La piste du retrovirus

Bonjour à tous,

En complément de ce qu'avait déjà annoncé Marie-Pascale, je vous informe que j'ai rencontré cet après-midi à Paris durant 2 heures Monsieur François Rieger, qui travaille également sur le sujet.

Monsieur Rieger est neuro-biologiste, ancien directeur de recherches au CNRS. Fut également vice-Président de l'Arsep pendant plusieurs années.

Il se trouve que cet anticorps monoclonal rentre en phase de test clinique 2a, à l'hôpital de Genève, vous pourrez trouver les caractères d'inclusion de cette étude ICI

Pour information, je pense y participer.

François Rieger viendra ici expliquer plus avant, et bien évidemment mieux que je ne saurais le faire, l'étude en question, et répondre à vos questions potentielles.

Son contact m'a été donné par Christophe L, que je remercie au passage

Bonne soirée,

Fred

Bonsoir à vous tous !

Merci a Fred pour son petit mot
Je suis ravi que le contact ait pu se faire et ait été productif. Maintenant, comme le dit si bien et souvent François il faut passer à autre chose pour avancer!
Le test concerne une phase d'étude 2A et j'espere que les résultats seront bons rapidement pour passer à une phase 3 qui pourra concerner plus de monde donc plus de malades. Cela fait 15 ans que je vois et cotoie François et Hervé se débattre dans une sorte de mélasse à base d'atavismes culturels et de dogmatisme aveugle, refusant obstinément toute ouverture d'esprit laisant l'ombre d'une chance à cette piste !
Maintenat on y est et on va enfin pouvoir savoir si ... Je n'en dis pas plus, je préfere laisser François expliquer les éléments tenant à cette voie...
Pour finir, j'illustrerai le concept de truc super secret dont a parlé Mpax en disant qu'il a fallu tenir et que certaines phases méritent de faire l'objet d'un film. Pensez donc, quinze ans, c'était long ! Maintenant faut tenir et pousser,les enjeux de santé publique et les enjeux financiers sont énormes ! mais je fais confiance à Fred et Forseps pour cela !

PS: Relisez la fin de l'article de science et vie de Mars 2008 et les propos de François ...

PS2: Je déteste toujours plus le modele de souris EAE

Bonne soirée Christophe L [b][justify]

J'ai été en contact et reçu une proposition pour inclure ma fille dans les essais.
Hélas, Genève ce n'est pas trés près de Toulouse et nous avons dû décliner.
Attendons que les essais arrivent à passer la frontière assez rapidement. Sait-on jamis ? un petit miracle !

PS2: Je déteste toujours plus le modele de souris EAE

Eh, bien, Christophe, tu n'es pas le seul! De plus en plus de neuros et de chercheurs, le remettent en cause ...

la dernière découverte: "le système glymphatique", qui a été faite sur les souris (in vivo), suscite des critiques, car ... effectuée sur des souris! Ce "système glymphatique" existe-t-il chez l'humain??? Pour l'instant, pas de réponses! (Et tous ces traitements qui "marchent" sur les souris, et dont on ne parle plus dés la première phase des essais cliniques ...)

Pour information, je pense y participer.

Bonne chance, de Guinée!!

Comme il s'agit d'un anticorps monoclonal (Tysa, Alemtuzumab, Mab Théra, etc ... ) il est hors de question que j'y participe!

De toute façon, vu la liste des conditions de non admission, j'aurais eu peu de chances d'être retenue ...
Ce qui m'a frappée, dans cette liste, ce sont les précautions qui entourent la reproduction: pas de femmes enceintes, interdiction de faire des enfants (valable pour les hommes aussi), de préférence, les femmes participant à l'étude doivent être "post ménopausées" ... etc .. Ça me parait risqué!!
Et, le jour où ce traitement sera disponible, y aura-t-il les mêmes contre-indications?? Ce traitement sera-t-il réservé seulement aux patients qui "ne baisent plus"??? Il y aurait des risques pour la descendance???
Encore un traitement qui "ne marchera pas pour tout le monde" ... ???

