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    Message  Domyleen Ven 26 Nov 2010 - 18:15



    J'aime bien le "au moins 1% ...ont des effets secondaires"... Perso, toutes les personnes que je connais qui sont (ou ont été) sous Avonex ont eu des effets secondaires... et les qques unes qui n'en avaient pas ont dû arréter car Avonex ne leur apportait rien... Rolling Eyes
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    Message  Malikou Ven 26 Nov 2010 - 18:17

    Ma première neurologue ne savait pas non plus...
    l'infirmière de la firme Avonex ne m'a rien dit non plus. C'est quand j'ai commencé à en perdre vraiment bcp, que je lui en ai parlé et là elle me dit dit enfin que dans certains cas cela arrivait effectivement.
    Que cela devait se calmer après quelques mois... Elle m'a proposé un complexe de vitamines B ...
    Mais bon... cela n,a servi à rien.



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    Message  Malikou Ven 26 Nov 2010 - 18:18

    Domyleen a écrit:

    J'aime bien le "au moins 1% ...ont des effets secondaires"... Perso, toutes les personnes que je connais qui sont (ou ont été) sous Avonex ont eu des effets secondaires... et les qques unes qui n'en avaient pas ont dû arréter car Avonex ne leur apportait rien... Rolling Eyes

    lol Cool



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    Message  vero5901 Ven 26 Nov 2010 - 19:04

    merci
    je vais me renseigner
    bonne soiree
    a bientot
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    Message  dane83 Ven 28 Sep 2012 - 13:06

    et voila maintenant je vais tomber dans le panneau..d avonex!!c est une triste histoire..je vais surveiller mes cheveux!!!snif mais alors j aurais de ne pas aller me faire libérer...
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    Message  Domyleen Ven 28 Sep 2012 - 22:04



    Crying or Very sad

    Eh bien, Dane, plus qu'à te préparer à avoir une pseudo-grippe, (si ça fonctionne!): une joyeuseté!

    Bon courage, Dane, c'est supportable ...


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    Message  Domyleen Sam 29 Sep 2012 - 12:46



    Comment s'est passé ton rendez-vous, Dane???
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    Message  dane83 Sam 29 Sep 2012 - 13:32

    le neuro etait tres gentil :il pense que l opération est innutile(la preuve)par contre je peux fumer..je n ai pas commencée le traitement...je n ose pas me piquer!je suis sous renutryl car trop maigre..moi qui voulait maigrir la sep m a aidée...il n a pas critiqué zamboni.d ailleurs il ne doit pas savoir:pauvre homme!!
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    Message  Domyleen Sam 29 Sep 2012 - 13:53



    Arrête de fumer, Dane!! Laughing

    Perso, j'essaye, mais, c'est encore difficile: je fume un peu moins depuis 3 semaines ... mais je "complète" avec des nounours (guimauve enrobée de chocolat, miam!!!) de Lutti: c'est meilleur que la cigarette, mais les effets secondaires ne devraient pas tarder à se manifester sur mes hanches ... Je suis la "femme chocolat"! Laughing
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    Message  dane83 Sam 29 Sep 2012 - 17:42

    bin je continue de fumer avonex est une nouveaute dans ma pharmacie ...
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    Message  lapin053 Ven 12 Oct 2012 - 17:39

    ..toujours sous avonex depuis cinq ans et toujours des effets secondaires!!!
    j ai cru entendre que ça passerait avec le temps..
    habituée par force au syndrôme pseudo-grippal, aujourd'hui ce sont des nausées et la fatigue!!! cool ça change

    dane tu vas t habituer toi aussi
    moi je me dis que cette journée sous effets secondaires est ma journée, je fais ce que je veux...
    je peux rester au lit, en pyj toute la journée, bouquiner, cuisiner....
    faut dire que j ai la chance d avoir obtenu un congé maladie hebdomadaire (le lendemain de ma piqûre)
    au moins suis d attaque le we pour aller bosser!!!

    suis une fumeuse également et j aimerais lever la pédale..les soucis ont bon dos, je manque tout simplement de volonté!!

    pour revenir sur la perte des cheveux comme effets secondaires, ça ne me touche pas; mais je suis allée voir sur le net et même sur Amazone on peut trouver la marque des produits de soins capillaires que recommandé malikou

    bonne soirée à tous
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    Message  Domyleen Ven 12 Oct 2012 - 20:54


    Moi aussi, toujours des effets secondaires: maintenant, au bout de 9 ans d'Avonex, ils ne sont présents que le lendemain de la pik! Au début, et durant 5 ans, cela me fichait la moitié de la semaine en l'air ... Les 3 premiers mois, c'était horrible: j'étais franchement pas bien.

