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    Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude

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    Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude Empty Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude

    Message  Sarah D Lun 9 Aoû 2010 - 9:26

    Message ce matin du centre CH Paris 16 qui passe les doppler. : "L'étude du Dct G est suspendu nous sommes obligés d'annuler les rv"
    J'ai (j'avais Sad) rendez vous le 26 aout pour un doppler de contrôle à 3 mois de l'intervention.

    J'appelle alors le secrétariat du Dct G qui ne peut m'en dire plus pour le moment si ce n'est que les rv liés à la sclérose sont suspendus avec le Dct G !!!!!


    Si c'est le cas, si c'est confirmé (je n'ose le croire encore) et si c'est à cause de pressions diverses, ça va énerver !!!!

    Le Dct G a fait déjà du bien en libérant des sclérosés, ça c'est du concret....

    J'arrete là la colère monte !


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    Message  dane83 Lun 9 Aoû 2010 - 9:47

    waouhh....une nouvelle facassante!!!
    c est bien dommage......
    alors ne cherchons pas a savoir la cause....enfin moi cela me déçoit...
    esperons qu elle ne soit pas trop ennuyee ....
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    Message  Invité Lun 9 Aoû 2010 - 10:44


    Je trouve q'elle pourrait au moins s'expliquer quant à cette décision, ce n'est pas neutre, si c'est à cause des neuros tout seuls, c'est hypergrave, si c'est à cause de l'ordre des médecins, ça veut bien dire comment est gérée la médecine en France etc...
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    Message  mekool38 Lun 9 Aoû 2010 - 10:55

    en effet c'est confirmer, messages téléphonique ce matin, rdv annuler (consult doc G + doppler doc M au centre chalgrin) grrrr !! (rdv le 21sept)
    d'une pierre 2 coups, mais c'était à prévoir ...


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    Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude Empty Rdv le 09 septembre à l'eau

    Message  alain68 Lun 9 Aoû 2010 - 11:06

    Mon rdv le 09 septembre est donc annulé.
    J'attends un courrier là dessus.
    Il fallait s'y attendre.[/font]
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    Message  Domyleen Lun 9 Aoû 2010 - 11:22



    N'en tirons pas de conclusions trop hâtives...

    Cette nouvelle me surprend plus qu'elle ne me déçoit pour l'instant...
    Partout, les angiologues sont sur le coup, alors peut-ëtre se forme t-elle, tout simplement (???)

    C'est trés nouveau, alors...


    à Alain 68: pourquoi dis-tu qu'il fallait s'y attendre? ... tu penses à qquechose de précis?


    Le problème, c'est que cela ne va faire qu'accélérer les départs vers l'étranger, dans un premier temps.
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    Message  dane83 Lun 9 Aoû 2010 - 11:41

    depuis que j ai lue cette nouvelle...avec une petite envie de pleurer...j ai essayee de reflechir (et oui cela m arrive)..
    alors pas besoin de faire le proces a la medecine française .... Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude Affraid
    alors tout d abord je suis heureuse d etre deja passee chez elle et comme la dit si bien domy toutes les possibilites sont ouvertes .....
    alors elle se forme peut etre ?( ce serait trop bon)
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    Message  alnama Lun 9 Aoû 2010 - 12:13

    Je confirme, mon RV du 21 sept pour doppler puis consultation annulés.
    Prudence excessive vis à vis des neuros ??, de la sécu, ?? du monde médical ??
    Même pb qu'au Canada ??
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    Message  alain68 Lun 9 Aoû 2010 - 12:19

    Ma réponse allait dans le sens où la pression des lobby est trop forte et qu'on ne peut pas sortir d'un système comme ça trop longtemps.


    Dernière édition par MPascale le Lun 9 Aoû 2010 - 12:21, édité 1 fois (Raison : Taille)
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    Message  Invité Lun 9 Aoû 2010 - 12:25


    Ms Dr G devrait expliquer elle-mm ce pourquoi elle s'arrête.
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    Message  Sarah D Lun 9 Aoû 2010 - 12:38

    Elle est en vacances (mérités Smile et si ça trouve elle a reçu elle même cette info de manière inattendue... En réécoutant le message vocale du secrétariat il est plus juste de dire que c'est" la France qui suspend l'étude".. Peut-être que le dct G subit aussi... Nous en saurons plus en septembre à son retour Sad( un coup au moral !
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    Message  Invité Lun 9 Aoû 2010 - 12:55


