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    Dernier message de Joan Beal (Super!!!)

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    Message  Domyleen Mar 9 Jan 2018 - 22:27

       De très bonnes nouvelles ont été partagées sur ThisisMS, ce week-end par Cheerleader (Joan Beal).
     
     
    Joan Beal: a écrit: 
    1. Malheureusement, les résultats de ceux qui avaient maintenu le flux sanguin n'ont pas été séparés de ceux qui re-stenosé. Ils ont été rapportés ensemble dans le groupe "traité". Donc, nous ne savons pas quelles étaient les améliorations pour ceux qui ont été traités et ont maintenu le flux veineux. BTW (l’opération des veines jugulaires), ce n'est pas "blood letting" (la saignée) - c'est une réparation des malformations veineuses, ce qui permet un meilleur drainage du sang, du LCR et de la lymphe. Ceci augmente la perfusion, l'oxygénation et l'apport de glucose au SNC. (Système Nerveux Central) 

    2. Les IRM de mon mari sont toutes à Stanford, examinées par les mêmes techniciens - ils rapportaient une remyélinisation des lésions, pas de nouvelles lésions et une inversion de la matière grise (plus d’atrophie)  depuis sa procédure de venoplastie en 2009. Je n'ai pas les films IRM sur disque. 

    Voici Jeff, aujourd'hui, qui dirige le Boston Symphony Orchestra. 


    https://www.youtube.com/watch?v=gp59gmg ... e = youtu.be


    Voici son discours lors de la remise des Emmy ( 69 ème Emmy  Awards, ici, pour les compositions musicales), l'automne dernier. Vous pouvez le regarder monter sur scène. C'est moi qui sourit. 



    http://www.emmys.com/video/2017-creativ ... atic-score


     Il pouvait à peine marcher ou se tenir debout il y a 10 ans, passait la plus grande partie de la journée au lit. Maintenant, il recompose, et dirige un orchestre. Je n'ai vraiment pas l'impression de devoir convaincre quelqu'un, ni de m'excuser. (Certains membres de ThisisMS lui reprochaient d’avoir fait de la propagande pour un « soi-disant » traitement qui ne fonctionnait pas. Or, son époux va mieux, indéniablement.)
    Il a récupéré sa vie et (moi) je l'ai récupéré, lui..
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    Message  Domyleen Mar 9 Jan 2018 - 22:56

         Les résultats musicaux du 69ème Emmy Awards:


      http://www.lamusiquedefilm.net/2017/09/les-resultats-musicaux-des-69eme-emmy-awards.html



    Extrait: a écrit:

    Dans la catégorie "Outstanding Music Composition For A Serie (Original Dramatic Score)"
    c'est Jeff Beal pour House of Cards (Episode : Chapitre 63) qui repart avec la statuette.



       Je suis très heureuse pour eux, Jeff et Joan: ils se seront bien battus contre la SEP. Probablement, il y a une part de chance ... Ils l'on saisie.  cheers 


      (Et je me demande toujours pourquoi cette SEP frappe tant de musiciens ... Rappelez-vous Michael Kamen, décédé en 2003, etc...)
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    Message  Domyleen Mer 10 Jan 2018 - 11:33

      Perso, je me sens "légère", aujourd'hui, avec cette étrange impression d'avoir enfin compris quelque chose (et d'en avoir la preuve ...Merci Joan Beal!) à l'une des multiples composantes de cette maladie "mystérieuse" qu'est la SEP. Les résultats obtenus sur Jeff resteront probablement rares (ça ne marchera pas sur tout le monde), mais c'est la preuve qu'on peut agir sur certains"symptômes", et c'est déjà pas si mal.  Aujourd'hui, aucun des traitements proposés pour la SEP ne fonctionne pour "tout le monde", tout au plus, ils servent à soulager quelques uns des symptômes de cette maladie, et encore, à chaque fois, il n'y a que peu d'élus. Alors, on fait quoi? 
      J'me pose pas mal de questions, (y compris sur l'utilité des forums,soit-disant "d'entre aide" dont beaucoup attendent des un miracle tout en essayant de dénigrer toute nouvelle potentialité de piste encore inexplorée. Si le but est de passer son temps à se plaindre, j'avoue que même si je peux comprendre, ça ne m'intéresse pas vraiment). 
       Quelque chose vient de s'accomplir (terminer), même si les recherches elles, se poursuivent. Je suis plus que satisfaite, et prête à vivre autrement. Je me sens .... comment dire? .... Libérée!!
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    Message  Domyleen Sam 13 Jan 2018 - 10:14

    Sur ThisisMS :

    Cece: a écrit:
    http://www.jvsvenous.org/article/S2213-333X(17)30335-9/fulltext

    Il est bon de voir des publications dans des revues vasculaires ou de radiologie.
     
