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    Domyleen
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 7:17



    Voilà... comme d'hab, je tape rapidement "ForSEP's" sur mon clavier, et n'attend pas d'avoir tapé chaque lettre pour entrer sur le site ... et ce matin,...oh surprise!..... une fois le mot F o r s e p ,écrit et validé, je tombe sur un autre site, SEP également, ...à Genêve!!!

    http://www.scleroseenplaques.ch/forsep.php
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    sylviane


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    Message  sylviane Sam 26 Juin 2010 - 8:02

    bonjour domylen


    je viens d'y jeter un "oeil" en diagonale.
    Oui mais : chapeauté par sérono pharma....
    Oui mais : "bravo interféron" ......
    Quand on sait, qu'à un dernier congrés en angleterre; le dr G. m'a fait savoir les suspiçions concernant ces produits..
    Quand je sais moi, combien isabelle s'est détériorée" grâce à ces produits....
    Non pas que je veuille décourager les 30% (il y en aurait en fait bcp moins) sur lesquels cela marche, mais parceque l'on n'avertit pas les 70 autres % sur lesquels la maladie s'agrave grâce à interférons ....
    voilà uniquement parceque le mot "interférons" me met dans une colère indépassable. Si l'on n'avait forcé ma fille à les prendre où si on lui avait expliqué ce qu'elle risquait, nous n'en serions certainement pas là aujourd'hui ...
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 9:18





    Bonjour Sylviane,

    Je venais de découvrir qu'un autre site portait (presque) le même nom, mais effectivement, c'est trés différent comme approche de la SEP, et surtout pour ce qui est des traitements.... Laughing
    C'est un site ...Suisse! ...le pays disposant d'une (peut-être, la plus ..) grande concentration de laboratoires pharmaceutiques.... Ceci expliquant cela! Wink

    Concernant les traitements, je suis sous interferon (Avonex) depuis 6 ans et demie, et (d'aprés ma neuro), aurait la chance (??) de faire partie des 20% de patients pour lesquels on peut estimer que le traitement marche bien... Elle ne s'explique pas autrement le fait que je récupère aussi bien quand je fais de grosses poussées (il y a 3 et 4 ans, j'étais incapable de me lever de mon lit, et depuis deux ans, je marche sans béquilles sur prés d'un km...! ..trés doucement, et en arrêtant un peu...), et les plaques qui sont en "activité" lors de ces poussées disparaissent presque totalement aprés un bolus de solumédrol, ... Cela ne se produit pas aussi bien chez les personnes qui ne prennent pas de traitement, selon elle; Donc...
    Mais à quel prix!: les 6 premiers mois, une horreur... et j'étais "hs" pendant 2 ou 3 jours , et, reflexion de ma neuro: "c'est que le traitement agit.. car il y a des patients qui n'ont aucun effet secondaire, et nous nous apercevons au bout de qques mois, que c'est inefficace .." D'ailleurs, je connais une personne (même neuro), qui a été obligée de stopper: elle n'avait pas d'effets secondaires, ... et son état s'était aggravé .... peut-être à cause d'Avonex, puis Rebiff, .. (elle est sous endoxan, je crois encore, sinon ...rien!!!)

    Mais j'ai développé une Thyroïdite (auto-immune), et il semble bien (même pour ma neuro, qui au début, refusait de faire le rapprochement), qu'Avonex y est pour qque chose... Rolling Eyes
    Donc, que faire ? ... j'ai rendez-vous Mercredi, et nous allons parler ...CCSVI! Laughing (j'ignore totalement ce qu'elle en pense ... mais, si même l'Arsep soutient l'hypothèse ... Very Happy )
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    Message  Invité Sam 26 Juin 2010 - 9:24

    Le message ne passe pas forcément, ma neuro, vue il y a 2 jours, refuse CATEGORIQUEMENT d'en discuter.
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    sylviane


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    Message  sylviane Sam 26 Juin 2010 - 10:38

    je suis contente pour toi domyleen qu'avonex marche..