    On est au 21ème siècle, Internet fonctionne partout ainsi q le tél portable (sf ds les vallées reculées de nos montagnes, mon dieu q la montagne est belle). Donc Dr G sait et peut informer ! Faut arrêter av les discours lénifiants style si ça se trouve elle est pas au courant, elle est en vacances, ne peut rien dire etc... on a des c... (OK pas elle !) ou on n'en a pas. Mm en vacances au bt du monde je reste en contact av mon labo.
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    Message  AMA Lun 9 Aoû 2010 - 13:34

    C'est pas croyable!!!!!!!!!!
    Elle ne peut pas abandonner les quelques opérés???
    Il nous faut un suivi, les personnes opérées sont sous anti coagulant.
    Attendons septembre, DrG. devra bien nous donner la démarche à suivre.
    Et, les RDV pris, pour les angioplasties de septembre, sont-elles suspendues???
    C'est un sacré coup dur... pour nous tous...
    Ama

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    Message  Invité Lun 9 Aoû 2010 - 13:42


    Non, c'est le mmt de constater q les hostau étrangers st p'tet plus fiables q'elle qui décrète à volonté q'on est opérable ou non, alors q'ailleurs tt le monde est opérable, et ce n'est pas une histoire de gros sous pr les médecins qui pratiquent. Elle qui détestait q'on aille se faire voir ailleurs, c'est gagné !
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    Message  joma2 Lun 9 Aoû 2010 - 14:37

    Moooouais, j'espère que l'on aura un jour le fin mot de l'histoire!
    L'as t'ont fait arrêter? A t'elle décider d'arrêter ??.... Pourquoi ??...

    A+

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    paul


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    Message  paul Mar 10 Aoû 2010 - 11:10

    Bonjour, je m'appelle Paul j'ai 26 ans et une sep.
    Je n'ai jamais posté sur ce forum mais j'avoue lire tout vos messages depuis bien longtemps.

    Je ne vous remercierais jamais assez d'avoir créé cette communauté et cette source d'information sur le ccsvi.

    Toutefois depuis quelques jours je suis assez gêné de la tournure que prennent les choses. En effet, je ne pense pas que certaines actions qui se produisent ici vont dans le sens de notre cause.

    Où va-t-on ? Lorsque le meilleur document actuel traitant du ccsvi à fournir au médecins français est traduit, pourquoi on se pause la question de diffuser la traduction ou pas ? Si on va dans le sens originel de ce forum qui est, je pense, de faire parler du ccsvi, la réponse ne coule-t-elle pas de source ?

    Ensuite le Dr G, qui était le seul espoir pour beaucoup d'entre nous ne pouvant pas se permettre un voyage à 6000€, vient d'arrêter d'exercer la procédure de libération.

    Malgré une pression mondiale autour de cette intervention elle à libéré de nombreuses personnes. Peut-être pas de ce forum, mais de nombreuses personnes, avec de bons résultats.
    Je vous laisse imaginer l'état d'esprit de cette personne qui devait alors se mettre à dos toute sa profession.
    Depuis quelque temps, voici que l'on critique ici, les choix de ce docteur. Celui de n'opérer que 20% des patients par exemple. J'ai lu des phrases m'ayant choqué au sujet de ce docteur qui a changé la vie de quelques personnes.

    Non je ne crois pas que Dr G a infiltré la communauté pro-ccsvi de façon à la démanteler à base de désinformation et de statistiques manipulées. Serieusement, la paranoïa autour du ccsvi peut vous faire dire des choses très déplacées pouvant atteindre le moral des seules personnes nous aidant.

    Voici un résumé de la situation sur ce que nous savons :

    1 personne à fait le choix de nous aider et à pu venir en aide à 20% de ses patients.
    Malgré les pressions du corps médical et ce certains patients cette personne persévérait, et un beau jour le docteur annula tout ces rendez-vous et l'espoir s'envola.

    Évitons de toujours vouloir mettre des gens sur le bucher, au risque de bruler la mauvaise personne.

    Aujourd'hui, je suis triste. Vous voir réagir de la sorte n'arrange pas les choses. Des choses fantastiques se produisent grâce à ce forum, continuons dans ce sens.

    Création d'une asso, d'un livret d'information ou d'autres coups de pub me sembles être de très bonnes idées. La question à se pauser aujourd'hui je pense, c'est plutôt : et maintenant ?

