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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP

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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP

    Message  Birmancat Sam 20 Mar 2021 - 13:41

    Bonjour,

    Je ne compte plus le nombre de traitements, génériques, biosimilaires, anti-inflammatoires, développés ou en phase de test pour la SEP, le dernier autorisé  en date du 19.03.2021, Ponvory, par la FDA !!!

    On doit être à plus de 15 médicaments anti-inflammatoires pour la SEP.
    C'est bien, ça fait beaucoup, et l'impression d'avoir du choix, non?

    Mais, est-ce suffisant???

    PARCE QUE, en même temps, IL Y A UN ENORME MANQUE !!

    PARMI les besoins médicaux non satisfaits dans la SEP, en MARS 2021:

    2) - la REMYELINISATION 

    1) -  la LUTTE CONTRE LA PROGRESSION DU HANDICAP


    La priorité P1 me semble être de lutter contre la progression du handicap dans la SEP, pour que d'éventuels traitements visant à permettre une remyélinisation, puissent déployer leurs effets, pour autant qu'ils soient disponibles/autorisés. En clair, il faut parvenir à stopper les ségâts causés par l'incandescence (cf. sujets "Smouldering MS" et "PIRA" du forum).

    Je ne mentionne ni les effets secondaires des traitements anti-inflammatoires actuellement autorisés pour la SEP , qui peuvent impliquer un changement de traitement de fond de la SEP, de sorte que nous sommes beaucoup à avoir essayé plusieurs médicaments, ni le fait qu'en vieillisssant, la réserve inflammatoire s'épuise, la neurodégérescence prend largement le dessus, le choix de traitements de fond de la SEP devient alors très restreint, quand il n'est pas inexistant...

    Nous vieillissons avec la SEP, développons peut-être des comorbidités/pathologies, mais notre SEP ne guérit pas, elle est toujours INCURABLE et EVOLUTIVE.

    Alors, ne serait-il pas temps de s'attaquer au fond du problème ? D'y mettre des moyens considérables pour soutenir tous les acteurs, je pense à l'alliance mondiale contre la SEP progressive, à des biotechs comme GeNeuro ou à d'autres, comme la fondation Start2Cure (https://start2cure.org/) qui veut éradiquer la SEP dans les 50 prochaines années?

    Bonnes réflexions et bon we    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP 2600  BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP 1f31f 

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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty Re: BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP

    Message  Birmancat Sam 20 Mar 2021 - 14:00

    PS : 3) Prévenir la SEP


    Et je vous signale cet excellent blog, tenu par le prof. de neurologie Dr G. Giovannoni, consacré à la prévention de la SEP :

    https://preventive-neurology.blogspot.com/

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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty Re: BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP

    Message  Birmancat Lun 22 Mar 2021 - 18:47

    Bonsoir,


    Coïncidence ... j'ai vu passer une annonce aujourd'hui pour,

    1) Lutter contre la progression du handicap 

    https://www.theguardian.com/society/2021/mar/22/uk-to-test-existing-drugs-as-treatment-for-ms-in-world-first-trial?CMP=Share_iOSApp_OtherI

    22.03.2020


    "Le Royaume-Uni va tester des médicaments existants comme traitement de la SEP dans le cadre d'un premier essai mondial.

    Les chercheurs testeront plusieurs médicaments à la fois pour accélérer l'identification de ceux qui ralentissent ou inversent les symptômes..."

    L' article scientifique avec la liste des s.e. 55 médicaments à tester,

    https://jnnp.bmj.com/content/92/3/295.long


    "Approche systématique de la sélection de médicaments homologués pour le repositionnement dans le traitement de la sclérose en plaques progressive. Free

    Cf. Source pour la liste des auteurs
    (Traduit via www.deepl.com, seule la source fait foi)

    Résumé
    Objectif Établir une approche rigoureuse, dirigée par des experts et fondée sur des données probantes, pour l'évaluation de médicaments homologués en vue de leur réadaptation et de leur mise à l'essai dans des essais cliniques sur des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) progressive.

