pression en Hollande est largement supérieure à la France. Pour rappel, il y a eu un reportage à une heure de grande écoute à la TV). Les revues d'associations traitent du problème et demandent (exigent) des réponses. Par contre, aucun médecin n'opère! Ils viennent en Belgique ouvont ailleurs en Europe. Sur le site hollandais, la CCSVI c'est un peu comme sur THISMS: le sujet!

    Il s'agit d'essais avant l'étude, sur un très petit nombre de cas.
    Et depuis que j'ai rencontré le chirugien de Nine, je sais que toutes ces études sont à prendre avec du recul... En gros, on ne voit pas tout avec des examens non invasifs... Surtout sans expérience (sans savoir ce que l'on cherche).

    Mais, ces personnes font preuve de bonne volonté. Une première tentative il y a un ou deux ans avait affirmé que la CCSVI n'existait pas! Car ils n'avaient pas trouvé de traces de CCSVI chez les sépiens. Ils ont remis l'ouvrage sur le métier et corrigé certaines "approximations". Et ils cherchent la transparence car il s'agit ici des préparatifs et affirment qu'ils vont encore perfectionner la chose grâce à un logiciel plus performant!
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    Message  RnRrider Mar 27 Sep 2011 - 16:57

    M a écrit:Sur le site hollandais, la CCSVI c'est un peu comme sur THISMS: le sujet!

    Un peu comme ici quoi, toute proportion gardée, c'est quand même pratiquement le seul sujet qui nous donne de l'espoir et qui ne concerne pas les souris de laboratoire.
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    Message  Domyleen Mer 28 Sep 2011 - 10:48



    Shocked

    Voilà sur quoi je suis tombée la semaine dernière, en cherchant un truc sur Wikipédia: !!!

    ATTENTION : L'hypothèse de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne[modifier]

    Cette section renvoie à un lien vers un site extrêmement partisan (et donc, très intéressé) de cette théorie. Les scientifiques penchent actuellement vers un rejet de cette "théorie" (source AFSEP)
    http://fr.wikipedia.org/wiki/Discussion:Scl%C3%A9rose_en_plaques

    Je pense qu'il faut remplacer le "F" (d'AFSEP) par "R"!!!

    Y'a encore du boulot!!! Rolling Eyes

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    Message  alnama Mer 28 Sep 2011 - 11:09

    l'AFSEP est une association importante, c'est l'ancienne NAFSEP. http://www.afsep.fr/

    Etant adhérent chez eux, je leur avais écrit au sujet de la CCSVI et m'était fait rembarré.
    voir le post : http://www.forseps.org/t896p30-coups-de-gueule?highlight=afsep
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    Message  M Mer 28 Sep 2011 - 11:28

    Quels scientifiques? Ceux qui "croient" que ce n'est pas vrai?

    Au lieu de croire et de penser qu'ils cherchent!

    Qu'ils s'inspirent des neurologues hollandais... par exemple!
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    Message  dane83 Mer 28 Sep 2011 - 13:12

    en france nous avons cette ... scratch ..c est malheureux en tout cas j ai réussie a me faire opérer sans elle et merci forseps mes progres augmentent Articles/études sur CCSVI - Page 11 1811742144 merci de letter

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