    Paul
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    Message  Domyleen Mar 10 Aoû 2010 - 11:20

    alain68 a écrit:Ma réponse allait dans le sens où la pression des lobby est trop forte et qu'on ne peut pas sortir d'un système comme ça trop longtemps.

    Les lobbies,(??) peut-être, mais les labos et les neuros ne peuvent pas s'ingerer dans l'activité professionnelle des angiologues et autres spécialistes vasculaires, tout de même... chacun defend ses interêts, je pense... et il va falloir tout mettre en oeuvre pour ces professionnels soient au courant et commencent à s'interresser à ccsvi!

    Tout ça nous fait perdre du temps, (ils essient d'en gagner...), mais on avance toujours... malgré quelques périodes de ralentissement .. Crying or Very sad

    Ce qui est plus gênant, c'est que cela va generer une vague de départs vers l'étranger, ce qui peut entrainer des complications pour certains.. Crying or Very sad
    Domyleen
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    Message  Domyleen Mar 10 Aoû 2010 - 11:42



    Paul:

    Quel dommage que tu ne sois pas intervenu avant !!! Perso, je partage entierement ton avis, concernant dct G. (dont on ne connait pas les raisons de l'annulation des rendez-vous, ce qui n'a peut-être rien à voir avec ce que pense la majorité des intervenants, donc, ...attendons! ..), et aussi pour tes autres remarques... mais nous sommes sur un forum, où chacun peut s'exprimer (malheureusement, nous avons dû supprimer qques posts... si tu connais un moyen de faire comprendre gentiment à un "boulet" Laughing que l'information se doit d'être diffusée... , fais-le moi savoir... je suis en panne! ) Laughing

    Mais nous allons essayer de poursuivre calmement, et nous avons plein de choses à faire encore, aussi, bien sûr, nous comptons sur ton aide!

    Merci pour ton message, (qui va tout à fait dans notre sens) et qui est trés encourageant!

    ...LN
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    Message  Invité Mar 10 Aoû 2010 - 12:12


    Tu n'es peut-être pas passé chz elle ms sache q si Dr G s'est montrée pleine de bonne volonté av 20% d'entre ns, elle a répondu de façon assez limite à certains des 80% (j'en suis) alors q je lui posais des questions "naïvement" et lui faisais entièrement confiance qd je lui ai rapporté les résultats de mon opération à Sofia.

    Je sais bien q tt le monde ne peut pas se payer ce voyage, et je ferai tt pr q CCSVI soit reconnue en France, ms au lieu de me rejeter comme elle l'a fait (et je suis modeste ds le choix de mes mots) n'aurait-elle pu au contraire profiter de cette opportunité pr comparer, examiner, se poser des questions, me regarder alors q'elle m'avait dit q définitivement il n'y avait plus rien à faire pr moi, on a fait qqch là-bas.

    Elle a moqué les médecins (au demeurant très connus, eux) qui m'ont opérée, critiqué violemment l'opération q j'ai subie, m'a mm dit q'on m'avait détruite. Crois-tu q j'avais besoin de recevoir ça ds la figure ? N'aurais-je pas préféré un minimum d'attention ou de compassion ? J'en ai pleuré une soirée entière, tu trouves ça normal ? Ca c'était pr Dr G, et je suis désolée de te décevoir, ms elle m'a profondément déçue et mm fait souffrir. Ds un autre post je te parlerai de cette fameuse traduction. Tu n'as pas forcément ttes les clés en main. Alors avant de juger...
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    Message  danolo59 Mar 10 Aoû 2010 - 12:16

    Bonjour à tous,
    La date de la 2ème intervention pour moi est fixée au 22 septembre, le courrier m'est parvenu le 31 juillet et à ce jour aucune annulation, ni par lettre, ni par téléphone n'a annulé ce RDV.
    J'ai appelé le secrétariat ainsi que celui de la clinique où l'angio doit avoir lieu : embarras et confusion totale, le Dr rentre le 23 août , c'est la seule réponse que j'ai obtenue.
    Le facteur comme le téléphone me donnent la chair de poule!!!

    Depuis l'angio de cette sténose de 20%, ma fonction urinaire s'est nettement améliorée, plus de nuits perturbées du tout, mon sommeil est du coup redevenu normal et les matins sont plus dynamiques de ce fait.

