Journée mondiale de la SEP 2020

Bonjour,

Je vous propose de retenir cette date du 30 mai 2020,
la.journée mondiale de la SEP, et de poster vos messages ici sur ce fil.


En attendant, j'ai trouvé cette video de sensibilisation suisse, sous-titrée, qui montre bien que le combat contre la SEP n'est à ce jour pas gagné pour tout le monde!



Voici un lien parmi d'autres :

https://worldmsday.org/fr/

PS :

pour cette journée du 30 mai 2020, mon voeu est que la recherche aboutisse rapidemenr à la mise sur le marché d'un traitement stoppant la progression de la SEP (PIRA progression indépendante de l'activité inflammatoire/des poussées) sûr et efficace, pour tous les malades de SEP 

Bonjour,

Merci pour cette vidéo Birmancat, qui montre effectivement jusqu'où peut conduire la SEP.
Une autre vidéo, "Le piège" (postée par Fred), est également remarquable à ce titre.

Je me demande quel sera le thème de la Journée Mondiale cette année.
J'espère que nous échapperons à "SEP et Covid 19" et à la litanie des "formidables progrès obtenus en quelques années"...

Nous verrons bien !

Lise

Birmancat, sur ton PS :

"PS :

pour cette journée du 30 mai 2020, mon voeu est que la recherche aboutisse rapidemenr à la mise sur le marché d'un traitement stoppant la progression de la SEP (PIRA progression indépendante de l'activité inflammatoire/des poussées) sûr et efficace, pour tous les malades de SEP"


Il y a déjà un traitement qui existe pour toutes les formes de SEP : c'est l'autogreffe de moelle osseuse.

Il est essentiel de poursuivre la recherche fondamentale et appliquée pour développer d'autres traitements efficaces pour demain. Mais il est aussi capital de mettre largement à disposition une procédure existante, l'autogreffe, qui présente aujourd'hui le meilleur rapport bénéfices-risques par rapport aux traitements de fond.

Lise

Bonjour,

Il me semble que le thème est :

Bonjour,

Pour la journée mondiale 2020 de la SEP, j'ai "envoyé" le lien vers un article paru cette semaine, en fait, une interview de M. J. Martin-Garcia, PDG de GeNeuro, sur le site de la journée mondiale de la SEP, pour que des malades, ailleurs dans le monde, aient connaissance de l'espoir que représente le Temelimab, en développement, pour la SEP:

Le site de la journée mondiale 2020 (faire défiler les messages):

https://wmsd2020.wpengine.com/msconnections/

L'interview, en anglais, de M. J. Martin-Garcia:

https://wxpress.wuxiapptec.com/geneuro-believes-its-new-and-unique-pathway-in-ms-research-can-lead-to-a-truly-effective-treatment/

"GeNeuro croit que sa nouvelle voie unique dans la recherche sur la SEP peut conduire à un traitement vraiment efficace...."

Bonjour,

Pandémie oblige, beaucoup d'activités liées à cette journée mondiale SEP 2020, du 30 mai, seront virtuelles.

Ce dispositif, notamment les outils, mis à disposition, ici, en français aussi, me semble sympa, pour vos e-mails, comptes sur réseaux sociaux, notamment, etc...

https://worldmsday.org/fr/outils/

Bonjour,

C'est notre journée aujourd'hui 

Qu'elle soit la plus belle possible pour vous tous  et restez connectés

Bonjour,

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, le Club de Médiapart a décidé de mettre à sa Une la problématique de l'accès à l'autogreffe de moelle osseuse pour les malades de la sclérose en plaques.

https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/300520/journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques-et-si-parlait-du-traitement-dont-ne-parle-pas

Lise