Bon, je ne veux pas décourager les futurs de Guinée, surtout si on n'a rien à perdre ... et attention, il faut avoir un EDSS inférieur ou égal à 6,5! (donc, ne pas trop attendre que la SEP s'aggrave ...)

Bonjour Hélène,
Lorsque François interviendra , tu auras réponse à tes
légitimes questions.
Tout ce que je peux dire, cest que l'anticorps a été testé sur des sujets sains humains ( ou guinéens, au choix) à des dosages différents, et que cela s'est passé sous le controle des autorités de santé.
Pour les effets secondaires il te faudra demander à François, tout ce que je puis dire c'est de ne pas avoir connaissances d'effets similaires au tisabri ou alemtuzumab.Mais ce n'est que moi qui l'écrit....

Bonne journée
Christophe L

Le test concerne une phase d'étude 2A et j'espere que les résultats seront bons rapidement pour passer à une phase 3 qui pourra concerner plus de monde donc plus de malades. Cela fait 15 ans que je vois et cotoie François et Hervé se débattre dans une sorte de mélasse à base d'atavismes culturels et de dogmatisme aveugle, refusant obstinément toute ouverture d'esprit laisant l'ombre d'une chance à cette piste !

Je ne peux effectivement qu'adhérer à cela, et je dois dire que cela m'a fait plaisir de constater que malgré nos profils très différents (n'étant ni chercheur, ni scientifique, ni neurologue mais juste un patient qui essaie de s'informer) nous avions Monsieur Rieger et moi, le même ressenti sur ce que tu qualifies de "Mélasse", ayant peu de probabilités de parvenir malheureusement au moindre résultat.

Dommage, c'est pourtant ce qu'attendent les malades de la recherche, enfin la vraie, celle qui s'intéresse objectivement sans désinformer à toutes les pistes.

Bonne journée

Fred

Bonjour à tous !

Une fois n'est pas coutume mais je vais parler de l'autre site: je viens de lire le compte rendu de la journée arsep.
Je ne vous cacherai pas ma surprise de voire évoquer comme thème prometeur celui de l'enveloppe du retrovirus HERVW7Q... Cela fait au moins 10 ans qu'on en parle notamment à l'arsep et que rien, je dis bien rien n'a été donné. Que faut il penser d'un discours intéréssé alors que les tests réels commencent ? Quelque part , je ne vais revetir tout de suite l'habit de la colère, je me contente de penser que le vent est en train de tourner et qu'il faut rester attentif et humble, mais quand même, avouez que quand on est directememnt concerné, cela peut interpeller !
bon sang 15 ans pour en arriver là !
Il ya au moins une truc qui me fait plaisir c'est que des gens comme Fred savent que cela fait au moins 10 ans que j'en ai parlé sur le forum arsep !
Et pour quel résultat ?
Bon aujourd'hui l'essentiel est ailleurs: Pourvu qu'on se sorte tous de là ...

@+ Christophe L

Hello Christophe !

Oui, j'avais effectivement remarqué que pour la première fois ils en parlaient dans leur "compte rendu 2012" suite à un message d'Hélène.

Extrait en question :

"Le 2ème projet émane d’une collaboration entre une équipe grenobloise et deux équipes
allemande (düsseldorf et hambourg). Le projet aborde le rôle éventuel des virus ou rétrovirus dans la Sep, sujet controversé qu’il est important de clarifier. On sait aujourd’hui qu’au cours de l’évolution le génome humain a intégré de nombreux gènes de rétrovirus, appelés rétrovirus endogènes. des résultats préliminaires suggèrent qu’une protéine qui constitue l’enveloppe (la partie externe) du rétrovirus endogène herv-W serait impliquée dans l’évolution de la Sep, voire dans l’initiation du processus de la maladie. Les chercheurs responsables de ce projet proposent d’utiliser un anticorps dirigé contre cette protéine
d’enveloppe pour protéger le tissu nerveux des lésions causées par cette protéine au cours de la sclérose en plaques."

