Novantrone

Bonjour,

Je suis dans une situation assez délicate. cela fait 10 ans que j'ai été diagnostiquée sep RR. Je suis actuellement sous Gilenya depuis 2012. Je n'ai eu aucune poussée et/ou évolution d'handicape depuis. Je suis Suisse et ai déménagé en Bretagne en juin 2018. A mon dernier IRM, j'ai eu 6 taches de plus par rapport à mon ancien IRM d' il y a deux ans. Elles font plus d' 1 cm. Mon nouveau neurologue me dit qu'il va me changé de traitement, que sera soit de l'Ocrévus, soit du Novantrone. Mais renseignement pris, l'Ocrevus n'est pas encore reconnue par la HAS, donc par remboursé et le Novantrone... Je m'y oppose étant donné la toxicité et les effets délétère du traitement. J'ai appelé mon ancien neurologue qui m'a confirmé qu'il m'aurait proposé l'Ocrevus mais que le novantrone est homologué en Suisse mais strictement jamais utilisé étant donné ses effets secondaires. Je souhaite donc attendre que l'Ocrevus soit remboursé et ne pas prendre le novantrone.
Dans les faits, le droit du patient dit clairement, que l'on ne peut pas forcé qq'un à prendre un traitement mais que fais-je s'il me coupe le gilenya car là je suis sur de faire poussée sur poussée. J'ai bien envie de prendre un autre avis neurologique mais ici, c'est six mois d'attente. Est ce que qq'un à un avis, conseil ou expérience avec le novantrone ou ce type de situation`?
Dans les lois, on ne peut pas me l'imposé

 Merci d'avance

Bonjour

Le mieux est d'en discuter avec votre neurologue actuel, mais d'après les textes législatifs l'ocrevus est remboursé c'est à voir avec lui.

"Les indications thérapeutiques ouvrant droit à la prise en charge par l’assurance maladie sont, pour la spécialité visée ci-dessous: – traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire; – traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d’imagerie."

https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000038175207


https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000038175160&fastPos=1&fastReqId=677875278&categorieLien=id&oldAction=rechTexte

Il n'y a pas de texte plus récent donc ceux ci doivent toujours être valables.

Bonjour,

Avez-vous eu un autre traitement avant le Gilenya ?

L'Ocrevus dispose d'une AMM pour les formes RR, mais cette AMM ne va pas nécessairement avec son remboursement. Il est malheureusement moins sûr que son grand frère le Rituximab, mais davantage que le Novantrone.

Quant à votre interrogation sur la liberté / responsabilité des patients en matière de choix de leur traitement, elle est tout à fait légitime.
Évidemment, on ne peut pas vous forcer à prendre telle ou telle molécule, et à votre place je freinerais aussi des 2 pieds face au Novantrone.
Cela doit se discuter avec votre neurologue. Et si vous n'êtes pas d'accord avec ce qu'il vous propose, vous pourrez en discuter avec un autre. Il vaut mieux ne pas se précipiter quand on parle de traitements aussi lourds.

Bon courage
Lise