    Méthodes 

    Nous avons dressé une longue liste de médicaments homologués dont l'innocuité chez l'homme, la pénétration dans la barrière hémato-encéphalique et l'efficacité démontrée dans au moins un modèle animal, ou une cible mécanistique, ont été reconnus par un groupe d'experts et de personnes atteintes de SEP comme étant pertinents pour la pathogenèse de la progression. Nous avons systématiquement examiné la littérature préclinique et clinique pour chaque composé, l'avons condensée dans une base de données de documents de synthèse et avons présélectionné les médicaments en leur attribuant une note. Les médicaments ont été évalués en vue d'une utilisation immédiate dans le cadre d'un essai clinique, et notre sélection a fait l'objet d'un examen final par des experts indépendants.

    Résultats 

    À partir d'une liste restreinte de 55 traitements, nous avons recommandé quatre traitements pour un essai immédiat dans la SEP progressive : L'acide R-α-lipoïque, la metformine, le traitement combiné d'acide R-α-lipoïque et de metformine, et la niacine. Nous avons également accordé la priorité à la clémastine, la lamotrigine, l'oxcarbazépine, la nimodipine et la flunarizine.

    Conclusions 

    Nous rapportons une approche standardisée pour l'identification de médicaments candidats au repositionnement dans le traitement de la SEP progressive."

    22.03.2021

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    Message  Birmancat Mar 23 Mar 2021 - 14:52

    Bonjour,

    Dans les besoins médicaux non satisfaits de la SEP, il faut rajouter

    3) Prévenir la SEP.


    Elle est en recrudescence, la prévalence augmente, comme mesuré par les registres nationaux, atlas mondial de la SEP, sans que l'explicatation soit uniquement liée à de meilleurs outils de diagnostic.

    Le débat porte sur la cause de la SEP.

    - EBV? Epstein-Barr (si un vaccin préventif contre ce virus existait et était
      administré dans l'enfance, la SEP serait-elle éradiquée ? 

    Est-ce que les malades actuels de SEP pédiatrique, plus rares, sont tous positifs à EBV?   BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP 1f447 

    https://preventive-neurology.blogspot.com/2021/03/true-ebv-negative-ms-is-not-ms.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+PreventiveNeurology+%28Preventive+Neurology%29


    https://multiple-sclerosis-research.org/2021/03/childhood-ebv/


    - d'autres virus, tel Herpes  BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP 1f447 

    https://www.forseps.org/t3098-risque-de-sep-lie-au-virus-herpes-6-a-et-non-6-b?highlight=Herp%C3%A8s

    - l'obésité, infantile, plus fréquente dans les couches sociales défavorisées ? (Je me demande si: notre alimentation occidentale, notre mode de vie sédentaire ne jouent pas aussi un rôle? Je n'ai jamais connu l'obésité, je ne fume pas, ne bois pas d'alcool, et j'ai une SEP pédiatrique.)

    https://preventive-neurology.blogspot.com/2021/03/obesity-unpacking-its-biology.html?m=1


    - facteurs environnementaux? La pollution de l'air, de nos logements (particules fines) tabagisme actif/passif

    https://www.forseps.org/t3130-pollution-atmospherique-comme-1-des-facteurs-causaux?highlight=Pollution

    https://preventive-neurology.blogspot.com/2021/03/smoking-major-preventable-ms-risk-factor.html?m=1

    - protéine d'un rétrovirus endogène humain

    https://www.forseps.org/f22-retrovirus-endogene-herv-w-7q

    Beaucoup de questions en suspens, la prévention et l''éradication de la SEP, me semblent un enjeu louable, mais très lointain... ce n'est que mon avis bien sûr et
    j'espère que l'avenir me donnera tort rapidement  BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP 1f600 .


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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty ESSAI OCTOPUS / SEP PROGRESSIVE

    Message  Birmancat Mer 24 Mar 2021 - 14:59

    23.03.2021 :

    1) stopper la progression de la SEP


    Annonce d'un essai à plusieurs bras Octopus devant démarrer cette année en GB,
    cet article de ce jour en dit plus.

    https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2021/03/24/uk-octopus-mega-trial-concurrently-testing-multiple-therapies-for-progressive-ms-expected-to-start-2021/

    A lire avec votre traducteur en ligne.