    J'étais confiante en la seconde pour récupérer bien plus....
    Attendre, encore, oui..... si toutefois on peut continuer!!


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    Message  dane83 Mar 10 Aoû 2010 - 12:25

    qui est alle voir sur thims?
    il y a une fleur qui demeure a paris ....et qui ne semble pas etre d accord avec les subventions!!!! c est peut etre la noeud du probleme...
    moi je suis decue du dr G mais quand meme!!!


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    Message  Invité Mar 10 Aoû 2010 - 12:30


    Je ne comprends pas ce q tu dis ? Quelle subventions ? Y'a pas de subventions, seulement des actes médicaux normaux.
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    Message  sté2a Mar 10 Aoû 2010 - 12:54

    Bonjour, je viens seulement parler de mon expérience avec le docteur G.

    Je suis d'Ajaccio. J'ai passé un doppler le 10 juin à Ajaccio qui révélait une jugulaire gauche rétrécie et une accélération anormale du flux sanguin dans la vertébrale gauche.
    J'ai ensuite passé une IRM avec séquence veineuse au centre IPC à Paris le 7 juillet. Là, le docteur A n'a rien vu sur la jugulaire gauche d'anormal mais a évoqué une possible sténose sur la jugulaire droite.

    Le 20 juillet, j'avais rendez vous avec dr G qui, au vu du doppler et des clichés de l'IRM, a également évoqué la possibilité d'une sténose à droite.

    Le 21 juillet, je suis passé sur le billard et dr G m'a finalement dilaté la jugulaire droite sténosée à 40 %.

    Elle m'a parlé franchement avant même que je sache si j'allais être opéré, elle m'a dit que dans 3 % des cas qu'elle a vus (comme elle en a vus environ 200, ça doit faire 6 personnes), elle a détecté des sténoses franches c-a-d à plus de 50 ou 60 % qu'elle a opérés. Dans ces cas


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    Message  sté2a Mar 10 Aoû 2010 - 13:07

    là, elle a pu assister à des petits miracles ("à en pleurer", je la cite). Par exemple, des gens qui arrivaient en fauteuil roulant et repartaient, après l'opération, en marchant.

    Dans 10 à 12 % des cas (dont moi), elle a détecté des sténoses dites relatives (chez moi 40 % jugulaire droite). Elle a donc dilaté mais, me concernant, m'a dit pendant l'intervention même qu'elle n'était pas sûre d'un résultat !!!

    Si on fait les comptes, d'après ce qu'elle m'a dit, dr G opérait donc 13 à 15 % des cas seulement.

    Par ailleurs, dans mon compte-rendu post opératoire, elle mentionnait une "occlusion courte sur un cm de longueur " de la veine vertébrale gauche (que je rapproche, peut-être naïvement, aux résultats du doppler d'Ajaccio qui parlait d'accélération du flux dans cette veine).

    Voici une vingtaine de jour que j'ai été opéré et ça va mieux, et même de mieux en mieux. Hier, j'ai revu pour la première fois mon kiné depuis l'opération et il s'est dit "un peu bluffé" par mes améliorations pour : marcher en arrière, sauter à deux pieds sur de hautes marches, faire


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    Message  sté2a Mar 10 Aoû 2010 - 13:18

    des fentes avant (comme à l'escrime).

    Par ailleurs, je n'ai plus de syndrome de jambes sans repos à droite, je marche plus longtemps, fatigue moins, n'ai plus mal au mollet droit.

    Pour la vertébrale gauche, dr G m'avait rappelé pour m'expliquer qu'elle avait préféré ne pas y toucher car la veine vertébrale passe dans un canal osseux (donc rigide) où passe aussi l'artère vertébrale et que, donc, dilater la veine peut comprimer l'artère, ceci provoquant a minima un avc et éventuellement la mort.

    Donc, à titre personnel, je n'ai que du bon à dire sur dr G, mais comme beaucoup d'entre vous, je comprends difficilement les écarts de %age entre elle et les autres études internationales. Je crois qu'elle ne doit opérer que les cas "typiques" et que les jugulaires. Prenant déjà des risques par rapport à la législation française (prise en charge ALD 100 %, etc ...), elle n'avait sans doute pas envie d'en faire prendre trop à ses patients. Etant la seule sur le marché français, elle avait en plus un monopole de fait, sans être nécessairement la plus experte en France du domaine ???. Désormais, qui va prendre la relève et quand ? A SUIVRE

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