ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis


2 participants

SEP / abus et négligences des malades

Birmancat
Birmancat

Messages : 2422
Date d'inscription : 02/06/2018

SEP / abus et négligences des malades Empty SEP / abus et négligences des malades

Message  Birmancat Sam 10 Oct 2020 - 14:56

Bonjour,

Ce n'est pas un sujet à banaliser, et je me demandais ce qu'il en est sous nos latitudes...

Cette étude américaine, parue ici (25.09.2020) rapporte:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33032058/

Elizabeth H Morrison et al. Mult Scler Relat Disord. 2020.

"Abus et négligence à l'égard des personnes atteintes de sclérose en plaques : Une enquête menée avec le Comité nord-américain de recherche sur la sclérose en plaques (NARCOMS).


Résumé

Contexte : On estime que 100 000 Américains atteints de sclérose en plaques (SEP) à un stade avancé risquent d'être maltraités, mais nous manquons de données nationales sur la prévalence des mauvais traitements et de la négligence. Notre objectif était de déterminer l'incidence et la prévalence de la maltraitance et de la négligence des soignants chez les adultes américains atteints de sclérose en plaques à un stade avancé



Les méthodes : Par le biais d'une enquête téléphonique anonyme avec le Comité nord-américain de recherche sur la sclérose en plaques (NARCOMS), nous avons administré l'échelle validée pour rapporter les signes de stress émotionnel - Sclérose en plaques (STRESS-MS) et d'autres mesures de l'étude à 206 adultes américains qui avaient des soignants non rémunérés en raison d'un handicap lié à la SEP.


Résultats : 54,9 % des répondants ont révélé avoir subi une forme de mauvais traitement depuis qu'ils ont eu besoin de soins par un membre de la famille ou un ami, notamment des violences psychologiques (44,2 %), des abus financiers (25,2 %), de la négligence (16,5 %), des violences physiques (11,2 %) ou des abus sexuels (8,3 %). 


Beaucoup ont subi de multiples formes de maltraitance. Les répondants maltraités ont fait état d'un moindre soutien social, d'une plus grande consommation d'alcool et de niveaux plus élevés de fatigue et de troubles cognitifs. Les soins quotidiens augmentaient le risque de maltraitance. Les soignants souffrant de maladie mentale étaient 13 fois plus susceptibles d'être abusifs ou négligents. 


De mauvaises relations prémorbides avec les soignants ont presque triplé le risque de maltraitance, tandis que tout antécédent significatif de consommation d'alcool par des personnes atteintes de sclérose en plaques ou des soignants a doublé le risque.


Conclusions : Dans une enquête nationale, plus de 50 % des adultes américains atteints de SEP avancée ont déclaré avoir été maltraités par leurs soignants.

..."

Bonne soirée



"La vie, c'est maintenant, pas demain"

fanfan aime ce message

Liseline
Liseline

Messages : 554
Date d'inscription : 08/11/2012
Localisation : PACA

SEP / abus et négligences des malades Empty Re: SEP / abus et négligences des malades

Message  Liseline Dim 11 Oct 2020 - 8:12

Merci Birmancart de soulever ce sujet.

Malheureusement, la maltraitance des personnes vulnérables est d'actualité sous toutes les latitudes, et il existe de la littérature à ce sujet également en France.

Lise



Il y a toujours un jour qui s'appelle "demain".
Et "demain", l'espoir est permis.
Birmancat
Birmancat

Messages : 2422
Date d'inscription : 02/06/2018

SEP / abus et négligences des malades Empty Re: SEP / abus et négligences des malades

Message  Birmancat Mer 11 Aoû 2021 - 13:49

Bonjour,




Cet article du 12 août 2021 revient sur la maltraitance des personnes en situation de handicap par les aidants, en Californie.


https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2021/08/11/multiple-sclerosis-patients-report-abuse-by-caregivers-california/

Traduit via www.deepl.com, seul le texte original en anglais de la source, fait foi.

"
De nombreux patients atteints de SEP rapportent avoir été maltraités par des soignants.


Selon une étude menée en Californie, plus de la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) qui ont besoin d'un aidant ont été victimes d'abus ou de mauvais traitements de la part de cet aidant.

L'étude, intitulée "Validity and Reliability of the Scale to Report Emotional Stress Signs-Multiple Sclerosis (STRESS-MS) in Assessing Abuse and Neglect of Adults with Multiple Sclerosis", a été publiée dans l'International Journal of MS Care.

Près d'une personne atteinte de sclérose en plaques sur trois a besoin d'un aidant pour gérer divers aspects de la vie quotidienne. Dans de nombreux cas, l'aidant occupe un poste non rémunéré et informel, souvent occupé par un membre de la famille ou un ami. Cette situation peut être extrêmement stressante, ce qui ouvre la voie à des conflits.

On sait que les adultes handicapés sont globalement plus exposés au risque de maltraitance. Des facteurs allant de la déficience physique aux difficultés cognitives, en passant par l'isolement social et la stigmatisation, peuvent contribuer à ce risque. Des cas de maltraitance de la part de soignants, en particulier, ont été signalés, mais peu de recherches scientifiques ont été menées sur cette question complexe.