    Ce contre quoi je m'insurge, c'est que l'on ne met en avant que les 20% de cas où cela fonctionne, que l'on force (ce fut le cas pour ma fille) à accepter ce traitement en occultant totalement les conséquences sur les patients sur lesquels cela ne fonctionne pas...
    Oui heureusement, que certains traitements fonctionnent même sur un trés petit nombre.
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    Message  Domyleen Sam 26 Juin 2010 - 11:00



    Perso, on ne m'a jamais "forcée" (j'avais l'impression d'être "fichée" comme anti-médocs...), ma neuro me l'avait fortement conseillé, c'est tout: Remarque, elle avait un argument de poids "n'oubliez-pas que, au moment où votre mère était malade, ... il n'existait RIEN !" (...et j'ai pu voir comment sa SEP s'est terminée...., Donc, j'étais d'accord pour essayer ... n'importe quoi, plutôt que de ne rien faire...): En fait, c'est toujours à l'aventure, .. on ne sait pas ce que tous ces traitements auront pour conséquences, bonnes, ou néfastes! Crying or Very sad
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    Message  Invité Sam 26 Juin 2010 - 11:00

    Ben sinon ce ne serait carrément plus des traitements !!!
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    Emilia Lopes


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    Message  Emilia Lopes Sam 26 Juin 2010 - 18:40

    moi j ai pris interferon b pendant 5 ans....augmentation des sequelles dans le cerveau....cela n a pas marche avec moi.Depuis le debut de juin je ne prends rien. j attends ciclophosphamide, endoxan, je crois???
    je sais pas si c est la bonne place pour poster, mais j ai rdv avec G en septembre....mais j attends correspondance de l allemagne...on verra.
    a+
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    Emilia Lopes


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    Message  Emilia Lopes Sam 26 Juin 2010 - 18:44

    MPascale...tu pars bientôt toi? en Bulgarie? c est bien!
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    Emilia Lopes


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    Message  Emilia Lopes Lun 5 Juil 2010 - 19:52

    Selon information dans facebook, un libere au portugal,lisbonne.
    hopital saint louis, lisbonne.
    Le libere a publier sur blog espagnol????
    Il est sur face,
    Courage a tous,
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    Emilia Lopes


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    Message  Emilia Lopes Lun 5 Juil 2010 - 20:08

    Et moi, qui y a peu de temps j ai dit ici qu il n y avait rien au portugal sur ccsvi, j ai du avaler mes mots, ben oui!
    on vit dans un monde où l argent permet tout!
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    gile
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    Message  gile Dim 24 Oct 2010 - 17:45

    l echo des veines jugulaires confirme que la droite est retressie a un endroit je suis touche a la la jambe gauche.Pour les veines intracranienes je devrais aller probablement a paris voir d apres l info de l angiologue car dans ma region manque de formation dans ce domaine.je suis son 2em sepien avec les memes retressisement.a+
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    Message  Domyleen Dim 24 Oct 2010 - 18:22



    Bonjour Gile;

    Effectivement, en Province, pour l'instant, il n'y a pas beaucoup de chirurgiens vasculaires qui opèrent les patients SEP (il y en a peut-être, mais ce n'est pas connu), cette théorie de SEP d'origine veineuse est trés récente! Il faut tenter Paris!!! Smile

    Par contre, si tu peux, il faudrait mettre ton post dans la rubrique "CCSVI", si tu veux avoir des témoignages et pour être lue... Very Happy

    ( pour agrandir le texte, tu dois cliquer sur la 4ème icone en haut à partir de ta droite - ligne "autres"- et cliquer sur la raille "grand"! )
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    GIGI
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    Message  GIGI Dim 31 Oct 2010 - 21:05

    Passer l echo et ensuite vous le faite savoir a votre neuro.Mon medecin traiant dit qu il faut 1 nbr majeur sur 1 etude pour que les recherches avances.Rappelons que la france a 1 tres bonne medecine mais quelle va va doucement sur des traitements comme le ballonnet qui pourtant est peu couteux .sachant 1 cas de sep va de 1000a 4000euros par mois entre le traitement au quotidien l entretien kine les hospi et prd de subsitutions...CALCULER LE BENEFICE RISQUE AVEC LES EFFETS SECONDAIRES AU LONG COURT ET ON CLOS LE SUJET.A+
    nicky34470
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    Message  nicky34470 Dim 14 Sep 2014 - 9:17

    pour ma par mon neuro a dit que c'était de la foutaise alors quea la 1 er angio j'ai eu un mieux il m"a enlever la copax depuis 2 ans bon je remarche sans poids lourds ais l'autre jambes est bleue on voit bien que çà circule mal j'ai refait IRM rebouché sue 35 mm ma faute j'ai arrété KARDEGIC je revois en fin de mois celui qui m'a ballonner sous catétére lundi je vais pour le fampyra là c'est le neuro

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