      Traduction du lien:
    Cet article (de Giaquinta et al) semble être, à bien des égards, un «compte-rendu de radiologie interventionnelle» méthodologiquement désuet. Cependant, il demeure potentiellement important dans le monde d'aujourd'hui. Le document peut être critiqué. Un grand nombre de patients ayant été traités sans un diagnostic clair de pré-intervention ni comment, précisément et pourquoi (cette intervention),  avec des patients dont on ignore le référencement.. De plus, il n'y a pas de suivi clinique, et le suivi d'imagerie du succès technique s'est limité à la durée interventionnelle. L’article  aborde un problème potentiellement important de la façon de choisir les meilleurs candidats pour l'angioplastie des veines drainant la circulation cérébrale et suggère un moyen de quantifier la réponse hémodynamique à l'angioplastie de ces veines.
    Les procédures décrites sont une conséquence de la théorie controversée de l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) prétendument causée par l'obstruction des veines jugulaires ou azygos internes et jouant un rôle important dans l'étiologie de la sclérose en plaques (SEP). Bien que des anomalies veineuses étaient connues pour se produire parfois chez les patients atteints de SEP, la théorie d'une étiologie veineuse de SEP l’a emporté lorsque Paulo Zamboni à l'Université de Ferrare en Italie a décrit un groupe de 65 patients atteints de SEP examinés par échographie Doppler et la phlébographie, presque tous auraient eu une sténose de la veine jugulaire interne ou azygos. L'hypothèse est vague, mais l'idée était que l'obstruction veineuse entraînait une perturbation de la barrière hémato-encéphalique, provoquant une fuite des globules rouges et des composants plasmatiques dans le cerveau, ce qui pouvait déclencher une réponse auto-immune favorisant la SEP.  Pourquoi cela se produirait sans signes d'obstruction veineuse anatomique ?  Le développement collatéral, n'est pas clair …. Or, bien sûr, c’est possible; La compréhension de l'évaluation de l'importance physiologique des lésions veineuses dans les veines drainant la circulation cérébrale est aussi inadéquate que l'évaluation de l'importance des lésions de la veine iliaque. Suite à son rapport initial, Zamboni a rapporté une analyse d'une série de cas de patients atteints de SEP traités par angioplastie veineuse, revendiquant une amélioration clinique par angioplastie veineuse. 
    En dépit d’un tsunami de techniques basées sur le cathéter pour le traitement de la SEP, cependant, cela n’a pas pu être reproduit .L'angioplastie veineuse pour la SEP, bien que considérée comme intéressante, n'a pas été adoptée par la communauté neurologique  et a été rapidement entachée par l'apparition de complications sérieuses et d'un décès associé à la procédure dans un important centre universitaire américain. 
    Cependant, clairement, l'enthousiasme demeure dans un centre italien. Alors que les auteurs peuvent être critiqués pour traiter des centaines de patients sans une documentation rigoureuse des bénéfices anatomiques cliniques ou soutenus, ils ont rendu service en soulignant certaines caractéristiques anatomiques du drainage veineux cérébral qui suggère une meilleure réponse initiale à l'angioplastie veineuse. Parce qu'il ne peut y avoir de perméabilité à long terme sans perméabilité à court terme, ils aident peut-être les amateurs de CCSVI en identifiant les patients les plus susceptibles d'avoir un bon résultat technique avec angioplastie veineuse et ainsi identifier qui devrait être inclus dans les essais cliniques d'angioplastie veineuse pour la SEP afin de maximiser la possibilité de montrer des avantages. Avec ça, peut-être que les amateurs de l'IVCC ont encore un peu d'information pour les aider à faire les choses de façon responsable et  effectuer ou  déclarer ces essais comme étant  appropriés. Jusqu'à présent, cela ne s'est pas produit.
    Le 1er juillet 2017, ClinicalTrials.gov ( https://clinicaltrials.gov/ ) a répertorié 14 essais concernant « SEP et CCSV »I. Parmi ceux-ci, quatre sont décrits comme « abandonnés » un « retiré », trois « en recrutement », un « actif mais pas de recrutement », un ayant un « statut inconnu » et quatre «achevés ». Parmi ces derniers (les essais achevés),  le plus prometteur est « l’exploitation du drainage veineux cérébral  contre la sclérose en plaques » (BRAVE-DREAMS; ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01371760 ). Alors que les méthodes utilisées pour cette étude, rédigées par Zamboni et ses collègues,  sont apparues en 2012 et ClinicalTrials.govindique que l'étude a été achevée en décembre 2015, les résultats ne sont pas encore disponibles, et il ne semble pas que le traitement dans BRAVE-DREAMS se soit limité aux modèles anatomiques favorables suggérés par Giaquinta et al. Si BRAVE-DREAMS ne parvient pas à démontrer l'intérêt de l'angioplastie veineuse pour le traitement de la SEP, une analyse post hoc supplémentaire centrée sur les résultats de Giaquinta et al aidera peut-être à orienter les recherches futures dans ce domaine.
    Les amateurs de CCSVI ont fait beaucoup pour déclencher une ligne d'enquête pour le traitement de la SEP. L'optimisme et l'enthousiasme, cependant, exigent maintenant la responsabilité d'effectuer et de rapporter les essais cliniques appropriés, soit pour valider un nouveau traitement contre la SEP ou pour fermer la porte sur ce qui pourrait aussi être une intervention inefficace.
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    Message  Domyleen Sam 13 Jan 2018 - 10:18