Aujourd'hui, une équipe de chercheurs de l'Université de Californie à Irvine a mis au point une évaluation standardisée pour mesurer les abus et les mauvais traitements chez les patients atteints de SEP et leurs aidants.


L'outil d'évaluation - l'échelle pour signaler les signes de stress émotionnel - sclérose en plaques, ou STRESS-MS - a été créé par un comité consultatif composé de spécialistes de la SEP, d'experts en maltraitance des adultes handicapés, d'un aidant et d'une personne atteinte de SEP. Trois versions ont été réalisées : l'une destinée aux patients, l'autre aux aidants et la dernière aux couples. Après quelques améliorations, les chercheurs ont mis l'évaluation à l'épreuve.

Ils ont fait passer l'évaluation à 102 personnes atteintes de SEP qui avaient des aidants naturels ; 47 des aidants ont également choisi de participer. La plupart des personnes atteintes de SEP étaient des femmes, vivaient en Californie et étaient relativement aisées. La plupart des aidants étaient des conjoints ou d'autres membres de la famille.

Le STRESS-MS a été administré, avec d'autres évaluations, au cours d'un entretien qui a duré en moyenne deux heures. Toutes les données de ces entretiens ont été examinées par un groupe d'experts - dont un médecin, un travailleur social et un responsable des services de protection des adultes dépendants - afin de déterminer s'il y avait eu abus ou maltraitance.

Le groupe d'experts a déterminé que 57 des patients, soit plus de la moitié (55,9 %), présentaient "des preuves certaines d'avoir été maltraités ou négligés depuis qu'ils avaient commencé à avoir besoin d'un soignant", ont écrit les chercheurs.

Le type d'abus le plus courant était psychologique, signalé par 46 (45,1%) des patients. En outre, 23 patients (22,5 %) ont déclaré avoir été négligés, 18 (17,6 %) ont été victimes de violence financière, 13 (12,7 %) ont été victimes de violence physique et cinq (4,9 %) ont été victimes de violence sexuelle.

À titre d'exemple, environ 53 % des personnes atteintes de SP ont déclaré que leur soignant leur avait crié dessus sous l'effet de la colère, et environ une personne sur 10 a déclaré que son soignant avait utilisé son argent pour payer des choses sans lui demander. Environ 5 % ont déclaré que leur aidant avait négligé de leur fournir de la nourriture ou de payer des factures de services publics, près de 4 % ont fait état d'attouchements sexuels non désirés et 6,9 % ont déclaré avoir été empoignés, poussés ou bousculés sous le coup de la colère par leur aidant.

"En tant que rapporteurs mandatés en cas de suspicion de mauvais traitements, l'équipe de l'étude a signalé 28 ménages (27,5 % de l'ensemble de la population étudiée) aux services de protection des adultes de leur comté d'origine", écrivent les chercheurs.

Les chercheurs ont effectué des analyses statistiques pour s'assurer que les mesures du STRESS-MS étaient fiables et valides - ce qui signifie qu'elles pouvaient être utilisées à plusieurs reprises pour mesurer précisément la maltraitance (comme l'a déterminé le groupe d'experts) - et ont trouvé des résultats généralement positifs.

"Le questionnaire STRESS-MS était raisonnablement fiable et valide pour détecter la maltraitance et la négligence des soignants dans cette population étudiée", ont-ils conclu.

D'autres analyses statistiques ont montré que le risque de maltraitance était plus élevé chez les patients atteints de SEP qui étaient déprimés ou avaient des antécédents de comportement agressif. En revanche, le risque était plus faible chez les patients plus âgés ou bénéficiant d'un meilleur soutien social.

"Le plus grand facteur de risque de maltraitance était que l'aidant informel passe 20 heures ou plus par semaine à s'occuper de la personne atteinte de SEP", ont écrit les chercheurs.

Les scientifiques ont déclaré que ce résultat peut être encourageant, car il implique que le simple fait de réduire le temps exigé des aidants pourrait également réduire les taux de maltraitance, notant que c'est "un objectif mesurable, même s'il n'est pas facile à atteindre".

"Alors que plus de 50 % des participants atteints de SEP dans notre étude ont révélé avoir survécu à diverses formes d'abus ou de négligence, il faut reconnaître que la majorité des aidants naturels ne sont pas abusifs et fournissent d'excellents soins dans des circonstances souvent extraordinairement difficiles", a déclaré Elizabeth Morrison-Banks, MD, dans un communiqué de presse. Morrison-Banks est professeur de neurologie clinique à la faculté de médecine de l'UC Riverside et co-auteur de l'étude."


Par Marisa Wexler, MS



"La vie, c'est maintenant, pas demain"

fanfan aime ce message


Contenu sponsorisé

SEP / abus et négligences des malades Empty Re: SEP / abus et négligences des malades

Message  Contenu sponsorisé


    La date/heure actuelle est Sam 18 Sep 2021 - 7:59