ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Le Deal du moment : -34%
Réduction -34% sur la caméra sport DJI ...
Voir le deal
249.99 €

Journée mondiale de la SEP 2020

Birmancat
Birmancat

Messages : 1995
Date d'inscription : 02/06/2018

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Birmancat le Lun 4 Mai 2020 - 13:41

Bonjour,

Je vous propose de retenir cette date du 30 mai 2020,
la.journée mondiale de la SEP, et de poster vos messages ici sur ce fil.


En attendant, j'ai trouvé cette video de sensibilisation suisse, sous-titrée, qui montre bien que le combat contre la SEP n'est à ce jour pas gagné pour tout le monde!



Voici un lien parmi d'autres :

https://worldmsday.org/fr/

PS :

pour cette journée du 30 mai 2020, mon voeu est que la recherche aboutisse rapidemenr à la mise sur le marché d'un traitement stoppant la progression de la SEP (PIRA progression indépendante de l'activité inflammatoire/des poussées) sûr et efficace, pour tous les malades de SEP  Very Happy



"La vie, c'est maintenant, pas demain"
Liseline
Liseline

Messages : 524
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Liseline le Mer 6 Mai 2020 - 8:01

Bonjour,

Merci pour cette vidéo Birmancat, qui montre effectivement jusqu'où peut conduire la SEP.
Une autre vidéo, "Le piège" (postée par Fred), est également remarquable à ce titre.

Je me demande quel sera le thème de la Journée Mondiale cette année.
J'espère que nous échapperons à "SEP et Covid 19" et à la litanie des "formidables progrès obtenus en quelques années"...

Nous verrons bien !

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
Liseline
Liseline

Messages : 524
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Liseline le Mer 6 Mai 2020 - 8:08

Birmancat, sur ton PS :

"PS :

pour cette journée du 30 mai 2020, mon voeu est que la recherche aboutisse rapidemenr à la mise sur le marché d'un traitement stoppant la progression de la SEP (PIRA progression indépendante de l'activité inflammatoire/des poussées) sûr et efficace, pour tous les malades de SEP"


Il y a déjà un traitement qui existe pour toutes les formes de SEP : c'est l'autogreffe de moelle osseuse.

Il est essentiel de poursuivre la recherche fondamentale et appliquée pour développer d'autres traitements efficaces pour demain. Mais il est aussi capital de mettre largement à disposition une procédure existante, l'autogreffe, qui présente aujourd'hui le meilleur rapport bénéfices-risques par rapport aux traitements de fond.

Lise


What do you want to do ?
New mail
Copy



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
Birmancat
Birmancat

Messages : 1995
Date d'inscription : 02/06/2018

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Birmancat le Mer 6 Mai 2020 - 13:29

Bonjour,

Il me semble que le thème est :

Les connexions

Cf.

https://worldmsday.org/fr/connexionssep/

D'autres liens sont les bienvenus.

Bonne journée  sunny



"La vie, c'est maintenant, pas demain"
Birmancat
Birmancat

Messages : 1995
Date d'inscription : 02/06/2018

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Birmancat le Jeu 14 Mai 2020 - 9:39

Bonjour,

Pour la journée mondiale 2020 de la SEP, j'ai "envoyé" le lien vers un article paru cette semaine, en fait, une interview de M. J. Martin-Garcia, PDG de GeNeuro, sur le site de la journée mondiale de la SEP, pour que des malades, ailleurs dans le monde, aient connaissance de l'espoir que représente le Temelimab, en développement, pour la SEP:

Le site de la journée mondiale 2020 (faire défiler les messages):

https://wmsd2020.wpengine.com/msconnections/

L'interview, en anglais, de M. J. Martin-Garcia:

https://wxpress.wuxiapptec.com/geneuro-believes-its-new-and-unique-pathway-in-ms-research-can-lead-to-a-truly-effective-treatment/

"GeNeuro croit que sa nouvelle voie unique dans la recherche sur la SEP peut conduire à un traitement vraiment efficace...."

flower



"La vie, c'est maintenant, pas demain"
Birmancat
Birmancat

Messages : 1995
Date d'inscription : 02/06/2018

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Kit s'outils pour cette journée

Message  Birmancat le Jeu 28 Mai 2020 - 12:14

Bonjour,

Pandémie oblige, beaucoup d'activités liées à cette journée mondiale SEP 2020, du 30 mai, seront virtuelles.

Ce dispositif, notamment les outils, mis à disposition, ici, en français aussi, me semble sympa, pour vos e-mails, comptes sur réseaux sociaux, notamment, etc...

https://worldmsday.org/fr/outils/



"La vie, c'est maintenant, pas demain"
Birmancat
Birmancat

Messages : 1995
Date d'inscription : 02/06/2018

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Birmancat le Sam 30 Mai 2020 - 9:26

Bonjour,

C'est notre journée aujourd'hui  sunny

Qu'elle soit la plus belle possible pour vous tous Very Happy et restez connectés Very Happy




"La vie, c'est maintenant, pas demain"
Liseline
Liseline

Messages : 524
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Liseline le Sam 30 Mai 2020 - 17:30

Bonjour,

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, le Club de Médiapart a décidé de mettre à sa Une la problématique de l'accès à l'autogreffe de moelle osseuse pour les malades de la sclérose en plaques.

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/300520/journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques-et-si-parlait-du-traitement-dont-ne-parle-pas

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.

Contenu sponsorisé

Journée mondiale de la SEP 2020 Empty Re: Journée mondiale de la SEP 2020

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Mer 12 Aoû 2020 - 5:53