          Eh bien, voilà, je crois que cet article du professeur Moneta résume ce pour quoi nous avions désiré nous battre : le rôle de l’insuffisance veineuse dans la SEP (et certainement d’autres maladies). La place de la circulation sanguine n’intéresse visiblement pas les neurologues (et ce, pour encore des années, je pense … A chaque spécialiste, son domaine !) Les malades n’ont plus qu’à consulter les professionnels « spécialistes » de chacun des symptômes dont ils souffrent. Avec un peu de chance, ils parviendront peut-être à soigner un symptôme. Mais pas LA maladie, d’autant plus qu’on ne sait toujours pas ce qu’est la SEP.
        Pour moi, une composante potentielle (importante ! Mais ce n’est que mon ressenti, « ma » SEP) de cette maladie a été, enfin, évoquée, ce qui me permet de mieux cibler les moyens de lutter contre certains « symptômes » soi-disant concomitants, mais qui ne sont pas forcément du ressort d’un expert en neurologie. (Pas forcément un rapport avec le système nerveux). 
          La recherche sur les veines a connu un regain de considération et soulève toujours plus de questions … La recherche continue. Mais les résultats ne figureront pas, dans l’immédiat,  sur des sites dédiés à la SEP. (Ou alors, ce serait une "révolution"  Very Happy)
     
         Une page semble tournée, et je pense que je n’ai plus rien à faire sur un forum SEP (en tout cas, actuellement). Et puis, il y a d’autres sites concernant la recherche ou les traitements (plus « conventionnels », qui, pour l’instant, ne me satisfont pas, mais faut pas désespérer …).
    Je reviendrai sur ce sujet (mon départ de « ForSEP’s), d’ici quelques jours, mais je ne serai plus là à compter de la dernière semaine du mois de Janvier.
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    MICHEL 54


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    Message  MICHEL 54 Sam 13 Jan 2018 - 14:12

    Bonjour Hélène,

    Je crois que l'explication du dr Thibault tient la route concernant l'IVCC et les résultats mitigés concernant l'angioplastie.

    http://www.cpnhelp.org/dr_paul_thibault_current

    Il y est fait référence à Cpn mais je suis persuadé que borrelia est aussi impliquée dans le processus.
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    Message  Domyleen Lun 15 Jan 2018 - 11:31

    Merci, Michel pour ce lien !
     
     
    Je sais que les recherches sur l’IVCC (dans cette étude, les CCSVO : « Chronic CerebroSpinal Venous Obstruction ») se poursuivent, mais je ne connaissais pas cette étude, effectivement très intéressante.
       Donc, pour le professeur Thibault, « l’erreur » de Zamboni aurait, tout d’abord, d’affirmer que ce sont les dépôts de fer qui seraient à l’origine de la maladie, alors que cette étude démontrerait que la cause de la SEP serait « une maladie obstructive » des veines, plutôt des veines cérébrales que des jugulaires, d’ailleurs.
       D’où une première conclusion :
     "La Sclérose En Plaques était due à une phlébite et à une vénulite infectieuses chroniques"
     et d’où, également, l’intérêt pour les théories de David Wheldom (nous en avions déjà parlé sur ce site, je rechercherai…) Et là, je suis d’accord avec toi, Michel 54, la piste virale, provoquant des obstructions est à privilégier. Cpn, Borrélia, (peut-être aussi, rétrovirus ???).
       On avance, j’en suis persuadée. (mais, ça ne concerne plus vraiment la neurologie, à l’origine, seulement, pour les conséquences ainsi provoquées, les symptômes).
       Encore, Merci, c’est très encourageant !
    Fred1208
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    Message  Fred1208 Lun 15 Jan 2018 - 23:37

    On ne pourra pas dire que je ne suis pas allé au bout du bout avec cette théorie. Forseps fut créé dans le but d'exploiter toutes les pistes y compris celle de la CCSVI.

    Nous en avons discuté dans une brochure, je suis allé en Pologne, à Bordeaux, en Hongrie.

    J'ai maintes fois dénoncé les mensonges éhontés des soi-disants experts qui ne sont en fait experts de rien du tout et sont toujours incapables de donner la moindre cause de déclenchement de cette maladie.
    Qui ont toujours refusé d'initier la moindre investigation, confortés par une cohorte de simplets, qui sans rien comprendre ont également calomnié, menti, en suivant la voie des experts en carton.

    Nous en avons eu un ici que j'ai fini par jeter dehors car n'ayant jamais rien apporté sur aucun sujet, et surtout incapable de savoir ce qu'il veut.

    Au final, les Canadiens font une étude, négative.

    Zamboni lui-même fait une étude, négative, et il dit s'être trompé.

    Au final Joan Beal vient expliquer qu'on a pas tenu compte des nouvelles sténoses, Zamboni non plus, ce qui serait assez extraordinaire.

    Pour moi la messe est dite, et un forum SEP n'est pas là non plus pour s'accrocher à des théories dont les études sont négatives.

    Cela a marché pour certains? Peut-être, mais rien n'est moins sûr, l'amélioration est peut-être lié à une autre cause.

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