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    COVID LONG / PASC / Post-Covid - une nouvelle maladie

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    COVID LONG / PASC / Post-Covid - une nouvelle maladie  - Page 2 Empty Re: COVID LONG / PASC / Post-Covid - une nouvelle maladie

    Message  Birmancat Jeu 15 Juin 2023 - 13:13

    Bonjour,

    À mon avis, il faudra une phase 3 multi-centres pour la SEP, dont le coût est estimé à € 100 mios minimum, et très vraisemblablement conclure un partenariat avec une Big Pharma dans l'idée de mener des essais en mono (temelimab seul) ou combo (anti-inflammatoire et temelimab).

    Il va (encore ! ☹) falloir se munir de patience. J'ai l'impression que l'accent est mis sur le COVID long, pour plusieurs raisons (pas de traitement validé, nombre de malades, état sévère pour certains, appui de la Suisse qui a injecté de l'argent directement pour co-financer l'essai en cours dans le CL avec temelimab, etc.).

    C'est dommage, les malades de SEP souffrent aussi beaucoup, mais comme nous avons beaucoup de médicaments (non curatifs 😥), que nous ne sommes qu'environ 2.8 Mios dans le monde et que la SEP n'est pas définie comme mortelle (malgré une espérance de vie réduite ☹), nous ne sommes pas prioritaires! C'est moche.

    Courage à nous tous les Sépiens 💪💪



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    Message  HIGHHOPE Jeu 15 Juin 2023 - 15:30

    Ah bon? je croyais qu'on pourrait en avoir comme avec le 
    rituximab qu'on a quand-même même s'il est pour d'autres maladies.

    Bon on verra, je demanderai à mon neurologue la prochaine fois.

    J'ai oublié merci pour vos réponses
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    Message  Birmancat Sam 15 Juil 2023 - 11:07

    Bonjour,

    1/3 des personnes ayant contracté la covid ont un Covid Long.

    Deux études (USA, Italie) dont ces articles du 13 juillet 2023 parlent:

    👇

    https://www.dailyherald.com/news/20230713/pandemic-within-the-pandemic-long-covid-affects-a-third-of-covid-19-survivors-study-says


    👇

    https://www.cidrap.umn.edu/covid-19/more-third-covid-survivors-italy-had-persistent-symptoms-2-years

    A partir des estimations officielles de 650 mios de personnes infectées par SARS-CoV-2,  on estimait à 65 mios les cas de Covid long dans le monde....on peut tripler ce dernier chiffre! Je rappelle : des malades, pour certains, depuis mars 2020, sans médicament approuvé spécifiquement.

    Bonne journée 

    cat


    Statistique OMS du 12 juillet 2023 


    767 972 961 cas COVID-19 (chiffre probablement très inférieur à la réalité, si je pense aux chiffres de la Chine...😟)

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    Message  Birmancat Ven 22 Sep 2023 - 8:15

    Bonjour,

    Pour information, une vidéo du 18 septembre 2023:




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    Message  Birmancat Dim 11 Aoû 2024 - 11:53

    Bonjour,

    Voici un consensus sur la définition du Covid long, voir cet article du 31 juillet 2024:



    "Académie nationale de médecine

    Définition du Covid long

    (Extrait de cet article):

    ... Le Covid long est une maladie chronique associée à une infection qui survient après une infection par le SRAS-CoV-2 et qui est présente pendant au moins trois mois sous la forme d'un état pathologique continu, récurrent et rémittent, ou progressif, qui affecte un ou plusieurs systèmes organiques... "

    Chronicisation et "poussée / rémission", "progression"... Suite à une infection par SARS-CoV-2 

    Source : 

    https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMsb2408466

    Selon cet autre article du 9 août 2024

    https://www.nature.com/articles/s41591-024-03173-6

    (Extrait de cet article ):

    " ... Quelle est la fréquence du COVID long ?

    Nous estimons que l'incidence cumulée du COVID long jusqu'à la fin de 2023 est d'environ 400 millions de cas, ce qui représente un fardeau d'une ampleur stupéfiante...".



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    Message  Birmancat Ven 4 Oct 2024 - 17:54

    Birmancat a écrit:Bonjour à tous sunny (petit passage sur le forum)

    J’ai regardé cette vidéo qui m’a rappelé des souvenirs désagréables, lors de poussées.

    Le handicap no 1 dans la sep est souvent décrit comme un épuisement (la batterie à zéro), et l’image de 12 cuillères à disposition pour une journée, utilisées avant midi (1 cuillère représente un effort, comme se doucher par ex.) très utile pour expliquer ce symptôme invisible. 

    Espérons que le « bruit » autour du Covid long et de l’EM/SFC aboutisse à des découvertes, des traitements efficaces, dont les malades de SEP pourraient aussi bénéficier pour leurs symptômes invisibles voir plus, si la cause de ces maladies est une inflammation dans le SNC, déclenchée par un virus exogène.

    Il y a d’ailleurs un essai en cours avec fampyra (!), médicament autorisé dans la SEP, sur les malades de Covid long à Bâle (mémoire de travail).

    https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05274477?term=NCT05274477&draw=2&rank=1

    Bon dimanche et prenez soin de vous .

    cat

    L'essai avec Fampyra arrêté (3.10.2024):


    "Suisse:

    Covid long: étude arrêtée, car les patients sont trop fatigués

    Des chercheurs bâlois ont dû abandonner les tests pour un médicament, à cause des symptômes inhérents à la maladie qu'il devait traiter.

    (...)"

    https://www.20min.ch/fr/story/suisse-covid-long-etude-arretee-car-les-patients-sont-trop-fatigues-103196532



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