Tu en as effectivement parlé sur ce qui leur sert de "forum", mais plus grave, cette piste n'a pas été explorée comme elle l'aurait dû l'être à l'époque (plus de 10 ans), alors qu'un des principaux intéressés avait maintes fois évoqué cette piste et faisait alors partie de cette "fondation".

Triste de voir qu'une décennie plus tard, des essais cliniques sont réalisés, mais hors de France, par une boîte privée, en Suisse..Essais phase 2 dont d'ailleurs ils se gardent bien de parler..

Positivons, ils n'ont pas été "convaincus" pendant 10 ans, mais maintenant que d'autres ont initié le truc, ils prennent le train en marche et donnent des fonds, je ne sais d'ailleurs dans quelles conditions.
Mieux vaut tard que jamais, mais je me demande de plus en plus si le "R" de cette organisation est bien justifié

Dans 10 ans, il est possible qu'ils finissent aussi (Après avoir beaucoup désinformé), par enfin financer des recherches plus poussées sur la CCSVI, ou sur d'autres sujets, pour peu que d'autres obtiennent quelques résultats complémentaires en faisant des études ailleurs qu'en France.

Que de temps perdu..

Je te souhaite un excellent WE

Fred

Avec des publications il y a plus de 10 ans :

Endogenous retroviruses and multiple sclerosis. II. HERV-7q.
Alliel PM, Périn JP, Pierig R, Nussbaum JL, Ménard A, Rieger F.
C R Acad Sci III. 1998 Oct;321(10):857-63.

The HERV-W/7q family in the human genome. Potential for protein expression and gene regulation.
Alliel PM, Périn JP, Goudou D, Bitoun M, Robert B, Rieger F.
Cell Mol Biol (Noisy-le-grand). 2002 Mar;48(2):213-7.
C R Acad Sci III. 1998 Oct;321(10):857-63.

Pour ceux qui n'auraient pas lu l'article de Science et Vie de 2008, en voici les détails trouvés sur le site www.sepien.fr : http://sepien.fr/index.php?Itemid=98&id=90&option=com_content&view=article&showall=1

Bonjour à tous

Arrivé à ce stade dans ce fil, il me parait important de péciser le déroulement exact des faits, rien que les faits depuis 1998:

Au départ, il y a les deux publications de 1998 dont Marie Pascale a donné les références, rédigées par
Mrs ALLIEL ,PERIN, PIERIG, NUSBAUM, MENARD,GOUDOU, ROBERT, BITOUN et RIEGER.
Suite a cela, l'INSERM, dont ils faisaient partie a déposé un brevet. Ce brevet a été cédé en licence exclusive par l'INSERM à Bio MEYRIEUX.
En 2005, 2006 Bio MEYRIEUX a favorisé à la création de GENEURO qui a donc "récupéré" l'exploitation du brevet, ce qui aboutit aujourd'hui aux tests de l'anticorps anti env.
Il est important de préciser que ces tests vont être conduits au CHRU de Geneve par le Dr LALIVE D'EPINAY- tel 0041 22 379 52 68- auprés duquel il est possible de faire acte de candidature. Les malades qui le souhaiteront, si ils ne répondent pas au jourd'hui aux criteres pourront bénéficier d'un traitement compationnel avec ce même anticorps lorsque les résultats de la phase 2A seront connus.
Il est important de préciser que l'article de science et vie de 2008 résume dans les grandes lignes l'aspect scientifique du développement de cette découverte.

@+ Christophe L

Merci Christophe, pour ces précisions!

C'est marrant de voir que l'Arsep va aider GeNeuro. Je me souviens d'un Pr de l'Arsep lors d'une conférence qui avait l'air amusé en évoquant cette recherche. Ne désespérons pas.