    Par contre, je me pose toujours des questions sur l'efficacité du traitement, car avant Avonex, je faisais une poussée tous les 4 ou 5 ans, et au début du traitement, aucune poussée pendant 5 ans, mais 5 poussées au bout de cinq ans, et plus fores que ce que j'avais connu avant!!!
    Alors???

    Les avantages (dont on ne parle jamais): pas de grippe, ni rhume, en dehors de "l'effet pseudo-grippal" (ce qui est déjà suffisant!!), et plus jamais de problèmes de constipation (ce qui était chronique chez moi.
    Parmi les inconvénients (dont on ne parle jamais): je pers plus de cheveux, et j'ai une sorte d'infection urinaire 4 jours après la pik, et qui ne dure qu'une matinée! ??? ... Et, il semble que ce soit un effet secondaire d'Avonex, des problèmes de thyroïde! (Hashimoto)!

    Cependant, Avonex est un immunomodulateur, et par conséquent, pas "dangereux"!
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    dane83


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    Message  dane83 Sam 13 Oct 2012 - 9:58

    je viens de lire l ordo donc hier avonex soif++ et ce jour ce fut solupred cps a mon mais ce neuro doit tatonner je suis une malade mais aucune grippe
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    Message  lapin053 Dim 14 Oct 2012 - 9:31

    j ai également les symptômes d une cystite pendant les 48h qui suivent l injection...

    suis depuis 4 mois sous Avoject, donc l auto-injecteur d Avonex..j aurais aimé savoir si vous l utilisez, ce que vous en pensez,niveau ressenti de l injection et surtout effets secondaires

    pour moi l Avoject me facilite grandement le moment de l injection... avec la seringue d Avonex, j appréhendais trop de me piquer, du coup je me faisais encore plus mal

    mais l auto-injection a aussi ses effets secondaires, autres que pseudo-grippaux..
    -saignement (3fois/4) au point d injection
    -crainte d une efficacité moindre car l aiguille d Avoject est une sous-cutanée, même si je ne suis pas bien grosse, je ne pense pas que l injection se fasse en intra-musculaire comme il est recommandé..
    -d ailleurs, et je suis curieuse de vous lire, les effets secondaires sont moindres ou différents que lorsque je me piquais avec Avonex
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    lapin053


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    Message  lapin053 Dim 14 Oct 2012 - 9:35

    ...encore une dernière petite chose, j ai en permanence la sensation d avoir la bouche salée et d avoir mauvaise haleine!!! alors je bois de l eau et mâche du chewingum
    est-ce un effet secondaire de l interféron, du rivotril, du lyrica, du cymbalta????
    ou le prix à payer pour ne pas trop souffrir..
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    Message  Domyleen Dim 14 Oct 2012 - 14:29

    lapin053 a écrit:j ai également les symptômes d une cystite pendant les 48h qui suivent l injection...

    Oui, c'est ça, c'est un genre de cystite! Chez moi, ce symptôme apparaît systématiquement tous les mardis (je fais ma pik le jeudi soir) au lever du lit, et ne dure qu'environ 3 heures ... J'en avais parlé à ma neuro qui était surprise (jamais entendu parler), mais lors du rendez-vous suivant, elle m'avait demandé si ce "symptôme" était toujours présent, et ensuite elle m'a dit qu'elle avait demandé à d'autres patients Avonex, et il y avait quelqu'un qui se trouvait avec exactement le même problème! Donc, ça arrive! Nous ne sommes pas seules ...

    suis depuis 4 mois sous Avoject, donc l auto-injecteur d Avonex..j aurais aimé savoir si vous l utilisez, ce que vous en pensez,niveau ressenti de l injection et surtout effets secondaires

    Perso, je n'utilise pas l'injecteur ... Et c'est l'infirmière qui vient me faire les piks, je suis incapable de me piquer (la longueur de l'aiguille me fait peur).

    -crainte d une efficacité moindre car l aiguille d Avoject est une sous-cutanée, même si je ne suis pas bien grosse, je ne pense pas que l injection se fasse en intra-musculaire comme il est recommandé..
    -d ailleurs, et je suis curieuse de vous lire, les effets secondaires sont moindres ou différents que lorsque je me piquais avec Avonex

    Effectivement, moi aussi, j'aurais des doutes quand à l'efficacité ...
    Ma neuro ayant dit une fois que si j'avais ces symptômes pseudo-grippaux, c'était certainement parce que le traitement fonctionnait ... maintenant, je ne peux plus m'empêcher de relier les "effets secondaires" d'un produit, à son efficacité! lol!
    Si j'étais toi, j'en parlerais à ma neuro! (perso, je vois la mienne Mercredi!)

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    Message  dane83 Lun 15 Oct 2012 - 0:49

    quelle saleté !mon neuro a rajouté aussi du solupred 5 cps pendant 4jours .c est bon pour les douleurs au dos aussi.. Shocked .l estomac de beton que j ai interet a avoir..pour dormir c est pas evident!!

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