    J'ai retenu ce passage, entre autres :

    "... L'étude, qui devrait débuter cette année au Royaume-Uni et qui a été créée par la Société de la SEP, recrutera des centaines de patients atteints de SEP progressive. Les chercheurs sont en train de sélectionner les trois premières thérapies à inclure dans l'essai, mais ils affirment qu'Octopus a suffisamment de flexibilité pour inclure de nouveaux traitements lorsqu'ils sont découverts, et en abandonner d'autres qui ne semblent pas si prometteurs..."


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    Message  Birmancat Lun 5 Avr 2021 - 12:19

    POURQUOI se pose la question de STOPPER la SEP?


    Cf. aussi sujet de ce forum :

    https://www.forseps.org/t3134-smoldering-ms-le-feu-couve-dans-la-sep-quid#34595

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    Message  Birmancat Sam 3 Juil 2021 - 12:59




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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty le patient s'impatiente

    Message  frontline Jeu 22 Juil 2021 - 15:24

    Bonjour

    entièrement d'accord avec ça, il y a 20 ans qu'une unique poussée a fait des dégâts irréversible a ma jambe gauche.
    Au début beaucoup d'espoir dans la science, maintenant je ne suis même plus la multitude de projets qui n'aboutissent jamais.

    Comme un peu d'humour ne fait jamais de mal :

    Des chercheurs qui cherchent on en trouve.

    Des chercheurs qui trouvent on en cherche encore.

    elle est bonne quand même BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP 2909715019 

    je souhaite la meilleure route possible a vous tous.
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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty Re: BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP

    Message  Birmancat Lun 10 Avr 2023 - 7:58

    Bonjour,

    Des nouvelles de l'essai OCTOPUS multi-bras pour la SEP progressive en GB, dont le recrutement est ouvert (6.4.2023):

    https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2023/04/06/octopus-mega-trial-opens-progressive-ms-patients-uk/

    Bonne journée



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    pht27 aime ce message

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    BESOINS MEDICAUX NON SATISFAITS DANS LA SEP Empty AAN2023 Boston/ retour d’un participant

    Message  Birmancat Ven 28 Avr 2023 - 9:27

    Bonjour,

    Je vous encourage à lire ce que le prof de neurologie Dr Giovannoni a écrit dans sa newsletter, ses réflexions sur les besoins médicaux non satisfaits tels qu’il les voit, dans la SEP:

    https://gavingiovannoni.substack.com/p/aan-2023-what-is-the-greatest-unmet?utm_source=substack&utm_medium=email#details

    « Au cours de l'une des sessions de l'AAN 2023, on m'a demandé quel était, selon moi, le plus grand besoin non satisfait dans le domaine de la sclérose en plaques. Ma réponse a été la suivante : "Cela dépend de votre vision du monde" (…) » 

    ⬇
    🧶 prévention de la SEP, inverser la pyramide des traitements, SEP couvante (smouldering), gains marginaux via traitements des symptômes, remodelage du système de santé (il exerce en GB…)

    ❓❓❓que je me pose suite à cet article:

    La remyélinisation? Traiter les Sépiens vieillissants qui n’ont toujours pas de DMT ou à qui on a enlevé les DMT passé 55-60 ans
    et dont l’espérance de vie a augmenté? Facteur causal de l’aggravation de la Sep? Sur la prévention: vacciner tous les nourrissons contre toute forme d’infection virale avec le risque d’un déclenchement de la sep via l’apparition de nouveaux virus par la suite (au hasard celui de la Covid-19, mais aussi tous les autres sars, mers, etc apparus ces dernières années certains sans vaccins)..,

    Qu’en est-il du déclenchement di rétrovirus HERV-w et de sa protéine env une fois générée?

    Bonne journée 

    cat

    PS: environ 95 % de la population mondiale est infectée par EBV, mais heureusement il n'y a pas ce même % de malades SEP.... seulement 2.8 millions environ.



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