Je voulais apporter une précision sur les essais cliniques de GeNeuro :

Domyleen a écrit:
Ce qui m'a frappée, dans cette liste, ce sont les précautions qui entourent la reproduction: pas de femmes enceintes, interdiction de faire des enfants (valable pour les hommes aussi), de préférence, les femmes participant à l'étude doivent être "post ménopausées" ... etc .. Ça me parait risqué!!
Et, le jour où ce traitement sera disponible, y aura-t-il les mêmes contre-indications?? Ce traitement sera-t-il réservé seulement aux patients qui "ne baisent plus"??? Il y aurait des risques pour la descendance???
Encore un traitement qui "ne marchera pas pour tout le monde" ... ???
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Comme vous le savez, Les essais cliniques se font dans des conditions précises qui en France sont réglementées par la Loi Huriet Serusclat qui précise que certaines populations doivent être protégées comme les femmes enceintes, les enfants.. L'Europe a pris une règlementation inspirée de celle de la France et je suppose qu'en Suisse c'est la même chose.
Heureusement qu'il y a une certaine éthique on ferait tout et n'importe quoi. Je trouve normal que les femmes enceintes soient exclues de ces essais. Si la maman est malade ou le papa l'enfant dans ce cas, ne l'est pas et il n'a pas à être exposé.
Des essais peuvent être autorisés dans d'autres circonstances, à condition que la mère et l'enfant en tirent un bénéfice avec un risque minime.
Les enfants sont très protégés et il y a peu d'essais cliniques sur les enfants.
Il y aura obligatoirement des grossesses accidentelles sous traitement comme il y en a eu sous interféron, Tysabri.. et c'est comme cela que l'on saura. (d'où femmes ménopausées)

Le principe de précaution parait normal avec ce type d'essai, tout au moins pour le moment.

Le revers de la médaille : L'éthique et le principe de précaution peuvent être aussi utilisés par "certains" pour ne pas mettre en place des essais cliniques. Ils sont là pour nous "protéger" comme les curés protégeaient les âmes. Le résultat c'est la loi de 1905, séparation de l'Eglise et de l'Etat. CCSVI est une bonne chose pour que les malades s'organisent en réseau et représentent un contre pouvoir.

On pourrait encore en dire baucoup. Aux armes citoyens !

Badera.

Merci, Badera!

Effectivement, c'est heureux que les futurs bébés ne soient pas exposés!
Mais, une fois le médicament autorisé, comment peut-on évaluer le risque pour ces mêmes futurs bébés?? A la limite, ne devrait-on pas déconseiller purement et simplement, aux femmes enceintes, ou qui comptent le devenir, de ne pas prendre ces traitements ... puisqu'on n'en connait pas les risques pour l'enfant: on attend qu'il y ait des accidents???
Enfin, si je comprends bien, le but des essais, c'est d'évaluer les risques d'un médicament, avant la mise sur le marché, mais, la sécurité ne sera jamais évaluée pour les enfants des femmes enceintes après la mise sur le marché: donc, une partie de la population SEP (et autres maladies) demeure exclue des précautions prises pour la mise sur le marché de tous les médocs ???

(En ce qui concerne la SEP, il vaut mieux ne pas être sous traitement pendant la grossesse, d'autant plus que c'est une période où la SEP, selon plusieurs études, ne se manifeste pas beaucoup ...)

C'est marrant de voir que l'Arsep va aider GeNeuro. Je me souviens d'un Pr de l'Arsep lors d'une conférence qui avait l'air amusé en évoquant cette recherche. Ne désespérons pas.

Soyons des patients ... patients!!

Bonjour,

Pour information et ceux que cela pourrait concerner, il semble que la prise de Fampridine ne soit pas contre-indiquée pour cet essai.

J'en saurai plus lundi, et je pense que mes probabilités de participer à cet essai sont maintenant plus qu'importantes.

Nous ferons en sorte de vous donner très rapidement plus de précisions, vous pourrez déjà consulter dans le document joint des informations.

Par ailleurs un article ICI concernant le sujet (source www.geneuro.com)

Bonjour à vous tous, après un retrait nécessaire je refais surface et viens aux nouvelles à propos de cette dernière piste, le rétrovirus..... Je vis à La Réunion et avoir un neurologue au courant des derniers traitements possibles ou essais en dehors des grands classiques, c'est plutôt difficile. J'avoue aussi m'être retirée un peu de tout, je refais surface...... pour la fampridine dont je viens d'avoir les infos il y a 2 semaines, j'attends le retour d'un neuro que je vois très rarement, afin de pouvoir faire l'essai. Mon état s'est dégradé et je me déplace avec beaucoup de difficultés. Je fais un travail de recherches intérieures, j'ai fait des séances de Reïki qui m'ont beaucoup aidées. Je viens de lire les infos sur le rétrovirus et je vous remercie de me les avoir transmises.
J'ai tenté pour l'IVCC içi, il y a un an, mais impossible,j'ai très vite abandonné..... d'autres problèmes à régler... J'essaye aussi de me remettre à travailler, j'aime mon métier et j'adapte, je refais surface, aussi j'ai déménagé et cela a été très éprouvant bref je vous raconte un peu ma vie et je compte bien pouvoir remarcher. La fatigue est le le plus dur à gérer, comme le spasticité qui devient de plus en plus rude, j'ai tenté le traitement pour, mais je ne faisais que dormir alors j'ai arrêté, je ne prends aucun traitement, aussi j'aimerais avoir des infos sur la nouvelle piste du rétrovirus...
Merci à vous tous...
Valérie

Bonsoir, Illéa;

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles ... J'aurais préféré qu'elles soient meilleures, hélas. Je suis désolée d'apprendre que ta SEP s'aggrave, et j'espère que nous allons trouvé une solution pour la stopper, à défaut de la guérir ...
Tu peux demander à t'inscrire pour ce protocole dont Fred parle, sur cette piste du rétrovirus ??? Le moyen de prendre contact avec l'équipe de recherche a été posté plus haut, sur ce topic: tu peux te renseigner.

Il ne faut pas désespérer, beaucoup de pistes non explorées ou abandonnées (car non rentables, pour certaines) se présentent, actuellement, et il y aura bien, dans tout ça, quelque chose qui permettra de tordre le cou à "ta" SEP!

Bonsoir Valérie,

Content de te revoir parmi nous

Tu sais moi pour aller mieux, je me répète un truc qui n'a peut-être pas beaucoup de sens, mais qui me fait du bien, quand moi aussi je pense à ce que cette maladie me fait perdre..

Je me dis que chaque jour qui passe, c'est un jour de moins avant que les chercheurs trouvent une thérapie, qui nous débarrassera de ce truc. Et comme le dit Hélène, cela bouge vite en ce moment dans beaucoup de directions.

Concernant l'essai, si cela t'intéresse le mieux est d'envoyer un mail (Patrice.Lalive@hcuge.ch), car le Dr Lalive est peu joignable téléphoniquement.
En ce qui me concerne il m'a répondu en me donnant un RDV téléphonique lundi.

J'ai informé tous les membres de ForSEPs via une newsletter (la première que j'envoie), car cet essai va démarrer de façon imminente.

Et la prochaine fois j'écrirai "à Genève" au lieu de "en Genève", et je mettrai un "S" à "ces testS"

Je te souhaite une excellente soirée Valérie

Fred

... Et à moi de corriger une "grosse fôte" dans mon post au dessus!
"... nous allons trouveR ..."

Bonjour,
Je viens de lire vos mots qui font chaud au coeur.... merci.
Oui, j'aimerai pouvoir faire parti du protocole "test" et je m'organiserai car ce que j'ai lu me semble très probant... alors je vais essayé de contacter le professeur en question.
Aussi avez vous fait l'expérience du Naltrexone, je vais me renseigner car pour la spasticité et la fatigue, il semblerait que cela peut être une bonne aide..... je vais faire des recherches...
Je vous souhaite un très beau weekend à tous.
Valérie